huanne

Voor geinteresseerden op weg naar een PGD-behandeling (embryo-selectie) of in een behandeling staat er sinds kort op de website van AMC een speciaal jaarverslag gepubliceerd over PGD van 1995-2008. In dit stuk zijn ook de gegevens over Utrecht en Groningen meegenomen. Zie de volgende link: academisch ziekenhuis Maastricht - Dezen en Genen PGD Nederland Wij zullen binnenkort beginnen met onze icsi-poging met PGD ivm chromosoomafwijking van mijn vriend. Groetjes Huanne

Voor wat het waard is bij een eventuele keuze tussen beide ziekenhuizen staat sinds kort op de website van AMC een speciaal jaarverslag gepubliceerd over PGD van 1995-2008. In dit stuk zijn Utrecht en Groningen meegenomen. Zie de volgende link: academisch ziekenhuis Maastricht - Dezen en Genen PGD Nederland Wij hebben besloten om in Utrecht verder te gaan, mede omdat de slagingskansen op hetzelfde niveau liggen. Daarnaast zien wij als voordeel de mindere reistijd. Voor 1 behandeling moet je straks meerdere malen naar het ziekenhuis voor een echo, een onderzoek wat slechts 5 tot 10 minuten zal duren. Bij meer reistijd ben je dan zomaar weer een dag verder. Als Utrecht geen mogelijkheid was, waren wij natuurlijk ook gewoon naar Maastricht gaan reizen, maar er is een andere optie om het dichter bij huis te zoeken. Bij beide ziekenhuizen geldt dat je zelf een weg moet vinden in het contact met de artsen. En ja, misschien geldt voor Limburg wel dat ze wat vriendelijker ogen. Maar ja, is dat alles waar het straks om draait. Op basis van een jaar lang ervaring in de medische molen ben ik er inmiddels wel achtergekomen dat je zelf het heft in handen moet nemen en niet moet afwachten totdat de artsen eens contact gaan leggen, want soms kan je dan wel wachten tot je een ons weegt. Veel sterkte bij de overweging. Groetjes Huanne

Hoi Nath, Wij hebben een dergelijk onderzoek wel laten verrichten. Mijn vriend heeft verminderde zaadkwaliteit en in Voorburg voeren ze dan standaard zo'n onderzoek uit. Helaas behoren wij tot die 3% van de mensen waar uit het onderzoek wel iets naar voren komt. Mijn vriend heeft een translocatie. Bij een eventuele zwangerschap hebben wij een enorme kans op een zeer vroege miskraam en dus een lagere kans op een gezonde zwangerschap (met alle andere mogelijke risico hier natuurlijk in). Wij hebben na deze uitslag besloten om wel te proberen om onze kinderwens in vervulling te laten gaan en zullen op korte termijn gaan starten met een volgende icsi-poging met PGD (overigens in Nederland maar uitgevoerd door 3 ziekenhuizen). Het ziekenhuis zal onze embryo's gaan onderzoeken op de translocatie. Voor de start van de medische molen wisten wij in het geheel niet wat er allemaal mogelijk is op het gebied van fertiliteit, maar inmiddels een jaar later weten wij wel beter. Het zijn constant keuzes maken, soms grenzen verleggen en in vertrouwen gaan wij nu de volgende stap nemen. Veel succes bij jullie keuze. Groetjes Huanne

Hoi Surinails, Wij hebben een paar punten in onze overweging meegenomen (reistijd, mogelijke slagingskansen, hoe zijn de scores in de afgelopen jaren). Ze hebben ons verzekerd in Maastricht dat wij in Utrecht goed af zijn en dat de slagingskansen bijna gelijk oplopen. Wij hebben uiteindelijk gekozen voor Utrecht ivm de mindere reistijd en omdat de scores gelijk oplopen. Ook wij gaan voor een volgende icsi-poging op met PGD ivm geconstateerde chromosoomafwijking bij mijn vriend. Ze hebben ons trouwens verteld dat de wachtlijst in Maastricht dezelfde is als in Utrecht. Het onderzoek van de cel afkomstig van de embryo wordt namelijk uitgevoerd door Maastricht (ook al loop je voor de totale behandeling in Utrecht). Als paar hoef je hiervoor overigens niet naar Maastricht. De cel wordt op transport gezet naar Maastricht. Succes bij jouw keuze. Groetjes Huanne

Beste Henne, Ik wens je veel sterkte toe de komende dagen en hopelijk zal deze 3e behandeling wel slagen. Ik zal voor je duimen. groetjes Huanne

