fleur1978

Ik heb nog 36 ritjes vanaF OS. Kan nog t/m december ;-)

Nou... daar ben ik alweer.. Na wat google-werk kom ik uit op O.ostende W.alborg kliniek. Die naam komt me ook wel bekend voor. Succes! Ik hoop dat ze je kunnen helpen!

Hai Opzoek, schiet me net te binnen dat er in Amsterdam een kliniek zit die je misschien we kan helpen. Ben de naam kwijt, maar heb er vorig jaar eens info gevraagd toen ik zelf op zoek was... Zij kunnen de intralipid leveren én het infuus plaatsen. Mocht de naam me te binnen schieten dan laat ik het je weten!

Okaasan, wat een geweldig nieuws!!! Gefeliciteerd met de goede echo! Die aller-aller-allerlaatste cryootjes joh, dat zijn de mooisten! ;-)

Ja, ik duim voor heel wat maandjes prednison! ;-) Meisje doet het super! Ze is geweldig! Mijn hart nog niet. Pompkracht van 16%. En afgelopen week zou ik te horen krijgen of ik een icd/pacemaker/crt-d zou krijgen. Uitslag gaf helaas geen uitsluitsel dus komende vrijdag nog meer onderzoeken. Mijn aders rond mijn hart blijken in aanleg aan de smalle kant te zijn. Kan je prima mee leven... Maar je moet er geen 3 draden voor een pacemaker doorheen willen proppen ;-) Daarnaast ook littekenweefsel en verlittekende stolsels uit 2010 aanwezig. Schiet allemaal nog niet echt op dus.

Okasaan!!!!! Sorry, ik kwam zomaar even voorbij waaien.... En wat lees ik nu? En 20 mg prednison? Is dat een beetje te doen? Die laatste cryo he.... Dat was ook ons toppertje! Ik snap jullie gereserveerde houding hoor. Maar je bent nu dus wel zwanger. En dat is een felicitatie waard. Dus bij deze! Natuurlijk is het de komende dagen vre-se-lijk spannend voor jullie. Ik duim en ik bid iig! Het is jullie zo gegund!

Sabine, succes vandaag!! Nog een half dagje en dan heb je je meisje in je armen! Ben je erg zenuwachtig nu? Hobbesje, jij bent dus volgende week aan de beurt? Ook al een KS...

Hai Tinkerbell, Jeetje wat een tegenslagen en ellende hebben jullie gehad zeg! Ik schrijf hier niet echt heel veel... Maar na het lezen van jouw verhaal/oproep vond ik toch dat ik even wat moest laten horen. Zie mijn onderschrift. Misschien geeft het hoop...... Het onderschrift vertelt niet eens het hele verhaal. Maar zoals je ziet, bij ons wel een happy end. Bij ons lag het ook aan de zaadkwaliteit, ik hoefde niet eens onderzocht te worden. Op eigen initiatief en met hulp van de HA heb ik onderzoek laten doen in een ander zh. We zijn zelfs naar Gent geweest voor DNA-onderzoek. Dat bleek allemaal oké (die uitslag kwam overigens pas binnen toen ik 3 maanden zwanger was) We hebben stad en land afgelopen, zijn ook bij dr. Pf. in DD geweest. De uitslag van zijn onderzoek bleek weinig afwijkend. Voor mijn gevoel was mijn bloed 'dus' goed. Stomtoevallig kwam mijn hematoloog er bij een routine-onderzoek achter dat er iets mis was met mijn stolling (dus toch met mijn bloed!) Na het starten met prednison en ascal raakte ik zwanger! Mijn zwangerschap verliep goed, het afbouwen met de prednison was wel zwaar. Bij 30 weken zwangerschap bleek dat mijn hartfunctie erg terugliep (ik was al bekend met een hartziekte hoor) Op 34 weken was mijn hartfunctie nog maar 14% en werd er besloten dat ons dochtertje gehaald moest worden. Dat is nu ruim 7 weken geleden. Mijn hart is nog niet verder hersteld, maar ons dochtertje doet het super! Ik weet dat dit verhaal héél anders is dan het jouwe. Maar ik wilde het je alleen maar vertellen om je een hart onder de riem te steken. Hoe zwaar en uitzichtloos het soms allemaal kan lijken: hou hoop!! Dat is echt nodig om dit traject te kunnen doorlopen. En.. heel misschien je bloed laten testen? Is simpel en de uitslag is snel bekend.. (bij mij bleek het Antifosfolipiden syndroom te zijn) Ik wens je iig heel veel succes! En ik hoop van harte dat jullie lange weg snel een gelukkig einde kent!

