ChrisH

Vanochtend veel meer tijd aan Lisanne kunnen besteden. Ik heb brood voor haar gesmeerd met een beetje boter en in kleine stukjes gesneden. Ze heeft drie stukjes gegeten en dat vond ik best goed. Ik hoef niet de hele tijd te kijken naar de box of het speelkleed. Bij SEIN gaan ze met J.asper oefenen om brood te eten. Vanmiddag ga ik samen met L.isanne naar SEIN. Ik hoop dat J.asper zich vermaakt. Ze hebben wel een erg mooie huiskamer met veel speelgoed. Medusa, wat een verwenperiode voor Ilona. Eerst cadeaus met haar verjaardag en kort daarna Sinterklaas.

Lianne, wat vreselijk balen wat betreft je baan. Het zijn geen gemakkelijke tijden nu. Ik hoop dat je snel een andere baan vindt. Meezie, beterschap voor jullie. Gisteren J.asper weggebracht naar de kliniek. Vanmiddag ga ik samen met L.isanne naar hem toe. Ik neem de kinderwagen mee. Misschien gaan we daar nog wel even wandelen. Ik merk dat ik opeens even rust heb en tijd tussendoor heb om bijvoorbeeld even de wasmachine uit te ruimen. L.isanne kan ik gerust even alleen in de box laten liggen. Met J.asper erbij kan dat niet. Hem moet ik continu in de gaten houden. Nu SEIN de zorg even heeft overgenomen, merk ik dat hoe gespannen ik was de afgelopen tijd. Gelukkig mag ik hem vrijdag vanaf 13.30 uur ophalen. En zondagavond om 19.00 moet hij weer terug zijn. Want ik mis hem vreselijk. Ik zit dus met een dubbel gevoel. Gisteren kreeg ik van mijn moeder en schoonmoeder nog de tip om gewoon brood te gaan geven en dan is van smeerkaas of leverpastei op het brood te smeren en het brood in kleine stukjes snijden. En dan gewoon geven. Ik ga dat maar eens proberen.

Moontje, niet zo raar dat je zo moe bent. Toch proberen je rust te nemen, maar dat zal niet gemakkelijk zijn met twee kleintjes. Medusa, gefeliciteerd met de aankoop van de auto. Hebben jullie nog tips om het brood eten te bevorderen? Ik bied regelmatig broodkorst aan (zoals het CB adviseert), maar geweldig gaat het nog niet. Nog steeds veel sabbelen en weinig kauwen.

Meezie, ik kan zeker genieten van mijn duo. De afgelopen dagen zijn goed gegaan thuis.

Caro, twee tot drie weken is lang, maar volgens mij kan het nog langer. Dit is de tijd die ze denken nodig te hebben, maar ik reken er op dat er nog wel wat bij kan komen. Op dit moment zijn er nog twee andere baby´s. De huiskamer waar J.asper gaat verblijven, is ingericht op kleine kinderen. Tja, het is idd een soort kinderopvang. Gelukkig hebben we hem in de weekenden wel thuis. Vrijdag einde van de dag mag ik hem ophalen en dan moet hij zondag om 19.00 uur weer terug zijn. Lianne, het erover heen groeien hebben we tot nu toe alleen besproken in het AMC, omdat daar de mri´s zijn gemaakt. We moeten het met deze neuroloog nog over hebben. Zij heeft inmiddels ook de mri foto´s in haar dossier. Het enige wat het AMC zei, is dat het mogelijk is dat hij er overheen groeit. Kansen in de zin van een percentage is niet genoemd. Marjan, ik ben van plan om elke dag 1 keer op bezoek te komen. Ik moet het tijdstip nog overleggen met de verpleging. Er zitten ook kinderen bij SEIN die op flinke afstand van SEIN wonen. Er worden volwassen en kinderen vanuit heel Nederland daar opgenomen. Er is een vaste bezoekmiddag. Als ik in Groningen zou wonen, dan zou ik niet elke dag naar SEIN in Zwolle gaan. Maar nu woon ik er maar op een kwartier rijden met de auto vandaan. Dus ik wil hem elk dag zien. Ik denk ook dat J.asper dat nodig heeft. Trouwens, veel plezier dit weekend met je broers en hun gezinnen. Ik hoop dat ik volgend jaar eindelijk eens een weekendje weg kan met mijn gezin. Ik ben er zo aan toe, maar eerst moeten de aanvallen beter onder controle zijn.