Beste forumleden, Bij deze eerst een rondje voorstellen. Wij hebben nu bijna 2 jaar een kinderwens. Mijn vriend is nu 41 en ik ben 35 jaar. Vorig jaar april/mei begon ik een onregelmatige cyclus te krijgen. Ik heb een tijdje aangezien onder het mom het zal wel overgaan, maar dat gebeurde niet. Nu inmiddels een paar maanden later hebben wij de nodige onderzoeken, ingrepen achter de rug en uitslagen zijn bekend. Uit diverse zaadonderzoeken van mijn vriend bleek hij helaas verminderde zaadkwaliteit te hebben. Wij kwamen in aanmerking voor een vangnet ivf/icsi-behandeling. Op het moment van de punctie zou worden bepaald hoe de kwaliteit zou zijn en/of de bevruchting middels ivf of icsi gerealiseerd zou worden. Begin februari is bloed geprikt bij mijn vriend ivm chromosomenonderzoek, de uitslag zou 3 maanden duren en zij zouden ons op de hoogte stellen. Wij hoefden van het ziekenhuis niet te wachten op de uitslag voor verdere behandeling. Wij hebben inmiddels de 1e icsi-poging achter de rug, die resulteerde in een zwangerschap en 2 tot 3 dagen na de test helaas eindigde in een miskraam. Wij hadden 2 embryo’s laten terugplaatsen, dus hoopte nog dat er één was achtergebleven. Vorige week maandag werd uit de echo duidelijk dat er helemaal niets meer zat. Tot op die dag hadden wij nog steeds de uitslag van het chromosomenonderzoek nog niet vernomen. Het ziekenhuis zou ons op de hoogte stellen. Ik heb tijdens onze bezoeken aan het ziekenhuis in de afgelopen weken wel telkens gevraagd naar de uitslag, maar deze was nog niet bekend. Afgelopen maandag was echter de mededeling van onze arts dat zij een afspraak met ons wilde maken, want het kon niet tussen de echo’s door. Heel begrijpelijk, maar voor ons wel iets om ongerust te worden. Dat hoefde wij niet, want de behandeling staat niet in de weg. Inmiddels weten wij wel beter. Afgelopen donderdag werden wij geïnformeerd over het feit dat mijn vriend een chromosomenafwijking heeft, namelijk Robertsoniaanse translocatie op nummer 13 en 14. De kans op een gezond kind en een doorgaande zwangerschap is hierdoor aanzienlijk lager geworden. Bij het ontstaan van een embryo zijn er 6 mogelijke varianten van deling. Bij 2 van de 6 krijgen wij een gezond kind (althans alle andere risico’s blijven natuurlijk aanwezig, net zo als wij een gewone zwangerschap) en bij 4 van de 6 combinaties krijgen wij te maken met een kind wat al overlijd in de baarmoeder en/of op de wereld komt met een zeer ernstig lichamelijke en geestelijke afwijkingen. Onze wereld staat even stil, eerst de verwerking van een miskraam en nu dit. Gedachten gaan door je hoofd mogen wij ooit een gezond kind op de wereld zetten. De kansen hierop zijn vele malen kleiner geworden, dat wordt ons nu na een paar dagen wel heel erg duidelijk. Achteraf blijkt de uitslag van ons onderzoek bekend te zijn geweest op 27 april. Op 1 mei had ik de punctie en op 4 mei de terugplaatsing. De miskraam is vermoedelijk een gevolg van de chromosoomafwijking. Wij zijn door de arts nog niet op de hoogte gesteld van PGD (pre-implantatie genetische-diagnostiek), wat wij heel vreemd vinden. ’s-Avonds maar eens wat zitten googlen en kwam ik op deze mogelijke optie. Althans, ik heb er een beetje mijn hoop op gevestigd. Je staat namelijk dan niet voor een keuze bij een doorgaande zwangerschap van 16 weken om een vruchtwaterpunctie uit te voeren en voor de keus om een zwangerschap van 20 weken eventueel af te breken. Je hebt waarschijnlijk al leven gevoeld en tja, hoe kom je dit weer te boven. Voor ons wordt langzamerhand duidelijk dat wij geen ernstig gehandicapt kind op de wereld willen zetten. Graag willen wij weten of er meer stellen zijn die te maken hebben met een afwijking op nummer 13 en 14. Zijn jullie gebruik gaan maken van de optie van PGD in Maastricht of hebben jullie gekozen voor België, waar meer mogelijk is op dit gebied. Kan iemand ons iets vertellen over de procedure in Maastricht qua PGD en ivf/isci? Hoe staat het met de wachttijden? Of nemen jullie het risico op een gehandicapt kind? Wat te doen met de natuurlijke bevruchting? Wat een dubbel gevoel. Wij willen graag zwanger worden, maar staan niet te wachten om een keus te maken bij een doorgaande zwangerschap om het besluit te moeten nemen om die af te breken. Een tweetal andere mogelijkheden om onze kinderwens te vervullen is zaadceldonatie en/of adoptie. Adoptie vinden wij eigenlijk een superlange procedure van 3 tot 5 jaar en gezien onze leeftijden staan wij hier op dit moment nog niet positief tegenover. Zaadceldonatie staat vooralsnog nog niet op de voorgrond. Wij willen eerst de mogelijkheid verder onderzoeken voor een genetisch kind van ons beide. Wij gaan nu eerst proberen om op korte termijn een afspraak te maken met de klinisch geneticus om ons meer te informeren over de uitslag en de on- en mogelijkheden van een zwangerschap van een gezond kind. Alvast bedankt voor jullie reacties.

