Anne82

Heel veel sterkte de komende tijd Carrie! En ook gefeliciteerd natuurlijk! Wat heftig allemaal, kan me voorstellen dat jullie in een rollercoaster van emoties zitten. Prachtige naam voor hopelijk een sterk mannetje, gelukkig is hij in goede handen.

Hoi, Kan me niet voorstellen dat het bij jullie niet vergoed zou worden. Ik heb een aandoening waar nog geen test voor bestond, we waren de eerste in NL die voor deze aandoening een PGD behandeling onderging. Test moest dus nog ontwikkeld worden en die kosten waren dus nog vele malen hoger dan € 6000 en ook voor ons is alles vergoed. Voor de zekerheid gewoon even bellen maar zou me geen zorgen maken hor! Dankjewel! Ik ben inderdaad zwanger geraakt na PGD, super bijzonder en het bewijs dat het dus kan! Hopelijk mogen jullie ook snel dit geluk ervaren! Liefs, Anne

Hoi Kimberly, Over de vergoeding zou ik me geen zorgen maken. De PGD behandeling zelf wordt vergoed door het AZM, zij krijgen jaarlijks subsidie hiervoor en uit dit potje 'betalen' zij de PGD behandelingen. De zorgverzekering vergoedt de IVF of ICSI behandeling. Vaak kennen ze bij de zorgverzekering PGD niet eens (net als veel artsen en huisartsen) en dat maakt het voor ons verwarrend omdat ze dan aangeven dat we de PGD behandeling uit eigen zak moeten betalen, dit is dus puur onwetendheid van hun kant. Het enige wat je waarschijnlijk wel betaald is je volledige eigen bijdrage, het AZM stuurt bijv. de rekening voor het bloedonderzoek naar de zorgverzekering en dit gaat dan weer van je eigen bijdrage af. Fijn dat je binnenkort op intake mag, alvast heel veel succes! grt. Anne

Ik heb nog een en ander liggen wat ik graag wil wegbrengen, wie kan ik een lift geven? Omgeving Rotterdam.

Ha meiden! Ook ik heb heel kort op dit bankje mogen zitten (was ook 8/4 uitgerekend) en ben na het eraf vallen af en toe mee blijven lezen. Het komt nu echt dichtbij voor jullie, superspannend! Heel veel succes (is dat t juiste woord? hahah) en geniet straks van jullie kleine hummeltjes! Ik moet nog een paar maanden langer wachten helaas... X Anne

Hoi IVF/PGD, Ik kom ook weer even om het hoekje kijken... Zie dat jullie alweer een aantal stappen hebben doorlopen, fijn gevoel of niet? Over die brief zou ik me geen zorgen maken, soms gaan dingen wat sneller, soms wat langzamer (en dat is ook frustrerend hahah!). Straks gaat het grote wachten op de test beginnen, dat vond ik heel lang duren. Bij ons heeft het ook bijna anderhalf jaar geduurd voor de test klaar was. Kan me nog zo goed herinneren dat we het bericht kregen dat de test klaar was en we konden worden ingepland, tranen van geluk gehuild hihih! Elke stap is er weer 1, t komt vanzelf dichtbij! :) Zie dat je me nog vroeg of ik actief was op het VSN forum. Nee ben ik niet, klinkt misschien gek maar daar voel ik me nooit zo op mn plek. Jij ben twel actief?

