Snowflower_Francisca

Fijn dat het zo goed gaat Olijfje! Verstuurd vanaf mijn HUAWEI P7-L10 met Tapatalk

Hoi allemaal, terug van een tijdje weggeweest. Voor ons gaat het nu dus echt beginnen afgelopen donderdag zijn we voor de tweede keer naar het AMC geweest, weer semenanalyse gehad wederom zelfde uitkomst, intakegesprek gehad, bloed geprikt bij mijn man mbt de hormoon waardes, de 19e mogen we weer terug komen voor de uitslag van het bloedonderzoek en een echo bij hem als voor bereiding op de operatie, we zullen dan waarschijnlijk ook groen licht krijgen voor de operatie. (Tese) Ik neem aan dat deze dan ook snel ingepland gaat worden, we zitten in een stroomversnelling dus. Ook gaan we binnen een paar maanden verhuizen, best heel heftig allemaal maar goed er gebeurd nu in elk geval veel in de goede richting. Hoe gaat het met jullie allemaal? Verstuurd vanaf mijn HUAWEI P7-L10 met Tapatalk

Hoi allemaal, terug van een tijdje weggeweest. Voor ons gaat het nu dus echt beginnen afgelopen donderdag zijn we voor de tweede keer naar het AMC geweest, weer semenanalyse gehad wederom zelfde uitkomst, intakegesprek gehad, bloed geprikt bij mijn man mbt de hormoon waardes, de 19e mogen we weer terug komen voor de uitslag van het bloedonderzoek en een echo bij hem als voor bereiding op de operatie, we zullen dan waarschijnlijk ook groen licht krijgen voor de operatie. (Tese) Ik neem aan dat deze dan ook snel ingepland gaat worden, we zitten in een stroomversnelling dus. Ook gaan we binnen een paar maanden verhuizen, best heel heftig allemaal maar goed er gebeurd nu in elk geval veel in de goede richting. Hoe gaat het met jullie allemaal?

Wauw sunitha van harte!!!

Wij zijn inmiddels in Groningen geweest, daar gaan ze ook starten met Tese maar op zijn vroegst in oktober, wij wouden daar niet op wachten en zijn doorgestuurd naar het amc. Vorige week alle vragenlijsten ingevuld en weer opgestuurd dus weer afwachten maar het komt nu iig wel steeds dichterbij.

Gefeliciteerd amf!! [emoji2] [emoji8]

Hoi allemaal, wij krijgen een oproep voor Groningen?? Daar doen ze voorlichting en het vooronderzoek ivm de afstand. Daarna mogen we door naar Nijmegen, ik neem aan dat ze daar de Tese ook gaan doen. Voorlopig nog afwachten dus. We hebben het een beetje losgelaten en proberen te genieten van de alle daagse dingetjes.

Wauw vlindermama, gefeliciteerd!! Heerlijk nieuws!! [emoji2]

Voelt in ieder geval fijn het traject in te mogen, hopelijk niet van heel korte duur maar nu zit er voor ons gevoel echt beweging in. Natuurlijk nog veel periodes van wachten maar toch. Drie die er mogen testen! Mijn duimen draaien over uren, gun het iedereen zo! Veel succes allemaal!

Sunitha bij de aandoening die mijn man heeft is de kans erg groot dat ze niets vinden ongeveer 50 procent. Hij heeft ook niet de meest gunstige variant dus erg spannend, bovendien loopt maar een extreem klein percentage ICSI behandelingen bij Klinefelter uit op een goede zwagerschap. Mijn leeftijd is echt een geluk maar onze timing ook want zoals ik het begreep is Tese en ICSI écht nog maar nét mogelijk voor Klinefelter patiënten in Nederland. Wel knap dat je zo lang kunt wachten met testen, je hebt helemaal gelijk maar pfoe, toen we nog van niets wisten en ik meende wat te voelen, teste ik al heel vroeg. Olijfje, dat is ook zo en als we er nu even tijdelijk mee stoppen maken we en onze kansen nog minder gunstig, kan me voorstellen dat het wéér langer duurt om alles in gang te zetten, én we moeten er net zo goed als jullie tóch doorheen. Maar naar het buitenland gaan vond ik ook een erg grote belasting dus dit is al heel positief.

We hadden het idd verwacht dus eigenlijk kwam het ook niet hard meer aan, de uroloog speet het wel maar stond ook wel een beetje te kijken van onze reactie. Wel een béétje goed nieuws, het schijnt dat de Tese en ICSI tegenwoordig wél in Nijmegen word gedaan bij Klinefelter patiënten. Dat is een enorme opluchting want ik kan niet zo goed tegen reizen, dat boven op alle spanningen... Financieel gezien zitten we nu ook even niet heel ruim... We wouden even op adem komen maar de uroloog vond het verstandig ivm met mijn toch nog jonge leeftijd meteen door te pakken, bij Klinefelter schijnt dat nog belangrijker te zijn. Maar het word sowieso heel hard duimen of er überhaupt wat gevonden gaat worden. We hebben ons aangemeld op een Klinefelter forum en de kansen zijn echt heel klein.

