1 op 300... wat moet ik daar nou van denken?

[Mariek]

He meiden,

 

 

 

Vandaag de kansberekening van de prenatale screening ontvangen: 1 op 300.

 

Geen 1 op 750, geen 1 op 1.000 of zelfs 1 op 24.000. Maar gewoon het minimale van het maximale... 1 op 300.

 

In de brief staat: 'Dit is een normale uitslag, dat wil zeggen dat er geen verhoogde kans is op Down syndroom'.

 

 

 

Maar het is ook geen verminderde kans. Het is gewoon de laagste mogelijke kans voordat ze zeggen dat je juist een verhoogd risico hebt.

 

 

 

Ik weet niet zo goed wat ik hiervan moet vinden...

 

 

 

Van de meiden die ook een screening hebben gedaan, wat waren jullie kansberekeningen? Is dit inderdaad laag, zoals ik zelf denk?

[hildever]

Hihihi, eh, kijk daarom hebben wij nou helemaal geen onderzoek laten doen!

 

Ik vind dat ook allemaal altijd zo lastig! Tja, eh, geen verhoogde kans....

 

Verder ken ik ook verhalen van mensen die een gezond kindje zouden krijgen volgens de onderzoeken, en waar het kindje toch een afwijking had, maar ook verhalen van mensen waarvan het kindje niet levensvatbaar zou zijn en die uiteindelijk een gezonde baby in hun armen hielden.

 

Ach... ik wacht rustig af. Ik wil niet nadenken over hoe of wat als het volgens de onderzoeken mis zou zijn. Hoe dan ook, het kindje is welkom. We hebben al een aangepast huis (voor mijn man) en ik heb door mijn werkverleden veel ervaring met mensen met een verstandelijke (en lichamelijke) beperking, dus we redden ons er wel mee.

 

Ik zou me niet te veel zorgen maken, Mariek. In de papieren staat dat er geen verhoogde kans is op Down... Als het anders was, zou het er ook hebben gestaan.

 

 

 

Groetjesssssssssssss

[Medusa]

Hey Mariek, wij hadden ook de screening gedaan en hebben kans op 1 op 620 en ze zeiden dat ze pas verder kijken als je onder 1 op 50 zit daar boven is het zo minimaal.

 

Ik zou me daar ook niet zo druk om maken hoor.

 

En het blijft altijd een kansberekening nooit een bevestiging dat het zo is.

 

 

 

Liefs Renaat

[Guest Nora]

Hoi Marieke,

 

Jee, wat balen. Ik kan me voorstellen dat je schrikt van zo'n uitslag. Toch zegt het allemaal niets. Daarom heb ik er ook voor gekozen om geen combitest te doen. Ga je nu voor je gemoedsrust een vlokkentest doen? Want ik kan me voorstellen dat zoiets wel in je hoofd blijft spoken. Dat zou bij mij wel het geval zijn........

 

Eigenlijk heb je geloof ik wel een baalweek. Ik las elders dat je last had van buikpijn. Is dat al een beetje verminderd?

 

groetjes, Nora.

[Guest estrhalita]

Ja wat moet je met zo'n uitslag. Moeilijk. Bij mijn 1ste zwangerschap (ik was 35 jaar) had ik een kansberekening van 1:1000. Dat was niet echt verhoogd, want met mijn leeftijd had ik kans van 1:500. Dus wij hebben geen verdere onderzoek laten doen en wat denk je, bij de geboorte een zoontje met het Syndroom van Down.

 

 

 

Nu bij nummer 2 was bij de combinatie test gezien mijn zoontje en mijn leeftijd (nu 37 jaar) een kans van 1:350 maar na de meting kans van1:15000. Voor de zekerheid hebben we een vruchtwaterpunctie laten doen omdat het altijd een kansberekening is en blijft en ze hebben niks kunnen ontdekken.

 

 

 

Ik denk wat je jezelf moet afvragen is wat je doet als blijkt dat je een kindje met Down krijgt? Mocht je dat echt niet willen of dat het niet in je leven past dan zou ik je een vlokkentest adviseren, maar als het je niks uitmaakt dan zou ik niks doen en de 20 weken screening goed laten letten op neusbotje, lengte bovenbenen, hartafwijking, darmafsluiting.

 

 

 

Mocht je meer info willen mail me dan even.

 

 

 

Succes met je beslissing.

 

 

 

Esther

[Mariek]

He meiden,

 

 

 

Dank voor de reacties. Vind het heel moeilijk allemaal. Mijn vermoeden is dus juist... niemand heeft zo'n lage kansberekening gehad....

