Liesjuh

Hoi hoi, 't Is inderdaad jammer dat er zo weinig geschreven wordt hier, maar denk dat het vanzelf minder wordt bij iedereen. Ik zit hele dagen thuis, dus vindt het altijd wel leuk om hier even te lezen. Zomer, wat voor werk doe je eigenlijk? Hopelijk kun je straks weer aan de slag! Spreek uit ervaring dat je wereldje wel heel klein wordt als je geen werk hebt. Mijn leven bestaat nu uit kinderen verzorgen, heel leuk hoor, maar mis wel de contacten met collega's. Tijdens mijn zwangerschap heb ik een opleiding gevolgd en stage gelopen in het ziekenhuis. Ongeveer een maand geleden ben ik benaderd, ze hadden per direct een baan vrij en vroegen of ik 3 dagen in de week wilde werken. Ja, heel graag, maar helaas was dit niet te combineren met de zorg thuis. Dat was wel even een flinke domper, maar wil eerst zorgen dat Wout volledig van de sonde af is en dan kijk ik wel weer verder naar werk. Het gaat hier de goede kant op, gisteravond is de logopedist hier geweest en we zijn de sonde flink aan het afbouwen. Hij krijgt nu de hele dag flesjes en alleen 's avonds wordt het nog aangevuld met de pomp. Hopelijk reageert hij hier goed op, zodat we volgende week misschien de sonde eruit kunnen halen....enige puntje is dan nog de medicatie, die gaat ook door de sonde. Woensdag worden we door de kinderarts gebeld en dan horen we hoe we verder gaan, maar er zit hier dus een stijgende lijn, joehoe!!!!!! Dames, fijne avond en spreek jullie snel weer!

Bij deze een kiekje van onze kleine man.... [ATTACH=CONFIG]5288[/ATTACH]

Daar ben ik weer.... weer goede berichten gehad gisteren over Wout! We gaan proberen om de sondevoeding af te bouwen, d.w.z. 's morgens en 's avonds de pomp wel aanzetten en overdag alleen maar flesjes aanbieden. Dat wordt nog een hele strijd, want hij drinkt niet voldoende, maar we moeten even doorzetten en hopen dat hij doorkrijgt dat hij echt alleen drinken uit de fles krijgt. Echt fijn te horen dat hij het zo goed doet, wat zijn we trots op de kleine man!!! Hij ligt nu voor het eerst in het ledikant, de wieg wordt aan de kleine kant nu, dus heb het "grote bed" maar even opgemaakt.

Leuk weer verhalen van jullie te lezen! Mariek, wat fijn dat Romijn het zo goed doet, alle zorgen voor niets geweest..... gelukkig maar! Ting, logisch dat je de overstap van geen naar wel een kindje even moet verwerken, je hebt een totaal ander leven ineens. Zomer, wat vervelend dat de "deskundigen" alle negatieve dingen zo benadrukken, het zou leuker zijn te horen hoe goed hij bepaalde dingen al kan. Elk kind is uniek zeg ik altijd, de één is hier vlotter mee en de ander daarmee, komt vanzelf, laat je niet van de wijs brengen door hen! CC, werk zoeken is moeilijk nu hè, hoop dat je snel wat vindt, waar ben je naar op zoek? Wout doet het naar omstandigheden goed, het grootste probleem blijft de voeding, hij heeft nog steeds sondevoeding. Hier gaat zoveel tijd inzitten, ben met niets anders bezig dan met de kids. Soms wordt het me nu even teveel, na 5 maanden zo intensief zorg gegeven te hebben lijk ik zelf een beetje af te knappen nu.... onze dochter is bijna 2,5 en heeft ook veel aandacht nodig, vindt het behoorlijk pittig. Vanmiddag moeten we weer naar het ziekenhuis en gaan we alles weer doornemen met de kinderarts en logopediste. In Groningen zijn ze tevreden over hem, zijn VSD is weer kleiner geworden, de andere afwijkingen die hij nog heeft worden onder controle gehouden en de toekomst is erg onzeker of hij wel of niet verdere operaties gaat krijgen. In augustus krijgen mijn man en ik een hartecho, best spannend allemaal. Zal vanmiddag wel effe weer reageren als we in het ziekenhuis geweest zijn.

