ChrisH

Jasper heeft gisteren de MRI scan gehad. De kinderarts had globaal gekeken en kon niets afwijkends vinden. Nu moeten ze er in Amsterdam nog studeren op de scan. Jasper was gisteren weer heel kwaad toen hij uit zijn narcose kwam. Mijn ventje heeft de hele uitslaapkamer bij elkaar gehuild. Hij had ook nog eens enorme honger, want hij had had al zes uur geen voeding meer gehad. Maandagochtend gaan we (Jasper en ik) met de ambulance naar Amsterdam. Zondagavond blijf ik bij hem slapen in het ziekenhuis, want maandag vertrekken we vroeg. Mijn man komt later met Lisanne er achteraan. We hebben toch besloten om in het Ronald McDonald huis te gaan zitten. Dat is dichtbij Jasper. Mijn man en ik hebben steeds meer het idee dat Jasper niet tegen vast voedsel kan. We willen hem komende week alleen maar melk geven en dan bekijken of hij langer dan 8 dagen aanvalvrij blijft. Het is voor ons opvallend dat toen wij vorige week zaterdag en zondag hem in het ziekenhuis banaan (gepureerd uiteraard) hebben gegeven dat hij maandag weer uitvalt. De aanvallen zijn ook begonnen toen we met hapjes zijn begonnen. Wij geloven niet in epilepsie, omdat epilepsie niet met aanvallen komt op "agenda". Bovendien is er tot nu toe niets gebleken uit zijn hersenscan, EEG en MRI. Dus hij heeft naar ons idee een soort van reflux op vast voedsel en dat leidt in zijn geval tot een extreme reactie, een alte aanval. We zijn benieuwd of de artsen hier iets mee kunnen. Ik snap dat ze epilepsie nu ook onderzoeken. Zoiets moet je toch kunnen uitsluiten. Maar als Jasper dus niet tegen vast voedsel kan (en het AMC kan dat bevestigen door middel van onderzoek) dan ben ik benieuwd hoe het verder moet met zijn voeding. Hij kan niet alleen meer op melk leven vanaf eind augustus....

We gaan maandag naar het AMC. Inmiddels zijn er weer onderzoeken opgestart in opdracht van het AMC zodat Jasper niet nodeloos hoeft te wachten. Hij heeft een 48 uurs eeg. Alleen hebben ze de elektrodes te laat geplaatst afgelopen dinsdag. Sinds het eeg dinsdag einde middag is gestart, is hij weer aanvalvrij. Morgen krijgt hij een mri met verdoving, want baby s liggen niet stil. Verder hebben ze bloedonderzoek naar de schildklier gedaan en gelukkig blijkt daaruit niets. Verder urineonderzoek naar stofwisselingsziekten. Vandaag hebben we te horen gekrrgen dat we teru moeten naar 5 flesvoedingen van 150 cc ivm reflux.

We zijn ruim een week verder en al die tijd aanvalvrij. Echter, vanmiddag begon hij weer. Ik ben net terug uit het ziekenhuis. Het is me gelukt een aanval op film te zetten. Ik hoop dat dit gaat helpen in de diagnose. Vanmiddag is er contact gelegd met het AMC. Ik hoop dat we snel het sein krijgen dat we daar naar toe mogen. Via de co assistent hoorden wij dat ze bij het AMC nog wel ideeen hebben over de diagnose. Morgenochtend hebben de kinderartsen in het AMC overleg en Jasper wordt dan al besproken. Nu Jasper vandaag weer aanvallen heeft gehad, is Zwolle actief bezig om hem overgeplaatst te krijgen. We kregen eerder het idee dat ze Jasper op een lager pitje hadden gezet, omdat ze geen oorzaak konden vinden en er afgelopen vrijdag nog vanuit gingen dat de aanvallen niet meer terug zouden komen. Zwolle is een goed ziekenhuis, maar nu het echt ingewikkeld wordt, is het beter om naar een academisch ziekenhuis te gaan. Ik ben over de verpleging van Jasper heel tevreden en vannacht zijn ze weer extra alert.

