ChrisH

Meezie, super zo´n eerste tand!

Vlinder, ik weet nog niet wat ik a.s. woensdag ga doen met die vrije uren. Farmville 2 is wel verslavend Vanmiddag een verlaat Sinterklaas bij mijn ouders thuis. Mijn zussen komen ook, dus dat wordt vast gezellig.

Hilde, wat een mooi kunstwerk. Ik hoop dat je je verdriet al een beetje een plekje hebt kunnen geven. Mare, het gaat nu echt snel met J.asper. Het wordt zeker een heftige tijd. Ik ga mijn verlof van mijn werk nog wat verlengen. J.asper heeft mij nu hard nodig. Hij is zelf gelukkig over het algemeen erg vrolijk. In elk ziekenhuis waar hij komt, is hij het zonnetje van de afdeling. Ik ben trots op hem.

Stiertje, ik wist ook niet dat jij ook een heftige tijd hebt beleefd. Gelukkig is het allemaal goed gekomen. Vanmiddag een intakegesprek gehad voor het kdv van L.isanne. Volgende week woensdag gaat ze wennen. En J.asper gaat dan naar het medisch kdv. Even een dagje voor mezelf, apart... Verder weinig te melden.

Sorpresa, van harte gefeliciteerd met de geboorte van jouw tweeling! En wat een mooie datum!

Dank jullie wel voor jullie reacties. Ik ben opgelucht dat het zo snel kan. J.aspers aanvallen zijn heel erg eng. Hier staan de bedjes ook al wat lager. Dat is vooral nodig voor J.asper. Die gaat maar door met bewegen. De box gebruik ik bijna niet meer. Ze liggen elkaar daarin in de weg. En dan is het nog een tweelingbox.

Bij deze ook beterschap gewenst voor Inge en Fiene. Vandaag ben ik met mijn man en de kinderen naar het UMC Utrecht geweest. J.asper is heel snel aan de beurt. Op 4 januari a.s. gaat de operatie plaatsvinden. De neuroloog in Utrecht vindt de aanvallen van J.asper net als de neuroloog van SEIN (levens)bedreigend. En nu heb ik ook meer te horen gekregen over de aard van de afwijking. De grootste kans is een goedaardige tumor (ganglioglioom). Ook een weefselfout is mogelijk. Na de operatie weten we zeker wat het is. De neuroloog zei dat de kans dat het een kwaadaardige tumor betreft heel klein is. In ieder geval denken ze dat medicatie uiteindelijk niet zal helpen en dat J.asper mogelijk cognitief het ook minder zal doen, vanwege de bijwerkingen van de medicatie. Heftig, maar ik heb een sterk gevoel dat dit moet en dat we voor J.asper de juiste weg bewandelen. In de tussentijd is hij nu wel bijna 3 weken aanvalsvrij (een record), maar dat is voor het UMC geen reden om de operatie uit te stellen. Ik ben op van vandaag. Ik ga naar bed. Welterusten.

Moontje, veel plezier op vakantie. Hier drinken zowel L.isanne als J.asper uit een beker, de anti-lek van Avent. Ik geef ze dan rosevicee. Verder gaat de melk nog uit de fles. Vanmiddag met J.asper naar het ziekenhuis geweest voor de controle van zijn niertjes. Ook dat loopt nog en blijft lopen. Rechternier is helemaal goed, linkernier nog iets verwijd. Vanmiddag wilde de dame die de echo afnam bij J.asper ook zijn blaas opmeten. Op dat moment had hij een volle blaas. Net toen ze wilde gaan meten, zag ze op de echo dat de blaas net leeg liep. Weg meting. Ze moest er wel om lachen. Morgen naar het UMC Utrecht voor de neuroloog. En ook volgende week donderdag moeten we naar het UMC voor de anesthesist. Er zit dus flink wat vaart achter. Ik hoop dat ze morgen een datum kunnen noemen.

Fren, wat vervelend dat je nu telkens met gebroken nachten zit. Ik hoop dat het een korte fase is. Over het algemeen heb ik 's nachts geen problemen, alleen heeft J.asper af en toe een nachtbraakmoment. L.isanne heeft dat alleen als ze verkouden is. Ze slapen hier overdag eigenlijk nog maar 2 uurtjes in de middag. Dus tegen 19.00 uur zijn ze best wel moe.

