ChrisH

Meezie, aankomende dinsdag moeten we weer naar het AMC. Ik denk dat we dan ook de uitslag van de mri krijgen. Ik ben vandaag maar begonnen met het oefenen met broodkorst. Ze sabbelen eraan, verder nog niet. J.asper heeft het wat beter in de gaten dan L.isanne. Verder zit ik nu op 3 flessen. Aan het einde van de middag krijgen ze een warme hap, van groente, aardappelen of rijst en wat vlees of vis. Daarna yoghurt als toetje. Dat gaat goed.

Goedemorgen, Ik heb een voedingsvraag.Volgens de richtlijnen van mijn CB mag ik mijn kinderen vanaf 7 maanden een boterham geven. Wie van jullie doet dat al? Ik kan mij nog niet voorstellen dat L.isanne en J.asper dat kunnen.

Moontje, a.s. dinsdag gaan we weer naar het AMC. Het is wel apart, lijkt mij, zomaar zwanger worden zonder medische hulp. Het kan allemaal. Je hoort het vaker: Stellen die hun eerste kind(eren) met ivf/icsi hebben gekregen en dan daarna natuurlijk zwanger worden. Vlinder, jammer dat die ene functie het niet wordt. Tja, 40 uur in de week is wel veel, zeker met een kleintje in huis. Vandaag een gesprek gehad met een mevrouw van de epilepsievereniging die ook een kind heeft met epilepsie. Herkenbaar in ieder geval en nog een aantal adviezen en tips gekregen. We gaan met Jasper in ieder geval naar een kinderneuroloog met epilepsie als specialiteit. In Zwolle is een kliniek van SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland). Ik hoop dat zij ons verder kunnen helpen met de instelling van de medicatie en ondersteuning thuis. Het blijkt dat algemene kinderartsen er toch te weinig van weten om goed te kunnen helpen.

Vlinder, ik heb nu full time ouderschapsverlof.

Zo te lezen aardig wat nachtbrakers hier :). Moontje, gefeliciteerd! En wat bijzonder! Maar niets is onmogelijk natuurlijk als het om zwangerschappen gaat. Medusa, heel veel sterkte nu. Ik hoop dat je je snel beter gaat voelen. Maandagmiddag hebben we Jasper opgehaald uit het ziekenhuis. Hij was toen al weer meer dan 24 uur aanvalsvrij. Afgelopen dinsdag moesten we om 7.30 uur in het AMC zijn voor de mri. Om 6.00 uur zaten we in de auto. We waren er op tijd. Verder is het maken van de mri goed gegaan. Ook het ontwaken uit het roesje ging goed bij Jasper. Mijn schoonouders hebben op Lisanne gepast en gisteren waren mijn schoonouders ook nog bij ons. Het gaat nu al weer een paar dagen goed met Jasper. Hij lijkt wat meer slaperig te zijn. Dat komt misschien door de Keppra. Toen ik hem een uur geleden de fles gaf, viel hij in slaap in mijn armen. De fles was gelukkig bijna leeg en ik heb hem snel in zijn bedje gelegd. Gisteren even op mijn werk geweest. Ik dacht om te praten over het ouderschapsverlof voor volgend jaar. Ik wil drie dagen werken en welke dagen dat worden. Een andere manager zou er ook bij zitten. Ik dacht omdat ik bij hem in het team zou komen te zitten. Er wordt nog wel eens wat gewisseld in de samenstelling van de teams. Maar nee hoor! Ik kreeg de vraag voorgelegd of ik het wel aankan om volgend jaar weer te gaan werken. Dus wilden ze nog helemaal geen afspraken maken. En ik kwam juist naar kantoor om alles op tijd aan te vragen. Ik heb wel gezegd dat ik er over na wil denken, maar dat ik dan ook niet tegengeworpen wil krijgen dat ik daardoor misschien mijn ouderschapsverlof te laat aanvraag. Ik had mijn manager van de zomer ingelicht over het feit dat Jasper was opgenomen in het ziekenhuis. Daar heb ik dus nu spijt van. Ik krijg nu het gevoel dat het tegen me gebruikt wordt om me te lozen. De andere manager zat erbij om aantekeningen te maken. Mijn manager baalde natuurlijk al als een stekker dat ik tijdens mijn zwangerschap al minder heb gewerkt op advies van de bedrijfsarts en dat ik zelfstandig naar de bedrijfsarts ben geweest (waar ik recht op heb) zonder haar in te lichten of zonder haar goedkeuring. Maar ik ben nu alles aan het regelen zodat ik volgend jaar kan werken. Ik heb er zelfs wel weer behoefte aan. Dus ik maak mijn eigen verslag van het gesprek van gisteren en dat mail ik naar haar. Ik snap ergens wel dat zij bang is voor de planning van de organisatie. Zij is waarschijnlijk bang dat ik vaak onverwacht met Jasper naar het ziekenhuis moet. Maar daar kan niemand wat zinnigs over zeggen nu. Het zou ook nog wel eens mee kunnen vallen. Erg veel vertrouwen krijg ik helaas dus niet.