Sommige van jullie zullen mijn verhaal kennen. Het staat in het topic jan/feb/maart 2012 moeders. Mijn zoontje Jasper heeft een aantal alte aanvallen gehad. Alte staat voor apparent lifethreatening event. Hij heeft de aanvallen op 9 juli, 18 juli en 19 juli gehad. Hij wordt opeens grijs in zijn gezicht, lipjes blauw, soms wat spuug op zijn lipjes en slap. Na een minuut of twee komt hij vanzelf weer bij. De eerste keer was op 9 juli en heb ik de huisarts er in de ochtend bij gehad. Later die avond zijn we naar de huisartsenpost geweest. Iedere keer als we bij een arts kwamen, was Jasper vrolijk. Op 17 juli ben ik hiervoor nog op consult geweest bij de kinderarts. Gelukkig kregen we een doorverwijzing van onze huisarts. De kinderarts weet de eerste aanvallen aan vermoeidheid. Immers, op 7 en 8 juli hadden we een druk weekend gehad met de kinderen. Vervolgens krijgt hij op 18 juli weer van die aanvallen en mag ik meteen naar het ziekenhuis komen. Jasper wordt opgenomen ter observatie. En in het ziekenhuis laat hij voldoende van die aanvallen zien ten overstaan van het medische personeel. Voor mij een erkenning dat ik dit niet verzin. Echter, het ziekenhuis kan geen oorzaak vinden. Uit onderzoek blijkt (EEG, ECG, hersenscan, bloed, reflux) dat hij gezond is. Hij heeft geen tumor, geen epilepsie, geen reflux en geen afwijkende bloedwaarden. Nu mag hij weer naar huis, maar wij vertrouwen hem nog niet. Het ziekenhuis ziet een vrolijke baby. Echter, diezelfde vrolijke baby zagen wij ook voor 9 juli en ook tussen 9 en 18 juli. In totaal heeft hij 17 aanvallen gehad en is hij er iedere keer zelf weer uitgekomen. Dat vindt het ziekenhuis positief. Maar zal dat iedere keer zo zijn als hij weer een aanval krijgt. Het ziekenhuis verwacht geen aanvallen meer, maar garanties kan zij (uiteraard) niet geven. We gaan nu voor een vervolgonderzoek (polysomnografie) naar een academisch ziekenhuis. We weten nog niet welke. De kinderarts gaat rondbellen. Ik weet dat in 50 procent van de gevallen een oorzaak voor alte niet gevonden kan worden. Voor ons rammelt de onderbouwing van het ziekenhuis in Zwolle voor het niet kunnen vinden van de oorzaak en voor het feit dat zij verwachten dat Jasper geen aanvallen meer krijgt. Daarnaast heeft het ziekenhuis niet willen testen op een aantal zaken (schildklier, stofwisseling, voedselallergie) die mogelijk wel een oorzaak voor alte kunnen zijn, maar wel erg weinig voorkomen als oorzaak. Ons is opgevallen dat Jasper alte aanvallen krijgt sinds ik ben overstapt op 4 flesvoedingen en sinds dat ik hem hapjes geef. Jasper heeft rode pukkeltjes en vlekken op zijn buik gekregen. Ik ben daarom even gestopt met hapjes, want ik wist niet van welk hapje. Zelf heb ik een te traagwerkende schildklier waar ik wel voor wordt behandeld. Zijn er hier dames op het forum die ervaring hebben met alte en die een specialist op dit gebied kennen?