@Mare, J.asper is sinds 30 november thuis en sinds 23 november heeft hij geen aanval meer laten zien, althans ik heb ze niet gezien. Inmiddels is duidelijk geworden dat J.asper in aanmerking komt voor een operatie, waarbij de epilepsiehaard wordt weggenomen. De epilepsiehaard zou een goedaardige tumor (ganglioglioom) zijn. Medicijnen werken vaak niet tot onvoldoende. Op dit moment is rustig met J.asper; dat kan een effect zijn van de tegretol. Het kan ook toeval zijn. Daarvoor slikt hij de tegretol nog te kort. Bij SEIN had hij juist veel aanvallen kort op elkaar, dus wellicht zitten we in een soort van "compensatietijd". Ik denk namelijk dat medicijnen uiteindelijk niet afdoende zullen hebben. De landelijke werkgroep epilepsiechirurgie (bestaande uit ca 15 neurologen, neurochirurgen, radiologen en oncologen) waren unaniem. De aanvallen van J.asper zijn bedreigend en daarom is operatie geindiceerd. Op donderdag 13 december hebben we al een gesprek in het UMC Utrecht. Dit is het enige ziekenhuis waar ze kinderen opereren aan epilepsie. We stappen daarom over van het AMC naar het UMC Utrecht. Het wordt een spannende tijd. De neurologe van SEIN gaf aan dat het UMC Utrecht over de planning gaat van een operatie, maar dat J.asper waarschijnlijk binnen het half jaar wordt geopereerd. We laten hem opereren, want we willen J.asper een reeele kans op een aanvalsvrij leven geven. Pas na de operatie weten we zeker wat de hersenafwijking precies is (geweest) en of de inschatting dat dit een goedaardige tumor is, juist is geweest.

Hier ook een nachtbraker, namelijk J.asper. Bij hem ben ik alleen al extra alert. Ik laat hem nooit te lang huilen. Het kan zijn dat hij een aanval voelt aankomen of dat hij een lichte aanval heeft gehad, waarbij hij door blijft ademen en de angelcare dus niet afgaat. Gisteravond rond 22.30 uur werd hij wakker en vannacht rond 05.30 uur. Ik haal J.asper even uit bed om te knuffelen, soms wat water om te drinken. En dan hoop ik dat hij daarna weer wil gaan slapen. Soms heb ik ook het idee dat hij droomt. Want hij huilt dan terwijl hij nog slaapt.

Eef, wat leuk dat Yente begint te kruipen. J.asper is bijna zover hier. L.isanne nog niet. Medusa, wat handig dat Rolf eigenlijk al heel veel kan eten.

Vandaag het gesprek gehad met de kinderneuroloog van SEIN. Het blijkt dat de hele groep (ca. 15 neurologen en neurochirurgen) unaniem zijn in hun oordeel. J.asper kan (en moet) geopereerd worden. Ze vinden de aanvallen allemaal (levens)bedreigend. Onze kinderneuroloog gaf aan dat het UMC Utrecht over de planning gaat van de operatie, maar ze schat in dat het binnen een half jaar gaat gebeuren. We kunnen er nu naar toe gaan leven. Extra onderzoeken zijn niet nodig. Ze weten voldoende en volgens de neurochirurgen is de plek van de afwijking goed te bereiken. Ze hoeven niet heel diep te gaan graven. Elke operatie heeft risico's, daar ben ik me heel erg van bewust en ik vind het allemaal heel spannend. Ik zou zo blij zijn voor J.asper als die aanvallen niet meer terugkomen. En voor ons, het zou voor mijn gezin het leven zoveel makkelijker maken. Fren, het komt vast goed met Fiene en het eten. Lianne, sterkte met de laatste loodjes op je werk. Ik hoop dat je volgend jaar een andere, leukere baan zult vinden. En fijn om te lezen dat het met S.ven en L.ara weer wat beter gaat. Ik smeer hier smeerworst en jam op het brood. Iets anders heb ik nog niet geprobeerd.

Vanmiddag krijgen we van de kinderneuroloog een terugkoppeling over J.asper. Maar gisteren hebben we al twee brieven mogen ontvangen van het UMC Utrecht. Volgende week donderdag gaan we op gesprek bij de kinderneuroloog en de verpleegkundig specialist daar. Daaruit leid ik dus al af dat J.asper het (onderzoeks)traject epilepsiechirurgie ingaat. Er zit nu echt vaart achter. Gelukkig. Ik hoop dat chirurgie mogelijk is bij hem en dat het veilig kan gebeuren. Dit is de enige kans op echte genezing van epilepsie. Vele epilepsiesoorten zijn enkel te onderdrukken met medicatie. J.asper heeft een kans op een leven zonder epilepsie, omdat zijn soort epilepsie operabel lijkt te zijn.