Bedankt voor jullie beide reacties. Het is bij ons helaas de verkeerde kant op gegaan. Inmiddels hebben wij de 1e vervroegde echo achter de rug. Ik blijk inderdaad helaas een miskraam te hebben gehad. Gelukkig is mijn baarmoeder schoon. Ze hebben nog wel een rest follikel gevonden. Ik heb gevraagd of dit de miskraam heeft veroorzaakt, maar dat was gelukkig niet het geval. De klap was vandaag wat minder, omdat wij gisteren toch nog een zwangerschapstest hebben uitgevoerd, die negatief was. De afgelopen weken heb ik dagelijks mijn ochtendtemperatuur bijgehouden en die bleef ook na de miskraam hoog (tussen 36,7 en 37). Vandaag heb ik dit gemeld aan de arts en die vond het reden om nog even bloed te laten prikken. Het kan zijn dat er nog prostegeron en/of HSG waarde in mijn bloed zit. De uitslag hiervan krijg ik morgenmiddag. Of dit verder nog consequenties heeft weet ik niet. Iemand een idee? Vanuit het ziekenhuis mogen wij ons zelf bij de start van de volgende menstruatie weer aanmelden. De komende twee weken maar eens kijken of wij hier zelf alweer de ruimte voor vinden (vooral emotioneel hakt het er wel behoorlijk in, elke stap brengt spanning en hoop teweeg). Ik ga ook eens kijken wat accupunctuur in houdt en of ik (wij) dit zien zitten. Op de valgreep vroeg ik ook nog even naar de uitslag van het chromosonenonderzoek van mijn vriend ivm verminderd zaad (uitgevoerd begin februari, uitslag begin mei). Het ziekenhuis zou ons op de hoogte brengen van de uitslag. Tot op heden nog niets vernomen. De arts zag hier geen ruimte meer voor, morgenmiddag wordt een afspraak met mij gemaakt wanneer wij deze uitslag kunnen bespreken (vermoedelijk telefonisch). Blijkbaar stond er nog wel iets op papier en dat stemt mij (ons) ergens niet gerust. Neemt niet weg dat ze wel zeggen dat wij ons de volgende maand weer kunnen aanmelden, dus het zal hopelijk wel meevallen. Verder kan ik volgende week donderdag bellen om te horen of ze iets in ons behandelplan gaan aanpassen (qua medicatie). Ik zie hier ergens geen reden toe. Alhoewel ik mocht ruim een week later pas beginnen met menopur ivm vertraging op gang komen menstruatie ivm gebruik decapeptyl. Wij wachten maar even af. In de hoop dat wij de volgende poging met meer succes kunnen afronden.

Beste forumleden, Inmiddels hebben wij onze eerste icsi-poging achter de rug. Wij hebben op 1 mei een punctie gehad en op 4 mei een terugplaatsing gehad van 2 embryo's. Wij bivaceren op dit moment in grote onzekerheid. Wij hebben op zondag 17 mei een positieve zwangerschapstest. Wij waren blij, maar ook terughoudend. Eerst de 1e echo maar afwachten. Verder vroegen wij ons af of wij wel echt zwanger waren en dat er niet nog een restant van de HCG van de pregnyl-injecties in mij zat (laatste 1500 eenheden gespoten op 10 mei), wat een positieve test teweeg zou brengen. Direct hierover contact gelegd met het ziekenhuis (ook op zondag open). Ik bleek toch echt zwanger te zijn. Op dinsdagochtend begon ik echter rozig te vloeien en later die dag in de middag helder rood bloed te verliezen. Ik heb contact gezocht met het ziekenhuis en wij moesten maar afwachten tot 2 juni (1e echo). Die avond werd het bloedverlies nog meer en het begon op een menstruatie te lijken. Woensdag ook met het verlies van stolsels. Ik heb contact gehad met het ziekenhuis en na de druk te hebben opgevoerd, kunnen wij nu aanstaande maandag voor de 1e echo komen. Wij verwachten er eigenlijk niets meer van, maar ik blijf met zwangerschapssignalen rondlopen (mijn buik blijft dik, wel ietsje gereduceerd, mijn tepels blijven groter, moet vaker naar de toilet enzo). Is er nog hoop dat er wellicht toch nog een embryo ingenesteld zit? Heeft iemand dit meegemaakt en is het toch nog positief afgelopen in dezelfde poging? Of dienen wij dit verlies te verwerken en met nieuwe moed een nieuwe poging starten?