Druppel, gefeliciteerd! Wat fijn dat ze er nu zijn en dat jullie al snel naar huis mochten. Geweldig dat je ze nog zo lang hebt binnen kunnen houden... Zag er eerst toch anders uit! Nu lekker genieten en proberen je rust te pakken, elke minuut slaap is er één! ;-) Ben benieuwd hoe het met de andere dames hier is!

Ink gefeliciteerd!! Jeetje wat snel!!!!!! Bij mij duurden de 'voorbereidingen' voor de sectio al langer.... (4,5 uur incl. weeën) En lekker thuis.... Heerlijk genieten nu! Druppel, nu ben jij he? Succes alle andere zwangeren!! Hier alles goed met de kleine meid. Afgelopen week heel mooi gegroeid (160 gram!) En ze is zooooo lief en mooi. Kan uren naar haar kijken! Helaas nog geen herstel van mijn hart. Dus moest nieuwe medicijnen waardoor ik moest stoppen met de borstvoeding. M is inmiddels al 6 weken dus wij hebben zelfs de nacontrole bij de gyn. al gehad ;-)

Okaasan, dikke knuffel voor jou! Jeetje, wat vreselijk klote weer.. Elke keer zó dichtbij. Heb diep respect voor je, hoe je dit allemaal trekt.

Dieke gefeliciteerd! Geniet van dit speciale moment!

Dieke succes vandaag!! Wat spannend zeg! Ik voel met je mee.... Zó spannend als je weet wanneer het gaat gebeuren! Hier alles goed. Onze kleine meid is nu een week thuis en het voelt heerlijk! Ze doet het erg goed. En we zijn zelfs al even naar buiten geweest in het weekend. Vanmiddag en morgen heb ik onderzoeken in het zh en daar krijg ik vrijdag de uitslagen van. De ene dag voel ik me beter dan de andere dag, het is nu echt twee stapjes vooruit en één achteruit. Zwaai naar alle dikke buiken!!

Okaasan, super dat je een tp hebt gehad! Mooie datum trouwens voor een tp..... (onze trouwdatum ;-) ) Ik duim!!

Clickstar gefeliciteerd met jullie zoon! Wat fijn dat hij er nu is. Ga lekker genieten! Okaasan, ik begrijp dat je er haast niet meer in durft te geloven... Het klinkt me zo bekend! Wij geloofden er zelf ook niet meer in. En de prof. in Gent ook niet... Zes dagen later toch een positieve test. Nou ja, je kent ons verhaal. En op dit moment voelt het voor ons nog zo onwerkelijk. En denken we vooral veel terug aan vorig jaar.. Deze week mag ons meisje naar huis. En dan moet ik dus meteen denken aan vorig jaar rond deze datum: op de 29ste een tp (na de vorige ronde een vmk gehad te hebben) en op de 30ste naar DD voor een intralipid infuus. Het lijkt alsof dat gisteren was.... Wat voelden we ons na elke teleurstelling wanhopig: zou het ooit echt lukken?! En dan nu.. Na zoveel tegenslag en teleurstelling zo'n groot wonder. Ik hoop zo dat dit jullie ook wordt gegeven! Want wat is de mmm toch een vreselijk oneerlijke strijd...

Ik heb 30 mg prednison gebruikt tijdens de eerste 20 weken van de zwangerschap. En ascal (100 mg) gebruik ik nog (2 wk geleden bevallen), zelfs doorgebruikt met de sectio! Daarnaast ook fraxodi (moest ik wel 24 uur mee stoppen). En ik gebruik chronisch een maagbeschermer (omeprazol 40 mg) Nu is mijn voorgeschiedenis wel heel anders, en daardoor moet ik chronisch antistolling en maagbescherming gebruiken.... Maar ik heb wel begrepen dat veel artsen bij ascal én prednison een maagbeschermer voorschrijven. Dit kan ook gewoon door de huisarts toch? @Okaasan, bedankt voor je lieve kaartje!!!