Hoi hoi, onze computer heeft kuren, alles gaat achter elkaar, dan weten jullie dat effe.... haha..... dacht laat ik eens even kijken of hier nog geschreven wordt en ja hoor.... leuk! Hier gaat het naar omstandigheden goed. We gaan elke 4 weken naar Groningen met Wout en daar blijkt dat zijn VSD langzaam kleiner aan het worden is. Zijn aortaboog lijkt het goed te doen n.a.v. de operatie. Hij heeft nog een tweeslippige aortaklep (moet drieslippig zijn), dus misschien dat hij hier in de toekomst ook nog aan geholpen moet worden. Mijn man, dochter en ik moeten ook nog naar de cardioloog voor onderzoek, het kan dat wij ook een aortaklep met afwijking hebben zonder dat we het merken, dus dat wordt nog spannend. Verder drinkt hij nog steeds niets, vandaar dat hij nog steeds aan de sondevoeding zit. De sonde trekt hij er regelmatig uit, dit is wel sneu, want het inbrengen is geen pretje, maar ja.... wat moet dat moet. Vandaag krijgen we voor het eerst Kinderthuiszorg, eindelijks na bijna 4 maand verder te zijn heb ik het voor elkaar om een beetje hulp te krijgen! Straks ook nog even naar het CB voor de inentingen, hopelijk reageert hij er dit keer goed op. Verder qua ontwikkeling doet hij het prima, hij lacht, kletst babytalk en beweegt volop in de box, het lukt hem bijna om op de buik te draaien, we zijn super trots op hem! Wat ook nog wel even leuk is en waar we ook zekers trots op zijn is dat onze dochter sinds vorige week op het potje plast!!!! Hoe trots kun je als ouders zijn, hahaha..... Ben benieuwd hoe het met iedereen gaat, leuk weer van jullie te horen! CC, hoe gaat bij jullie? Zomer, je bent niet de enige hoor die zich verdedigen moet op het CB, dit hoor ik wel zo vaak.... je wordt er vaak onzeker gepraat vind ik. Fijn dat jullie kids het zo goed doen!

Hoi CC, 't Is inderdaad rustig hier! Wat fijn dat het met L.auren goed gaat en de nachten doorslaapt, helemaal super! Ik vind anticonceptie ook tegenstrijdig, we moeten zoveel moeite doen om zwanger te raken en zouden het dan nu op deze manier tegenhouden. Alhoewel ik er nu niet aan moet denken om weer zwanger te worden, wil eerst nog een erfelijkheidsonderzoek hebben gehad, zodat we weten of Wouts afwijkingen erfelijk zijn of niet. Mijn eerste menstruatie is ook begonnen, was van de week echt super chagerijnig, later bleek ik dus ongesteld te worden, gelijk weer een goed excuus voor mijn man, hahaha..... Hier hebben we ons ritme inmiddels ook gevonden met Wout, hij krijgt nog 6 voedingen van 110 ml. Meestal drinkt hij zo'n 20cc zelf op en de rest gaat via de sonde. Hij heeft de inentingen gehad en reageerde hier behoorlijk op, hoge koorts, maar gelukkig de volgende morgen weer afgezakt. Ben ook weer bij de osteopaat geweest voor zijn voorkeurshouding en reflux, hij was tevreden en we hoeven w.s. nog maar één keer terug te komen. De kinderarts en cardioloog zijn ook tevreden over hoe hij het doet, hij groeit en reageerd nu steeds meer, begint geluidjes te maken en te lachen, erg leuk! Het gat tussen de linker- en rechterkamer lijkt iets kleiner te zijn geworden wat goed nieuws is, we moeten over 5 weken weer naar Groningen en dan krijgen we weer een echo, hopelijk zet dit door! Verder hebben we nog een gesprek gehad met de gyn die de 20 weken hart echo gedaan heeft. Ze hebben met het hele team van gyn bij elkaar gezeten en niemand die deze afwijkingen zag, dus we gaan er nu inderdaad vanuit dat ze dit niet gezien kunnen hebben en we moeten het nu maar laten rusten. Het is ook allemaal achteraf en we hebben er niets meer aan, maar voor ons eigen gevoel is het wel prettig geweest om met de gyn, de verloskundigen die niet naar ons geluisterd hebben en de artsen in gesprek te zijn geweest! Hoe is het met alle andere mama's en baby's?

