Ivf/pgd i.v.m. SMA

Moet zeggen dat ik vandaag echt een off dag heb pfff. Ben moe, chagrijnig en krijg de de laatste twee dagen met moeite de spuit erin. Het lijkt wel of de naaldjes bot zijn, niet fijn. Maandag stoppen met de pil en dan een week later starten met de Gonal-F. Hopelijk wordt ik dan wat fitter. Heb met moeite gewerkt en ben in de middag een uur gaan liggen maar zou nu gerust weer kunnen slapen. Morgen weer een nieuwe dag, hoop wel dat die spuit morgen soepeler erin gaat.

Nou vandaag de tweede spuit erin. Voelde deze keer meer dan gisteren, zat ook lager met de injectie. Heb nergens geen last van. Voel me kiplekker, was gisteren wel anders hihihi. Had me gewoon te druk gemaakt maar heb me voorgenomen om dat niet meer te doen. Nou voorlopig spuit ik alleen de decapeptyl en drie maart moet ik stoppen met de pil. Daarna komt de Gonal-F erbij.

Net de eerste spuit gezet, pffff heb de bijwerkingen gelezen en heb gewoon hyperventilatie nu… Maak me veel te druk en ben bang dat ik weer een van die zeldzame bijwerkingen krijg. De spuit voelde ik niet, daar ligt het niet aan maar mijn hoofd draait overuren. Afwachten maar of ik me straks beter voel, heb echt een aanval, kouwe handen en hyperventilatie. Is lang geleden dat ik die aanval gehad heb.

Vandaag prikinstructies gehad.. Heb het nog niet uitgeprobeerd maar zag er best akelig uit. En heel dat traject uitgelegd gekregen, leek wel een ontmoedigingsbeleid hihihihi. De 24ste start ik met Decapeptyl daarna Gonal-F 150e… Hopelijk gaat het lukken met spuiten, ben wat dat betreft niet zo'n held pffffff. In ieder geval sta ik er toch ook wel positief tegenover en zie ik wel wat op mijn pad komt, je weet waar het naartoe kan leiden en dat maakt al veel goed. Ik zal in ieder geval proberen om een soort van verslag bij te houden misschien heeft iemand er baat bij.

Ik mag eind februari gaan beginnen met prikken en de punctie staat gepland op 13 maart. 6 Februari een afspraak om alles door te nemen en recepten enz, heel spannend. Wel hebben we een andere dokter, dr. Burgt die de plaats van dr. Nooteboom heeft ingenomen. Zij heeft een andere baan aangenomen, hopelijk hebben we een klik met de nieuwe arts. Ben begonnen met foliumzuur en nog wat vitamine, dus eigenlijk zijn we klaar voor de start. Ben zo benieuwd.....

heel veel succes Wendy

Nou gisteren gebeld door de dokter en alle uitslagen waren normaal. Alleen zijn twee hormonen niet geprikt en dat moet dan alsnog. Hier verwacht zij ook geen problemen dus we kunnen aan de slag. De test zal ook echt geen 6 maanden gaan duren ben alleen wel bang dat de wachtlijst bij het UMC lang is....

Hoi Anne, gelukkig maar dan!! Haalde me al vanalles in het hoofd. Ik ben niet erg actief maar als ik met een probleem zit waar ik zelf en met de mensen om ons heen niet uitkom dan plaats ik een bericht. Wellicht is er iemand die hetzelfde probleem heeft of zijn er mensen met goede tips. Inderdaad elke stap is er een die ons hopelijk dichterbij onze droom helpt. De 31ste word ik gebeld met de uitslagen en wij moeten 6 maanden wachten op onze test... x

Tijdens in de intake hebben wij gehoord dat de uitslag tussen de drie en vier weken zou duren. Nu krijg ik gisteren een brief dat ik binnen twee weken gebeld word. Moet ik me zorgen maken??

