ChrisH

Gelukkig heeft J.asper vannacht goed geslapen. Wij kregen vanuit het UMC nog de tip om een nachtlampje aan te laten. In het ziekenhuis is er ook meer licht dan in de babykamer thuis. Dat heeft gelukkig geholpen. Ik hoop dat het vanavond ook weer goed gaat. Verder weinig te melden. Ik ga i.p.v. aankomende maandag, morgen ook al een dag werken. Met name om mijn mails te lezen. Morgen gaan zowel L.isanne als J.asper naar de opvang. Mijn man is deze week nog thuis. Hij gaat morgen tijd besteden aan de administratie van zijn bedrijf. Dat is er een beetje bij ingeschoten.

Bikkel, super dat Jarno goed heeft geslapen. Eef en Melis, wat super dat jullie weer aan een nieuwe (cryo) poging beginnen. Ik duim voor jullie! Ik ben zelf wel compleet met mijn tweeling. Ik ga sowieso nooit meer spuiten. Als we toch nog een derde willen, dan moet die uit een van de zes cryo´s komen die we nog hebben. Voorlopig heb ik mijn handen vol aan L.isanne en J.asper.

J.asper is de laatste paar nachten ook altijd wakker, om te huilen. Meestal na 01.30 uur en dat kan zo een paar uur doorgaan. We denken dat het nog van de operatie en het ziekenhuis komt. We hebben dus al wat gebroken nachten gehad. Nu laten we hem maar tussen ons in slapen. De enige manier waarop hij stil wordt en blijft.

Lianne, mooie taarten! Zelf gemaakt? Zoiets zou ik ook wel willen doen straks voor de verjaardag van L.isanne en J.asper. Bikkel, ik hoop dat J.arno snel opknapt. L.isanne had laatst ook rode billetjes. Ik heb zwitsal talkpoeder gebruikt. Dat heeft geholpen.

Lianne, van harte gefeliciteerd met de 1e verjaardag van S.ven en L.ara. Hopelijk hebben jullie een hele leuke dag!

Stiertje, succes bij het gesprek! Lianne, de tijd vliegt! Morgen al weer 1 jaar! Alvast een leuke dag gewenst. Bikkel, ik hoop dat je even tot rust kunt komen. Hier wordt al wel tv gekeken, vooral L.isanne vindt het erg leuk. De teletubbies vallen goed in de smaak.

Bikkel, wat een ellende dat je telkens gebroken nachten hebt. Heel veel sterkte! Hier gaat alles goed. Helaas worden J.asper en L.isanne nu ´s nachts ook wakker. De ene nacht gaat beter dan ander. Ik probeer nu ook maar op tijd naar bed te gaan, zodat ik het nachtbraken van L.isanne en J.asper beter op kan vangen. J.asper had weer moeite om in slaap te komen. Na bijna een uur mopperen en huilen ging hij eindelijk slapen. Ik merk dat L.isanne met eten echt een voorkeur ontwikkelt voor eten dat zoet smaakt. Als ik worteltjes en doperwtjes in de warme hap verwerk, wordt er goed van gegeten, evenals het fruithapje. De boterham met jam vindt ze het lekkerst. Ik blijf volgende week nog 1 week thuis om het herstel van J.asper aan te zien, maar dan moet ik er ook echt aan geloven, werk en kinderen naar het kdv. Ben benieuwd...

Ik wil jullie ook allemaal beterschap wensen! Vannacht hier ook wakkere kindjes rond 2.00 uur. Niet fijn. Ik snap ook niet echt waarom.

Hoi allemaal, De ingreep bij J.asper is goed gegaan. De neurochirurg zag meteen tijdens de operatie dat J.asper afwijkend (taai) weefsel had. Dat was de epilepsiehaard en die is verwijderd, op een dun schilletje na. Dat zat vast een andere essentiele hersencellen. Dat dunne schilletje zou niets meer kunnen aanrichten. J.asper doet het nu weer erg goed. De eerste dagen na de operatie wilde hij veel slapen, hij kreeg morfine tegen de pijn. De plek van de wond was gezwollen, maar die zwelling neemt sinds afgelopen zaterdag gelukkig af. Daarmee ook minder risico op hersenvochtlekkage en infecties. Hij had ook een opgezwollen rechteroog, maar die zwelling nam gelukkig heel snel af. Hij was het helemaal zat in het ziekenhuis op een gegeven moment. Hij kreeg verlatingsangst en was helemaal in paniek als mijn man en ik even naar het Ronald Mc Donaldhuis gingen om te eten en L.isanne te verzorgen. Afgelopen donderdag zijn we thuisgekomen. Afgelopen vrijdag is mijn man nog wel in de avond met J.asper terug geweest naar het UMC, naar de eerste hulp, omdat J.asper opeens 38,8 graden koorts had. Maar uit bloedonderzoek daar bleek dat er niets aan de hand was en de koorts was ook alweer gezakt. Dus vrijdagnacht kwamen ze gelukkig weer thuis.