@Doorzettertje, gelukkig hebben jullie Indy nu kunnen helpen, fijn dat het nu beter gaat! @Ting, ik weet niet eens wat een relax is? @Zomer, hoe ging het bij de osteopaat? @CC, wat heerlijk dat Lauren van 21.00 tot 5.00 uur doorslaapt, al kan ik me voorstellen dat je je zorgen maakt om het weinige drinken. Komt ze wel goed aan in gewicht? @Britt, wat fijn dat het zo goed gaat met de kleine en je de volle aandacht kan schenken aan je andere dochter! Hier is het rennen en vliegen.... Wout krijgt nog 7 voedingen, waarvan er één al met al 1,5 uur duurt. We moeten nog om 23.30 uur, 3.00 uur en 6.00 uur voeden en dat zorgt hier voor slaapgebrek. Helaas is onze dochter nu ook ziek, heeft een antibiotica kuur en pufjes gekregen. Mijn man is ook grieperig, dus ik mag hier de boel draaiende proberen te houden. Het lukt me nog aardig ook, ga als het effe kan wel om 20.30 uur naar bed 's avonds. Gisteren ben ik met Wout naar de osteopaat geweest, hij heeft een voorkeurshouding en last van de darmpjes, kon moeilijk van de ontlasting afkomen. Ben met de wandelwagen naar de osteopaat gewandeld en éénmaal thuis had meneer de luier mooi vol! Toch fijn te merken dat deze therapie het zo goed doet! Morgen moeten we met Wout naar het ziekenhuis, bloed prikken, hartfilmpje laten maken, wegen en een hart echo. Daarna wordt hij onderzocht door 2 cardiologen en een kinderarts, hoop zo dat er een beetje vooruitgang in zit.... maar hij groeit in ieder geval goed, krijgt een mooie bolle toet!

Ting en Zomer, bedankt voor jullie reactie! Zomer, wat je schrijft klopt helemaal, we hebben veel lieve mensen om ons heen die ons helpen. Mijn ouders hebben onze dochter 3,5 week in huis gehad, wat echt super was. Mijn schoonouders komen nog wel eens aan met een ovenschotel, vlees wat lang moet braden, etc... ook erg fijn. De buurvrouw is ook helemaal top, toen we voor één dagje terug kwamen heeft ze ons huis gepoetst, eten gekookt, boodschappen gedaan, bedden verschoond, bloemetje op tafel, fruitschaal op tafel, etc... echt geweldig! Zodat we die dag echt aan onze dochter konden besteden. Onze dochter heeft een groeispurt en de kleertjes zaten haar krap, dus heeft ze van haar eigen dochters de kleertjes uitgezocht en onze kast helemaal volgepakt met gewassen kleertjes. M'n schoonzussen willen nog komen helpen poetsen en ga zo maar door.... morgen krijgt Wout de injectie tegen het RS-virus. Hopelijk reageerd hij hier goed op, want vandaag heeft hij bijna de hele dag gehuild, wordt er moedeloos van. Morgen wordt een spannende dag, dan wordt m'n zus namelijk ingeleid, ze moet zich om 7.00 uur melden, hoop dat alles goed gaat! Fijne avond allemaal!

