ziekenhuis weigerd ivf behandeling

[wen00]

hallo ,

 

ik ben nieuw op dit form , maar wilde even wat kwijt.

 

ik heb de ziekte sle (lupus) en krijg daarom geen ivf behandeling , geen enkele behandeling.

 

wij zijn al twee jaar bezig om zwanger te worden maar dat lukt niet , waarschijnlijk ook door de ziekte .

 

nu hebben we een gesprek gehad waarin we eigenlijk uitgelachen zijn omdat we een kinderwens hebben , we moeten blij zijn dat ik nog zo door het leven kan gaan met deze ziekte en een behandeling zou mogelijk risico,s met zich mee kunnen brengen .

 

de ziekte reageerd erg op hormoon .

 

nu weten wij dit en willen toch het risico nemen , feit blijft dat ze niet zeker weten of en hoe hevig de ziekte actief kan worden .

 

nu weigeren ze gewoon ons verder te helpen ?!?!?!

 

ook de optie draagmoeder kan niet want dood ga ik er niet aan en ik heb nog altijd een baarmoeder , we vallen dus echt overal naast en zelf lukt het gewoon niet.

 

herkent iemand dit ?

 

we zijn zo vreselijk bot behandeld door de arts , we komen voor een gesprek over ivf , vervolgens dachten ze dat ik voor een uitstrijkje kwam en daarna behandelde ze ons gewoon als twee idioten dat we dit wilde , dat kan toch niet zomaar .

 

ze gaan nu overleg hebben met vier artsen , dat duurt anderhalve maand ?!?!?!? schijnbaar duurt het zo lang om vier artsen in een kamerte krijgen , we staan dus gewoon met onze rug tegen de muur .

 

ik heb nog gezegt voor ik weg ging , ik wordt ook ouder he , toen zei de arts , ja mevrouw , dat wordt iedereen !!!!

 

pffffff, wat moet ik ?

 

kan ik ergens anders proberen , nadeel is dat ze niet een lupus expert hebben in andere ziekhuisen en die heb ik echt nodig , vooraltijdens een zwangerschap.

 

ik weet het niet meer.

 

groetjes

[Peggy]

Wat een heftig verhaal.. Maar ik zou toch zeker naar een ander ziekenhuis gaan. Second opion! Evt zelfs in het buitenland. Ik ben zelf niet 'thuis' in wat deze ziekte inhoudt, maar er zijn zoveel ziekenhuizen.. Waar ze je misschien wel netjes willen helpen.. Je hebt er nu in elk geval een rot gevoel over. Dat is met zn zware behandeling als ivf al helemaal niet goed!

 

 

 

Succes!

 

 

 

Liefs Peggy

 

 

 

6xiui mislukt

 

1ste ivf 17eitjes-->1 embryo 21sep. TP

 

5 sep. testen

[Vanessa]

Ik zou zeer zeker een second opion vragen in een ander ziekenhuis. Jouw ziekte ken ik niet maar ik neem aan dat als je eenmaal zwanger bent weer terug kunt naar je specialist.

 

Als ze bij de second opion ook afwijzend reageren dan zou ik mijzelf achter de oren gaan krabben of je het inderdaad wel moet willen.

 

 

 

Succes!

 

Vanessa

[Eve]

Hey Wen,

 

 

 

Las je verhaal net, wat rot voor je man!! Kon het niet laten om een beetje te googleen en vond dit voor je! (Weet niet of je het zelf ook al hebt gevonden) Hoop dat je er wat aan hebt:

 

BTW zou zeker een second opinion aanvragen!!

 

Succes en hoop dat het je allemaal gaat lukken!!!!!

 

(gevonden op: Wat is Lupus? - Lupus Patiënten Groep )

 

LUPUS EN ZWANGERSCHAP

 

Aan een zwangerschap zijn altijd risico's verbonden. Bij lupuspatiëntes zijn de risico's groter dan bij gezonde vrouwen. Zo is de kans op zwangerschapscomplicaties groter en kan de lupus verergeren. Anderzijds zijn er ook lupuspatiëntes bij wie de zwangerschap probleemloos verloopt. Als een vrouw met SLE een zwangerschap overweegt, moeten een aantal zaken van tevoren goed bekeken te worden om het risico op complicaties tijdens de zwangerschap zo goed mogelijk in te schatten. Ten eerste is het belangrijk dat de SLE voorafgaand aan de zwangerschap ten minste zes maanden rustig is. Ten tweede moet van tevoren nauwkeurig bekeken worden of aanpassing van de medicatie noodzakelijk is, omdat bepaalde medicijnen niet gebruikt mogen worden tijdens de zwangerschap en/of het geven van borstvoeding. Ten derde moet de bloeddruk goed zijn, al dan niet met behulp van bloeddrukverlagende medicijnen. Ten vierde moet al voor de zwangerschap bepaald worden of de SLE-patiënte in kwestie bepaalde antistoffen in het bloed heeft (antistoffen tegen SSA of SSB, anticardiolipine antistoffen en lupus anticoagulans), omdat er bij aanwezigheid van een van deze antistoffen een verhoogd risico op complicaties tijdens de zwangerschap bestaat en er soms speciale maatregelen tijdens de zwangerschap zijn aangewezen. Vrouwen met SLE die een zwangerschap overwegen, kunnen dit daarom het beste vroegtijdig met hun reumatoloog of internist bespreken. Bij de begeleiding van zwangere SLE-patiëntes is een goede samenwerking tussen de gynaecoloog enerzijds en de reumatoloog/internist anderzijds essentieel. Meer informatie over zwangerschap bij lupus en medicijngebruik tijdens de zwangerschap vindt u in de uitgebreide brochure "Lupus, medicijnen bij zwangerschap en borstvoeding"