Vanaf nu ga ik ook weer elke dag meelezen. Met J.asper gaat het goed. De zwelling neemt af en dus de zorgen om hersenvochlekkage en infecties nemen ook af. Eigenlijk heb ik nu iets anders, met L.isanne. L.isanne beweegt nog weinig en eet haar warme hap minder goed. Ik vraag me af of dit een fase is, of dat het echt ligt aan het feit dat ze nog niet zoveel beweegt en dus minder energie verbruikt. Op zich kan ze met wat minder toe. Ze is volgens mij al de zwaarste van alle kindjes hier. Maar dit is ons eetschema. 08.00 melk en boterham. De fles melk is 180 cc en 6 schepjes, nutrilon 3. 10.00 - 10.30 fruit 12.00 melk en boterham. De fles melk is 180 cc en 6 schepjes, nutrilon 3. 15.00 - 15.30 rosevicee. Het varieert in het aantal cc's dat ze drinkt. Ik doe er 150 cc in. Vaak drinkt ze tussen de 10 en 60 cc. 17.00 warme hap en wat yoghurt toe De avondfles is vervallen. Tenzij er weinig van de warme hap is gegeten. Dan krijgt ze nog wel eens 90 cc en 3 schepjes. J.asper eet prima. Maar hij verbruikt ook veel meer energie, omdat hij meer beweegt.

Het bleek allemaal in orde in Utrecht gisteravond. Koorts gezakt en normale bloedwaarden. Dus gelukkig geen infectie. Om 00.30 was mijn man met J.asper weer terug. Binnenkort, als hij hersteld is van de operatie, wordt begonnen met de afbouw van de medicatie. Als er helder vocht uit de wond lekt, dan is dat hersenvocht wat lekt. Tot nu toe is alles mooi droog op zijn schedel. Ik kreeg vandaag het idee dat de zwelling iets geslonken is, maar het is voor mij moeilijk te zeggen. Als het hersenvlies weer dicht is, kan er geen hersenvocht meer onder de huid komen en het vocht wat nu onder de huid zit, wordt dan opgenomen door het lichaam. Gisteren op de eerste hulp van het UMC waren ze nog steeds tevreden over hoe de wond eruit zag. Maar omstreeks a.s. woensdag moet de zwelling wel weg zijn.... Ik ben blij dat we weer thuis zijn. Alleen naar bed gaan is een drama met J.asper. Het is dan zeker een half uur mopperen en huilen. Met L.isanne is alles goed. Ze kan in haar handjes klappen en beweegt ook wat meer.

Zoals sommigen van jullie op FB wellicht hebben gelezen is J.asper gisteren thuis gekomen en is de operatie technisch goed verlopen. Echter, vanavond had hij 38,8 graden koorts en mijn man moest met Jasper terug naar het UMC komen. Ik verwacht dat hij daar nu zo´n beetje is aangekomen. We hadden de hele dag niet het idee dat hij pijn had. Wel heeft J.asper wat verlatingsangst gekregen. Hij wilde de hele dag op schoot hangen en o wee als mijn of ik even naar de wc of naar de keuken moest en hij kon ons niet zien... Hij was het ziekenhuis de laatste twee dagen echt helemaal zat. Maar wellicht toch te vroeg naar huis. De chirurg heeft vorige week het afwijkend weefsel kunnen verwijderen. Het was taai weefsel en hij zag meteen dat het weefsel afwijkend was toen hij met J.asper bezig was. Een klein schilletje is achtergebleven van het weefsel. Dat zat vast aan essentiele hersencellen. Maar dat schilletje zou geen kwaad meer kunnen doen, want het had geen verbinding meer. J.asper had na de operatie een opgezwollen oog. Dat is weggetrokken. Maar hij heeft nog wel een zwelling op de plek waar is gesneden. Als er hersenvocht zou gaan lekken, dan moeten we direct terug naar het UMC. Maar bij koorts hoger dan 38,5 dus ook. Ik verwacht dat J.asper een nachtje moet blijven.