Medusa, als het niet epilepsie was geweest, dan had ik echt niet geweten wat het dan wel kan zijn. Nu kan er gericht behandeld worden. Ik hoop nog steeds dat J.asper er vanzelf overheen kan groeien. Nu ik van de kinderneuroloog hoor dat het een bijzondere vorm van epilepsie is, die niet vaak wordt gezien, verbaast het me niets dat de kinderarts in Zwolle afgelopen zomer niets kon vinden. Dit is echt specialistenwerk geworden.

Gisteren bij de neuroloog van SEIN geweest. Ook zij heeft de diagnose epilepsie bevestigd en de epilepsie zit op dezelfde plek als waar de afwijking is geconsteerd op de mri. Dus het EEG van SEIN strookt met de mri van het AMC. Dat was prettig om te horen. Nu de epilepsie locatiegebonden is, is het overwegen van epilepsiechirurgie in de toekomst mogelijk. Maar eerst wil de neuroloog proberen J.asper goed in te stellen met medicatie. Want nog altijd geldt dat opereren een laatste redmiddel is. Ze wil J.asper a.s. dinsdag al opnemen in de kliniek voor de medicatie-instelling. Hij moet daar dan in ieder geval 2 tot 3 weken blijven. In de weekenden komt hij dan thuis. Voor alle ouders is er een vaste bezoekmiddag, de woensdagmiddag. Maar omdat ik in Zwolle woon (en daar is de kliniek ook) kunnen er aparte afspraken met mij worden gemaakt over bezoek. Ik mag dus vaker langskomen. De neuroloog gaf aan dat er ook kinderen in de kliniek komen die van ver komen en de ouders van die kinderen kunnen alleen daarom al minder vaak langskomen. Ik vind het absoluut niet leuk dat hij daar voor 2 tot 3 weken moet blijven, maar de neuroloog denkt dat ze de medicatie-instelling beter kan doen als ze hem elke dag ziet. En eerlijk gezegd denk ik dat ook. Nu krijgt hij toch nog steeds om de 9, 10 of 11 dagen een aanval en dan bellen we meteen met de neuroloog (eerder met de kinderarts van het ziekenhuis) met de vraag of de medicatie moet worden opgehoogd. Dat werkt ook niet prettig. Dus ik denk dat we hem a.s. dinsdag wel gaan wegbrengen. In ieder geval hoeft hij niet, zoals in het ziekenhuis, de hele dag op bed te liggen. Er is een gezellige huiskamer met veel speelgoed waar hij zich prima kan vermaken en waar hij wel de hele dag bestudeerd wordt door het verpleegkundig personeel.

Fren, heerlijk om naar Gran Canaria te kunnen. Het wordt hier wat kouder en dan zit je daar natuurlijk helemaal top. Zelf gaan we hopelijk volgend jaar weer eens op vakantie. Mijn laatste vakantie was Spanje in maart 2011. Vorige week vrijdag zijn de flessen zuurstof geleverd voor Jasper. We hadden al een fles zuurstof in huis, maar die had mijn man via bevriende zakenrelaties geregeld. Nu hebben we eindelijk zuurstof op recept en krijgen we gemakkelijk nieuwe flessen als deze leeg zijn. Zolang J.asper nog regelmatig aanvallen heeft en zuurstof daarbij nodig heeft, zit er voor ons geen vliegreis in naar een warm land zoals Spanje. We willen kijken of we volgend jaar in het voorjaar ergens naar toe kunnen met de auto. Inmiddels is L.isanne begonnen met mama zeggen. Het is wat vroeg, maar de m-klank is goed te horen en met welwillendheid hoor ik daar mama in. Ze is dan nog niet zo bezig met rollen en draaien, maar ze is dus erg veel bezig met het proberen mama te zeggen. J.asper tijgert de hele kamer door en zit overal aan waar hij bij kan komen.