@ Mare, ik weet niet precies waarom het ziekenhuis terughoudend is. Zij kunnen geen oorzaak vinden. Dat kan. Maar ga dan niet doodleuk zeggen dat die aanvallen naar verwachting niet meer terugkomen. Het zijn er notabene 17 geweest verdeeld over 9, 18 en 19 juli. En garanties geven kunnen ze niet. Ze zien een vrolijke baby. Dat klopt. Maar Jasper is altijd een vrolijke baby, ook voor 9 juli en ook in de periode tussen 9 en 18 juli. Dus schijn bedriegt volgens ons. In ieder geval zouden we een saturatiemeter (om zuurstof te meten in zijn bloed). willen hebben met piepers erbij. Als hij dan grijs wordt, dan krijgen we een seintje via de pieper en kunnen we eerste hulp verlenen om hem te helpen sneller uit zijn aanval te komen. Het ziekenhuis hecht er veel waarde aan dat hij altijd zelf uit zijn aanval komt. Dat klopt, dat is tot nu toe altijd gebeurd. Maar wat als hij dat een keer niet doet? Als ik geen apparatuur heb, dan ga ik voortdurend naar hem kijken. Dan kom ik niet meer toe aan andere dingen. Zijn hart blijft wel kloppen tijdens zo'n aanval, maar hij stopt even met ademen. Daardoor krijgt hij geen zuurstof meer in zijn bloed en wordt hij grijs. Mijn man denkt er hetzelfde over. Het zou fijn zijn als het ziekenhuis een indicatie voor thuismonitoring wil geven, want dan vergoedt de verzekering dit alles. Maar anders betalen we het zelf wel. Vaststaat dat Jasper daar niet tot in de eeuwigheid kan blijven en dat willen we ook niet. Eerst willen we kiezen voor vervolgonderzoek. Pas als een academisch ziekenhuis ook geen oorzaak kan vinden, maar ons een goede onderbouwing geeft, dan kan ik me erbij neerleggen dat die alte aanvallen bij Jasper horen.

Jasper is ook al flink bezig met omdraaien. Hij is heel actief en ook heel gefrustreerd als het niet meteen lukt. Hij ligt ook vaak over dwars in zijn ziekenhuisbedje. Lisanne is nog niet bezig met draaien. Zij is meer aan het observeren wat wij allemaal doen.

Ik weet niet zo goed wat ik moet. Ik wil Jasper thuis hebben, want ze zijn klaar met onderzoeken in Zwolle. Maar thuis vertrouw ik het niet. Mijn man is bezig met het regelen van thuisapparatuur om Jasper te kunnen bewaken. Het ziekenhuis is daar terughoudend in. Ik hoop dat de kinderarts gelijk heeft en dat er geen aanvallen meer te verwachten zijn, maar ik durf hem nog niet mee te nemen. Aan de andere kant doet hij het al een aantal dagen weer zo goed, hij is zo vrolijk. Ik wil niets liever dat hij thuiskomt en dat we thuis een vervolgonderzoek kunnen afwachten.

Ik heb voor zowel Lisanne als Jasper de triptrap gehaald. Gisteren is de boodschap van de arts pas goed geland. In feite hebben we een gezond kind. Daar ben ik heel erg blij om. Maar toch kunnen ze die aanvallen niet verklaren. Dat komt veel voor bij alte, dat weet ik. In zo´n 50 procent van de gevallen. Maar Jasper heeft deze aanvallen wel 12 keer laten zien in het ziekenhuis. Als hij het nu alleen thuis had laten zien en in het ziekenhuis niet.... Wij mogen hem meenemen naar huis. De arts geeft aan dat het wat haar betreft, gelet op haar ervaring als kinderarts, er geen problemen meer te verwachten zijn, maar een keiharde garantie kan ze niet geven. En hij doet het de laatste dagen ook goed in het ziekenhuis. Ik heb er dan ook steeds meer moeite mee hem in Zwolle in het ziekenhuis te laten liggen, temeer nu ze uitonderzocht zijn met Jasper. Ze houden hem aan de monitor voor onze gemoedsrust, maar soms krijg je het gevoel dat ze het nu alleen maar vervelend vinden dat hij er is. Mijn man is bezig om spullen te regelen om hem thuis te monitoren en om hem thuis zuurstof te kunnen toedienen. Het valt me tegen van het ziekenhuis dat zij hier niet mee komen en ons een training geven wat te doen als hij nog een keer uitvalt. Ze erkennen namelijk dat hij alte aanvallen heeft gehad en dat dit erg beangstigend was / is voor ons om dit mee te maken. Vrijdag hebben we daarom meteen ingestemd met een vervolgonderzoek in een ander ziekenhuis. Maar het duurt me zo lang. Ik heb elke avond een huilbui als ik 's avonds weer terug ga naar huis nadat ik bij Jasper ben geweest. Ik zou hem liever thuis hebben met thuismonitor en zuurstof en vanuit huis de gang naar een ander ziekenhuis te maken.

