ChrisH

Mare, dit is wel heel ellendig. Heel veel sterkte met de curettage. Lukt het verder wel om de draad weer op te pakken?

Simonja, ben wel een beetje jaloers hoor, lekker in het warme Spanje. Geniet er lekker van! Vlinder, succes bij de ha. Toch vervelend dat Inge niet (genoeg) drinkt. Vandaag heb ik mijn schoonmaakster weer in huis. Ze was een paar weken met vakantie. Lisanne en Jasper slapen nu. Dus dat is even prima.

Sas27, nog gefeliciteerd met de geboorte van je dochter. Volgens mij heb ik je nieuws gemist, doordat Jasper in het ziekenhuis lag. Met Jasper gaat het wel goed deze week. Vorige week dinsdag heeft hij toch twee aanvallen gehad, ondanks de medicatie. De medicatie is inmiddels verhoogd. Op 25 september hebben we een mri in het AMC en op 2 oktober een gesprek in het AMC. Verder gaan we 10 september naar de kinderarts in Zwolle voor een gesprek over zijn verwijde niertjes (wat gelukkig de vorige keer al minder was geworden), maar ook over de behandeling van de epilepsie. Dat gaat Zwolle doen en het AMC gaat verder naar de oorzaak van de epilepsie zoeken.

Wat een vervelende situatie. Heb je al gekeken naar andere klinieken? Ik weet dat ze in de Isalaklinieken wel alleenstaande vrouwen helpen. Ik ken iemand die dat heeft gedaan. Volgens mij is ook hier een wachtlijst. Sterkte.

Vanochtend wakker geworden met keelpijn en wat hoofdpijn. Dus meteen keeltabletten en een pijnstiller ingenomen. Jasper wilde gisteravond zijn medicatie niet meer uit het flesje drinken met tussendoor slokjes water uit een ander flesje. Dit trucje is na 3 dagen ook weer uitgewerkt. Ik denk dat er niets anders op zit om het spuitje te gebruiken wat bij de medicatie zit en het dan rechtstreeks in zijn mond te spuiten. Dat vindt hij ook niet fijn, maar als we het goed doen, dan weten we wel zeker dat hij het binnenkrijgt. Ik hou trouwens ook wel van dit nazomerweer. Het is hier ook zonnig. Ondanks dat ik me niet zo lekker voel, ga ik vanmiddag toch nog even met Lisanne en Jasper wandelen.

Hier wordt prima gehapt. Gisteren en vandaag hebben ze mango gehad. Dat beviel goed. Hier wordt wel wat minder gedronken door de fruithapjes in de ochtend en aan het einde van de middag de warme hap (nu nog alleen groenten). Ik ben van plan om zowel Lisanne als Jasper 4 keer 200cc aan te bieden en ik hoop aan het einde van deze maand op 3 flessen te zitten. Het CB gaf aan dat ik hier naar toe moet werken, maar wel in het tempo van Lisanne en Jasper. De laatste fles voor Jasper (en ook voor Lisanne) is rond een uur of acht in de avond. Hij moet dan ook de fenobarbital hebben. Dat is vloeibaar, maar smaakt niet lekker. Dus dit wordt afgewissel met een paar slokjes water om de smaak weg te spoelen. Het is wel een gedoe. Daarna nog wat melk. De fenobarbital is een vettige stof, dus goed mengen met de melk gaat niet. Als hij straks groter is, dan hoop ik dat hij zijn anti epileptica in pilvorm mag gaan slikken met een glas water.

Nou, ik heb vorige week twee jasjes besteld via Wehkamp. Daar gaf de i Deal een storing. Toen is er twee keer 42,95 Euro van mijn rekening geschreven. De storing in hun website kan ook in je nadeel werken. Ik heb het geld overigens wel teruggekregen.

Melis, met mij gaat het nu wel. Ik moet zeggen dat ik het ´s avonds heerlijk vind om naar bed te gaan. Het is slopend, maar ik let toch extra op Jasper. Ik hoop toch binnenkort een keer met mijn zusjes lekker een dagje Veluwse Bron te doen. Daar ben ik wel aan toe. Mooi dat het hoofdje van Vince mooi rond wordt. Daar doe je het toch voor, zo´n vervelende helm.

Mira, het kan idd ook de 6 maanden sprong zijn, of tandjes. Hij heeft zure luiers. Tja, maar ook de medicatie kan leiden tot stemmingswisselingen. Ik ga het nog even aanzien. Tussendoor zien we echt wel een lachende Jasper. Het is lastig om een goede beoordeling te maken van de situatie. Kon hij maar vast praten..

Medusa, beterschap voor Ilona. Lijkt me heel erg pijnlijk. Jasper is hier onrustig en veel huilen. Ik zag geen tandjes. Het kan ook de bijwerking zijn van de medicatie. Mijn mannetje zit niet lekker in zijn vel. Lisanne gaat gelukkig wel goed, al heeft ze soms de neiging om nu met Jasper mee te gaan huilen. Lief bedoeld van haar, maar voor ons niet fijn.

