ChrisH

Meezie, wat leuk om je familie uit Australie weer te zien. Ik ben zelf erg tevreden over de philips avent blender/stoom. Ik had hem gekregen toen ik een tweejarig abonnement afsloot op het blad Jij en je kinderen. Ik vind mijn eigen gemaakte hapjes goed te doen, wel wat flauw natuurlijk zonder kruiden. Ik proef het zelf ook even. Met Jasper gaat het goed. Vanochtend belde het AMC nog. De bloedspiegel is goed bij Jasper en ik heb aangegeven dat Jasper tot nu toe aanvalsvrij is. Hopelijk blijft dat zo. Eind september de mri. De planning van het AMC had hem per ongeluk al op 3 september gezet. Dat vond de arts te vroeg en we hadden met de arts ook eind september afgesproken. Als de planning mri van het AMC vervolgens zich daar niet aanhoudt... Zolang Jasper aanvalsvrij blijft, vind ik eind september oke.

Vlinder, Lisanne kan al wel zitten, bij Jasper is dat minder.

Vlinder, heel herkenbaar, een baby met een volle toet. Lisanne is net een michelin vrouwtje. Jasper is wat slanker. Lisanne past eigenlijk al niet meer goed in de reiswieg van de kinderwagen. Vanavond samen met mijn man maar eens kijken of we de easywalker in de buggystand kunnen gaan zetten.

@Naomi, met Jasper gaat het goed, in die zin dat hij al 12 dagen aanvalsvrij is. En verder is hij gewoon het vrolijke ventje dat hij altijd al is geweest. Met Lisanne is alles goed.

Hoi Snoopy, Een ivf/icsi traject is een hele heftige ervaring. Je leeft tussen hoop en vrees. Zelf ben ik na de 3e poging zwanger geworden en heb ik uiteindelijk een tweeling gekregen. Een hoop geduld is nodig. Zwolle is een fijn ziekenhuis met vooral aardige verpleegkundigen.

Goedemorgen, Fren, sterkte met je fysieke klachten. Lijkt mij niet prettig, zeker niet als je veel met Fiene moet sjouwen. Melis, wat een testen! Ik hoop dat er iets uitkomt waarmee je wat kunt. Medusa, beterschap voor Rolf. Hier gaat alles zijn gangetje. Lisanne en Jasper slapen nog. Zelf dus nog maar even achter mijn computer gekropen. Gisteren met Jasper nog naar het ziekenhuis geweest. Hij begint al te huilen als we in een lift staan. Zo zielig. Ik denk dat hij bang is geworden voor kleine ruimtes. Hij associeert dat met de ruimte in het Zwolse ziekenhuis waar hij de plakkertjes op zijn hoofd heeft gekregen voor al die EEG´s die hij heeft gehad. Verder probeer ik positief te blijven. Hoe langer hij aanvalsvrij blijft, hoe beter dat zal gaan.

Het is gisteren goed gegaan met Jasper, aanvalsvrij, nu al 11 dagen, dus dat is positief. Vanmiddag moet ik weer even met hem naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Dan kunnen ze beoordelen of de fenobarbital goed wordt opgenomen in zijn lichaam. Dat mag gelukkig in Zwolle. Ik merk toch dat ik enigzins gespannen rondloop in huis. Immers, ondanks de medicatie komt het vaak genoeg voor dat epilepsiepatienten toch aanvallen krijgen. En ondanks dat ik weet wat het nu is, blijft het moeilijk. Vlinder, veel plezier met het winkelen.

Mare, ik vind het fijn om te lezen dat jullie een positief gesprek hebben gehad. Het feit dat je zwanger bent geworden, geeft aan dat het wel mogelijk is. Er zijn meer meiden hier op dit forum die aardig wat pogingen hebben moeten ondergaan en toch uiteindelijk zwanger worden. Ik hoop dat het jullie toch nog gegeven is om zwanger te mogen te worden.

Caro, dat moet even flink schrikken zijn geweest met Bram. Hier gaat het zijn gangetje. Mijn man werkt vandaag en morgen thuis in verband met Jasper, mocht hij een aanval krijgen. We merken wel dat we het nog steeds eng vinden, ook al weten we nu dat het epileptische aanvallen zijn waar hij tot nu toe altijd zelf is uitgekomen. Wel hebben we stesolid in huis. Een middeltje dat we rectaal moeten indienen als een aanval langer dan 5 minuten duurt. Aanvallen die langer dan 5 minuten duren, zijn bij Jasper gelukkig (nog) niet voorgekomen. In de tussentijd blijft hij welk lekker actief en draait hij zich de hele tijd om naar zijn buik en probeert hij te kruipen. Lisanne blijft rustig op haar rug liggen en speelt met al het speelgoed dat ik haar aanbied.