Ik laat weten welk ziekenhuis het wordt. Het wordt sowieso na het weekend. Ik ga nu wel weer opnieuw beginnen met hapjes. Hij ligt nu in het ziekenhuis, dus mocht hij er wat van krijgen, dan zitten we goed. Bovendien is hij er gewoon aan toe. Mijn man is net thuis gekomen. We gaan nu zo samen weer terug naar het ziekenhuis.

Helaas kunnen ze in Zwolle er niet achterkomen wat de oorzaak van de aanvallen is geweest. Uit de onderzoeken die zijn gedaan, blijkt dat hij kerngezond is. De kinderarts heeft er vertrouwen in dat het goed zal gaan met Jasper. Wij willen nog een vervolgonderzoek, een polysomnografie, in een academisch ziekenhuis laten doen. Welke dat is, weten we nog niet. De kinderarts zou gaan rondbellen. Zelf had ik geopteerd voor Maastricht, omdat ze daar een centrum hebben voor ademhalingsstoornissen bij kinderen. Het liefst neem ik hem mee naar huis, maar we vertrouwen Jasper nog niet.

Gisteren hebben we een gesprek gehad met de kinderarts. Er is niets naar voren gekomen uit het EEG en ook niets uit het Ph onderzoek. We hebben een gezond kind volgens de dokter. Dat er niets uit het Ph onderzoek is gekomen, wil niet zeggen dat hij geen reflux heeft. Er is in die 24 uur geen maagzuur gemeten. Wel kan het zijn dat het melk terugkomt. De kinderarts heeft er vertrouwen in dat het goed zal gaan met Jasper en zij baseert dit op haar ervaringen. Wij mochten Jasper meenemen, maar we mogen hem ook nog even laten liggen in het ziekenhuis aan de monitor. Wij hebben nog voor het laatste gekozen, omdat wij het nog niet vertrouwen. De tijd tussen de eerste serie aanvallen en de tweede serie aanvallen was 8 dagen. Wij zitten nu in eenzelfde periode. Bovendien gaan we voor verder onderzoek naar een academisch ziekenhuis. Welke weten we nog niet. De ars zou gaan bellen. Ik voel zelf wel wat voor Maastricht, omdat zij een centrum hebben voor kinderen met ademhalingsstoornissen. Jasper stopt ook met ademen. Mijn man wil ook wel naar het AMC, omdat wij vrienden hebben in Landsmeer die ons op kunnen vangen. In elk academisch ziekenhuis kunnen ze het onderzoek doen wat voor Jasper nog zinvol kan zijn. Het is een polysomnografie. Dus tot die tijd ligt hij nog in Zwolle. Als hij in de tussentijd geen aanvallen meer krijgt, dan kan bij ons het vertrouwen ook weer gaan groeien. Ik hoop dat hij na het weekend snel overgeplaatst kan worden, want eigenlijk ben ik er helemaal klaar mee. Mijn man wil verder nog laten uitzoeken of hij een voedselallergie kreeg. In de tijd dat de aanvallen zijn begonnen is naast het schema van de flesvoeding ook gestart met hapjes... Hij kreeg wel rode vlekken op zijn buik. Daarom ben ik al weer gestopt met hapjes.

Ik ben vandaag de hele dag in het ziekenhuis geweest. We weten nog niets. Morgen wordt de uitslag van de EEG verwacht en vandaag is de Ph metrie begonnen. Jasper had het vandaag zwaar met de warmte en wij ook. Hopelijk slaapt hij vannacht goed, want overdag ging het niet. Zelf ben ik gesloopt en ik ga nu naar bed.

Sas, van harte gefeliciteerd! Geniet van je dochter! Met Jasper gaat het wel redelijk Hij had vanochtend een lichte aanval. Hij heeft het 24 uurs EEG achter de rug (vrijdag beeindigd) en we wachten nog op de uitslag. Woensdag begint het onderzoek naar het Ph gehalte in zijn maag. A.s. vrijdag een gesprek met de kinderarts en bespreking van alle uitslagen. Wel is het zo dat als uit het EEG iets schokkends blijkt, wij uiteraard eerder op de hoogte worden gesteld. Vandaag had hij wat moeite met drinken en zoals hij doet na de voeding (hoofd achterover trekken, holle rug maken) duidt er wel op dat hij opkomend maagzuur is. Ik hoop dat het de voeding is dat de alte veroorzaakt. Dat is namelijk goed te behandelen. Als dit het niet is en ook uit het EEG blijkt niets, dan is er nog geen diagnose. En een hoop onzekerheid.