Mira, ik heb er geen probleem mee als de kinderarts in Zwolle bekijkt of de medicatie van Jasper aangepast moet worden. Ook zal er van tijd tot tijd bloed geprikt moeten worden om de bloedspiegel te controleren wat betreft de medicatie. Het is wel handig dat we niet voor alles naar Amsterdam moeten. Amsterdam gaat zich verder concentreren op de afwijking in zijn hoofd. Zwolle heeft op zich prima artsen; echte fouten zijn er niet gemaakt. Ze zijn alleen te stellig geweest in hun conclusie, zonder dat ze echt alles onderzocht hadden. Het klopt inderdaad dat ze aanvankelijk in Zwolle hebben gezegd dat er niets aan de hand was. Als ze zelf hadden besloten om een mri te maken, dan denk ik dat de neurologen en radiologen in Zwolle het ook hadden kunnen vinden. Maar goed, ik ga er vanuit dat de kinderarts in Zwolle de artsen in het AMC raadpleegt bij vragen over Jasper. Met de kinderarts in Zwolle wil ik bespreken hoe zij de controles op het medicijngebruik van Jasper gaat doen, of wij bij heel veel aanvallen op een dag meteen naar het ziekenhuis mogen komen voor opname e.d. In ieder geval heb ik vandaag gehoord van het AMC dat Jasper op 25 september zijn (2e) mri heeft. Hopelijk weten we kort daarna meer. Caro, ik kijk ook uit naar de tijd dat ze aan tafel kunnen zitten. Overigens kan Lisanne al zitten in de kinderstoel, de triptrap en dat vindt ze leuk. Vooral als wij ook aan tafel zitten. Jasper vindt de triptrap nog niet echt leuk.

Toen het echt warm was, sliepen ze hier in een rompertje, zonder lakentje of slaapzaak. Nu slapen ze in een pyjama onder het lakentje (zonder dekentje).

Het AMC heeft vanmiddag teruggebeld en we moeten de dosis verhogen van de medicatie. En als dat uiteindelijk ook niet voldoende helpt, dan kunnen er nog andere anti-epileptica worden voorgeschreven. Het AMC gaf verder aan dat het ziekenhuis in Zwolle verder de epilepsie gaat behandelen (medicatie en dosering voorschrijven), dat het AMC altijd als vraagbaak kan dienen voor de Zwolse artsen. Verder gaat het AMC zich vooral richten op de afwijking in de hersenen. Toen Jasper in het AMC lag, gaven de artsen toen desgevraagd al aan dat die plek in de hersenen te bereiken is voor neurochirurgen. Soms worden epilepsiepatienten geopereerd, wanneer medicatie niet helpt. Dat zou voor Jasper ook kunnen, maar dat moet dus allemaal nog onderzocht worden. We proberen volgende week met onze arts in Zwolle te spreken over hoe nu verder. Deze week is ze met vakantie. Ondertussen ben ik ook voor Jasper weer met de hapjes begonnen. Mijn man is er nu ook volledig van overtuigd dat het niet gaat om een voedselallergie. Dus mijn philips avent blender/stomer maakt overuren :). Mijn vriezer raakt gevuld met babyhapjes.

Caro, de fenobarbital zou de aanvallen moeten remmen en voorkomen. Echter, aanvalsvrij wordt niet gegarandeerd. Maar het zal toch tijd kosten, voordat hij goed is ingesteld op de medicatie. Ik heb inmiddels ook een forum gevonden van de epilepsievereniging. Daar zitten ook ouders die een kind hebben met epilepsie. Daar heb ik al gelezen dat het instellen op de medicatie tijd kan kosten. Vlinder, we zijn ons weer rot geschrokken, inderdaad. Ik wacht nog op bericht van het AMC. Ik verwacht nog niet dat de medicatie wordt aangepast, omdat het tot nu toe vandaag de enige aanval is. Het AMC wordt door ons wel van iedere aanval op de hoogte gesteld, omdat het AMC nog niet helemaal klaar is met onderzoek. Er wordt nog naar de oorzaak gezocht. Mocht Jasper vanaf nu weer veel aanvallen krijgen, dan zal de mri, die nu voor eind september gepland staat, wellicht naar voren worden geschoven.

Helaas heeft Jasper vanmorgen rond 7.15 uur een aanval gehad. We werden gewekt door het alarm van de angelcare. Meteen met de Isala klinieken en het AMC gebeld. Het AMC belt vanmiddag terug. Ik ben benieuwd wat ze zeggen. In ieder geval is het niet de vaste voeding, want dat heeft Jasper al ruim twee weken niet meer gehad. Ik kan hem dus gerust hapjes geven. Het is echt epilepsie en geen a typische reactie op een voedselallergie c.q. voedselintolerantie. Mijn conclusie is vooralsnog dat de fenobarbital weliswaar zorgt dat de aanvallen verminderen, maar nog niet 100 % stoppen...helaas...