Hallo, wij hebben nog geen vruchtbaarheidsbehandeling ondergaan. Ik denk dat wij je niet van dienst kunnen zijn. Als ik het traject ben ingegaan zal die lijst invullen als het dan nog nodig is...Succes

Hoi Kimberly, wij hebben vandaag ons bloed laten prikken, echo gemaakt en een gesprek wat ze gaan doen. Wij krijgen ook PGD i.v.m. een erfelijke aandoening. Ik dacht eerst dat we IVF kregen maar omdat ze PGD doen Wordt het ICSI. Onze test wordt ontwikkeld in Maastricht maar de behandeling vind plaats in Utrecht. We moeten nog wel 1 tot 2 jaar wachten voordat het daadwerkelijk gaat beginnen, persoonlijk vind ik dat erg lang. Ik ben nu 35 en ik word er niet jonger op. Ik wens jullie veel succes toe...

Oh ja en het wordt ICSI....

Nou heb mijn intake achter de rug!!! 12 buisjes met bloed moeten inleveren. Ze gaan ook op translocatie testen,ook dat nog! De test gaat ontwikkeld worden in Mastricht en er staat dan nog een wachtlijst in het UMC. Ik moet rekenen op 1 1/2 wachten voordat we daadwerkelijk kunnen beginnen. Over drie weken de uitslagen van de onderzoeken.....spannend!!

Hoi Flossie was het de eerste behandeling? In ieder geval van harte gefeliciteerd met je zwangerschap en bedankt voor je berichtje. Ik ga ook in ieder geval proberen zoveel mogelijk rust te nemen in de periode dat ik ga starten, gewoon verstand op nul en kijken waar het schip strand. We hebben natuurlijk wel een kind dat intensieve verzorging nodig heeft maar dat ervaar ik niet als belasting, we zijn dankbaar voor elke dag dat we hem bij ons hebben. Soms grijpt het je wel naar die keel alleen worden die momenten wel steeds schaarser moet ik zeggen. Hopelijk heb ik ook zoveel geluk dat ik nog een kind mag verwelkomen in ons gezin, zou ik helemaal gelukkig van worden hahhaha, kan eigenlijk niet wachten. groetjes

Hallo Rebecca, ik kom wel in aanmerking voor PGD/IVF alleen nog niet in febrauri/maart. Ik wens jullie heel veel succes!!

Nou ben vandaag gebeld en ze verwachten ons 31 december. Wat een rare datum maar blijkbaar komt de planning heel nauw met PGD. Ze stelde wat vragen maar was eigenlijk zeer positief. We moeten bloed afnemen en mijn man moet zaad afstaan, nou zal mij benieuwen hahaha dat is al een opgave op zich.... Verder ben ik al drie kilo afgevallen en mijn BMI zit nu goed om te starten met IVF. Ik ga nu natuurlijk nog wel meer afvallen als ik die verhalen van mensen hier lees dat ze door het spuiten zoveel bijkomen. Morgen mijn eerste accapunctuur dus eigenlijk is nu alles weer op rolletjes. Ik voel me ook weer goed, het is nu alweer twee weken geleden dat ik geopereerd ben maar ben weer de oude... Nou op naar 31 december en dan goed het nieuwe jaar in......

Hoi Anne, Ik zou opgeroepen worden maar word ook opgebeld de 20ste. Wat eerst komt dat zie ik wel. Ben nu eerst aan diëten geslagen omdat ik dus wel te zwaar ben. Moet nog 6 kilo maar die heb ik er binnen een paar weken wel af. Ben jij ook actief op het VSN forum? Ik hoop dat je je goed blijft voelen en dadelijk een mooi lief klein mensje mag verwelkomen in je leven, het is en blijft heel bijzonder. Het lijkt wel of ik elke dag meer en meer ga verlangen en overal zie ik baby's hahhaha. Ik hou je op de hoogte....