Danoontje, welkom op dit toppic, leuk dat er hier weer wat meer activiteit is! Maris, hoe is het met Elin, las dat je naar de kinderarts geweest was? Eva, Eve, Danoontje en Icsimom, lees dat jullie allemaal "bezig" zijn met een behandeling, wens jullie allemaal veel succes, hoop dat het geluk jullie gegund is!!! Wil jullie vragen om in het uitgerekend in januari 2013 toppic te kijken, heb hier een heel verhaal geschreven. Heb nu te weinig tijd om uitgebreid overal op te reageren vandaar... Ik kwam in Hengelo onder behandeling toen deze net geopend was en er nog veel georganiseerd moest worden. Vandaar dat er een keer een afspraak niet ingepland stond, bepaalde informatie zoek was en toen ik zwanger was en voor de eerste echo kwam, dachten zijn dat ik voor een follikelmeting kwam, was ook niet zo prettig. Maar neem aan dat er nu een betere organisatie in zit. Ik heb de behandeling van dr. H.bach altijd erg fijn gevonden, ze was erg duidelijk naar mij, was in Enschede ook mijn vaste arts. Nogmaals iedereen veel succes!!!!

Zal jullie gauw effe tussen de bedrijven door een berichtje sturen. We zijn afgelopen maandag met Wout naar de kinderarts geweest voor controle. Aangezien hij 's nachts een Cheyne Stokes ademhaling heeft vond de arts dit verontrustend en wilde hem in het ziekenhuis houden. Hij heeft een nacht aan de monitor gelegen en de ademhaling is inderdaad Cheyne Stokes, maar gelukkig heeft hij geen dippen (te weinig zuurstof in het bloed). I.v.m. veel huilen 's nachts zijn we weer naar een voeding extra gegaan, maar helaas kan ik ook helemaal met jullie meepraten, hij heeft heel veel darmkrampjes en huilt erg hard bij de voedingen, zo zielig. Zijn hartje kan dit niet goed aan en hij raakt dan ook nog eens uitgeput, hijgt erg en zweet veel. Er wordt geregeld dat we een kinderfysio krijgen, omdat hij erg krampachtig is. Verder krijgt hij binnenkort de injectie tegen het RS virus en neemt Maatschappelijk Werk nog contact met ons op over evt extra hulp. Het is zo haast niet te doen en dan is mijn man ook nog thuis, vannacht zijn we tot 4.00 uur opgeweest, onze dochter is helemaal van de kaart (vanaf 23.00-3.00 uur wakker), Wout moest veel huilen en de voedingen laten we nu heel langzaam lopen en dan maar hopen dat de krampjes minder worden. Hij drinkt nu bijna helemaal niets meer zelf uit de fles, dus dat gaat helaas ook achteruit. Overdag echt geen tijd om te poetsen, dus ik hoop dat we hulp krijgen. Maandag moeten we weer naar de kinderarts en op 14 feb. moeten we naar het Kindercardiologisch spreekuur. Hier is een kinderarts, cardioloog uit Enschede en een cardioloog uit Groningen bij aanwezig. Ze gaan dan weer een CTG maken en een echo om te kijken hoe het zich ontwikkeld. Wout zal volgens de kinderarts een tweede keer geopereerd moeten worden aan het grote gat tussen zijn kamers, maar de vraag is wanneer..... ze hopen dat hij eerst nog wat kan groeien en aansterken. Zie er wel tegenop, want ze gaan dan de operatie via zijn borstkas doen en hij wordt dan aan de hart- longmachine gelegd. Maar goed, nu nog maar even niet teveel over nadenken! Vanmiddag ben ik zelf voor controle naar de gyn geweest, ik heb weinig aan mezelf gedacht de laatste weken en nu bleek dat ik de hechtingen er nog in had zitten die opgelost moesten worden. Ik had steeds al irritatie van onderen, maar nu weet ik waarvan. De meeste zijn nu verwijderd, er zit er zeker nog één in, hopelijk komt die er vanzelf uit. Verder nog gehad over de 20 weken echo, vindt het idee dat we een speciale hart echo hebben laten maken en alles goed was nog steeds niet fijn. Dus we hebben nu ook een afspraak gemaakt met de gyn die die echo uitgevoerd heeft. Ben benieuwd wat hij er nu van vindt. @Doorzettertje, wat een lieve reactie, dank je wel! Weet wel dat je je eigen kindje geen pijn wilt zien hebben, dus dan zijn die darmkrampjes voor jou op dat moment net zo erg. Evenals de borstontstekingen die hier voorbij komen, ieder heeft zijn eigen en dat is voor jullie net zo vervelend. Hoop wel dat jullie allemaal aan het genieten zijn van jullie kleine wondertjes!!! Ik probeer ook wel te genieten, maar we zijn zo druk, dat het echte genieten van je baby er haast bij in schiet, net als de aandacht die onze dochter verdiend. Erg vervelend dat ik haar die nu niet kan geven, Wout zou ik ook meer vast moeten houden, maar heb er gewoon weg geen tijd voor! Hopelijk hebben we binnenkort alles beter onder controle, weten we hoe het het handigst werkt en kunnen dan hopelijk alles net iets sneller doen, zodat we meer tijd over hebben.