Hoi Kimberly, Wat een moeilijke keuze! Helaas weet ik maar al te goed waar je voor staat. Hier ook PGD icm ICSI ondergaan in verband met een erfelijke spierziekte en zoals je aan mn onderschrift kunt zien lijkt dit een succesverhaal te worden. Baby is er natuurlijk nog niet... Laat je niet teveel afschrikken door getallen hor, ieder lichaam reageert anders en wellicht gaat het bij jullie heel voorspoedig. Wij hebben in totaal ook maar 1 punctie ondergaan waaruit 4 gezonde embryo's ontstaan zijn (en 4 aangedane). Van deze 4 waren er 3 van topkwaliteit, 1 is vers teruggeplaatst en 2 mochten de diepvries in. Van deze eerste verse terugplaatsing ben ik zwanger geweest maar dit is een miskraam geworden. De tweede terugplaatsing (van een cryo dus) heb ik nu nog in mn buik en deze groeit al bijna 17 weken gestaag! Kortom, op papier een 100% score! Uiteindelijk heb je maar 1 embryo nodig en veel geluk. Uiteraard zijn er ook (en zeker op dit forum) heel wat meiden bij wie het allemaal wat minder makkelijk gaat... :( Maar nogmaals, ieder lichaam is anders en ik zou niet bij voorbaat de moed laten zakken. Wij zijn ook in Maastricht geweest en ik kan je dit ziekenhuis wat PGD en ICSI betreft echt aanbevelen, wij hebben ons er altijd heel fijn gevoeld. Klein team en heel persoonlijk. Ik denk dat jullie samen de keuze zullen moeten maken, dat kan niemand anders voor jullie doen. Als je de keuze maakt voor PGD probeer er dan zo positief en ontspannen mogelijk in te gaan, mijn mening is dat een embryo zich het prettigst voelt in een "relaxte omgeving." Heel veel succes en geluk, ook voor de toekomst met wat jou nog te wachten staat. Mocht je vragen hebben roep maar, wie weet kan ik je nog ergens mee helpen. grtz. Anne

Hoi J79, Wat fijn dat jullie bijna aan de beurt zijn! Ik ken het gevoel precies, het wachten, het aftellen, nog s mailen, nog s bellen etc. Wij hebben bijna 4 jaar moeten wachten (eerste bezoek huisarts tot eerste behandeling). Heel onwerkelijk als het dan ineens zover is, superspannend. Ik begrijp dat jullie de behandeling in Utrecht ondergaan? Wil jullie heel veel succes wensen en hopelijk gaat t nu net zo snel als bij ons! Veel geluk! groetjes, Anne

Hoi Ivfpgd, Ook hier een (positieve) ervaring met PGD. In ons geval gaat het om een dominant overervende spierziekte; HMSN 1a. Wij hebben net als jullie 50% kans om deze door te geven maar helaas bestaat er in het geval van HMSN geen dragerschap en zal een aangedaan kindje ook altijd de ziekte krijgen. Ik heb zelf ook HMSN helaas en aangezien het een progressieve ziekte is met een heel verschillend ziektebeeld was het voor ons geen keuze. PGD proberen of samen verder gaan, er is namelijk niet vooraf te voorspellen in welke zwaarte de ziekte zich zal uiten en ik zou het er heel erg moeilijk mee hebben als ons kindje hetzelfde zou hebben als ik. Gelukkig konden we in Maastricht terecht en hebben zij zich sterk gemaakt om ons de mogelijkheid van PGD te bieden aangezien dit in Nederland bij HMSN nog niet eerder was gedaan. Heel lang traject geweest (in januari 4 jaar geleden voor het eerst een ziekenhuis binnengestapt) maar zoals je aan mijn onderschrift kan zien ben ik momenteel ruim 8,5 weken zwanger. Uiteindelijk hebben we het geluk gehad snel zwanger te raken (1e terugplaatsing is in augustus geëindigd in een miskraam). Ik heb PGD-traject op het lange wachten na niet als heel zwaar ervaren maar dat komt misschien ook omdat we behalve een miskraam en een overstimuatie bij de eerste poging snel zwanger geworden zijn. Het is zoals Huanne zegt een afvalrace, heb je veel goed bevruchte folikkels dan zal je ook een grotere kans hebben op een goed niet-aangedaan embryo om terug te plaatsen. Als je geluk hebt zitten er nog cryo's bij maar die zijn helaas zeldzaam is ons verteld. Het is voor de arten in het begin erg zoeken naar welke dosering voor jou het beste resultaat oplevert. De eerste poging zal daarom misschien niet direct een goed resultaat opleveren. Over het weghalen van die ene cel zou ik me geen zorgen maken, voor zover bekend (en PGD bestaat al een flink aantal jaren) is dit niet nadelig voor de ontwikkeling van het kind. Bij het ontdooien van cryo's 'verdwijnen' er ook regelmatig cellen maar dat heeft ook geen nadelig effect. Ons cryo is ingevroren met 12 cellen en ontdooit met 10 en zie nu het reultaat..! Voor je naar België overstapt zou ik wel willen adviseren om het eerst via een Nederlands ziekenhuis te proberen. Ik begreep destijds dat de verzekering anders moeilijk kan doen en ze niet of slechts gedeeltelijk vergoeden. PGD bij BRCA is een van de meest voorkomende PGD behandelingen in Nederland, wachtlijst is waarschijnlijk wel lang. Ik wil je heel veel succes wensen met je keuze, mocht je vragen hebben kan je ze altijd stellen, misschien kunnen wij ze voor je beantwoorden. Zoals je ziet zijn er meer PGD'ers hier! :) Liefs, Anne