Het gaat hier al weer wat beter. J.asper heeft minder huil- en woedebuien. Misschien toch niet de medicatie, maar eerder van een nachtje slapen bij SEIN. Verder gaat het hier goed. L.isanne doet nog niet veel wat omdraaien betreft; J.asper is aan het ontdekken. Hij gaat steeds meer richting echt kruipen. De warme hap van zalm, courgette en aardappel beviel goed deze week. Verder geef ik altijd gewone yoghurt met een beetje roosvicee als toetje. Ik merk dat L.isanne en J.asper niet meer goed in het babybadje passen. Ik heb daarom het BiBabad gekocht bij de Prenatal. Dat is een bad wat je in elkaar kunt zetten en dan onder de douche kunt zetten. Helaas heb ik geen bad in mijn badkamer. Nu moeten L.isanne en J.asper alleen nog zelfstandig kunnen zitten...

Mijn man en ik mogen volgende week al komen om de uitslag van het EEG te bespreken i.p.v. 13 november. Ook gaat besproken worden of Jasper voor langere tijd opgenomen gaat worden in de kliniek. Dat betekent dat we hem alleen in de weekenden thuis hebben. Ze kunnen dan wel beter de medicatie instellen. In ieder geval moeten we er nu over na gaan denken of we dat willen. Medusa, goed dat je onder controle blijft. Ik hoop op het beste voor jou.

Ik ben weer thuis. Jaspers verblijf bij SEIN was erg nuttig. Hij heeft tijdens het EEG onderzoek twee aanvallen gehad. Dus eindelijk zijn er aanvallen "gevangen" op een EEG en dat was nog niet eerder gebeurd in de ziekenhuizen waar hij ook EEG's heeft gehad. Ik hoop dat dit ons ook meer inzicht geeft in de soort aanvallen. We hebben nu film, MRI en EEG. Ik hoop dat ze er wat van kunnen maken. Ondertussen lijkt Jasper niet meer zo goed te reageren op de keppra. Hij krijgt steeds vaker stemmingswisselingen. Van vrolijk slaat hij ineens om naar een huil/woede bui. Gelukkig liggen ze nu allebei even rustig in bed te slapen.

Caro, nog even terugkomend op de pap. Ik kan zeker een keer proberen er 1 schepje bij te doen. Medusa, Jasper draait ook voortdurend op de commode. Lisanne werkt juist erg mee tijdens het verschonen. Jasper stond vandaag voor het eerst op zijn knietjes, het echte kruipen kan niet lang meer duren, hopelijk. Helaas had hij ook weer een aanval. Er zit weer 10 dagen tussen. Stiekem hoopte ik dat het niet zo gebeuren en dat de termijn langer opgerekt zou worden. Gisteren hebben we een fotoshoot gedaan met mijn ouders, oma, en zusjes en vriendjes van mijn zusjes. Mijn zusjes hadden het georganiseerd, want ze wilden mijn oma nog een leuk verjaardagscadeau geven voor haar 90 e verjaardag. Dus straks hebben we allemaal een mooie familiefoto met 4 generaties. Morgen om 13.30 uur moeten we ons melden bij SEIN. Jasper krijgt dan een 24 uurs EEG. En er moet 1 ouder bij zijn als begeleiding. Dus vanaf morgenmiddag tot dinsdagochtend rond 09.00 uur ben ik bij Jasper in de epilepsiekliniek. Ik ben benieuwd hoe het gaat morgen.

L.isanne en J.asper zijn gisteren weer naar het CB geweest en helemaal goedgekeurd, L.isanne is 9,2 kg en J.asper is 8,2 kg. L.isanne doet haar ontwikkeling gemiddeld en J.asper ligt voor op zijn ontwikkeling. Dat was erg fijn om te horen. Ik heb even alles gelezen over de pap en papspenen. Ik vind de 1 2 3 speen van Difrax niet werken. L.isanne en J.asper konden er niets mee. Ook pap vanaf een bordje werkte niet goed. Dus eigenlijk krijgen ze hier geen pap.