Kan ik mij heel goed voorstellen dat je bang bent wat een zwangerschap met je lichaam doet. Het is altijd wikken en wegen, je beslissing nemen en dan ben je constant aan het twijfelen of het de juiste keuze is. Dat heb ik met mijn zoon heel erg, elke keus kan fataal zijn. Hij heeft b.v. hele grote amandelen, normaal gesproken gaan die eruit alleen durf ik het risico van een operatie niet te nemen. Je komt onder bepaalde dingen er niet onderuit zoals een scoliose maar amandelen tja laat die dan mooi zitten. Het is en blijft moeilijk om in te schatten maar aan t eind heb je daar zoveel moois voor terug. Je hebt ook al een heel traject achter de rug, heb je daar lichamelijk niets van gemerkt qua achteruitgang dan? Kon je niet in Utrecht terecht of is het omdat jullie test nog ontwikkeld moest worden? In ieder geval heeft het een goed resultaat geleverd, geniet er maar van!!! @Marco Heel veel succes met jullie volgende poging, hopelijk goed nieuws!!! Bedankt voor je verhaal, helpt zeker mee om iedereen zijn ervaring te horen..

Sorry voor weer een bericht maar heb het nog niet helemaal onder de knie. Onze oudste twee kinderen hebben geen SMA omdat er in een gezin altijd hetzelfde type voorkomt. Dus we hebben ze niet laten testen uiteraard als ze zelf kinderen willen zullen ze zeker getest worden.

Beste Anne, allereerst wil ik je feliciteren met je zwangerschap. Wat zullen jullie overgelukkig zijn met een kindje zonder ziekte dankzij PGD. Toen wij voor een intake kwamen in het AZM en zij ons het traject voorlegde schrok ik er wel van. Het spuiten van hormonen, de punctie vooral en daarna de onzekerheid of het allemaal wel zal lukken. En aangezien ik toen nog wel gewoon zwanger kon worden leek het me het beste om gewoon zwanger te worden nietsvermoedend wat er nog allemaal te wachten stond. We moesten dan ook vaak helemaal naar Maastricht en met de onzekerheid waar we toen in leefde had ik het er niet voor over. Niet dat er nu zoveel zekerheid is, in die zin is niets in het leven zeker. Onze zoon doet het redelijk goed, hij is gelukkig en vrolijk, gaat naar school en dat had ik dus nooit durven dromen. Ik ben nu ook echt klaar om opnieuw moeder te worden. Ik heb natuurlijk nog twee tieners maar ik ben nog jong zat hahhaha. Ik heb nu ook zoiets van, we zien wel waar het schip strand. Ik ga er met een goed gevoel in en neem zelf ook al voorzorgsmaatregelen. Absoluut niet drinken, gezond eten, ik rook niet en neem boedingssupplementen. Woensdag start ik met accapunctuur om de balans in mijn lichaam te herstellen. Nog nooit gedaan maar heb er al veel goede dingen over gehoord. Zodra ik opgeroepen ben zal ik alles zo goed mogelijk beschrijven zodat koppels die na mij zullen volgen, er een goed beeld van kunnen vormen wat het allemaal inhoudt. groetjes

Wij hebben een kans van 1 op 4 dat het kind aangedaan is. Wij hebben daar dus geen optie in maar snap wel wat je bedoelt. Er is aan gesleuteld om het zo maar even te zeggen. Ik ken wel meer mensen die PGD hebben gedaan en ogenschijnlijk is er niets mis met deze kinderen. Hoe dan ook, niemand doet Ivf en al deze behandelingen voor zijn lol en ik gun iedereen het geluk dat een kind je schenkt. Ik wens jou ook heel veel succes en kracht toe moedeloos, hou vol meid!

Door de tijd heen word je steeds sterker en eerlijk gezegd heb ik ook tijden erbij dat ik het niet meer zie zitten. Juist door mijn zoon vind ik altijd weer de kracht om door te gaan. Die wens blijft gewoon heel sterk maar ik weet natuurlijk niet wat me nog te wachten staat. Als het op de een of andere manier niet zou lukken dan zou ik denk ik wel erg teleurgesteld zijn maar daar denken we nu nog maar ff niet aan. We gaan ervoor!!!