[marchan]

Hoi

 

 

 

Mijn schoonmoeder heeft ook SLE en is 2 keer spontaan zwanger geworden. Duurde wel wat langer voor ze zwanger was en heeft ook beide keren een keizersnede gehad. Ik zeg ook naar een ander ziekenhuis want dit kan geen reden zijn om iemand te weigeren. Ik vraag me persoonlijk nu wel af of er door de SLE iets bij mijn man kan zijn waardoor hij geen zaadleiders heeft. We hebben het destijds aangegeven in het ziekenhuis en die reageerde er verder niet op. Maar meid geef niet op want dit kan gewoon echt niet. Ook een klacht indienen naar de arts. Ik ben ook een keer zo ongeschoft behandeld en ik heb dezelfde dag een klacht ingediend die arts is wel erop aangesproken en had het niet zo rot bedoeld. Je wint er niks mee maar misschien wel een excuus.Heel veel succes!

[MichelleM]

Hi Wen,

 

 

 

Wat een vreselijke gang van zaken. En helaas ook vreselijk herkenbaar, al zijn de uitgangspunten anders. Mijn man is terminaal kankerpatient. Ivm een medicijnexperiment was een tweede natuurlijke zwangerschap geen optie. Voordat hij met deze medicijnen is begonnen is er sperma ingevroren bij het AMC in Amsterdam. Gezien de gezondheid van mijn man (zijn toestand was toen stabiel), besloten wij voor een tweede kindje te willen gaan.

 

Wij gingen bij het AMC op gesprek, ervan uitgaande dat het intake gesprek een formaliteit was. Niets bleek minder waar. Het AMC had ethische bezwaren tegen het helpen zwanger worden in onze situatie omdat het toekomstperspectief van mijn man onduidelijk was. In de 11 maanden daarop hebben wij meerdere gesprekken met artsen, maatschappelijk werkers en een psycholoog moeten voeren, voordat het AMC een definitief besluit wilde nemen. Met name in de gesprekken met de artsen zijn we soms vreselijk behandeld. Een arts zei zelfs dat de beslissing voor hen makkelijker zou zijn om mee te werken als mijn man niet meer zou leven. Echt schandalig gewoon. Uiteindelijk - wij weten niet wat de doorslag heeft gegeven - heeft het AMC toch een positief oordeel uitgesproken. Toen volgde een serie onderzoeken, 3x een IUI poging in afwachting van de kijkoperatie en uiteindelijk ben ik afgelopen februari zwanger geworden van onze eerste IVF poging. Anderhalf jaar na het eerste gesprek. Natuurlijk hebben wij het geluk dat de eerste zwangerschap het gewenste resultaat heeft opgeleverd. Al is het wrange wel dat de laatste maanden de gezondheidssituatie van mijn man flink achteruit gegaan is. Voor ons is het nu dus een hele spannende tijd, met de zwangerschap en nieuw leven aan de ene kant en de slechte vooruitzichten aan de andere kant. Ik betrap me er dan ook wel op dat ik het het ziekenhuis best wel eens kwalijk neem dat er zo veel gesprekken gevoerd moesten worden en dat dit toch redelijk wat tijd gekost heeft...

 

 

 

Ik zou zeker voor een 2nd opinion gaan, bij voorkeur bij een accademisch ziekenhuis. Die staan over het algemeen toch meer open voor dit soort zaken en hebben er vaak ook al ervaring in.

 

 

 

Heel veel sterkte en succes in ieder geval.

 

 

 

Groet, Michelle

[Sen]

jeetje wat een heftige verhalen hier allemaal meiden. Dat zal allemaal niet meevallen. Wat een schande dat sommige artsen zich soms als een hork kunnen gedragen. Ik geloof best dat het een zwaar beroep is maar dat is zeker weten geen excuus om zo met mensen om te gaan. Vaak hebben ze ook nog eens oogkleppen op en denken ze alwetend te zijn. Nou ze weten veel, maar niet alles. Jammer dat ze soms niet verder kijken dan hun neus lang is en de keuzes niet bij de patienten laten. Wie zijn zij om over jouw leven te kunnen beslissen?!

[Chantal33]

Wat een rot situatie zeg ook jullie hebben toch het recht om zelf te bepalen of jullie graag een kindje willen als jullie spontaan zwanger zouden raken wathadden ze dan willen doen.

 

Ik zal zeker voor een second opinion gaan in een accademisch ziekenhuis.

 

 

 

Heel veel sterkte en succes

[Renee]

Laat je niet ontmoedigen door 1 arts. Ga voor een second opinion! Heel veel sterkte en succes!