Hier ben ik weer even. Vandaag is verder alles goed gegaan. Flesjes gingen er alleen met moeite in. Dat Jasper een aanval had voor zijn voeding maakt me wel onzeker, maar het kan ook zijn dat er al veel maagzuur zit. Woensdag gaat de 24 uurs test beginnen. Dan is er weer een meetkastje beschikbaar. Het is jammer dat ze vandaag niet konden beginnen. In principe hebben a.s. vrijdag weer een uitgebreid gesprek met de kinderarts. Van de 24 uurs EEG (hersenen) was nog geen uitslag. We gaan er vanuit dat Jasper nog zeker twee weken in het ziekenhuis ligt. Als alles meezit dan hebben we vrijdag de diagnose (de gor) en dan kan hij behandeld worden. En dan afwachten of de behandeling aanslaat. Medusa en Fren, het zal idd overstrekken zijn. Ze noemen zijn houding een opisthotonis (ik hoop dat ik het goed spel). Melis, hij krijgt pas andere voeding als blijkt dat het de voeding het probleem is. Op dit moment willen ze de situatie onderzoeken zoals het thuis ook is met de voeding. Lisanne vermaakt zich wel met haar oma's, gelukkig. Zij begint het happen nu ook te snappen. De oma's zijn druk in de weer met fruithapjes.

Het weekend is goed gegaan, maar vanochtend had hij een kleine aanval, nog voor de voeding. Dus naar een paar dagen geen aanval, vandaag weer. Ik maak me zorgen om wat de dag gaat brengen. Mijn man is al bij hem in het ziekenhuis. Na de aanval was het huilen en nog eens huilen. Zo zielig. Vorige week donderdagochtend had hij de laatste aanval. Je denkt algauw dat het beter gaat als hij een paar dagen geen aanvallen heeft gehad, maar dat is een schijnveiligheid. We hebben dit weekend gemerkt dat hij na de voeding wel eens raar wil kirren en dat hij zijn hoofd naar achteren trekt en een holle rug maakt als hij ligt. Daarom denken wij dat de kans groot is dat het aan de voeding ligt, maar nu hij voor de voeding ook al een aanval krijgt... Nu weet ik het niet meer. We weten sowieso nog geen diagnose. En woensdag begint het voedingsonderzoek pas. Wachten duurt lang... Ik ben heel blij met jullie morele steun.

Goedemorgen, Hier is het stabiel. Jasper heeft gisteren geen aanvallen meer gehad. Het 24 uurs EEG is afgerond gistermiddag en nu wachten we op de uitslag. Dat zal wel na het weekend komen. Verder is hij supervrolijk en erg actief met omdraaien in zijn bedje. Je zou niet denken dat er iets met hem aan de hand is. Hij is de lolbroek van de kinderafdeling. Hij beweegt zoveel, dat de verpleegkundige regelmatig aan zijn bed staat om de draadjes weer goed vast te maken. Het lijkt er bijna op alsof hij dat in de gaten heeft. Mijn schoonmoeder is gisteren aangekomen in Nederland. Dus ik heb een extra oppas naast mijn eigen moeder voor Lisanne. Met mij gaat het wel, alleen het vreet energie. Maar voor Jasper houd ik het vol. En eerlijk gezegd hoop ik dat het de gor (reflux) is. Aan voeding valt veel te doen. Maar er bestaat ook een kans van 25 procent dat ze geen oorzaak vinden voor zijn alte aanval. Zelf heb ik wel heel sterk het gevoel dat het gor is. Ik moet afwachten.. Mochten ze in Zwolle niets kunnen vinden, dan gaan we met Jasper naar een academisch ziekenhuis.

Ik vind het superfijn dat jullie met mij meeleven. Ik ga nu snel bij mijn dochter kijken, want zij moet gevoed worden nu.