Dat zijn inderdaad heel moeilijke keuzes, wel of niet opereren. Zolang het goed gaat kan ik me voorstellen dat je het voor nu zo laat. Ik kan me voorstellen dat een operatie en narcose voor hem extra zwaar zijn. Moeilijk zeg, wat is wijsheid... Sterkte ermee! Van de behandelingen merk ik lichamelijk niet veel gelukkig, misschien wat extra vermoeid maar ook dat kan ik niet zo zeggen eigenlijk, weet niet hoe het voelt bij een gezond lichaam natuurlijk hahah! Alles kost me over het algemeen wel meer energie, ben altijd sneller moe. Helaas konden wij niet in Utrecht terecht, omdat de test inderdaad nog ontwikkeld moest worden maar ook omdat we de eerste pgd-ers met deze aandoening waren en de ze daarom begeleiding graag zelf deden. Hopelijk mogen we volgende week vrijdag voor de laatste keer op en neer ivm de echo en worden we dan overgedragen aan een gynaecoloog in de buurt, al zou ik ze daar wel soort van missen, hebben ons altijd erg fijn behandeld gevoeld. Hoe ver zijn jullie inmiddels, weet je al wanneer jullie kunnen starten?

Ikke heel veel succes met de echo vandaag! Wat vervelend van die overstimulatie, hoe gaat het nu? Voel je je al wat beter?

Dankjewel! We zijn inderdaad heel erg gelukkig. Het is nog heel pril dus vinden het nog wel een beetje eng maar we hebben er een goed gevoel over dat het allemaal goed gaat. Wat voor mij nog extra meespeelt is hoe ik zelf lichamelijk door de zwangerschap kom, heeft t zn weer slag op mn ziekte en ga ik achteruit of blijf ik zoals het nu is. Dat vind ik wel een beetje eng. Wij willen dan ook maar 1 kindje, puur voor mijn lichaam. 1 keer wil ik het risico nemen, geen 2 keer. Ik blijf ook nog een persoon natuurlijk! Ik kan me goed voorstellen dat je overdonderd bent door alle info. Gelukkig gebeurt niet alles in 1 week, mijn ervaring is dat je er eigenlijk in meegroeit en het op dat moment je way of life is. Wat ik als het zwaarste heb ervaren is de stimulatieperiode. Om de dag wordt je in het ziekenhuis verwachten voor de follikelmeting en je staat bol van de hormonen. Wij wonen vlakbij Rotterdam en de reis naar Maastricht is voor ons 2 uur heen, 2 uur terug. Dat was pittig, zeker omdat we daarnaast ook nog werken. De dag voor de punctie hebben wij een hotel geboekt, scheelt stress. Punctie zelf vond ik heel goed te doen, je wordt zwaar gedrogeerd dat is wel fijn hihih! Daarna moet je wel jezelf in acht nemen en echt goed naar je lichaam luisteren, t is niet niks. Terugplaatsing voel je niks van, 2 weken wachten vervolgens is wel weer ellenlang... Goed dat je nu al rekening houdt met alles, af en toe een wijntje tot aan de terugplaatsing kan echter geen kwaad hor is mij verteld. Probeer er lekker ontspannen in te gaan voor zover mogelijk, een embryootje doet t beter in een relaxed buikje. Wat fijn dat je zoon het zo goed doet! Hopelijk mogen jullie nog heel lang van hem genieten! Maakte inderdaad uit je eerste post op dat jullie oudste 2 geen SMA hebben, begrijp dat ze wel drager kunnen zijn? Ook lastig voor hun of niet? Vind het leuk dat je een dagboekje bijhoudt, PGD is helaas nog niet zo bekend... Ik blijf je volgen! @Marco; ook voor jullie heel veel succes, wat balen dat er geen cryo's zijn en dat deze poging geen positieve test heeft opgeleverd. Houd moed, het komt een keer goed!