Zomer, bedankt voor je reactie! Wat een mooie foto's van Koen, echt schattig! Fijn te lezen dat Koen ook een ontstoken oogje had en het er misschien wel bij hoort... we zullen het zien... Wout z'n oogje zit nog steeds vol met troep en hij is inmiddels alweer een maand. Denk dat het niezen inderdaad van de sonde komt. Wout is de afgelopen dagen erg onrustig, hij huilt veel en is dan bekaf, zit echt te hijgen, omdat z'n hart niet meewerkt. Vannacht erg veel gehuilt, het is nu allemaal wel erg veel voor ons, nu onze dochter ook thuis is. Morgen moeten we naar de kinderarts en het CB komt ook nog op huisbezoek, we zullen het er eens over hebben of ik kan stoppen met het kolven. Ik heb echt totaal geen tijd over nu. We hebben een sondevoedingspomp gekregen, waarvan het ook praktischer werken zou moeten zijn, maar hier hebben we nog meer werk mee, dus we zijn weer aan het hevelen. Ik ben nu erg onzeker of er niets ernstigs aan de hand is, Wout is zo onrustig, dat had hij in het ziekenhuis niet. Morgen krijgt hij w.s. ook nog een injectie tegen het RS-virus, hij is hier nu erg gevoelig voor en de cardioloog in Groningen heeft deze aangevraagd. Normaal doen ze dit niet, zou zo'n 1000 euro per injectie kosten! Hopelijk worden we morgen gerustgesteld en krijgen we een mooi gewicht op de weegschaal te zien, want ik ben wel erg benieuwd of hij aangekomen is.

Linda, Gefeliciteerd met jullie dochter! Ben benieuwd naar je bevallingsverhaal.... Wij zijn gisteren weergekomen uit Groningen en direct naar huis gegaan i.p.v. overplaatsing Enschede. Dit i.v.m. de vele virussen die overal rondhangen, ze adviseerden ons om naar huis te gaan. We hebben gelukkig kunnen regelen dat we met de ambulance gingen, mocht er iets aan de hand zijn hebben we in ieder geval direct hulp. Maar de rit is prima verlopen, Wout heeft de hele weg rustig geslapen. We verzorgen hem nu thuis, maar dit is nog wel een heel karwei, ben eerst aan het kolven, dan het flesje aanbieden en vervolgens gaat de rest door de sonde. Verder krijgt hij nog medicijnen en moeten we bepaalde controles uitvoeren. We hebben thuiszorg achter de hand voor vragen, opnieuw inbrengen van de sonde, etc.... Vandaag was hij weer erg moe, sloom, heeft bijna niets zelf uit de fles gedronken, dus we zijn vanmiddag alweer richting ziekenhuis gegaan. Volgens de arts was het niet zorgwekkend, maakte zich alleen zorgen om het feit dat hij veel moest niezen en één oog wat ontstoken heeft. Hopelijk wordt hij niet verkouden, maar ja... dat weet je natuurlijk nooit! Dit even in het kort hoe het hier nu gaat..... Lees wel met jullie mee hoor, maar echt geen tijd over om steeds te reageren..... voor degene die nog bevallen moet heel veel succes!!! Voor de dames met hun wondertje in de armen, lekker genieten!!!!