 

 

 

Estrhalita, dank voor je antwoord. Ik was met name ook benieuwd naar jouw reactie. O.a. na het lezen van jouw verhaal hebben we de knoop net doorgehakt.

 

We willen uitsluitsel en gaan voor een vruchtwaterpunctie. De kansen op een miskraam zijn evenhoog of -laag, hoe je het bekijkt, van een kindje met Down, namelijk 1 op 300. Voor ons dus reden om het verder te willen onderzoeken.

 

 

 

Bah, naar dit.

 

 

 

liefs,

 

Mariek

[Guest estrhalita]

Hoi Mariek,

 

 

 

Je kan ook een vlokkentest laten doen. Dan weet je het veel sneller als het je alleen om Down gaat. Ik vond bij de vruchtwaterpunctie het lang wachten was op de uitslag. Je laat te test bij 16 weken doen en met 20 weken heb je de uitslag pas. Slopend die weken. Meid ik wens je heel veel sterkte. Ik moet wel zeggen dat de meeste ouders die ik ken met een kindje met Down het niet wisten van te voren (ondanks de combinatest). Dus laten we hopen dat dat positief is voor jullie :)

 

 

 

Ik blijf deze topic van je volgen.

[pientjebaby]

Hi Mariek,

 

 

 

Kan me voorstellen dat je je een beetje zorgen maakt.. maar 1 op 300 is nog steeds een erg kleine kans natuurlijk! Succes met je beslissing en laat je niet gek maken he... de kans dat alles goed gaat is veeeeeeel en veeeel groter dan dat dit niet zo gaat...

 

 

 

Liefs Pien

[Mariek]

He Pien, ja, dat is natuurlijk ook zo. Het blijft slechts een kans van 0,3%. Als je het zo opschrijft, lijkt alle stress ineens voor niks. Maar als je dan hoort om je heen en leest op dit forum en andere fora, dat niemand zo'n lage berekening heeft, maar de meeste dik in de honderden en zelfs duizenden zitten... dan wordt 1 op 300 ineens heel belabberd (zit in m'n hoofd, ik weet het). Hebben jullie prenataal onderzoek gedaan?

 

 

 

Esthralita, de vlokkentest wordt in week 12/13 gedaan...we zijn daarvoor waarschijnlijk te laat. En een vlokkentest geeft 1 op 200 kans op een miskraam, terwijl een vruchtwaterpunctie 1 op 300 is... Het VU schijnt wat sneller te zijn met het terugsturen van de resultaten, 10 dagen tot 2 weken. Dat is te overzien. Zullen inderdaad zenuwslopende weken zijn, maar we willen het gewoon zeker weten. Wanneer (en ik hoop het zo) blijkt dat alles goed is, dan kan ik ook echt alle stress en zorgen loslaten en vollop gaan genieten. Anders blijft het toch sluimeren op de achtergrond...

 

 

 

liefs,

 

Mariek

[pientjebaby]

Mariek,

 

 

 

Besef je wel dat de kans dat je een miskraam krijgt net zo groot is als de kans dat ze ontdekken dat je kindje Down heeft? Of zie ik dit verkeerd als het allebei 1 op 300 is? Lijkt me in verhouding namelijk een vrij groot risico.. Bij ons in het ziekenhuis zeiden ze alleen een vruchtwaterpunctie te doen als de kans op een kindje met Down beduidend groter is dan de kans op een miskraam... Omdat ik absoluut geen vruchtwaterpunctie wilde hebben we besloten ook geen combinatietest te doen..

 

 

 

Liefs,

 

 

 

Pien

[kim]

Jeetje Marieke,

 

Ik begrijp je zorgen heel goed....

 

Wat moeilijk allemaal, zou ook echt niet weten wat ik zou doen.

 

Goed van jullie dat jullie igg nu wel samen hebben besloten om nog verder onderzoek te doen.

 

Hoop heel hard voor je dat je na de uitslag hiervan verder kan gaan genieten van je zwangerschap.

 

 

 

Liefs Kim

[Guest estrhalita]

Mariek sorry nog 1 vraagje wat voor kans berekening had je met je leeftijd, want boven de 35 gaat het opeens snel hoor met de berekening?

[Mariek]

Es, volgens mij is de kans met 36 jaar precies 1 op 300. Zit dus precies op dat normale percentage.

 

 

 

En je hebt wederom gelijk, Pien. Het is krom, maar dan zie ik ineens 0,3% kans staan, als ik de miskraam moet inschatten. Lijkt minimaal. Maar eigenlijk moet ik met diezelfde maatstaf ook de kans op een kindje met Down meten... ook slechts 0,3%.