Beste R. Wat een vreselijke tijd hebben jullie achter de rug! Allereerst heel veel sterkte toegewenst om alles een plekje te geven, ik kan me voorstellen dat veel tijd kost. Ook wij zijn pgd-ers en toevallig ook in verband met een erfelijke spierziekte. Ik heb zelf een progressieve spierziekte (HMSN type 1a) en deze ziekte is dominant overerfelijk wat inhoudt dat wij hem in 50% van de gevallen zullen doorgeven. In mijn familie (vaderskant) heeft echter bijna 90% de ziekte in diverse 'sterktes' dus ik heb altijd geroepen absoluut geen kinderen te willen. Ik zou het niet over mijn hart kunnen verkrijgen om bewust een kindje op te zadelen met een zware last voor de rest van zijn of haar leven. Ik zelf heb de ziekte nog in milde vorm gelukkig maar niemand kan mij voorspellen hoe het verloop is. Nu doe ik vrijwel alles nog zonder veel problemen, maar wie weet zit ook ik over 10 jaar permanent in een rolstoel, who knows!? Psychisch heb ik het altijd als een zware last ervaren, zeker in mijn kindertijd is dat heel moeilijk geweest. Je bent toch anders en kinderen zien dat. Inmiddels ben ik weerbaar geworden maar accepteren lukt me nog steeds niet. Wie weet, ooit... Hoop ik! Ik zit ook nog heel hard te hopen op een medicijn, dat is na een gezond kindje mn allergrootste wens. Dat zal jullie bekend voorkomen denk ik! SMA is een heel heftige ziekte, ik kan me heel goed voorstellen dat jullie de mogelijkheid tot PGD aangrijpen. Ik ben altijd blij als mensen nadenken over hun daden, zeker als je op de hoogte bent van de consequenties die daar aan vast hangen. Vind het heel goed dat jullie PGD overwegen! Zijn jullie andere 2 kinderen drager of zijn zij niet getest? Indien wel kunnen zij dit ook weer doorgeven natuurlijk mocht een van hun toekomstige partners ook drager zijn. In 2009 zijn wij erachter gekomen dat PGD een mogelijkheid is om met 99% zekerheid een kindje zonder HMSN te krijgen. Nog nooit zo blij geweest! Daarbij vond ik het ook heel fijn dat de HMSN-lijn in onze familie bij mij zal stoppen. Wij hebben contact gezocht met het AZM en wij bleken de eersten met HMSN te zijn die gebruik wilde maken van PGD. Er ging daardoor voor ons een lang voorbereidingtraject aan vooraf inclusief een toestemmingsverzoek bij het Ministerie van Volksgezondheid. Ook de test die de embryoselectie kon uitvoeren moest nog helemaal worden gemaakt. Al met al zijn we in april dit jaar voor het eerst opgeroepen voor de behandeling. Na een gestaakte poging ivm overstimulatie en een miskraam ben ik nu 6 1/2 week zwanger van een cryo! Ik verwacht dat jullie sneller aan de beurt zijn omdat er al eerder voor SMA een PGD traject is geweest, fijn! Over het weghalen van die ene cel op de 3e dag zal ik me trouwens niet veel zorgen maken, er is nog geen enkele aanwijzing dat dat kwaad doet. Het enige wat daardoor lastiger kan gaan is het ontdooien bij eventuele cryo's. Doordat de schil om het embryo beschadigd is bij het biopteren gaat het ondooien vaker mis dan bij 'gewone' cryo's. Ik ben niet bekend met een 'gewone' IVF behandeling maar ik ervaar het PGD traject niet anders. De PGD test is slechts een extraatje op dag 3 na bevruchting waar je zelf niks van merkt. Het is wel extra spannend, het wachten op het nieuws of er wel of geen niet-aangedane embryo bij zat vond ik zenuwslopend! Ik heb ook tranen van blijdschap gehuild toen we het goede nieuws hoorden, terwijl ik bij het zien van de positieve zwangerschapstest dat niet had hahah! Ik heb het traject ondanks de lange voorbereidingsperiode niet als heel zwaar ervaren, maar dat is voor iedereen persoonlijk natuurlijk. Ik zie dat jullie in Utrecht behandeld zullen worden, daar heb ik geen ervaring mee. In Maastricht bevalt het ons heel goed, hele begripvolle lieve artsen en een klein team. Mocht je de keuze hebben tussen Maastricht en Utrecht kan ik je Maastricht zeker aanbevelen! Waar zie je het meeste tegenop? Mijn advies is om alles stap voor stap te zien, ga er blanco in. Achteraf sta je verbaasd van wat je allemaal hebt meegemaakt en in welke achtbaan van emoties je hebt gezeten maar het is het allemaal waard! Ik ben ervan overtuigd dat een positieve instelling al veel helpt! Ik wil je heel veel geluk en sterkte wensen en hoop dat jullie net zoveel geluk mogen hebben als wij! Mocht je vragen hebben of iets anders, ik beantwoort ze graag! :) PS: sorry voor dit weer veel te lange verhaal hihih!