Jasper is altijd al een "probleemdrinker"geweest. Hij deed altijd al een half uur over zijn fles. Dit probleem is begonnen toen ik ben overgestapt op 4 flessen per dag. Het CB vond dit ook oke, met 4 uur tussen de voedingen. Het resultaat was inderdaad dat hij flessen leegdronk en dus aan zijn hoeveelheid kwam. Daarvoor had ik het idee dat hij te weinig dronk. En hij dronk opeens vaak binnen een kwartier zijn flessen leeg. Ik ben bang dat ik zelf heb bijgedragen aan het probleem.... Vanaf zijn geboorte heb ik al aangeven dat Jasper langzaam dronk, flesjes in twee termijnen wilde drinken e.d. Bij het CB zeiden ze dat het allemaal niet uitmaakte, want hij groeide goed. Wat verder opvalt op foto's die we van hem hebben genomen, is dat Jasper vaak op zijn zij probeert te liggen en een holle rug maakt en zijn hoofd ver achterover trekt. Wij dachten altijd, hij probeert zich om te draaien en naar onze kat te kijken die langs het speelkleed liep. Dat was voor een deel ook zo, want hij kan zich nu omdraaien naar zijn buik. Maar waarschijnlijk had hij heel veel pijn van de maagzuur.

Goedemorgen, Inmiddels hebben we gisteren een gesprek gehad met de kinderarts over de eerste resultaten. Ze hebben een aantal ernstige zaken uitgesloten. Hij heeft geen tumor, geen ernstige epileptische aandoeningen en hij heeft geen problemen met zijn hart. In zijn bloed zijn geen afwijkingen gevonden. De artsen volgen nu twee sporen. Ze zijn gisteren gestart met een 24-uurs EEG en nu wordt zijn hersenactiviteit dus 24 uur gevolgd. Het eerste EEG onderzoek was een half uur. Het was echt vreselijk om te zien het moment dat de elektrodes op zijn hoofd werden geplakt (met lijm). Het was huilen, huilen en nog eens huilen. Nu heeft hij er geen last van, nu het eenmaal goed zit. Ze willen nu kijken of die aanvallen dan een lichte vorm van epilepsie zijn. En dan komt volgende week woensdag nog een onderzoek waarbij zijn maagzuur wordt gemeten gedurende 24 uur. Hij krijgt dan een slangetje door zijn neus en sondevoeding. Het bevestigen van het slangetje zal hem ook even een rotgevoel geven, maar als het eenmaal zit dan heeft hij er geen last van. Ze denken dat hij mogelijk het gastro oesophageal reflux (gor) heeft. We hadden zelf al informatie hierover gevonden als oorzaak van alte en aan veel symptonen voldoet Jasper. Als hij dit laatste heeft, dan is het sowieso goed te behandelen. Gor is een een veel voorkomende oorzaak van een alte, ongeveer 30 procent. In de ochtend gaat mijn man naar het ziekenhuis en vanmiddag zijn we er samen, soms met Lisanne en soms niet. Gistermiddag heeft mijn moeder opgepast. In de avond ga ik naar Jasper toe en past mijn man op Lisanne. Mijn schoonmoeder komt vandaag (vanuit Duitsland) naar Zwolle.

Als ik terugdenk over de afgelopen weken dan denk ik dat het misschien ook met zijn voeding van doen kan hebben. In de week van 2 juli ben ik overgestapt naar 4 voedingen per dag en heb ik de hoeveelheid wat verhoogd. Misschien kan hij dat niet aan. Het gebeurt vaak tijdens of na een voeding. Hoewel, de eerste aanval van vandaag rond kwart voor zeven was en hij nog geen voeding had gehad. Ik hoop zo dat de artsen met vanmiddag meer kunnen vertellen. Het kan eigenlijk vanalles zijn, iets in het bloed, iets met zijn hart, iets neurologisch... Ik ben zo bang dat ze niets vinden en dat de aanvallen blijven. Dan durf ik niet alleen met hem thuis te zijn... Alte heeft veel oorzaken en vaak moeilijk te vinden.