Och Kucing... In de afgelopen maanden af en toe aan je gedacht... Ik wist dat je een zoontje zou krijgen, las niets meer en hoopte, dacht, ging er vanuit dat je 'gewoon' lekker druk was met de verzorging. Lijkt idd een eeuwigheid geleden van de intralipide! Ik vertelde mijn man wat ik nu van je las hier op het forum, van hem moet ik je ook veel sterkte wensen (hij dacht ook dat het al langer geleden was) In de afgelopen week (o.a. in het zh, maar ook in woonplaats) 3 'dezelfde' verhalen gehoord, gezien... Zó dichtbij geweest en daardoor veel stilgestaan bij hoe het moet zijn als dit je overkomt.. Maar absoluut geen idee hoe dit moet zijn, hoe dit moet voelen en hoe je dit moet verwerken. Ik kan alleen maar zeggen dat ik enorm veel respect voor je heb, voor hoe je hier schrijft over je mooie zoon Silas. En ik hoop dat je heel veel lieve mensen om je heen hebt die je hierdoor heen slepen! We weten op dit forum allemaal hoe groot het wonder is om zwanger te raken... En als je dan na de mmm, na een (goede) zwangerschap je kindje bijna in je armen mag houden en er zo naar verlangt, je alles thuis al klaar hebt voor de komst van je kleintje... Hoe groot moet dan het verdriet zijn als je kindje dan niet meer leeft? Kucing, mijn hart huilt met je mee....

Kucing, wat een schrik om jouw bericht.... Gecondoleerd met het overlijden van je zoontje, zo plotseling... Tranen biggelen over mijn wangen. Wat klink je enorm sterk! Ik wens je alle goeds voor deze moeilijke tijd. (p.s. ik ben altijd enorm slecht in namen onthouden hier, maar ik heb eind vorig jaar toch jouw intralipid overgenomen?)

Hai Meiden, Sorry voor het lange wachten, maar ik kwam maar niet op het forum. En als het wel lukte, dan werd mijn bericht niet geplaatst. Maar dan nu eindelijk: vorige week donderdag is onze M.irthe geboren!! Helemaal gezond, 2430 gram, 46 cm en binnen een dag uit de couveuse. Ik heb nog wel 4 dagen op de hartbewaking gelegen en mocht haar pas na een dag zien. Ik heb wel gezien dat ze uit mijn buik werd gehaald, maar toen moest ze weg. De afgelopen week is spannend geweest en we zijn er nog niet.... Maar onze dochter doet het super en ligt al in het perifere zh. Ik mocht zelf gisteren aan het einde van de middag naar huis. Met hele strikte leefregels en strenge controles. De roze wolk begint langzaam te komen... Druppel wat spannend voor jou! En ik weet hoe je je voelt meid.... Het is zo onzeker, en je wilt zo graag nog een paar weken genieten van die mooie dikke buik waar je zo lang op gehoopt hebt. Je wilt dat ze nog even lekker veilig en warm daarbinnen mogen doorgroeien.. Hou je haaks meid! Er wordt goed voor je gezorgd en longrijping is héél belangrijk (onze M.irthe heeft er veel aan gehad, blijkt nu. Zij werd na 34 wk en 3 dg geboren trouwens) Hoe gaat het met alle andere meiden?

Ben even stil van alle lieve berichtjes.... Dankjulliewel! Vandaag zijn we bij de gyn. geweest. En we hebben rondleidingen in de beide ziekenhuizen gehad. Morgenochtend word ik al opgenomen op de CCU (hartbewaking) In de uren daarna moeten er wat medische ingrepen plaatsvinden.. De sectio laat ook niet lang meer op zich wachten trouwens. Wel geschrokken van de risico's voor mij.... Er bestaat nu een overlijdensrisico van 25% voor mij, terwijl er voor de zwangerschap over 1% werd gesproken. Gelukkig mag mijn man bij alle (kleine) medische ingrepen zijn en mag hij morgenavond blijven slapen (niet bij mij op de kamer) Het was een emotionele dag vandaag... We zijn precies 3 jaar samen vandaag... En vooral de rondleiding op de neonatologie-afdeling greep me erg aan. Het idee dat ons kleintje daar al snel ligt.. En dat zij voor mijn kindje mogen gaan zorgen... Slik slik en nog eens slik. Ik heb nog nooit zóveel gejankt op 1 dag als vandaag. Gelukkig wordt de kleine nu op zo'n 5 pond geschat en ben ik al over de 34 weken (34.2 vandaag) Longrijping heeft ze gehad en ze ligt wat voor op schema... Hopelijk ligt ze maar even in de couveuse. Maandagavond was er op tv ook een ks. Toevallig is zij een bekende van me. Zij had erge complicaties en had een ks onder algehele narcose, daarna moest ze 2 dagen naar de IC en kon ze haar kindje ook niet zien... Ik kende haar verhaal, maar het greep me erg aan (toevallig ook hetzelfde zh!) We hebben de afgelopen dagen veel gechat en ze heeft me veel tips gegeven. Nou, de tas staat klaar. Het gaat een kort nachtje worden... (als ik de slaap al kan vatten..) Nogmaals bedankt voor alle lieve berichtjes! Als ik even de kans heb dan geef ik een update!

