lala

Hee Meduus! Gefeliciteerd!!! Natuurlijk ook voor man en zus!! Hoop dat alles goed gaat. Liefs, Angela

Hee allemaal! t gaat.....als ik kalm aan doe, en dat is er niet van gekomen gisteren en vandaag. Fijn om even thuis te zijn maar ook hectisch met op tijd in Leuven zijn voor bv te geven. Matt gaat goed, het vochtgehalte in zn couveuse is al naar beneden gehaald (is om zn zouten vast te houden) en hij heeft nu echt geen zuurstof meer bij. Daarnaast eet hij goed en is hoj al bijna 2500 gram! Zijn katheter blijft t weekend er nog in, en daarna gaan ze een paar keer per dag urine aftappen dmv karheter. mochten de bloedwaardes/urineaardes dan stabiel blijven gaat knul naar de afdeling en leren ze mij hoe ik die katheter moet plaatsen. zodra we dat kunnen, mogen we allebei naar huis. kan dus over twee weekjes al zijn, kan ook langer duren. maar eerst even afwachten wat de echo van maandag en woensdag as zegt. dan mag hij thuis flink groeien en zal er waarschijnlijk over n maandje of twee, drie toch een operatie nodig zijn om een drain te plaatsen in zijn nier. Om de rest van de druk eraf te halen. Daar is hij nu nog te klein en te licht voor. Dus eerst moet mannetje groter worden! En daar is hij hard mee bezig. Hahaha Tot zover! ik weet niet of ik komende week internet heb. Ik ga in belgische vorm van ronald mcdonald huis zitten en weet niet of ik daar wifi heb. Zo niet: peter zal wel in maart 2010 en/of april 2012 bijhouden hoe t ermee is. Hou die twee topics maar in de gaten dan. Iedereen succes!! Xxx

Wish, hoe ging t op cb? Lijkt erop dat ons mannetje alleen Nederlands staatsburger is. Ook goed :-) heb gisteren bij de gemeente hier n verhuizinf aangevraagd. Hij wordt dan op ons adres bijgeschreven. Wel zo fijn hihi aangifte was al in belgie gebeurd. Maris, succes en veel plezier vandaag! Gister een, op zn zachts gezegd, hectische dag gehad. Details zal ik besparen maar t komt neer op geen diepvrieselementen voor in koeltas en tijd gebrek. Heb wel al de meeste kaarten geschreven, dus ze komen eraan! Even geduld nog! Maar t ziekenhuis is geweldig hoor! Krijgen fikse korting op parkeren en krijg zodra ik er om vraag een hele zak vol met flesjes voor de bv. Leuk en handig! Zo even de woefs vangen en dan de kaarten op de bus doen. En dan rustig richting Leuven rijden Xxx

Spannend Sas! Ik denk aan je! Xx

Jakkes, griep nnie leuk!!! Beterschap meis!! Xxxxxx

Ja is gelukt!! Gewoon drie keer lopen hihi Was maar 1 verdieping. En de kamer lag bijna bij de lift. Ben nu thuis. ZIjn Matt gaan aangeven op t stadhuis in Leuven. Hebben wel 10 uittreksels mee gekregen hahaha. Kost dat hier trouwens geld? N kleine aangeven? In B is t in ieder geval gratis. Vanaf half 5 vanmiddag is onze zoon deel van de digitale wereld. En officieel lid vd wereldbevolking. Ik doe t rustig aan hoor!! Uitpakken doe ik morgen wel, heb alleen de was uitgepakt en paPieren gesorteerd. En mn kolfschildjes en potjes. Lekker friet met steak gehad. En nu ga ik verder niks doen, behalve kolven nog. Tot!

Logistiek probleempje. moet van de kamer af maar heb 1 joekel van een plastic tas en een trolley(+schoudertas). eens even kijken hoe we dat gaan oplossen. Even een kastje zoeken...... P komt pas na de middag..... Xxx

Wil iemand me toevoegen? Angela - 41 jaar - 1ste kindje - 1x ivf - 2x icsi - Matt geboren uit cryo. Op 8 maart 2012 Dank!!

