Stollingsmutatie (FVL)

[Eva75]

Hoi meiden,

 

We zijn bezig met onze 3e ICSI poging en willen alles proberen om deze poging succesvol te maken. Bij de vorige twee pogingen was het mis met innestelingen. Ik heb vlak voor deze poging een stollingsonderzoek gedaan.

 

Er blijkt dat ik een stollingsmutatie factor 5 Leiden heb. Volgens Nederlandse artsen hoeven we daar niets aan te doen want we hebben (nog) geen miskramen gehad. Deze factor kan, volgens hen, alleen problemen veroorzaken na een bevalling. Maar ik ben in de zoektocht op internet geweest en ik lees dat in andere landen (o.a VS, Engeland, Duitsland, Belgie enz) deze stollingsmutatie wat serieuzer wordt genomen. Daar worden soms bloedverdunners tijdens IVF voorgeschreven zoals heparine. In NL dus niet.

Er zijn theorien dat deze mutatie een innesteling kan belemmeren.

Daar maak ik me erg zorgen over.

 

Heeft iemand van jullie misschien een stollingsmutatie? En hoe kijken Nederlandse artsen daar tegen aan?

[Beanie]

Hi Eva,

 

FVL is een stollingsafwijking die bij ik geloof 10% van de bevolking voor komt. Weet jij of je de hetero-of homozygote variant hebt? De heterozygote variant brengt minder risico met zich mee nl. In NL nemen ze deze stollingsafwijking idd niet erg serieus, tenzij er sprake is van trombose of een longembolie bij jou of je directe familie in de voorgeschiedenis (en dat laatste geval nog niet eens altijd). Of miskramen een indicatie zijn om wel antistolling te geven weet ik niet.

Ook ik ben bekend met deze stollingsafwijking, de heterozygote variant. Na mijn eerste (spontane) zwangerschap en MA heb ik overlegd met het ZH en in mijn dossier laten vastleggen wat bij mij het antistollingsbeleid zou zijn, aangezien ik wel een verhoogd risico heb. De afspraak die we toen gemaakt hebben is bij een positieve zwangerschapstest starten met Ascal 80 mg (is kinderaspirine) en bij bewezen positieve hartaktie starten met fraxiparine injecties (dus heparine). Ascal gebruiken tot week 36 van de zwangerschap, de injecties tot 6 weken na de bevalling.

Ik weet dat het gebruikelijk is bij vrouwen met deze stollingsafwijking maar zonder verhoogd risico om iig fraxiparine/clexane te geven in het kraambed, dus vanaf de bevalling tot 6 weken er na.

Of het van invloed is op de innesteling zou ik je niet kunnen vertellen. Wat ik wel inmiddels heb begrepen is dat vitamine B6 en B12 een gunstige invloed kunnen hebben, zeker in relatie tot IVF. Verder is terughoudendheid met de bloedverdunners geboden, zeker tot en met de punctie! Ik heb de laatste IVF van te voren zelfs microgynon gebruikt, iets wat ik eigenlijk helemaal niet mag hebben ivm het verhoogde trombose risico, zonder dat ik extra maatregelen hoefde te nemen. Ip is het zo dat zolang je in beweging blijft er eigenlijk weinig risico is.

Wat je zou kunnen overwegen is na de TP starten met Ascal 80 mg, mits je een arts bereid vindt om dit voor te schrijven (is nl alleen op recept verkrijgbaar). Dit zou je natuurlijk ook kunnen overleggen met de HA als je fertiarts niet wil meewerken. Maar start daar wel pas mee na de TP! Als je dit te vroeg start kan het tijdens de punctie bloedingen geven met alle risico's van dien. Overigens zullen de meeste artsen zeggen dat er onderzoek is gedaan door de V.U naar de meerwaarde van aspirine bij IVF en uit dat onderzoek zou gebleken zijn dat het geen weerwaarde heeft. Let wel, vrouwen met de FVL mutatie waren uitgesloten van dit onderzoek! Dus het zou zomaar kunnen zijn dat het voor jou wel meerwaarde heeft!

Mocht je zwanger raken, is het wel belangrijk dat je onder controle blijft van een gynaecoloog en niet naar een verloskundige gaat. Ip is dit een medische indicatie. Zorg dat je gyn dan iig goed uitzoekt wat noodzakelijk is voor jou! Er zit in het L.UMC een professor in de gynaecologie die zich heeft gespecialiseerd in deze mutatie. Er moet makkelijk aan informatie te komen zijn.

 

Heel veel succes en ik hoop dat je wat kunt met deze info! Als je nog vragen hebt, kun je me ook een PB sturen!

 

Groetjes, Beanie

[Eva75]

Hoi Beanie,

 

Dank je voor het uitgebreide antwoord.

Met je antwoord kan ik zeker iets mee. Ten minstens weet ik dat ook in NL ze kinderaspirine en heparine voorschrijven. Alleen weet ik niet of ze deze middelen ook voorschrijven voor vrouwen die (nog) geen miskramen hebben. Maar daar zit ik ook niet op te wachten. Ik zal het in ieder geval met mijn arts bespreken. Fraxiparine/clexane zijn me bekend, die kom ik vaak tegen als ik Amerikaanse/Engelse/ Belgische forums lees waar vrouwen zitten met dezelfde aandoening.

 

Nog bedankt voor de tip over B6 en B12, ik heb daarover ook wat gelezen, alleen dacht ik dat dit belangrijk is vooral voor vrouwen met een ander type stollingsmutatie, MTHFR of zo. Voor vrouwen met FVL dus ook begrijp ik uit je reactie?

Ik heb zoals jij de heterozygote variant wat inderdaad iets minder riskant is, gelukkig.

Er werd mij trouwens, zoals je zei, ook verteld over dit onderzoek naar kinderaspirine, die geen effect zou hebben. En inderdaad heb ik ook gelezen dat dit onderzoek gericht was op alle vrouwen en niet specifiek op vrouwen met FVL. Je bevestigt het ook dus wel.

 

Over die professor, die is gespecialiseerd op deze mutatie, wist ik niet. Dus als ik zwanger raak wil ik zeker iets meer van je weten )))

 

PS Ik zie in je handtekening dat je op dit moment zwanger bent! Wat leuk zeg ) En nu op naar een gezonde en probleemloze verdere zwangerschap en bevalling!