Wat fijn een goede echo Diana! Lijkt me een hele opluchting! Wij kijken er ook al erg naar uit maar vind het best spannend allemaal. Welkom Carrie en gefeliciteerd natuurlijk! Zorgen maken is volgens mij heel normaal, doe het ook voordurend. Helaa geen luikje in ons buik, dat zou t stukken makkelijker maken hihih! Vertrouw op je gevoel en op je positieve test en probeer een beetje te gaan genieten. Bij jou ook MvM langsgeweest vanmorgen, hier ook! Ook een mooi armbandje gekregen? Moet eerlijk gezegd nog een klein beetje wennen aan het in de kan plassen, moest zo nodig toen ze weg was dat ik in alle haast direct vergat het op te vangen hahah! Kannetje maar naast de pot gezet nu... Hoe is t met de rest? Voelen jullie je goed? Latta geen enge dingen meer gezien?

Goedemorgen! @tamara; ik heb nog geen idee over bloedtest etc. Ik wacht de echo volgende week vrijdag af en ik neem aan dat we dan ook meer info zullen krijgen of nekplooimeting en testen. Voor ons het eerste kindje dus alles nieuw hihih! Ik ben overigens 30, 31 als de beeb geboren zal worden. Is geen risicoleeftijd toch? @ikke; ik gebruik nog 3x per dag de bolletjes en slik ook 2x per dag 2 tabletten Progynova. Moet ik sowieso mee doorgaan tot de echo, daarna kunnen we er waarschijnlijk mee stoppen. Zou ook blij zijn als ik daar vanaf ben, wat een ellende dingen zeg pff! Aan de andere kant geeft t ook wel weer een soort van veilig gevoel. Moest jij ze afbouwen of gewoon direct stoppen? Echt elk ziekenhuis heeft een ander beleid, zo gek vind ik soms. Idd veel Zuid-Hollandse meiden! Spannend voor je 2e echo donderdag! Morgen komen ze hier voor MvM, ben benieuwd hoe dat gaat! Diana, Aman en Ikke; veel succes voor de echo's alvast!