Hhihi....dat is nog n voordeel voor ons: we mochten t kadootje al eerder uitpakken hihihi Mannetje doet t super! Bv ging geweldig, hij wordt zelfs niet bijgevoed op dat tijdstip. Had em links aanliggen en rechts ging spontaan lekken. Ik ben benieuwd of de flesjes straks groot genoeg zijn. Hahaha Positief? Ik moet wel. Het heeft geen zin om m als ziek kind te behandelen, daar wordt hij vast niet vrolijker door. En tja, hij zal niet anders kennen dan ziekenhuizen en onderzoeken. Het zal routine worden. Eens kijken of ik me psychisch heel erg zwak ga voelen na mn verlof....zou t uwv daar in trappen?? ;-) Tot!! Xxx

Meduus, Medicament is waarschijnlijk low-level anti biotica, het probleem met uretra klepjes is dat de urine of blijft zitten of terugvloeit in de blaas. Dit is dus een verhoogde kans op infecties. Met alle problemen van dien. Hoop dat je zoontje met t weghalen van die klepjes geholpen is. Babeth, bij mij heeft t nieuws al n plekje gekregen hoor. Het is hardstikke niet eerlijk natuurlijk maar we zijn gewaarschuwd en kunnen nu al uitkijken naar mogelijke donoren. Heel lief: mn vriendin uit canada heeft zich al aangeboden. We zullen maar eerst even afwachten hoe en wat natuurlijk. Ik heb net manneke gevoed en hij doet t super!! Ze geven zelfs niks bij. Helemaal goed!! Heb m ook voor t eerst verschoond, tot nu toe heeft paps dat altijd gedaan hihi Morgen ga ik lekker lang bij hem zijn, peter komt me pas na de middag halen. Donderdag en vrijdag moeten we even kijken hoe we dat gaan doen. Maar dat komt ook wel goed. Nu effe lekker douchen en dan lekker ontspannen en proberen te slapen. Eens kijken wat er op de belgische buis is. Morgen ga ik de kaarten ophalen en alvast schrijven dus hou de brievenbus maar in de gaten de komende dagen!! Tot!! Xxx

Hee dames! Geniet er nog lekker van! Kleine is er snel genoeg! Liek, ben jij de laatste van ons dan? Lukt t werken nog? Knap hoor! Gabriella, fijn, weer (hand) mobiel! Hier goed nieuws en minder goed nieuws. Goed nieuws is dat meneer t goed doet en al naar een andere kamer verhuisd is. Minder intensive verzorging. En dat we inmiddels zijn begonnen met borstvoeding. Minder is dat zijn nier zeer waarschijnlijk niet zal herstellen. Dit betekent concreet dat ergens in t leven van Matt hij n donornier nodig heeft. Dat kan al over n jaar zijn maar kan ook 45 jaar duren. Die tijd wordt bepaalt door de mate waarin medicijnen zijn nierwaardes goed houden. Weer n klap int gezicht maar ook hier komen we wel weer uit. Het zal toch moeten... We hebben nu wel de kans om een levende donor te zoeken binnen familie en vrienden. We hopen natuurlijk dat het nog jaren niet nodig is. Maar we zijn nu voorbereid. Tot zover weer! Hoop dat kleine man snel op de normale afdeling ligt, dan kan ik bij hem zijn. Fijne avond nog iedereen! Enne: geniet nog maar even van niet van de bank komen......binnenkort zijn we allemaal aan t rennen om alles geregeld te krijgen ;-) Xxx

Morgen dames! Ik zal er niet lang omheen draaien, want dat deden de artsen ook niet. Goed nieuws en minder goed nieuws. Goed nieuws: mama had een dipje maar dat is weer over. Kleine man plast, dus blaas en nier doen het. Kleine man is van het zuurstof af en we mogen sinds gisteren beiden gaan leren borstvoeden. Matt leren drinken en ik leren hoe de kleine man moet drinken. Wat een feest! (foto's op forum) Zodra we kunnen eten(geven) en alles is stabiel ka Matt naar een andere afdeling en kan ik bij hem blijven. Ik wordt morgen 'ontslagen'. Tot zaterdag ga ik pendelen, vanaf zaterdag heb ik n kamer in een B&B mocht t nog nodig zijn. Minder goed nieuws: Matt's nier is niet meer te redden of te herstellen. Tot nu toe zijn de nierwaardes niet goed maar ook niet slecht. In de komende periode, waarvan we allemaal hopen dat die jaren duurt, zal met behulp van medicijnen geprobeerd worden alles stabiel te houden. Zodra het niet meer met mdicijnen te doen is, zal hij moeten gaan dialyseren en op de transplantatie lijst terecht komen. Het enige wat zou kunnen helpen is een levende donor vinden. Dan zou je dialyse kunnen overslaan. Maar ook dan moet toch eerst er noodzaak zijn voor transplantatie. Hij moet er dan "op vooruit gaan". Niet het nieuws dat we wilden horen. Absoluut niet, maar we zijn nu wel geaarschuwd. Dit zit in het veschiet. Hebben de kans gekregen om nu binnen familie en vrienden op zoek te gaan naar een geschikte donor. Maar nu eerst concentreren op t belangrijkst: Matt uit de couveuse krijgen en op een gewone afdeling zodat we snel met zn allen thuis kunnen zijn. ;-) Tot zover. Xxx