 

Arghh... GEDOE!!! Ga er nog een nachtje op slapen. Misschien dat ik er morgen heel anders over denk. 0,3%... waar hebben we het eigenlijk over?!

 

 

 

Je gaat er opeens vanalles bijhalen. Mijn vriend heeft DNA onderzoek laten doen ivm zijn afwijking (veel bloedvaatjes naar de ballen). Geen genetische afwijkingen gevonden (pluspunt). Ik had veel goede eitjes, was 'jong van binnen' volgens de arts (pluspunt). Neusbotje was goed te zien (pluspunt), nekplooi was dun (pluspunt). Dus waar ging het 'mis'? Mijn hormonale bloedwaardes? Mijn leeftijd? Het feit dat het een ICSI behandeling is? Malen, malen, malen, malen.

 

 

 

Maar genoeg gemaald nu. Ik ga het even naast me neer leggen. Morgen weer een dag.

 

 

 

Dank nogmaals voor alle lieve (en terecht kritische) reacties! Doet me goed om op deze manier mijn zorgen te kunnen spuien en oprechte feedback te krijgen.

 

 

 

liefs,

 

Mariek

[Guest estrhalita]

Ja het is en blijft moeilijk en ik ben zelf zo blij dat ik nooit voor die hele moeilijke keuze heb gestaan maar het gewoon in mijn schoot kreeg geworpen (achteraf dan he, want we hebben wat afgehuild dat het een downtje is geworden bij de geboorte hoor).

 

 

 

Heel veel succes

[Bianca]

Wat moeilijk meid... Wij hadden een kansberekening van 1:8200. Nooit eigenlijk verder gedacht om verder onderzoek te doen. Toen Marissa geboren was en de voedingsproblemen ontstonden en zij iedere keer in het zh lag, werden er heel veel onderzoeken gedaan. Haar problemen leken op iets dat bij een afwijking kon horen, o.a. chromosoomafwijkingen etc. We hebben vier weken op die uitslagen moeten wachten. vier weken is dan ontzettend lang en bracht veel onzekerheden met zich mee. Het was een zware periode en er werd gedacht dat ze een chromosoomafwijking of stofwisselingsziekte zou hebben. Gelukkig waren alle uitslagen prima en bleek het achteraf het KissSyndroom te zijn (zijn we zelf uiteindelijk achter gekomen), iets wat heel makkelijk met manuele therapie te verhelpen is. Maar wat hebben we in angsten geleefd... Achteraf, maar dat is achteraf natuurlijk, hadden we toch wel alles willen uitsluiten wat uit te sluiten was in de zwangeschap, maar dat komt doordat we zoveel hebben mee moeten maken aan onderzoeken etc na de geboorte van ons meisje.

 

Maar goed, het is en blijft heel moeilijk, want ik heb ook wel eens een verhaal gehoord dat iemand een "slechte" uitslag kreeg tijdens de zwangerschap, zich al op het ergste voorbereid hadden en er uiteindelijk een kerngezonde baby geboren werd.

 

 

 

Ik denk dat jullie voor jezelf de keuze moeten maken, waar voelen jullie je goed bij, volg je hart! Heel veel succes met het maken van de beslissing!

 

 

 

Bianca

[Mariek]

1:8200.... kijk, dat zijn nog eens mooie berekeningen. Ook jij zat er ruim, ruim, ruim boven. Als ik jullie stats lees, ook al is de 'n' natuurlijk veel te klein, dan raak ik al meer overtuigd van het feit dat 1:300 echt laag is.

 

 

 

Bianca, wat is KissSyndroom? Wat geweldig trouwens dat het met manuele therapie verholpen kan worden. Maar kan me jullie stress en zorgen heel goed voorstellen. Moet een zware tijd zijn geweest! Gaat het nu goed met jullie kleine meid?

 

 

 

Mijn vriend en ik hebben het lang besproken en we gaan een vruchtwaterpunctie doen. Dit geeft uitsluitsel. Ik merk dat ik daar heel veel behoefte aan heb. Ik kan niet zoveel met een uitslag van 1:300. Voor mijn gevoel kan het alle kanten op. We willen het gewoon zeker weten. De afspraak staat voor 29 september. Ik heb tevens een extra intake (morgen) aangevraagd om de resultaten van de screening te bespreken. Hopelijk geeft dat iets meer duidelijkheid, waarom onze kans (relatief gezien) vrij hoog is voor mijn gevoel.

 

 

 

liefs,

 

Mariek

[diana79]

Hey Mariek,

 

 

 

Wat een ontzettend vervelende situatie waar jij je in begeeft!!