Moontje, spannend!

Vlinder, gefeliciteerd met de 6 maanden van Inge. Sorry dat ik niet op iedereen hier nu reageer. Ik lees wel alles. Het gaat nu wat beter met Jasper. Hij had zondag geen aanvallen. Vandaag maar eens met de artsen bespreken hoe Jasper morgen in Amsterdam komt voor zijn mri. Of dat de mri toch in Zwolle gedaan kan worden. Mocht Jasper vandaag ontslagen worden uit het ziekenhuis, dan willen we een fles zuurstof thuis. Als Jasper zuurstof krijgt toegediend tijdens een aanval, dan wordt hij minder grijs en lijkt hij gestimuleerd te worden sneller uit de aanval te komen. Ik ben nu thuis om op Lisanne te passen. Vanmiddag ga ik naar het ziekenhuis en past mijn man op Lisanne. Morgen komen mijn schoonouders en is er weer wat hulp in huis.

Hier is het weer mis. Nadat Jasper zijn derde aanval kreeg, hebben we het ziekenhuis gebeld voor een opname. Jasper ligt sinds vrijdagavond in het ziekenhuis. Daar kreeg hij nog een vierde aanval. Gisteren had hij twee lichte aanvallen, dan staart hij en krijg je geen contact met hem, en zijn zuurstofgehalte daalt licht. Ik begreep zojuist van mijn man die nu het ziekenhuis is, dat hij vannacht ook een aanval heeft gehad. Sinds vrijdagavond is er een ander medicijn toegevoegd, de keppra. Ik hou het verder maar even kort.

Gisteren kreeg Jasper weer een aanval en ik was alleen thuis. Gelukkig kwam hij weer bij. Ik had hem ook wat zuurstof toegediend. En gisteravond kwam hij moeilijk in slaap, veel huilen. Mijn man is vandaag thuisgebleven en vanochtend deed ik de boodschappen. Ik had net de auto ingepakte en mijn man belde. Jasper had weer een aanval gehad. En ook nu is het weer huilen, huilen en huilen. Normaal gesproken doet hij nu zijn middagslaapje. Mijn man had meteen naar het ziekenhuis gebeld. Als hij meer aanvallen krijgt, dan wordt hij weer opgenomen. Vooralsnog is de medicatie opgehoogd en de kinderarts maakt een verwijzing voor SEIN, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Gelukkig hebben ze een vestiging in Zwolle en daar Jasper neurologen met de specialisatie epilepsie. SEIN gaat dan de medicatie doen bij Jasper. Ondertussen ben ik zo blij dat we aankomende dinsdag de mri hebben en een week later een gesprek in het AMC. Ik ben even helemaal op.

Vlinder, wat een irritante werkcoach. Het is al geen gemakkelijke periode om werk te vinden. Mira, hier wordt ook nog steeds gesnotterd door Lisanne en Jasper. Dan geef ik ze een hapje fruit en dan gaan ze ineens niezen en komt alles er weer uit wat ik net in hun mondjes heb gestopt. Aankomende vrijdag heb ik een belafspraak met de kinderarts in Zwolle. Ik wil dan wel eens weten wat haar plan is voor Jasper en zijn medicatie. Op dit moment mis ik de regie van mijn kinderarts. Op dit moment liggen ze weer lekker te slapen en heb ik ook weer eventjes rust.