Hier ook warm weer ellende. Slapen overdag is erg moeilijk voor ze. Voor mij een spannende dag, net als morgen. Jasper is nu weer zo´n beetje 8 a 9 dagen verder na zijn laatste aanvallen (die in het AMC waren voorgevallen). Het zou weer tijd zijn... Het is nu spannend of de medicatie,de fenobarbital, voldoende zijn werk doet en zorgt dat mijn mannetje aanvalvrij blijft. We zijn gelukkig toch vroeg aan de beurt voor de tweede mri, op 3 september mogen we weer naar het AMC.

Ik laat Lisanne en Jasper binnen, altijd nog koeler dan buiten. Het kookboek Opperdepop heb ik ook en is erg leuk en handig.

Jasper heeft een week in het AMC gelegen en we zijn sinds afgelopen dinsdagmiddag weer thuis. De diagnose is epilepsie. Op de mri vonden ze een hersenafwijking. Over 6 weken weer een mri. De artsen van het AMC wilden eerst over 3 maanden een mri, maar dat vonden wij te lang. Ik hoop dat het geen tumor is die de aanvallen veroorzaakt. De artsen konden nog niet zeggen wat die afwijking inhoudt. Ze verwachten geen kwaadaardige tumor, maar garanties zijn er niet. De afwijking zou aangeboren kunnen zijn of het zou een verkeerde aanleg kunnen zijn. Het kan vanalles zijn, zelf het gevolg van de epilepsie. Jasper krijgt medicatie tegen de aanvallen. Hopelijk helpt het. Jasper kan nog over de epilepsie heengroeien, maar hij kan ook zijn hele leven er last van blijven houden. De tijden zijn nog even onzeker.

Vanochtend bericht gehad van het AMC. We mogen over 6 weken (na de eerste mri van 3 augustus) al terugkomen voor een mri. We hadden zelf al aangegeven dat we 3 maanden wachten te lang vonden. Jasper huilt veel net na het wakker worden. Mijn man en ik denken dat het toch de bijwerking is van de medicatie. Maar ook de warmte speelt hier parten. Vanochtend ben ik al bezig geweest met allemaal hapjes te maken. Straks ligt mijn vriezer vol met hapjes.

Hier wordt ook slecht geslapen. En Jasper huilt ook nog eens. Hij is al die verpleegsters rondom zijn bed gewend. Ik merk dat hij moet afkicken van alle aandacht die hij heeft gehad.

Ik ben wel naar de zwangerschapsgym geweest. Ik moet eerlijk bekennen dat het meer een praatgroepje was. Erg gezellig, veel informatie, maar te weinig gym. Maar mijn groepje hoeft niet representatief te zijn voor alle groepjes zwangerschapsgym. De nagym die erbij hoorde, vond ik nuttiger. Tijdens de bevalling vond ik het lastig om de oefeningen van de zwangerschapsgym (het puffen e.d.) in de praktijk te brengen.

Het is de bedoeling dat de medicatie de aanvallen onderdrukken, de kans op een aanval zo klein mogelijk te maken. Met Jasper ga ik aan het eind van deze maand, wanneer hij precies 6 maanden is, voorzichtig opnieuw starten met vast voedsel. Jasper probeert al te kruipen. Ik ben trots op hem, dat hij ondanks zijn aanvallen en de afwijking in zijn hersenen toch doorgaat met zijn ontwikkeling. Lisanne heeft net een necatarine gehad. Die kan de hapjes wel aan. Nu wachten op een telefoontje van de apotheek. De medicatie voor Jasper wordt vandaag geleverd. Gisteren had ik nog wat van het AMC meegekregen, maar dat is op. Vandaag maar eens goed de vloer gezuigd en gedweilt. En wat gestoft en geboend. Mijn schoonmaakster is nog een paar weken met vakantie. Dus moet ik het zelf doen.

Lisanne eet al wel een fruithapje en/of groentehapje. En ze vindt het heerlijk. Voor Jasper voorlopig alleen nog melk. Ergens krijgt hij rode vlekken van (wij vermoeden peer) en banaan durven wij hem bijvoorbeeld niet meer te geven. Zowel in Zwolle in het ziekenhuis als in Amsterdam zijn we weer begonnen met fruit en 48 uur nadat Jasper banaan had gegeten, kreeg hij zijn epileptische aanvallen. Iets in de banaan triggert hem. Bovendien heeft Jasper nog erg veel moeite om vast voedsel te verwerken. Hij begint dan te boeren en te hikken. Ook zijn ontlasting gaat een stuk langzamer wanneer hij vast voedsel heeft gehad. Mijn man had ergens gelezen dat ook een moeilijke spijsvertering een epileptische aanval kan triggeren. Maar straks moet hij wel weer aan de vaste hapjes. Ik ben van plan om met worteltjes en bloemkool te beginnen. Volgens de artsen heb je dan het minste kans op allergie. Jasper lust trouwens wel van alles.