Hai meiden, Ben bijgelezen inmiddels maar ook alles al weer kwijt. Maar kort samengevat gaat het met iedereen nog redelijk tot goed ;-) als ik het zo lees... Hier ging ook alles goed. Tot gisteren. Toen belde de cardioloog... De uitslagen van de onderzoeken van vrijdag lieten toch weer een verslechtering zien. En wel op zo'n manier dat de rek er nu uit is wat betreft het wachten. Deze week volgt een opname (datum laten we nog even in het midden omdat we die in de fam. ook nog niet bekend gemaakt hebben) en dan wordt het toch een geplande sectio. Daarna blijf ik in het academisch op de IC en gaat de kleine naar het kinderziekenhuis. Daarna volgen een aantal spannende dagen. De situatie met mijn hart is nu zo minimaal dat de artsen het te riskant vinden om te wachten... En eigenlijk ben ik me ook helemaal rot geschrokken van de waarden die ik gehoord heb. Ik hoop dat ik na het weekend/halverwege volgende week een update kan geven. In de komende dagen kom ik nog wel een paar keer spieken hoe het hier gaat... Hou je taai meiden! En 'geniet' nog even van die heerlijke dikke buik die af en toe zo lekker in de weg zit ;-) Ik ga mijn tas klaar zetten... (ondanks mijn situatie heb ik dat ook lekker uitgesteld)

Wij hebben 8 keer een cryo-tp gehad en ze zijn altijd goed door het ontdooien gekomen!

Dieke en Ink, wat balen van het vocht (en de vermoeidheid!) Ik mocht gisteren aan het eind van de dag naar huis. Maar.... ik moet bellen als er ook maar een kleine verandering is én ik moet heel streng op controle. Ik hou geen vocht vast gelukkig! Maar, ik moet er ook alles aan doen om dit te voorkomen (is een extra belasting voor je hart, dat vocht) Dus mag ik mar 1000-1500 ml per dag drinken én zo min mogelijk zout eten. En er is gisteren een 'plan' gemaakt. Ze gaan me nu wekelijks 2 keer controleren in het zh en 1 keer per week bij de ha. Op die manier willen ze toch nog proberen om de 34 of 35 weken te halen. Dan wordt er een datum geprikt en krijg ik een ballonkatheter. Als de bmm dan rijp is moet ik naar de IC. Daar krijg ik dan een centrale lijn (speciaal infuus in de hals) en een ruggenprik. Die moet heel langzaam opgevoerd worden (anders daalt je hartslag en dat mag bij mij niet) Daarna worden de vliezen gebroken en de weeënopwekkers aangezet. Ze willen me bijna niet laten persen, dat zal met de vacuüm gebeuren.... En daarna dus min. 3 dagen IC. Blijft allemaal nog wel even spannend dus... Maar goed, we weten waarvoor we het doen ;-) Maar gelukkig nu dus thuis zodat ik ook hier nog wat kleine dingetjes kan doen. Toch leuker om zélf de baby-kleertjes te wassen. Hebben jullie inmiddels de babykamer allemaal al klaar?? (hier lag het de afgelopen 2 weken stil) En kijken jullie op maandagavond ook allemaal naar SBS6? Heftig he?

Dankje Ink! Ik ben maandag 32 weken (nog geen 34 weken dus) Maar als ik nu stabiel blijf gaan ze proberen om de 34 weken te halen. Mits het verantwoord is hoor! Maar het is wel effe wennen als je er steeds vanuit ging dat het goed gaat en dat je de 37/38 weken gaat halen (zou sowieso inleiden worden bij mij) Er gaan ineens heel wat weken vanaf. En ik heb echt mijn hele denkwijze om moet gooien.. Zo ga je van een normale werkdag ineens naar absolute rust. Zag ik echt niet aankomen!

Even inbreken voor Dolfijntje.. Antifosfolipiden Syndroom blijft lastig aan te tonen.... Bij mij is het ruim 3 jaar lang elk half jaar getest (door trombose in het verleden) en was het altijd negatief. Afgelopen juni pas positief en in september weer. En niet eens in hoge mate. Best kans dat het de volgende keer ook weer niet te vinden is. Want volgens de hematoloog moet het jaren geleden toch ook iets gedaan hebben met mijn stolling... Misschien toch nog eens herhalen? Misschien in DD? Ik weet niet of de vitamines er invloed op kunnen hebben..