 

Ik durfde eigenlijk niet goed te reageren, omdat je waarschijnlijk al wel hebt gezien dat ik een hele andere uitslag hebt gehad, dus wie ben ik dan om een opbeurend woordje hier neer te gaan zetten....

 

 

 

Maar goed, ik begrijp al met al dat je je keuze hebt gemaakt en verder onderzoek laat doen. Als jij je daar beter gerustgesteld bij voelt moet je dat dan ook zeker gaan doen. Al die maanden in de stress en onzekerheid dat is nog veel erger! Als jij de zekerheid nodig hebt, dan moet je daarvoor gaan.

 

 

 

Ik denk wel dat het heel verstandig is om even goed na te vragen (wat je ook al gaat doen) wat de reden is dat je op deze berekening bent uitgekomen.

 

Want tenslotte is en blijft het ook een kansberekening. Niets meer en niets minder.

 

Maar dat maakt het er allemaal niet minder om!

 

 

 

Ik wens je sterkte en kracht met je beslissing toe! En ga er net als de andere vanuit dat het "gewoon" goed komt!

 

 

 

Liefs Diana

[kim]

Lieve Marieke,

 

Fijn dat jullie samen de knoop hebben doorgehakt.

 

Hopelijk geeft deze keuze jullie rust.

 

Ben benieuwd hoe het gesprek morgen verloopt.

 

Hopelijk geeft dat wat meer duidelijkheid over hoe ze aan deze kansberekening komen.

 

Liefs Kim

[pientjebaby]

Hi Meis,

 

 

 

Goed dat jullie een beslissing hebben genomen. Ik vind eigenlijk dat Diana het heel mooi verwoord met "als jij de zekerheid nodig hebt dan moet je daarvoor gaan". Weet dat we allemaal met je meeleven en keihard met je mee zullen duimen dat je straks gewoon positief uitsluitsel hebt en weer lekker kan gaan genieten!

 

 

 

Veel liefs,

 

 

 

Pien

[Mariek]

He meiden,

 

 

 

Wat ben ik toch blij met jullie! Zit hier soms echt met tranen in mijn ogen te lezen.

 

Zo goed om mijn verhaal te kunnen doen. Alles zat mee tot nu toe. Veel mooie eitjes, veel goede bevruchtingen, zelfs 2 extra cryo pogingen en dan nog zwanger ook! Nergens echt last van gehad (beetje overstimulatie, maar dat viel al met al nog best mee).

 

 

 

En dan zo'n uitslag. En alle extra vragen en zorgen en stress die dat met zich meebrengt. Begrijp nu ook wel waarom sommige van jullie ervoor kiezen om niet te testen.

 

 

 

Maar zoals Diana terecht opmerkte... ik heb die zekerheid nodig, en dus gaan we het gewoon doen. Pas dan kan ik zonder twijfels weer vollop gaan genieten.

 

 

 

liefs,

 

Mariek

[Otjes]

Hoi Mariek,

 

 

 

Jeetje zeg, ik lees het nu pas.

 

 

 

Mijn collega en zijn vrouw verwachten een baby en er werd tegen hun gezegd dat ze een kans van 1:100 hadden! Zij hebben wel een punctie laten doen en de uitslag is nu dat ze een gezond kindje krijgen.

 

 

 

Ik zou denken: wat ga je doen als je de uitslag hebt en het is een kindje met down. Weghalen? Laten zitten? Als je het toch laat zitten, waarom je nu dan zorgen gaan maken. Ik zou namelijk alleen de test doen als ik bij voorbaat al van plan was om het dan maar weg te laten halen.

 

 

 

Mijn zusje heeft vorig jaar een dochtertje gekregen en dat werd geboren zonder onderarmpje. Ze heeft het nooit geweten totdat ze geboren werd. En de reactie van mijn zusje: ik ben blij dat ik het niet wist, wie weet hoe ongerust ik mij had gemaakt. Nu heb ik van de zwangerschap genoten en het is niet anders.

 

 

 

Maar, het is jouw gevoel. Je moet doen wat je hart je ingeeft.

 

 

 

Veel sterkte meis

 

 

 

x

[fientje]

Mariek,

 

 

 

Ik wil je bij deze ook nog even een hart onder de riem steken en je heel veel sterkte wensen. Ik hoop voor je dat je inderdaad een gezond kind krijgt, alhoewel dat natuurlijk niemand kan garanderen. Toch als ik de verhalen zo lees, zit men er ook vaak naast, en ik hoop met je mee dat ook deze kansberekening niet helemaal juist is.

 

 

 

Gelukkig ben je vrij zeker in je beslissing om verder te laten testen. Langs de ene kant geeft dat inderdaad veel stress, langs de andere kant krijg je er zekerheid voor terug.