Hoi allemaal, Vanmiddag zijn we thuisgekomen met Jasper. Ik ben blij dat we na 4 weken ziekenhuizen weer thuis zijn. Jasper heeft medicatie tegen de epilepsie. Begin november krijgt Jasper in het AMC weer een mri en hopelijk kunnen ze dan wat meer zeggen over de afwijking in zijn hersenen. Deze afwijking veroorzaakt de epilepsie of is het gevolg van de epilepsie.Donderdag overleggen alle betrokken artsen nog over Jasper en worden wij telefonisch ingelicht over hoe het nu verder gaat. We zullen dan ook de datum van de mri te horen krijgen. De neuroloog die we gisteren nog spraken, liet wel doorschemeren dat een kwaadaardige tumor er anders hoort uit te zien dan het witte vlekje wat nu op de mri te zien is in zijn hersenen. Maar ja, garanties geven doen ze niet. We hadden wel het idee dat de artsen licht positief zijn. Mijn man en ik vertrouwen nu maar op de kundigheid van het artsenteam van het AMC en uiteraard op Jasper. Zolang hij nu verder vrolijk blijft, en hopelijk geen aanvallen meer door de medicatie en hij blijft zich goed ontwikkelen, dan houd ik de moed er in. Voorlopig thuis weer even tot rust komen, en hopelijk lukt het mij om weer van mijn tweeling te genieten.

Melis, je hebt gelijk. Het hoeft niet iets ernstigs te zijn, maar de spanning. Gelukkig is Jasper sterk en een vrolijke baby. Hij ontwikkelt zich tot nu toe goed. Dat is mijn houvast.

Nu er toch wat mis is met Jasper, hoop ik dat enkel sprake is van epilepsie. En dat de afwijking is iets waar mee te leven valt. Ik ben bang, zolang ik geen zekerheid heb over dat vlekje.

Hij gaat nu medicatie krijgen om de aanvallen te onderdrukken en ze gaan nu verder onderzoeken wat dat vlekje op de mri is. Desgevraagd gaf de arts aan dat neurochirurgen op die plek kunnen opereren. Ik hoop dat het niet zo ver hoeft te komen.

Even een berichtje van mij. Jaspers mri is door het AMC opnieuw bekeken en ze hebben een afwijking gevonden. Wat die precies is weten ze niet, maar het veroorzaakt de aanvallen van Jasper. Omdat we ook filmpjes hebben van de aanvallen zijn ze op basis van het beeld op de filmpjes en de mri tot de conclusie gekomen dat sprake is van epilepsie. Maar ik ben zo vreselijk bang dat die afwijking een tumor is. Ze weten het nog niet, het kan ook een verkeerde aanleg van de hersenen zijn. Verder is Jasper een kerngezonde baby die zich goed ontwikkeld. Daar moet ik me maar aan vasthouden.

Morgen gaan we naar het AMC. Jasper wordt daar verder onderzocht. Hij heeft inmiddels ook een mri gehad en urineonderzoek. Morgen hopelijk snel een gesprek met de artsen van het AMC. Met Jasper gaat het nu goed. Hij is alweer een aantal dagen aanvalvrij.

Ik wil jullie alweer bedanken voor de lieve woorden en steun. Melis, we stoppen nu inderdaad met de hapjes. Hij krijgt alleen nog maar melk sinds afgelopen maandag. We zullen zien of Jasper nu langer dan 8 dagen aanvalvrij blijft. Wij blijven hoop houden op de goede afloop.

Melis, ik weet niet of het een allergie betreft of dat het maag darmstelsel van Jasper gewoon nog niet klaar is voor vast voedsel. Ik weet dat ik ben begonnen met vast voedsel vanaf 30 juni tot en met 13 juli. Ik zag ook dat Jasper rode vlekken op zijn buik kreeg. Daarom ben ik gestopt met hapjes. Ik wilde Jasper `resetten`en dan voorzichtig opnieuw beginnen. Maar in die periode ben ik van 5 naar 4 flessen melk overgegaan. Verder heeft hij in die tijd ook zijn eerste alte- aanval gehad (9 juli). De alte- aanval van 18 juli kan ik niet goed in verband brengen met hapjes. Ik heb gemerkt dat Jasper moeite heeft met zijn ontlasting als de voeding vaster wordt. Vorig weekend hebben we hem dus weer banaan gegeven en afgelopen donderdag lukte het hem pas om dit eruit te poepen. Afgelopen maandag en dinsdag (op de dagen van de aanvallen) zat hij ook enorm te hikken als hij voeding had gehad. Dus ons gevoel is dat de banaan zijn darmstelsel blokkeert. Maar de artsen zullen dit moeten onderzoeken. Van de Zwolse artsen begreep ik dat het AMC ook nog helemaal geen idee had wat er met Jasper aan de hand kan zijn. Ik kan niet wachten totdat ik zelf het artsenteam van het AMC spreek. Nu hoor ik alles via de Zwolse artsen en volgen mij levert dat wat ruis op in de communicatie. Overigens heeft Jasper geen rode vlekken gekregen van de banaan. Dus dat moet de peer, perzik, wortel of bloemkool zijn geweest. Dat heeft hij namelijk ook gehad toen ik met hapjes begon.