Caro, we zijn er achter gekomen dat hij geen een of andere rare reactie krijgt van de hapjes. Mijn man dacht nog aan een soort van voedselallergie / intolerantie. Toen we terugkwam met Jasper vanuit het ziekenhuis, hebben we hem alleen maar melk gegeven. We zouden namelijk eerst nog contact hebben met een kinderarts die veel weet van voedselallergie. Toch kreeg Jasper weer een aanval en dat terwijl hij op dat moment al 11 dagen alleen melk had gekregen. Toen was het duidelijk dat vaste voeding geen probleem is. Dat een aantal clusters van aanvallen vooraf zijn gegaan door een hapje banaan is toeval geweest. Ik probeer verder zo goed als het kan leuke dingen met Lisanne en Jasper te doen. Zo zijn we vandaag gewoon een stukje gaan wandelen tussen de buien door en hebben we wat boodschapjes gedaan. Tja, moet ook gewoon gebeuren.

Lianne, ik ga wel om een ander anti-epilepticum erbij vragen. Als hij niet aanvalsvrij wordt door de fenobarbital, dan moet er een ander medicijn erbij komen. Dat heeft het AMC ons enige tijd geleden ook al verteld. Het gaat gewoon tijd kosten om uit te zoeken wat het beste anti- epilepticum voor Jasper is en in welke dosering. Nu is het ook nog zo dat Jasper volop groeit en dat speelt ook nog mee in het bepalen van de dosering.

Goedemorgen, Ik wil gaan wandelen, maar helaas regen hier. Ik ga ze zo uit bed halen. Gisteren heb ik toch maar de kinderarts in Zwolle gebeld. Ik wil er voor Jasper graag een ander anti epilepticum erbij, want de huidige medicatie maakt hem helaas niet aanvalsvrij. Verder gaat het prima met Jasper. En ook met Lisanne. Gisteren waren mijn moeder en mijn zusje een middagje op bezoek. Dat was erg gezellig.

Vlinder, het ontdooien gaat nog steeds niet goed, te waterig. Ik kwam er ook achter dat ik een twee sterren diepvries heb. Het kookboek van de AH raadt een drie sterren diepvries aan. Ik ga dus niet meer invriezen. Het restant bewaar ik in de koelkast en geeft ik de volgende dag. Dat werkt wel. We kunnen hier inmiddels de klok er op gelijk zetten. Om de 9 tot 11 dagen krijgt Jasper een aanval. Gisteren aan het einde van de middag kreeg hij weer een lichte aanval. We waren weer 9 dagen verder na de vorige aanval. Gelukkig is het bij een aanval gebleven tot nu toe... Gelukkig mogen we volgende week al weer naar het AMC voor de mri en hebben we op 2 oktober een gesprek. Ook ga ik met het AMC de medicatie weer verder bespreken.

Caro, gelukkig hebben Lisanne en Jasper daar nog geen last van. Vlinder, het uurtarief ligt volgens mij rond de 6,85 euro. Fren, wat een pech dat er in A´dam alleen maar kdv´s zijn waar je complete dagdelen moet afnemen. Daarvan zijn er in Zwolle dus ook veel. Maar gelukkig heb ik deze dus gevonden.

Eef, Lisanne en Jasper kunnen nog niet zelfstandig zitten op de grond. Vlinder, leuk dat mystery shoppen. Gisteren heb ik het kdv bezocht waar ik Lisanne en Jasper naar toe wil brengen. Ik betaal daar alleen de daadwerkelijk opgenomen uren. Het kdv is pas sinds januari dit jaar begonnen. Ze zijn ook bezig om een natuur ontdekkingstuin aan te leggen. Op dit moment is de groep met kinderen met medische problemen nog niet gestart. Jasper zou op dit moment de enige zijn. Gelukkig kan hij ook meedoen in een van de twee reguliere groepen en er wordt sowieso dan gezorgd dat er een kinderverpleegkundige aanwezig is. Op dit moment zijn we samen met het kdv bezig om voor Jasper budget uit de awbz te krijgen voor de kinderverpleegkundige opvang. Dit kdv ziet er goed uit. Dus ik ga mijn contract met Catalpa opzeggen. Bij Catalpa (schijnt een grote kinderopvangorganisatie te zijn in NL) moet je complete dagdelen afnemen. Dat spreekt me minder aan nu kinderopvang best wel prijzig is geworden.