Moontje, wat geweldig, een kloppend hartje. Zal wel een heel apart gevoel zijn om zwanger te zijn zonder medische hulp, gewoon vanzelf. Meezie, het is inderdaad al weer een stukje kouder hier. Dat is altijd weer wennen als je dan terug bent vanuit een warm land naar Nederland. Verjaardagsfeestje is goed gegaan. Het was in Amsterdam, dus weer een eindje rijden, maar dat waren we toch al gewend. Onze tweeling stal de show, naast de jarige uiteraard. Er waren nog meer oude bekenden van ons uit onze studententijd, nu ook met kinderen. Het ging om de dochter van mijn man´s beste vriend. Zij was 1 jaar geworden. Haar moeder is Poolse, dus haar Poolse opa en oma waren er ook. Die twee kunnen geen woord Nederlands, maar ze kletsten wel lekker tegen onze tweeling in het Pools. Ik zag Lisanne nog zo naar mij kijken van `help mam, dit versta ik niet`, maar ja, ik versta ook geen Pools gaf ik met mijn blik richting Lisanne te kennen. Uiteindelijk vond ze het prima dat er Pools tegen haar aangekletst werd. En Jasper was weer eens de lolbroek van het gezelschap met zijn aanstekende lach. Al met al een geslaagde middag zonder problemen.

Mare, goed dat ze in Gent nog even verder onderzoek doen. Ik weet uit ervaring dat wachten heel erg moeilijk is, zeker in de fase waarin jij nu zit. Maar voor de beste kansen, lijkt me dit heel verstandig.

Medusa, ik wil je graag veel sterkte wensen de komende tijd. Wat krijg je veel op je bord nu wat betreft jouw gezondheid en die van je kinderen. Meezie, een goede reis terug! Jasper heeft het omrollen ontdekt als manier om zich voort te bewegen. Lisanne doet het nog steeds rustig aan wat bewegen betreft. Vanmiddag gaan we naar een verjaardagsfeestje van de dochter van vrienden van ons. We zien wel hoe het gaat met Jasper. We nemen de fles zuurstof mee voor het geval hij een aanval krijgt. Nu liggen ze nog even te slapen. Het wordt een groot kinderfeest bij onze vrienden. We hopen dat ze in de auto ook nog een beetje gaan slapen.

Hier ook heel veel poepluiers, soms wel 3 keer per dag, per kind. En ja, ik ruik ook verschil tussen die van L.isanne en die van J. asper. :)

Caro, tja, het is best wel zwaar, maar er zijn zoveel goede momenten die alles goedmaken ;)

Lianne, het AMC heeft aangegeven op dit moment alleen maar op gezette tijden een mri te kunnen doen. Dat gebeurt pas weer over een jaar. Dan kunnen ze zien hoe wat er met de afwijking gebeurt. Het kan zijn dat het verdwijnt. Als de afwijking bijvoorbeeld wel groter was geworden, dan hadden we vast weer eerder terug moeten komen voor een mri. We zullen het moeten afwachten. In de tussentijd gaat de kinderneuroloog van SEIN de medicatie instellen. Ook is het de bedoeling dat Jasper daar nog een EEG krijgt. De kinderneuroloog heeft het dossier van de ziekenhuizen gezien en denkt ook dat het epilepsie is. Maar ze wil toch nog voor de zekerheid een EEG laten maken. Ze heeft daarbij aangeven dat hun EEG's geavanceerder zijn dan de EEG's die in een ziekenhuis worden gedaan. Bikkel, de scan was idd goed ten opzichte van de 1e scan. Ik hoop dat de afwijking bij een volgende scan niet meer te zien is en dat zijn aanvallen dan ook weg zijn. Echter, het verband tussen de aanvallen en de hersenafwijking is niet keihard. Het kan ook nog zijn dat Jasper aanvallen heeft, maar dit die niet worden veroorzaakt door de hersenafwijking. De aanvallen in combinatie met de hersenafwijking leiden tot de conclusie epilepsie en het verband daartussen is zeer waarschijnlijk, maar nog niet onomstotelijk. Daarom wil de neuroloog van SEIN toch nog een keer een EEG doen bij J.asper. En ik moet wel doorgaan voor J.asper en L.isanne. We gaan a.s. zondag dan ook eindelijk gewoon weer eens op stap naar een verjaardagsfeestje van een dochter van vrienden van ons. Tenzij Jasper dan weer in een aanvallenserie terecht komt.... J.asper en L.isanne gaan na hun eerste fles van 7.30 uur nog wel terug naar bed. Ik zet dan bij elk wel een babygym boven ze. Met een beetje geluk vallen ze al spelende nog eventjes in slaap.