Hoi allemaal, We kregen vorige week een brief dat we vandaag al de uitslag kregen. Het is dus idd Klinefelter, 47xxy We krijgen een oproep voor de gynaecoloog om te bespreken hoe wat en waar we eventueel terecht kunnen voor Tese. Verder krijgt hij een doorverwijzing naar de internist. Liefs Snowflower

Jammer Emmiline...

Rican voorzichtig gefeliciteerd! Ik duim duim duim dat het een dikke vette streep word over een paar daagjes. Sillie hoe gaat het met jou lieverd?

Lieve Sillie, ik weet niet wat ik moet zeggen vind het zo erg voor je. Heel veel sterkte. Cerah jij ook heel veel sterkte in deze onzekere periode, ik duim heel hard dat je volgende keer duidelijk een sterk kloppend hartje ziet! Ik gun het jullie allemaal zo enorm graag! We zullen voor België gaan, aangezien mijn man heel slecht in andere talen is en hij sowieso moeite heeft met het verwerken van alle info, dat moet ik hem later allemaal rustig uitleggen. Dat komt door zijn autisme plus dat hij moeilijk zijn gedachten kan verwoorden, dit zou dan weer hoogstwaarschijnlijk door Klinefelter komen. Eigenlijk vallen er heel veel puzzelstukjes op zijn plaats aangezien 1 derde van de Klinefelters ook autisme heeft. Verder is hij gewoon normaal en een heerlijke stiefpapa hoor, jeetje klinkt allemaal zo erg zoals ik het nu benoem.

Olijfje, klopt er is idd een patiëntenvereniging. Als er meer duidelijkheid is in de mate hoe erg het is, is het idd verstandig dat we daar contact gaan zoeken.

Weer wachten nu, 29e uitslag DNA onderzoek en dan worden we weer terug gestuurd naar de gynaecoloog. Deze zal dan voor ons gaan uitzoeken wat de mogelijkheidheden zijn. Klinefelter is een syndroom waarbij de mannen niet zoals normaal een x en y chromosoom hebben maar een of meerdere x-en teveel. Daardoor maken ze in principe te weinig testosteron aan of te veel aan LH hormoon en prolactine?? (Testosteron van mijn man was goed op dit moment.) Daardoor ontwikkelen in de puberteit de geslachtsorganen zich niet goed zo heeft hij ook kleine testikels vergeleken met andere mannen en ze kunnen een kleinere penis hebben, dit vind ik bij hem wel mee vallen. Er zijn nog tal van andere dingen maar laten we het maar bij vruchtbaarheid houden. Het kan zijn dat er nog een kleine hoeveelheid zaadcellen aangemaakt worden maar dat hangt ook af van hoe erg de aandoening is. De kans dat er in een gunstig geval wat gevonden is 50% en vaak maar in kleine hoeveelheden dus het zal dan ook over zoveel mogelijk rietjes verdeeld moeten worden om te sparen. Plus dat de gezondheid van mijn man achteruit kan gaan na een TESE en hij dus nog meer klachten kan krijgen. Omdat het een chromosoom afwijking is kan de TESE ook niet in NL gedaan worden?? Weten jullie dat? Dus zouden we sowieso moeten uitwijken naar DE of BE, voor ons zal het waarschijnlijk dan BE worden vanwege de taal maar misschien weten jullie beter hoe dat zit qua taalbarrière, vergoedingen etc etc.

We hebben de eerste uitslagen binnen, alles zag er goed uit behalve de bloeduitslagen. Hormoonwaarden waren verhoogd passend bij Klinefelter. Voor ons eigenlijk alleen nog maar formaliteit dat DNA onderzoek. 29 April krijgen we daar pas de uitslag van. Maar goed nu weten we wel waar we aan toe zijn.

Ja heb het er moeilijk mee, die onzekerheid duurt zó lang... [emoji8]

Geeft niet Pigster schrijf het lekker van je af, dikke knuffel van mij.

Vanochtend gebeld door het ziekenhuis, we krijgen morgen alleen uitslag van de bloeduitslagen en echo, chromosoom onderzoek duurt nog eens zes weken, nu vond ik zes weken al kort maar we dachten goed het zal wel maar het klopte dus idd niet... Zwaar balen en teleurgesteld aangezien we heel erg naar morgen uitleefden.

Olijfje, wel iets beter maar nog wel uit zijn doen, het zit hem gewoon ook niet mee, net twee weken een nieuwe auto word er daar ook nog eens een flinke deuk in gereden... Nog twee dagen en dan weten we waar we aan toe zijn... Hebben een leuke dag daarna geplant zodat we wat de uitkomst ook mag zijn iig afleiding hebben. Alle dames succes, lees wel mee af en toe maar ga te veel malen als ik hier te veel ben.

Gefeliciteerd Madelin, fijn hoor al die zwangeren! Hoop!

Gefeliciteerd Stephanie!!! :-D

Heel heftig idd, maar ik heb hem aan het praten nu gelukkig. Machteloos voel je je dan, wil van alles wel doen maar voor mijn gevoel kan ik niet veel voor hem doen. Ik duim voor je Tammy! Spannend. Andere meiden succes allemaal, ik lees wel mee maar kost mij te veel energie om op iedereen in te kunnen gaan sorry, mijn hoofd zit zo vol...