Tool, sas, succes weer he! Dank jullie wel dames!! Menneke is sterk hoor! Ondanks zn leeftijd ;-) vanmiddag krijgen we een evaluatie van de afgelopen 4 dagen. Probeer jullie op de hoogte te houden, gaat niet aktijd lukken. Vandaag is mams gelukkig niet meer zo emo als gisteren. Blijf ook bewust even op mn kamer, lang leve belgische protocollen!! Overmorgen wordt ik pas ontslagen hier. Tot zover! Groetjes!! Xxxx

Hallllooooo! Mama ans meldt zich ook weer even. En meteen moet ik toegeven dat ik teveel gedaan heb gisteren en vandaag. Baby blues zijn heftig toe aan t slaan. T lijkt wel of alle spanningen ennangsten van de laatste 15 weken er nu uitkomen. Pfff....heftig hoor! wond geneest goed, ik wordt met t uur meer mobiel. Dus dat gaat goed. Was geweldig vandaag om Peter en Matt samen te zien. Foto's staan weer in t album :) Ik doe t de rest vd dag lekker rustig aan, ga strakkies nog wel even naar de kleine man kijken. Kolven gaat prima, en is best goed te doen. Morgen ga ik kangarooën :D even kijken welk tijdstip t beste uitkomt, met eten e.d. Maar morgen is t mijn beurt. kereltje doet t goed, hoewel ze zn zuurstof er weer bij hebben gedaan. Hij si te relaxed om te onthouden dat hij goed moet doorademen. Dus daarom toch maar een beetje zuurstof erbij. Ik heb gebeld voor een plekje in de belgische versie van het Ronald McDonald huis, maar die zitten vol tot zaterdag. Dus ik ga woensdag naar huis, do en vrijdag ga ik dan pendelen en vanaf zaterdag kan ik dan weer overnachten in Leuven. Voor de rst weinig nieuws. Na morgen een plan van aanpak voor zn nier. Mama is trots op dr kerels, maar ook ontzettend boos op zichzelf. Moet toch ook meer op mezelf letten :S daar ga ik dan nu mee beginnen. meiden tot binnenkort weer. peter of ik proberen jullie op de hoogte te houden. Hou t album maar in de gaten daar worden regelmatig nieuwe foto's geplaatst. Tot!!, Vind jullie lief! En bedankt voor alle felicitaties! xxxx

Hallllooooo! Mama ans meldt zich ook weer even. En meteen moet ik toegeven dat ik teveel gedaan heb gisteren en vandaag. Baby blues zijn heftig toe aan t slaan. T lijkt wel of alle spanningen ennangsten van de laatste 15 weken er nu uitkomen. Pfff....heftig hoor! wond geneest goed, ik wordt met t uur meer mobiel. Dus dat gaat goed. Was geweldig vandaag om Peter en Matt samen te zien. Foto's staan weer in t album :) Ik doe t de rest vd dag lekker rustig aan, ga strakkies nog wel even naar de kleine man kijken. Kolven gaat prima, en is best goed te doen. Morgen ga ik kangarooën :D even kijken welk tijdstip t beste uitkomt, met eten e.d. Maar morgen is t mijn beurt. kereltje doet t goed, hoewel ze zn zuurstof er weer bij hebben gedaan. Hij si te relaxed om te onthouden dat hij goed moet doorademen. Dus daarom toch maar een beetje zuurstof erbij. Ik heb gebeld voor een plekje in de belgische versie van het Ronald McDonald huis, maar die zitten vol tot zaterdag. Dus ik ga woensdag naar huis, do en vrijdag ga ik dan pendelen en vanaf zaterdag kan ik dan weer overnachten in Leuven. Voor de rst weinig nieuws. Na morgen een plan van aanpak voor zn nier. Mama is trots op dr kerels, maar ook ontzettend boos op zichzelf. Moet toch ook meer op mezelf letten :S daar ga ik dan nu mee beginnen. meiden tot binnenkort weer. peter of ik proberen jullie op de hoogte te houden. Hou t album maar in de gaten daar worden regelmatig nieuwe foto's geplaatst. Tot!!, Vind jullie lief! En bedankt voor alle felicitaties! xxxx