Caro, bijna 6 weken zonder aanval, dat is goed. Maar er gebeurt nu toch wat neuroloog van SEIN en de artsen van het UMCU voorspelden: J.asper wordt nooit aanvalsvrij met medicatie en zonder operatie. Eef, knap dat Yente kan staan en zich kan optrekken. Vandaag wasjes draaien en spullen pakken voor morgen.

Allereerst, voor iedereen hier de beste wensen voor 2013. Ik hoop voor iedereen een goede gezondheid. Dat is toch het belangrijkste. Hier geven we nog wel de laatste avondfles. De ene keer gaat die bijna leeg, de andere keer niet. L.isanne en J.asper eten nog niet met de pot mee. Dat is iets om de komende maanden nog aan te gaan werken. Helaas heeft J.asper vanmiddag, na bijna 6 weken, toch weer een aanval gehad, gelukkig niet een hele zware. We wisten dat het kon, maar toch een flinke domper. Nog twee nachtjes slapen en dan gaan we naar Utrecht voor 7 tot 10 dagen. Verder is het hopen op het beste.

Gisteren hebben ze niet veel last gehad van het vuurwerk. We hebben dimlicht op de babykamer en we hadden een klein beetje licht in de kamer gemaakt en ze hadden elk de babygym boven zich. Al spelend in slaap gevallen, ondanks de knallen. Dat gaan we vanavond weer doen. Meezie, L.isanne is een keer naar het kdv geweest om te wennen, een hele dag. Na de operatie van J.asper en zijn herstel, ga ik weer werken. Dan gaat het echt beginnen op het kdv.

Caro, veel plezier vanmiddag. En ik woon in principe in een rustige buurt, een vinexwijk in Zwolle. Maar gisteravond werd er toch opeens erg veel geknald. Het was brullen toen ze in bed lagen. Bikkel, nog veel plezier in Turkije.

Hebben jullie ook zo´n last van het vuurwerk? L.isanne en J.asper kunnen nu niet slapen. Ze zijn nu al drie uur wakker. Ze hebben geen moment geslapen sinds ze in bed zijn gestopt. Hun nachtrust is verpest, mijn avond is verpest.

Fren, wat fijn dat Fiene weer thuis is. Helaas weet ik precies wat het is om met een ziek kind in het ziekenhuis te zitten. Caro, hoe gaat het nu met Bram? Gisteren zelf wat grieperig geworden, als laatste van mijn gezin. Met ibruprofen probeer ik mij staande te houden. Gisteravond ben ik om 20.45 uur naar bed gegaan. Dat heeft mij goed gedaan. Met J.asper gaat het ook beter, hij is klaar met diarree. Gelukkig.

Fren, beterschap voor Fiene. Ik las net dat jullie naar het ziekenhuis moesten met haar. Hoe gaat het nu? Lianne, ook al ziekenhuis. Hoe gaat het nu met L.ara? Wij zijn op eerste kerstdag nog met J.asper naar de huisartsenpost geweest. Hij had (dit is even smerig) grijze brokjes in zijn ontlasting (diarree). Dat vonden wij een rare kleur. De huisarts verzekerde ons dat deze kleur niet raar was en dat J.asper goed moest blijven drinken. Dat heeft hij gelukkig wel gedaan. L.isanne is alweer beter, bij J.asper gaat het wat langzamer. Op eerste kerstdag is mijn man (ook ziek) thuisgebleven met J.asper. Ik ben met L.isanne bij mijn ouders geweest voor het kerstdiner. Op tweede kerstdag thuis. Mijn schoonouders organiseren geen kerst meer met hun kinderen. Raar, maar waar. Op zich had het mij nog wel leuk geleken, want ik heb geen hekel aan mijn schoonfamilie. Maar mijn schoonouders brachten hun kerst liever door met hun jongste zoon, zijn vriendin en haar ouders en haar zus dan met hun kleinkinderen (waar ze er 4 van hebben).