Mieniemie, ik heb ervaring met acupunctuur en ICSI. Ik heb het bij mijn 3e poging gedaan. Ik vond fijn voor de ontspanning. Ook heb ik na de punctie, voor de terugplaatsing en na de terugplaatsing meteen acupunctuur gedaan. Ik heb minder pijn ervaren.

Caro, Jasper is nog steeds aanvalsvrij en ik hoop dat dit nog heel lang het geval blijft. In ieder geval geeft het iedere dat meer hoop dat er niet een kwaadaardige tumor zit. Mijn boerenverstand zegt dat als een kwaadaardige tumor de oorzaak is van de aanvallen, deze aanvallen zich niet laten stoppen door de fenobarbital (een anti- eleptica). En Jasper ontwikkelt zich zo goed; het CB zei dat vandaag ook. Jasper ligt wat motoriek betreft voor op het schema. Omdraaien van rug naar buik en weer terug hoeven ze pas met 9 maanden te kunnen. Dus Lisanne heeft nog even de tijd. Lisanne is inderdaad een flinke tante. Mijn man en ik denken dat niet Jasper voor Lisanne opkomt op het schoolplein, maar Lisanne voor Jasper :). Tja, tijd voor jezelf. Gelukkig heb ik dat nog. Ze slapen nu. En straks als ze alleen nog maar een middagdutje doen, dan hoop ik verder dat Lisanne en Jasper elkaar kunnen vermaken tijdens de wakkere uren.

Zojuist bij het CB geweest. Jasper is 7655 gram en 68,2 cm lang. Lisanne is 8600 gram en 67,8 cm lang. Beiden zijn goedgekeurd. Ze zitten elk in een eigen groeicurve volgens het CB. Mijn moeder is weer meegeweest. Toch erg handig met een tweeling om dan iemand extra mee te nemen. Lisanne heeft ook al flink wat tanden, 2 zijn onderin doorgekomen, nummer 3 onderin komt. En bovenin komen 2 tanden door. Bij Jasper zijn het nog 2 ondertanden. Dat zure luiers een voorbode zijn van tanden, kende ik nog niet. Maar dan zal Jasper binnenkort ook wel meer tanden krijgen, want ik heb toch al een paar keer zure luiers gehad bij hem.

Caro, super dat jullie een leuke dag in de Efteling hebben gehad. Lianne, wat vervelend, de wateroverlast. Heb je daar vaker last van als het veel regent?

Melis, niet dat ik aandelen Philips Avent heb hoor, :clap2:maar hij werkt heel goed. En alles wat je teveel maakt, kan meestal in de vriezer.

Lianne, welkom terug van je vakantie. Hier verder niet veel te melden. Ik heb nog wat schoonmaakklussen in huis.

Wat tragisch! Ik wens je veel sterkte toe.

Vlinder, zelf ben ik wel van de diagnose epilepsie overtuigd, maar mijn man nog niet helemaal. Dus we wachten voor Jasper nog even. En Lisanne proeft alvast wat. We krijgen snel een gesprek in Zwolle over de voeding. Dan maar niet precies op 6 maanden. Jasper heeft nog zat tijd om aan vast voedsel te wennen.

Caro, fijn dat Bram en Kaat weer helemaal goedgekeurd zijn. Ik ben benieuwd hoeveel Lisanne en Jasper wegen. Lisanne voelt wel een heel stuk zwaarder als Jasper. Ik moet maandag weer. En ik heb het vaste voedsel nog niet goed doorgevoerd. Ik probeer Lisanne elke dag wat fruit en groente te geven. Soms lukt maar een van beide, zeker met het ziekenhuistraject van Jasper dat ik heb gehad. Mijn man wil met Jasper nog even wachten met vast voedsel. Mijn man denkt dat vaste voeding, met name banaan, een aanval uitlokt dan wel dat Jasper een a typische reactie heeft op fruit. We krijgen in Zwolle nog een gesprek hierover met een arts die gespecialiseerd is in voedselallergie en voedselintolerantie. Eerlijk gezegd denk ik dat het puur toeval is dat Jasper zowel in Zwolle als in Amsterdam in het ziekenhuis een serie aanvallen kreeg binnen 48 uur nadat hij banaan had gegeten. De aanvallenserie die hem op 18 juli in het ziekenhuis deden belanden, is niet voorafgegaan met banaan. Hij had toen al vijf dagen geen vast voedsel gehad. Dus daar klopt de theorie niet dat bijv. banaan de aanval uitlokt c.q. veroorzaakt. Maar goed, mijn man wil terecht alles uitgezocht hebben. Ik durf hem gevoelsmatig ook nog geen banaan te geven. Maar zijn aanvallen zien er epileptisch uit en op de mri was een afwijking te zien. Dus in feite volg ik de artsen van het AMC in hun diagnose. En zou Jasper dus nu gewoon vaste voeding kunnen krijgen....

Mira, elke dag dat Jasper geen aanval krijgt, is positief.