hallo dames, hier even een reaktie van peter (lalas man) heb getwijfeld om in dit forum te reageren met onderstaande nieuws, omdat verdriet en geluk heel dicht bij elkaar ligt en ik niemand wil kwetsen met ons geluk en andersmans verdriet ( vooral nikkie na je mislukte poging, we weten hoeveel pijn dat doet uit eigen ervaring, sterkte meid !! ) maar toch hierbij de update: lala is aan het uitrusten (ze had wat teveel gedaan dus vandaar dat ik nu wat meer hier neer zet). Update van de dokter gekregen over uitslag echo: er was niet veel verschil tussen echo na geboorte en die van dag erna, de opgezwollenheid van het niertje blijft hetzelfde, dus de blaaskather heeft niet het gewenste resultaat gehad. heeft wel iets geholpen maar niet wat ze gehoopt hadden. A.s. maandag gaan ze met contrastvloeistof in de blaaskatheter kijken waar nu de verstopping zit, ze denken zelf bij t verloop van nier naar blaas toe, dus zeg maar stukje hoger dan de blaas zelf. het goede nieuws is wel dat de nier funktioneert, en dat de zoutwaarden binnen de normen ligt, wel aan de lage kant maar binnen de normen.... Hoeveel de nier funktioneert ( 10 % 20 % e.d. ) weten ze nog niet, dat is afwachten wat ze maandag zien enz... En tweede nieuws is dat Angela vandaag matt, buiten de couveuse om, een tijdje mocht vast houden.. Dus de doktoren zijn voorzichtig positief morgen mag ik mn zoontje vasthouden buiten de couveuze om ...... ohja er zijn nieuwe fotos geplaatst op http://photobucket.com/albums/ll164/lala_angela/matt Peter

hoi dames, lala is aan het uitrusten (ze had wat teveel gedaan dus vandaar dat ik nu wat meer hier neer zet). Update van de dokter gekregen over uitslag echo: er was niet veel verschil tussen echo na geboorte en die van dag erna, de opgezwollenheid van het niertje blijft hetzelfde, dus de blaaskather heeft niet het gewenste resultaat gehad. heeft wel iets geholpen maar niet wat ze gehoopt hadden. A.s. maandag gaan ze met contrastvloeistof in de blaaskatheter kijken waar nu de verstopping zit, ze denken zelf bij t verloop van nier naar blaas toe, dus zeg maar stukje hoger dan de blaas zelf. het goede nieuws is wel dat de nier funktioneert, en dat de zoutwaarden binnen de normen ligt, wel aan de lage kant maar binnen de normen.... Hoeveel de nier funktioneert ( 10 % 20 % e.d. ) weten ze nog niet, dat is afwachten wat ze maandag zien enz... En tweede nieuws is dat Angela vandaag matt buiten de couveuse om een tijdje mocht vast houden.. Dus de doktoren zijn voorzichtig positief morgen mag ik mn zoontje vasthouden...... ohja er zijn nieuwe fotos geplaatst op de bekende link Peter