Meezie, we weten dat het vlekje van Jasper in zijn temporaal kwab zit en dat hij temporale kwab epilepsie heeft. Wat het vlekje zelf is, weten we nog niet. In ieder geval krijgt Jasper nu wel vaste voeding. We zijn er nu van overtuigd dat zijn aanvallen niet door voeding wordt veroorzaakt. Hij vindt de hapjes erg lekker. Hier worden geen spenen meer gebruikt. Lisanne en Jasper duimen. Ze halen zelf de speen uit hun mond om te gaan duimen.

Mare, heel veel succes in Gent. Belgische ziekenhuizen staan goed bekend als het gaat om vruchtbaarheidsbehandelingen. Ik heb zo het gevoel dat het voor jullie wel mogelijk is.

Lianne, we lopen in Zwolle bij dr. Quak, maar we gaan verder met dr. Langenhorst voor de behandeling van de epilepsie. Met de nieren van Jasper komt het wel goed, volgens dr. Quak. Vlinder en Caro, we weten nog niet hoe het verder gaat ontwikkelen. Het AMC gaat verder zoeken op de oorzaak, de hersenafwijking. Het is een wit vlekje op de mri in de temporaal kwab. Meer weten we nog niet. Het enige dat we weten is dat dit vlekje de epilepsie veroorzaakt of het gevolg is van de epilepsie. Dus eerst krijgen we in het AMC op 25 september een (tweede) mri. In Zwolle gaan ze alleen maar de epilepsie zelf behandelen, dus de medicatie instellen. Het onderzoeken van de oorzaak en wat dat vervolgens betekent zal door het AMC gedaan worden. Jasper krijgt voorlopig medicatie om de aanvallen te onderdrukken. Wanneer er toch nog aanvallen komen, ondanks de medicatie, dan zal de medicatie opgehoogd moeten worden of er wordt op enig moment een ander anti- epilepticum gegeven. Jasper krijgt nu fenobarbital. Pas als meerdere anti-epileptica niet werken (dus Jasper wordt niet aanvalsvrij) en men is er zeker van dat het witte vlekje de oorzaak van de epilepsie is, dan kan een hersenoperatie overwogen worden. Uiteraard mogen er dan geen delen van de hersenen verwijderd worden die belangrijk zijn voor spraak e.d. Dus het kan nog wel een poos duren voordat we echt weten waar we aan toe zijn. We zijn ons nu helemaal aan het inlezen over epilepsie. Ik heb al een boekje besteld bij het epilepsiefonds over het hebben van een kind met epilepsie. Het is heftig als Jasper een aanval krijgt. Inmiddels heb ik zuurstof in huis dat ik in zijn gezicht kan blazen als hij stopt met ademen. Verder kan ik stesolid rectaal toedienen bij een aanval die langer dan 5 minuten duurt. Daarmee kan ik een aanval afbreken. En als dat niet werkt, dan 112 bellen. Over het algemeen duren de aanvallen niet langer dan 2 minuten. En epilepsie heeft verschillende verschijningsvormen. Ik dacht eerst alleen maar aan schokkende ledematen. Maar er zijn blijkbaar zoveel meer vormen van epilepsie.

Fren, veel plezier in New York en een goede reis. Mira, wat een leuke, vrolijke kindjes. Vlinder, ik zal jouw ontdooitip eens uitproberen. Nu ontdooi en verwarm ik het hapje au bain marie. Vanmiddag bij de kinderarts geweest. Eerst een echo gemaakt van de niertjes. De nieren van Jasper doen het goed. Verder gepraat over de behandeling van de epilepsie, met name wanneer de medicatie opgehoogd moet worden en wanneer naar het ziekenhuis te gaan. We kunnen altijd bellen als we ons zorgen maken. Als Jasper op een dag veel aanvallen mocht krijgen, dan kan hij opgenomen worden. Als er bijvoorbeeld een uur tussen twee aanvallen zit, dan weten wij uit ervaring dat er meer komen. Dus als Jasper een aanval krijgt, dan is het van belang winnen welk tijdsbestek een eventuele tweede aanval komt.