Dank je wel Noor, hoop het ook.Als ik al die verhalen lees besef ik des te meer hoe bijzonder het is om een kindje te mogen krijgen. Heb het vroeger te vanzelfsprekend gevonden maar daar ben ik inmiddels helemaal op teruggekomen. Hoop dat de kinderwens van ons allen in vervulling mag gaan, klinkt natuurlijk naïef maar wonderen zijn de wereld niet uit, kijk maar naar onze zoon... Groetjes

Even kort mijn verhaal... In '97 en '99 mijn dochter en zoon geboren. In '98 een buitenbaarmoederlijke zwangerschap gevolgd door een spoedoperatie waarbij li-eileider verwijderd is. Mijn kindjes groeiden op en op een gegeven moment begon het weer te kriebelen. Even geprobeerd maar uiteindelijk bij een gyneacoloog terecht gekomen. Moest mijn cyclus in kaart brengen en clomid gebruiken. Clomid heb ik eenmalig gebruikt, kreeg er bijwerkingen van. Wel de maand erop zwanger, wat waren we blij. De zwangerschap liep niet helemaal vlekkeloos en ik heb ook een aantal keer aangegeven dat ik het niet vertrouwde. Ik voelde onze zoon niet bewegen en ook al hadden we op dat moment een echo waarbij hij vrolijk lag rond te spartelen, ik voelde er niets van. Uiteindelijk werd onze zoon geboren en wat waren we als gezin overgelukkig, hoe snel kwam daar verandering in. We kregen de vernietigende uitslag toen onze zoon 8 maanden oud was, SMA type 1. Onze wereld stortte in en ik ben er nooit meer bovenop gekomen. Onze zoon leeft nog en leidt een zeer gelukkig en vrolijk bestaan, we kunnen ons geen leven voorstellen zonder hem. We hebben van het begin af aan gezegd dat we tot het uiterste zullen gaan en dat doen we ook. Hij wordt 24 uur beademd en rijdt in een rolstoel. Volgende maand wordt hij 5 jaar terwijl de artsen hem nog geen 18 maanden gaven. Ook bleef nog steeds onze kinderwens, die werd een paar maanden later vervult. Zwanger maar kon er niet van genieten. De zwarte wolk van onze zoon die boven onze zoon hing, zou dit kindje ook deze spierziekte hebben.... Met 11 weken een vlokkentest en een week later de uitslag, SMA vrij yessss. Nog steeds had ik het erg zwaar, huilde nonstop en voelde me schuldig tegenover onze zoon. Met 18 weken, de hele tijd onder zware stress, braken mijn vliezen. 3 weken plat gelegen maar toen met 21 weken werd mijn kleine meid geboren. Zo mooi en wat had ik het moeilijk. Mijn zoon bij mij, zou geen 18 maanden worden en een doodgeboren kindje wat ik nu ineens zo graag wilde. We hebben onze dochter laten begraven in een vooraf geregeld familie graf waar we ooit weer met zijn vieren zullen samenzijn. De oudste twee zullen wel een eigen gezin starten. Toch weer proberen en toen leek pgd en ivf ons te zwaar dus toch maar weer via de natuurlijke weg. Nu ben ik inmiddels 3 miskramen verder en afgelopen donderdag geopereerd aan een BBZ waarbij de re-eileider is verwijderd. Ik kan niet meer via de natuurlijke weg zwanger worden en heb me aangemeld voor Pgd/Ivf in Utrecht. Zal binnenkort opgeroepen worden maar heb al een keer een intake gehad bij het AZM. Ik heb er nu veel over gelezen en realiseer me dat het geen pretje is. Onze kinderwens is te sterk en hoop dat ik ooit nog een kindje in mijn armen mag houden. Ik ga hier het traject bijhouden en hoop dat er mensen zijn die gezellig mee gaan schrijven Groetjes R.