Goedemorgen, Dank voor jullie lieve, meelevende berichtjes hier. Gisteren had Jasper om 07.30 uur zijn laatste aanval en verder de hele dag niet. Mijn man kon om half drie vannacht niet meer slapen, heeft zich gedoucht en wat gegeten en is naar het ziekenhuis gegaan. Zojuist hoorde ik dat Jasper weer een aanval heeft gehad, nu bijna 24 uur later. Op de dag van opname in het ziekenhuis, afgelopen woensdag had hij wel 12 aanvallen gehad in het ziekenhuis. Gisteren onderzoeken gehad, bloedtesten, echo hersenen, ECG (hart) en EEG (hersenen). Vooral dat laatste onderzoekje was heftig voor hem, met een badmutjes vol met elektrodes op zijn hoofd. We zijn zelf ook dingen gaan zoeken over ALTE en de oorzaken daarvan. Vanmiddag krijgen we een gesprek. Gistermiddag waren nog niet alle uitslagen bekeken en onderzocht door de diverse specialisten. Deze ochtend ben ik thuis. Vanalf half 12 komt mijn moeder om op Lisanne te passen. Gisteren was ze vrijwel de hele dag ochtend en middag met ons in het ziekenhuis. Dat wil ik niet elke dag voor haar.

Mare, dank je wel voor je lieve woorden. Ik ben door een hel gegaan en daar ben ik nog steeds. Ik hoop dat ze vandaag wat vinden en dat het goed te behandelen is. Mijn man is nu naar het ziekenhuis. Straks haalt hij Lisanne en mij op. Lisanne heeft net haar flesje gehad en slaapt nu nog. Ik moet doorgaan voor haar, maar het is zo moeilijk.

Bikkel, dank je voor je lieve woorden. Lisanne heeft haar flesje gehad en slaapt nu weer. Straks ga ik met haar ook naar het ziekenhuis. Als het iets neurologisch is, dan willen we een doorverwijzing naar het Radboud in Nijmegen. Zij hebben een kliniek die is gespecialiseerd in kinderneurologie. Ik wil hem niet kwijt, dus ik zal alles doen wat in mijn macht ligt. Helaas is dat op dit moment niet veel.

Dank je Melis. Ik weet dat hij nu in goede handen is. Ik hoorde zojuist van mijn man die al naar het ziekenhuis is gegaan dat hij vannacht ook een paar korte aanvallen heeft gehad. Ik hoop dat ze er snel achterkomen wat het is en dan hoop ik dat het iets is wat goed te behandelen is met bijvoorbeeld medicijnen.

Goedemorgen allemaal, Het gaat hier niet goed. Jasper is gisteren ter observatie opgenomen in het ziekenhuis. Hij kreeg weer een aanval waarbij hij grijs weggetrok en na korte tijd kleurde hij weer bij. Het gebeurde kort na het spelen. Hij had zich voor het eerst perfect omgedraaid. Toen hij wat begon te voeren terwijl hij op zijn buik lag, heb ik hem weer op zijn rug gelegd en Lisanne, die inmiddels ook was aangekleed, naast hem gelegd op het speelkleed. Dat was omstreeks 10.15 uur. Ik heb het ziekenhuis gebeld, omdat ik gisteren nog bij de kinderarts was geweest en niets was gevonden, behalve alte. Uiteindelijk is hij met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. De rit ging goed. In het ziekenhuis heeft hij ook aanvallen gehad, iedere keer net na of tijdens het voeden. Gelukkig hebben de artsen gezien wat ik al die tijd al had omgeschreven bij de huisartsen vorige week en eergisteren bij de kinderarts. Ik ben heel erg bang en ik ben door een hel gegaan. Gisteren omstreeks een uur of 4 in de middag mocht ik hem zelf voeden en hij trok tijdens het voeden dus helemaal grijs weg. Het is alsof je al het leven uit je kindje ziet wegvloeien. Even later was hij zelf weer bijgekomen. Hij ligt nu aan de monitor. Zijn hart doet het goed. Ze denken aan epilepsie of iets anders. Vandaag bloedtesten en een EEG (filmpje van de hersenen). Mijn man is nu naar het ziekenhuis, zodat hij een bekend gezicht ziet als wakker wordt. Tussen de aanvallen door is hij gewoon een baby van bijna 5 maanden die ook veel lacht en kirt. Ondertussen probeer ik er nu voor Lisanne te zijn, die gisteren een hoop aandacht heeft moeten missen. Op de momenten dat hij die aanvallen krijgt, is het zuurstofgehalte in het bloed enorm gedaald. Ik ben zo vreselijk bang....