hoi dames, lala is aan het uitrusten (ze had wat teveel gedaan dus vandaar dat ik nu wat meer hier neer zet). Update van de dokter gekregen over uitslag echo: er was niet veel verschil tussen echo na geboorte en die van dag erna, de opgezwollenheid van het niertje blijft hetzelfde, dus de blaaskather heeft niet het gewenste resultaat gehad. heeft wel iets geholpen maar niet wat ze gehoopt hadden. A.s. maandag gaan ze met contrastvloeistof in de blaaskatheter kijken waar nu de verstopping zit, ze denken zelf bij t verloop van nier naar blaas toe, dus zeg maar stukje hoger dan de blaas zelf. het goede nieuws is wel dat de nier funktioneert, en dat de zoutwaarden binnen de normen ligt, wel aan de lage kant maar binnen de normen.... Hoeveel de nier funktioneert ( 10 % 20 % e.d. ) weten ze nog niet, dat is afwachten wat ze maandag zien enz... En tweede nieuws is dat Angela vandaag matt buiten de couveuse om een tijdje mocht vast houden.. Dus de doktoren zijn voorzichtig positief morgen mag ik mn zoontje vasthouden...... ohja er zijn nieuwe fotos geplaatst op de bekende link Peter

Dames, een update-tje over onze knullie Matt, hij doet het op zich goed, alle parameters zoals ze noemen zijn goed, is afgelopen donderdagavond de nacht goed stabiel doorgekomen, alleen is er een grotere plaskathether geplaatst omdat hij ernaast plaste. ( kan ik me ook voorstellen waarom in zo'n klein buisje mikken, als t er ook naast kan ;-) ) Nog geen uitslag van de echo , we wachten dus nog af. De urine begint echter wel van kleur te veranderen naar normale gelige kleur. dus voorzichtig positief een trotse papa Peter

Dames, een update-tje over onze knullie Matt, hij doet het op zich goed, alle parameters zoals ze noemen zijn goed, is afgelopen donderdagavond de nacht goed stabiel doorgekomen, alleen is er een grotere plaskathether geplaatst omdat hij ernaast plaste. ( kan ik me ook voorstellen waarom in zo'n klein buisje mikken, als t er ook naast kan ;-) ) Nog geen uitslag van de echo , we wachten dus nog af. De urine begint echter wel van kleur te veranderen naar normale gelige kleur. dus voorzichtig positief ohja: dit is de link voor alle fotos : http://photobucket.com/albums/ll164/lala_angela/matt een trotse papa Peter

dit is de link voor alle fotos : http://photobucket.com/albums/ll164/lala_angela/matt peter

Een dik uurtje. Valt best mee. Maar hij heeft vandaag opa en oma's dienst. had vanochtend zn moeder bij en is nu met mijn ouders naar Matt kijken. knullie is stabiel en krijgt (sonde) voeding. alles dat hij krijgt is ter ondersteuning, in principe kan hij alles zelf. Hier een link naar photobucket voor meer foto's van knul. Ik heb zeker wat kunnen slapen maar merk dat ik vandaag toch iets teveel grdaan heb en mn pijnmedicatie te laat heb gepakt. Dus P is alleen met mn ouders naar knul. Ik laat me straks weer even met de rolstoel brengen. Kan ik daarna weer kolven ook :-) Tot zover even! xxx

Peter en ik mogen eigenlijk altijd bij hem. Dat is totaal geen probleem. Bezoek komt vandaag pas. Peter gaat taxi spelen. Neemt zn moeder 's morgens mee en mijn ouders vanmiddag. zuster kwam me net verschonen en vertellen dat Matt stabiel is en de nacht uitstekend is doorgekomen. Wij hopen ook heel hard dat er slechts kleine dingetjes nodig zijn om t mannetje gezond te krijgen. Het s echt wel n vechtertje en lijkt nu al in vele opzichten op ons :-) Ben zo trots op onze knul! Hij doet t goed voor zn 34 weekjes. Tot zover!!

Jullie zijn lief!! Dank jullie wel! Nog onwerkelijk hoor! Kleine man heeft al n echo gehad van zn niertje, horen we morgen wel de uitslsg van. Verder doet de katheter wat ie moet doen. Helaas nog geen urine maar wel veel vocht. Hoop dat fit de niet ook gaat helpen. Tot zover even, probeer even te dutten. Xxx

Dank je wel!!!Wij zijn ook benieuwd. Er is zostraks n echo gemaakt van zn nier, zillen we morgen wel horen hoe of wat. Meneer verliest genoeg vocht via de katheter dus hoop dat daarmee t grootste probleem wordt opgelost. Msnneke doet t goed, nu mams nog energie bijtanken ;-)Voor iedereen n dikke knuffel, dank jullie wel!!En vlinder, ik lees lekker bij jullie mee, dus 'ken' je van n afstandje