 

 

 

Mijn mening is, als je het weet dat het fout zit, kun je er je ook enigszins (voor zover mogelijk natuurlijk) op voorbereiden. Blijkt uit de volgende uitslagen dat het toch goed zou zijn, kun je iets meer gaan genieten.

 

 

 

Ik heb zelf het Syndroom van Turner en achteraf had ik graag gewild dat mijn ouders het eerder hadden geweten. Ik was 9 jaar toen het ontdekt werd en daardoor waren zowel ik als mijn ouders gelijktijdig met het verwerkingsproces bezig. Dit heb ik zelf als best wel moeillijk ervaren. Maar dit is natuurlijk eigenlijk helemaal te vergelijken met Down.

 

 

 

In ieder geval heel veel succes en sterkte gewenst.

 

 

 

Groetjes,

 

 

 

Fientje

[Mariek]

 

Ik zou denken: wat ga je doen als je de uitslag hebt en het is een kindje met down. Weghalen? Laten zitten? Als je het toch laat zitten, waarom je nu dan zorgen gaan maken. Ik zou namelijk alleen de test doen als ik bij voorbaat al van plan was om het dan maar weg te laten halen.

 

 

 

 

 

 

Zo simpel ligt het voor mij niet. Wat de uitslag ook is, het zal me rust geven. Mocht het een kindje met Down zijn dan kan ik me daar ruimschoots voor de geboorte op voorbereiden. Dan weet ik beter wat het inhoudt, ben ik op de hoogte van de aanpassingen in ons leven. Kan ik me mentaal voorbereiden op de veranderingen. Als je het niet weet wordt je volgens mij met al die moeilijke, tegenstrijdige emoties geconfrontreerd als het kindje er al is. Zo'n kleintje voelt dat... ben ik van overtuigd. Dat wil ik voorkomen. Ik wil gewoon voor de geboorte weten wat ik kan verwachten en me daar op voorbereiden, zo goed en kwaad dat kan. En als het kindje er dan is, dan krijgt het alle liefde en zorg die wij kunnen geven, zonder dat wij innerlijk het nieuws nog een plekje moeten proberen te geven.

 

 

 

Iedereen zal hier anders mee omgaan. Dat blijkt ook al wel uit de reacties. Maar dit is de manier die mij en mijn vriend het meest rust geeft.

 

 

 

Uiteraard hopen wij dat het gewoon een gezond kindje is!! De kans daarop is nog steeds 299 op 300, vele malen groter dan de kans op een kindje met Down.

 

 

 

Fientje, ik kan me voorstellen dat het een moeilijke periode moet zijn geweest, zo rond jouw 9e levensjaar. Is het Syndroom van Turner eerder op te sporen?

 

 

 

liefs,

 

Mariek

[hildever]

Hey Marieke...

 

Tja, net als de hele behandeling... niet alleen elk lijf, maar ieder mens is anders. En het is fijn dat jullie bij deze beslissing rust hebben gevonden. Want dat is inderdaad waar het volgens mij om gaat!

 

Succes met het komende proces weer!!!

 

 

 

Groetjesssssssssssssssss

[Mariek]

Net het gesprek in het VU gehad. Ze hebben ons uitgelegd waar de 1 op 300 waarde vandaan komt.

 

 

 

Mijn waardes waren:

 

NT (nekplooi) 1,8mm

 

beta hCG 2.0 MoM

 

PAPP-A 0.75 MoM

 

 

 

Er is sprake van een verhoogd risico als de

 

NT > 3.5mm (in het VU, zag dat ze in Polen 2.0mm hanteren...)

 

beta hCG > 2.5 MoM

 

PAPP-A

 

 

 

Met andere woorden...mijn beta hCG waarde is hetgeen wat roet in het eten gooit. De nekplooi en PAPP-A waardes zijn prima. Op basis van die twee alleen zou ik een veel hogere score, of dus eigenlijk een veel lagere kans, hebben gehad. Maar omdat mijn beta hCG niveau het dubbele is van het gemiddelde, wordt de kansberekening teruggebracht naar 1:300.

 

 

 

Het VU hanteert overigens 1:200 als grens voor vrouwen van 36 jaar. Alles daarboven is een 'laag risico'. Wij vallen dus eigenlijk in de laag risico categorie.

 

 

 

Maar de arts begreep wel waarom wij niet helemaal gerust zijn en keek niet op van het feit dat wij hebben besloten om een vruchtwaterpunctie te doen.

 

 

 

Ok, dat was 'm weer! We worden nog experts op het gebied van kindjes krijgen ;-)