Goedemorgen, Gisterochtend hadden we al een afspraak bij SEIN, bij de kinderneuroloog. Zij wil de instelling van de medicatie bij J.asper doen. Zij heeft ook een recept voor zuurstof uitgeschreven. Hiermee kunnen we J.asper beter door zijn aanval loodsen, door het zuurstogehalte in zijn bloed op peil te houden tijdens een aanval. Hij kan zich dan ook sneller herstellen na een aanval. Aan het einde van de middag zijn we bij het AMC geweest. De hersenafwijking zag er exact hetzelfde eruit als van de zomer. Positief is dus dat het niet is gegroeid, maar wat het precies is, kunnen ze nog steeds niet zeggen. Zelf denk ik dat een tumor bijna uitgesloten kan worden, want die groeien wel. Het lijkt er op dat een aanlegstoornis het meest reeel is. Ook is het zo dat J.asper er over heen kan groeien. Over een half jaar hebben we weer een mri in het AMC. Als er in de tussentijds toch weer wat gebeurt (veel aanvallen, stagnatie in ontwikkeling) dan moeten we aan de bel trekken en kunnen we eerder een MRI krijgen. In ieder geval kunnen we makkelijk bij SEIN terecht. Als hij aanvallen krijgt, melden we het bij onze kinderneuroloog daar. En zij gaat het contact met het AMC over J.asper onderhouden wat betreft de aanvallen en medicatie. Zij gaf aan dat zij hiervoor in het AMC had gewerkt en dus de mensen daar kent. Dat is in ieder geval prettig. Ik was gisteren helemaal gesloopt na alle afspraken en de lange autorit naar Amsterdam en weer terug. Dus hopelijk vandaag een rustige dag.

Mare, spannend. Ik hoop dat jullie een goed gesprek hebben. Gisteren in het AMC geweest met Jasper. De hersenafwijking ziet er nog exact hetzelfde eruit als van de zomer. Over een half jaar weer een mri. Er valt nog steeds niet veel te zeggen erover, maar dat hij niet is gegroeid is positief. Gisteren ook bij SEIN geweest met Jasper. SEIN gaat de medicatieinstelling bij Jasper doen. Veel onzekerheid nog, maar gelukkig geen geheel negatief scenario.

Vlinder, het gaat goed met Jasper tot nu toe. Morgen een afpsraak in het AMC en vanochtend belde SEIN. Morgenochtend hebben we een afspraak daar. Het is de bedoeling dat SEIN zich verder tegen de medicatie instelling van Jasper gaat bemoeien i.p.v. de algemene kinderarts van het ziekenhuis. Ook hoop ik dat SEIN aan mij en mijn man als ouder wat meer ondersteuning kunnen bieden. Melis, gelet op de toestand met Jasper zijn jullie bij mij thuis welkom. Ik heb thuis alle voorzieningen om een aanval op te vangen. Geen probleem uiteraard als je man meekomt. Tijdstip hangt ook af van hoe laat jullie klaar zijn met jullie afspraak.

Uit eigen ervaring weet ik dat de schildklier belangrijk is voor het zwanger worden. Dus als de huisarts niet meewerkt, probeer het dan via de gyn te regelen. De gyn heeft mij ook doorverwezen naar de internist.

Mare, de aanvallen van J.asper zijn nog lang niet weg. Deze week zijn we naar het AMC geweest voor een mri. A.s. dinsdag hebben we weer een gesprek. Ik hoop dat ze dan wat meer kunnen zeggen over de aard van de afwijking. Verder willen we voor Jasper een doorverwijzing naar SEIN. Dat is een epilepsiekliniek en hopelijk kunnen zij de medicatieinstelling van J.asper gaan doen.

Ik breek even in: Melis, als je zin hebt, kun je de volgende keer als je in Zwolle bent, gezellig op de koffie of op de thee komen. Ik breek weer uit.