Vanochtend al vroeg op. Eerst gedoucht, Lisanne en Jasper de fles, vloer gedweild, ontbeten en om 09.00 uur bij de dierenarts met mijn katten voor de jaarlijkse enting. Voor onze kater, Jaap, liet zich moeilijk vangen. Ook bij de dierenarts wist hij zich nog achter een kastje te verstoppen. Vanmiddag naar de kinderarts. Ben benieuwd. En donderdag heb ik een rondleiding op het kdv voor Jasper. Lisanne kan er ook naar toe. Het is een gecombineerde kdv, medisch en regulier. Wel moet ik een indicatie hebben, dan is er budget voor. Als het goed bevalt, kan ik het contract dat ik met het andere kdv heb, opzeggen. Verder heb ik nog een vraag over het maken van hapjes. Ik merk dat als ik een vers hapje uit mijn diepvries haal, deze vaak te waterig zijn. Heeft iemand nog tips om dit te voorkomen?

Caro, we inderdaad nooit echt rust. Als Jasper uit bed is, letten we altijd op hem. Ik probeer hem nooit te lang uit het oog te verliezen. In bed hebben we de angelcare en de philips avent. Mira, gefeliciteerd met je nieuwe baan! Bij het medische kdv zit ook een regulier kdv. Ik ben benieuwd. Ik breng Lisanne en Jasper natuurlijk straks wel het liefst naar hetzelfde kdv. Melis, zoveel moeite kan het toch niet zijn voor de gastouder om een speelkleed op de grond neer te leggen? Ik heb met Jasper al gemerkt dat dit voor hem de stap is naar tijgeren en kruipen.

Jasper had gisteren weer een aanval gehad. Dit 10 dagen na de vorige 3 aanvallen en nadat de medicatie is verhoogd. Maandag moeten we naar de kinderarts en dan ga ik meteen maar eens informeren of er weer wat opgehoogd moet worden. Positief is wel dat het 1 relatief lichte aanval was. Meestal komen de aanvallen in een soort van cluster op een dag. Nu 1 geisoleerde aanval. Verder ben ik op zoek gegaan naar een nieuw kdv voor Jasper en Lisanne. Ik wil Jasper graag naar een kdv brengen waar ook verpleegkundigen in dienst zijn in verband met de epilepsie van Jasper. Ik had gisteren op internet een `medische kdv`gevonden in Zwolle, contactformulier ingevuld en vandaag heb ik al een berichtje gekregen dat ik maandag wordt gebeld. Ik zal volgend jaar weer gaan werken en ik had al een kdv uitgezocht (van Catalpa), maar ik betwijfel of het personeel daar berekend is op kinderen met epilepsie. Vandaag verder van het weer genoten. Ik ben even in de stad geweest en ik heb nog even lekker geshopt bij de C&A en H&M voor Lisanne en Jasper.

Hier zijn Lisanne en Jasper ook verkouden met snotterbellen. Ikzelf ook. En mijn man is vorige week al aan de beurt geweest. Lisanne heeft wat uitslag op haar wangetjes. Kan dat ook te maken hebben met doorkomen tandjes? Lisanne heeft al drie ondertanden en 4 boventanden komen er aan. Het gaat echt rap bij haar. Bij Jasper zie ik alleen nog twee ondertanden, maar die zure luiers blijven maar komen.

Ik moet nog even niet denken aan de puberteit. Trouwens, als Jasper dan nog steeds aan de medicatie zit voor de epilepsie dan mag hij geen eens alcohol hebben. Leg dat straks een puber maar eens uit. Ik heb wel het idee dat kinderen tegenwoordig er eerder bij zijn wat betreft roken, drinken en seks. Volgens mij moet je al voorlichting gaan geven als ze 12 jaar zijn. Mijn man en ik zien het tegen die tijd wel weer. Goed luisteren naar je kind en ontdekken waar zijn of haar interesses liggen, is volgens mij belangrijk in het bepalen wanneer je voorlichting gaat geven over deze dingen.