Kat, van harte gefeliciteerd met Xavi. Maar wat een bevalling. Hopelijk mag je vlot herstellen. Ik heb ook nog even naar je filmpje gekeken, wat een mooi mannetje! Daar mogen jullie trots op zijn.

Esly. wat vreselijk. Alle 6 cryo´s gesneuveld. Ik weet even niet veel meer te zeggen dan dat ik jullie heel veel sterkte wil wensen. Ik hoop dat jullie bij DD nog een eerlijke kans krijgen.

Goedemorgen, Hier ook sneeuw in Zwolle. Gisteren was J.asper een dagje op het medisch kdv. Ik heb hem gemist. En wat een werk, een tweeling meenemen naar een kdv. Vooral nu J.asper nog eens extra bagage heeft; de medicatie en zijn fles zuurstof. Nu weet ik wat me volgend jaar te wachten staat. Verder nog even naar de prenatal geweest. J.asper slaapt al een tijdje in een slaapzak, maar nu wordt L.isanne ook wat bewegelijker in haar bedje. Dus ook maar in een slaapzakje. Ik merk bij L.isanne dat de laatste avondfles (nu rond 19.00 uur) er niet meer zo goed ingaat. De warme hap heb ik weten te rekken van 16.00 uur naar bijna 17.00 uur. Met L.isanne kan ik volgens mij overstappen naar 3 maaltijden op een dag. Dan moet ze alleen 's ochtends wel een boterham gaan eten. Pap wil ze niet van een bordje, maar wel weer uit de fles. Na het middagslaapje geef ik de laatste tijd wat rosevicee met een rijstwafel en in de ochtend geef ik nog steeds een fruithap. Ze slapen hier 's middags nog maar 2 uur en dat maakt ze tegenwoordig rond 19.00 uur naar bed gaan, i.p.v. 20.00 uur. En dan slapen ze goed door tot 07.30 uur.

Ik heb ook even het lijstje aangepast. j.arno : 71 cm - 7625 gr (9 mnd) m.aud : 69 cm - 8500 gr (10 mnd) r.olf : 70 cm - 8600 gr (7,5 mnd ) l.isanne : 74 cm - 10120 gr (9 mnd) j.asper : 77 cm - 9000 gr ( 9 mnd) I.nge : 74 cm - 8480 gr (6 mnd) Y.ente : 72 cm - 8300 gr (8,5 mnd) fiene: 73 cm - 8500 gr (8 mnd) Giada: 70cm- 8580 (9 mnd) Sofia: 76cm- 9195 (9mnd B.ram : 73,7 cm - 9300 gr (9,5 mnd) K.aat : 71 cm - 8300 gr (9,5 mnd) Vlinder, op dit moment heb ik nog geen contact met mijn manager gehad. Een paar weken terug heb ik mijn ouderschapsverlof ingevuld in het systeem en even bijgepraat. Daarna ben ik nog niet teruggeweest. Ik heb op dit moment ook nog geen reden om dit te doen.

Bikkel, alvast een fijne vakantie. Iets fijns om naar toe te leven. Hier tot nu toe rustige dag. In Zwolle is er geen sneeuw gevallen dat is blijven liggen. Dus daar ben ik dan wel weer blij mee. J.asper gaat deze week voor het eerst proefdraaien op het medisch kinderdagverblijf. L.isanne is wat later aan de beurt bij het gewone kdv. J.asper budget voor de opvang komt uit de awbz en hij kan vanaf nu al naar de opvang toe. Het geeft mij nu al een beetje meer rust. Degene die voor J.asper daar gaat zorgen, heeft ook als kinderverpleegkundige gewerkt bij SEIN. Dus ze is bekend met epilepsie.

Wij vieren wel sinterklaas. Elk jaar met mijn ouders, zussen en aanhang. Alleen zullen L.isanne en J.asper er nog niets van snappen. Gisteren een hoop speelgoed gekocht bij het Kruidvat, van Fisherprice.

Ik wil wel alvast iedereen die voor een brusje gaat veel succes wensen. Het blijft een spannend traject.