Juul, Gefeliciteerd met jullie zoon!!! Fijn te lezen dat het met jullie goed gaat en met de baby's natuurlijk. Ik heb altijd geroepen dat ik nooit weer ging kolven, nadat ik dit 4 maand heb gedaan bij onze dochter. Maar nu je weer in zo'n situatie verkeerd en je hoort dat het echt beter is voor Wout ga je het uiteraard wel weer doen. Ik doe het nu nog 5 keer per dag, 's nachts sla ik over, heb m'n rust ook wel nodig met de drukke dagen die we nu hebben. Wout drinkt nu 20 cc uit de fles en de rest krijgt hij via de sonde. We hebben nu zelf ook geleerd hoe dit moet en kunnen hem nu dus ook de sondevoeding zelf toedienen. Afgelopen vrijdag heeft hij weer een hart echo gehad en hieruit bleek dat de linkerkamer niet zo krachtig pompt als net na de operatie. Morgen maken ze weer een echo en we hopen dat deze betere resultaten heeft, we hebben nadien weer een gesprek met de cardioloog. Wout zit nog steeds onder zijn geboortegewicht, maar komt nu iedere dag 5 of 10 gram aan. We hopen dat Wout deze week overgeplaatst kan worden naar het ziekenhuis in Enschede, maar als zijn toestand dit niet toelaat moeten we helaas maar wat langer in Groningen blijven. Mis ons dochtertje erg, ze is steeds verkouden en kan dus moeilijk hier komen. Maar gelukkig skypen we iedere dag met haar, ze denkt nu echt dat we in de computer zitten! Sorry dat ik niet op jullie reageer, maar heb nu te weinig tijd om overal op te reageren, maar lees wel mee hoor, want ben wel benieuwd hoe het met iedereen gaat en of er al meer baby's geboren zijn!

Lieve Zomer, wat fijn dat Koen het naar omstandigheden goed doet! Je gaat nu inderdaad aan het terug denken hè, wat als??? Dat spookt ook de hele tijd door mijn hoofd, wij waren ook bijna te laat in het zh... maar goed, we kunnen nu beter vooruit denken, maar dat is wel erg moeilijk soms! Heerlijk voor je dat je een tevreden baby hebt, ga er lekker van genieten!!! Denk dat je nu overladen wordt met bezoek en cadeau'tjes, laat je lekker verwennen door al je familie/vrienden, dat heb je zeker verdiend!!! Wij gaan nu weer richting zh, Wout krijgt zo de zorg en z'n flesje van 9.00 uur, dat willen we natuurlijk niet missen!!!

Wout blijkt een echte doorzetter te zijn, hij doet het erg goed. We zijn nu alweer op de 4e afdeling beland, eerst de Neonatologie IC, vervolgens naar de Kinder IC, hierna naar de Kinder High Care en inmiddels ligt hij op de kinderafdeling. Bijna alle toeters en bellen zijn verwijderd, hij heeft nu alleen nog een infuus in met glucose en zouten, een sonde en een paracetamol voor zonodig. We weten nog niet wanneer we overgeplaatst worden naar Enschede, maar dat zal niet heel lang meer duren denk ik. Hopelijk is dit binnenkort, want ik mis ons dochtertje erg, vorige week vrijdag hebben we haar voor het laatst gezien, ze heeft nu een luchtweginfectie en heeft een kuurtje, vandaar dat ze hier niet kan komen. De mensen hier in het Ronald Mac Donald huis zijn fantastisch, wat een geweldige vrijwilligers, er werken hier 80 mensen op vrijwillige basis, echt super! Wout heeft helaas nog wel veel problemen aan zijn hart waardoor we nog vaak hier in het ziekenhuis zullen moeten komen en w.s. nog meer operaties zullen volgen, maar ik ben op dit moment blij dat hij dit alles overleeft heeft en het zo'n vechter is! Hoe is het met jullie allemaal?