Ik wil iedereen een fijne kerst wensen. Ik hoop dat de zieke kindjes snel weer beter mogen worden.

Lianne, J.asper is nu 4 weken zonder aanval. Hier zijn L.isanne en J.asper ook ziek geworden. J.asper spuugde vanochtend al, L.isanne heeft haar warme hap eruit gespuugd. L.isanne zat op 38,4 graden en J.asper op 39,5 graden. Dus we hingen al aan de telefoon van de huisartsenpost. De huisarts van de huisartsenpost had voor J.asper nog even met de dienstdoend kinderarts gebeld. Hij is nu bevattelijker voor aanvallen en overgeven is een probleem voor zijn medicatie. Als hij binnen een half uur zou spugen nadat de medicatie was toegediend, dan moet de medicatie opnieuw worden toegediend. Gelukkig is dat vanavond niet gebeurd en hebben ze elk een flinke fles melk op. Allebei een zetpil gegeven. J.asper heeft zojuist nog wat water gedronken. We hebben J.asper nu thuis ook weer aan alle bewaking liggen, de angelcare, zijn saturatiemeter en natuurlijk ook nog de babyfoon. Ik hoop dat het morgen weer beter gaat. Hier spelen de L.isanne en J.asper met vanalles en nog wat, met name van FP, de piano en de vormenstoof (met geluid), en de 3 abc blokken. En sinds 2 dagen kan J.asper zitten, zonder dat mijn man of ik hem in die positie zet. L.isanne begint nu te achteruit te bewegen als ze op haar buik ligt. Zo begon J.asper ook.

Fren, hoe is het nu met Fiene? Is de koorts wat gezakt? Hier zijn L.isanne en J.asper ook niet helemaal fit. J.asper heeft ons vannacht weer wakker gehouden en hij had wat ontbijt en fruithapje gespuugd vandaag en L.isanne niest van tijd tot tijd. Gisteren zijn we even naar mijn werk geweest, met name om ook J.asper eens een keer te laten zien. In de middag zijn we naar het UMC Utrecht geweest voor gesprekken met de anesthesist, de neurochirurg en de verpleegkundig specialist. Vooral het gesprek met de neurochirurg was interessant. Hij heeft ons verteld wat hij gaat doen, dat hij dit vaker heeft gedaan en dat dit voor hem een relatief eenvoudige operatie is. Hij had ook het filmpje en EEG gezien van J.aspers aanvallen en hij was ook erg geschrokken daarvan. Hij denkt ook aan een goedaardige tumor, ganglioglioom of een DNET. Hij omschreef het als een bouwfout. J.asper heeft goede vooruitzichten als de afwijking verwijderd is. De afspraken waren in de middag, dus gisteravond waren we doodop. Hopelijk rustige kerstdagen voor ons.

Lianne, ik denk niet dat er een ziekteverlof is vanwege mijn kind. Ik kan onbetaald verlof nemen of vakantieverlof. Ik kan wel vrije daqen erbij kopen. Ik zie nog wel. Caro, dat gaat echt snel nu. Bram loopt vast op zijn 1e verjaardag.

Beterschap voor de zieke kindjes hier! Caro, ik poets al een aantal maanden de tanden hier. Best lastig, want J.asper en L.isanne pakken graag de borstel uit mijn handen. Beiden hebben al 4 boventandjes en 4 onderstandjes. Vandaag heb J.asper naar het medisch kdv gebracht en L.isanne heeft haar eerste wendag op het regulier kdv. Heel apart, om ze allebei even niet in huis te hebben. Om nu te zeggen dat ik tijd voor leuke dingen heb.... niet echt. Boodschappen gedaan en nog even gepraat met mijn manager. Ze moet toch weten dat ik het werken nog even uitstel. Gelukkig vandaag geen problemen. Ze rekent pas weer op mij per 1 februari 2013. Ik moet alleen even bedenken welk soort verlof ik inzet voor de dagen na 10 januari, want op die dag loopt het full time ouderschapsverlof af.

Bikkel, dat is inderdaad je grootste nachtmerrie. Ik moet er niet aandenken. Hier regende het vanochtend ook, maar nu is het opgeklaard. We hebben hier een goede nacht gehad, ook J.asper.