Wat een ontwikkelingen hier weer. Mare, op weg naar Gent. Fijn dat jullie verder kunnen. Op naar een nieuwe zwangerschap. Esly, wat knap dat je na al het verdriet weer verder durft te kijken. Ik hoop op betere tijden voor jullie. Kat, succes en sterkte! Met mij gaat het goed. Voorlopig hebben mijn man en ik meer dan voldoende aan onze tweeling. We hebben sinds vandaag J.asper weer terug in huis. De afgelopen maand heeft hij verbleven bij SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) in Zwolle. Gelukkig kon en mocht ik elke dag even naar hem toe en had hij wel weekendverlof. Hij heeft nu 3 anti-epileptica, de fenobarbital, de keppra en de tegretol. Dit laatste medicijn is flink opgehoogd in korte tijd en daarom moest hij onder medisch toezicht staan en bij SEIN verblijven. Hij is verder ook psychologisch en motorisch onderzocht. Conclusie: hij ligt voor op zijn ontwikkeling. Tot op heden is er geen sprake van een epilepsiesyndroom, maar een epilepsie die naar verwachting moeilijk in te stellen is met medicatie. Hij heeft een plaatsgebonden epilepsie. Er zit een afwijking in de hersenen en dat is de epilepsiehaard. Doordat er 1 epilepsiehaard is, is epilepsiechirurgie bij J.asper een optie. Deze week is hij besproken in de landelijke werkgroep epilepsiechirurgie en volgende week hebben we een gesprek met de neuroloog. We krijgen dan een terugkoppeling over J.asper het operatietraject in mag. Tussen de aanvallen door gaat het erg goed met J.asper. Met L.isanne gaat alles prima.

Vandaag hebben we J.asper opgehaald. En ook vandaag zonder aanvallen. Volgende week vrijdag hebben we een gesprek met de neuroloog. Ik denk dat we dan te horen krijgen hoe de rest van haar collega´s over J.asper denkt wat betreft een operatie. Verder niet veel te melden, behalve dat L.isanne nu ook regelmatig draait van de rug naar de buik. Echter, op enig moment is ze het zat en ze weet niet hoe te terug moet of lekker even kan liggen op haar buik. Dus dat is meestal brullen na enkele minuten. Ik hou mijzelf maar voor dat het een fase is en dat ze op korte termijn wel weet hoe ze fijn kan liggen op haar buik en hoe ze zich terug moet draaien naar de rug.

Stiertje, met mij gaat het wel goed. Het zal wel weer intensief worden met J.asper in huis, maar mijn liefde voor hem is groot. Dus we zullen het wel zien komende week. De verpleging zei gisteren al tegen mij dat J.asper er aan toe is om naar huis te gaan en dat hij het beste van zijn emoties bewaart voor mij, als ik hem bezoek bij SEIN. In ieder geval is hij al weer sinds afgelopen zaterdag aanvalsvrij. Ik zal moeten afwachten hoelang het goed gaat. Vandaag wordt Jasper door onze neuroloog ingebracht in het overleg van de Landelijke Werkgroep Epilepsiechirurgie. Onze neuroloog bespreekt dan met andere neurologen en neurochirurgen of J.asper een geschikte kandidaat is voor epilepsiechirugie. Van wat ik weet over J.asper zelf en de criteria van deze werkgroep denk ik dat de kans best groot is dat het een `ja`wordt, maar dat hij op dit moment nog wel te jong wordt bevonden. Gisteren met L.isanne naar het cb geweest. De kleine meid is alweer 10 kilo. Ze demonstreerde op het bureau van de arts ook even dat ze zich kan omdraaien. Wat een geweldige meid heb ik :) . En wat een gedoe hier allemaal met verkouden / grieperige kindjes. Allemaal heel veel beterschap.

Melis, leuk om te lezen dat jullie voor een brusje gaan. Ik ben benieuwd of je weer zo snel zwanger mag worden. Twee kinderen is altijd druk, of ze allebei in de luiers zitten of niet. En wat betreft de financien. Het kan bijna niet anders of kdv's moeten hun voorwaarden en tarieven ook aanpassen gelet op de crisis. Er gaan toch wel wat kdv's failliet. Zelf heb ik een kdv gevonden waar je alleen de uren betaalt die je ook echt afneemt. Hoewel mijn man en ik nog 6 cryo's hebben, gaan wij voorlopig nog niet verder. Het voordeel van een meisje / jongen tweeling is dat je meteen beide smaken te pakken hebt. Zelf vraag ik mij ook af of het voor een derde kind nog wel leuk is, een brusje zijn van een tweeling. Lijkt mij dat een derde kind zich wel eens "alleen" kan voelen binnen het gezin. Wat verder van belang is dat mijn zoon epilepsie heeft. Wij willen ons eerst concentreren op zijn medische behandeling; de aanvallen onder controle krijgen met medicatie en eventueel een operatie. Verder zouden wij moeten verhuizen naar een groter huis en wij zouden een grotere auto moeten hebben. Dus wij hebben een hoop afwegingen te maken.