Prenatale diagnostiek

[niki]

Vraagje. Morgen heb ik weer een echo en moeten wij ook aangeven of en zo ja, welk prenataal onderzoek wij willen... Ik ben intussen 41 geworden, dus dan 'mag' alles.

 

 

 

Na heel veel gesprekken samen, hebben wij vanavond vooralsnog besloten geen invasieve onderzoeken te doen. De kans het kindje kwijt te raken agv het onderzoek terwijl het misschien wel helemaal gezond is lijkt me ongelooflijk. Maar inderdaad, die testen zijn maar zoveel % betrouwbaar en zul je zien, dat nu juist jij die ene bent waarbij het niet goed voorspeld is. Maar voorlopig gaan we dus maar die 'onschuldige' testen doen, en kijken wat daar uitkomt. En dan maar duimen. En inderdaad, ook als het niet 'goed' is, wat doe je dan?

 

 

 

Ik vind het hele lastige materie hoor. Mijn vraag is aan jullie daarom, wat hebben jullie, voor wie dat geldt, gedaan en waarom wel/niet? Of wat zou je wel/niet doen als het gaat spelen en waarom wel/niet?

 

 

 

groetjes, niki

[draakje]

ppfff niki, dat is moelijk he! ik zelf heb voormezelf besloten om niet van zulke testen te laten uitvoeren, waardoor het kindje risico zou lopen, als ik ook ooit zwanger zou mogen worden.

 

ik heb zelf zoiets van: ik wil supergraag een kind en zou het zelf met alle gebreken nemen!

 

natuurlijk moet het levensvatbaar zijn.

 

maar wat zou je doen als je hoort dat het bijvoorbeeld down heeft of en andere ziekte?

 

tuurlijk wil je een gezond kind maar ik zou het niet weglaten halen.

 

pppff echt moeilijk he! veel sterkte met jou keuze en veel succes meid.

[Arianne]

He Niki,

 

Das een hele lastige.

 

Ik heb er ook wel eens over nagedacht. Heel lastig.

 

Natuurlijk hoop je dat je goed nieuws krijgt na de onderzoeken. Maar wat als er iets niet goed is? Wat doe je dan?

 

Ik denk dat dat de belangrijkste vraag is. Wat is 'aanvaardbaar' voor je en wat niet? en wat doe je dan?

 

Ik zou persoonlijk die vraag niet kunnen beantwoorden.

 

IK denk dat ik het niet zou laten doen. De risico's van het onderzoek zijn er ook nog.

 

Ik wens je heel veel succes met de beslissing. Denk er goed over na en volg je hart!

 

Maar vooral nog gefeliciteerd met je zwangerschap en hoop dat er een prachtig kindje uitkomt!

 

X

[Sab]

ik zou ook de onschuldige onderzoeken laten doen, zodat je iig voorbereid bent op wat er eventueel niet goed zou zijn...maar weg laten halen, hmm nee tenzij t misschien enorm zwaar gehandicapt zou zijn, lichamelijk en geestelijk...maar zoiets kun je pas beslissen als het zover is.

 

Succes met beslissen.

[hildever]

Tja, en dan zijn er ook nog afwijkingen die in eerste instantie helemaal niet zichtbaar zijn en zich pas in de loop der jaren laten zien..... Die kan je zo wie zo al niet uitsluiten.

 

Het is en blijft een moeilijk vraagstuk.

 

Ik voor mijzelf heb zo iets, alleen de echo's. Maar weet niet hoe mijn lieve mannetje er over denkt. Moeten we het nog eens over hebben. Maar ja, ik hoop eerst nog eens zwanger te worden... Step by step.

 

 

 

Succes!!!

 

Groetjessssssssssssssssssssss

[Laura]

Ik heb geen onderzoeken laten doen.

 

Mijn vriend heeft een broertje gehad, die ernstig geestelijk en lichamelijk gehandicapt was.

 

Desondanks hebben wij ervoor gekozen om geen onderzoeken te laten doen.

 

 

 

Er is toentertijd ook niet bewezen dat het een erfelijke afwijking betrof en wij waren beiden 30 tijdens de behandeling.

 

 

 

Maar is zeker iets om over na te denken. Ik had van de week een hoogzwangere vriendin op de koffie van 39jaar. Bij deze zwangerschap heeft ze een vruchtwaterpunctie laten doen. Ondanks dat het geen pijn deed, rolden de tranen over haar wangen; wat als ze nu een gezond kindje in gevaar aan het brengen was?

 

 

 

Volg je eigen gevoel, zodat je later niet "wat als ik ...." of "had ik maar..." krijgt.

 

Bespreek het met je partner en evt artsen in het ziekenhuis.

 

 

 

Sterkte!

[diana79]

Niki,

 

 

 

Wij hebben deze vraag bij de echo in het ziekenhuis ook gekregen en vandaag bij de VK weer.

 

Voor mij was het duidelijk antwoord, nee ik wil het niet. En waarom? Tja, ik val ten eerste vanwege mijn leeftijd (28) niet in een risicogroep, bij onze families is de enige erfelijke ziekte die voorkomt diabetes, dus al met al geeft het mij geen aanleiding om het te doen.

 

En wat voor ons ook mee speelt is dat het eens kansberekening is, dus voor mij is dat de extra stress niet waard.

 

 

 

Mijn man is met krap 6 maanden zwangerschap geboren, en heeft het die tijd heel moeilijk gehad, hartaanvallen, hersenbloedingen en ademstilstanden in de eerste 3 maanden van zijn leven, en hij heeft het overleefd en is er redelijk goed vanaf gekomen, dus ook hij heeft een gevoel van, ik kwam er doorheen tegen alle verwachtingen in, dus dit komt ook wel goed.

 

 

 

Wellicht naïef en onterecht, maar we voelen ons zeer overtuigd van de beslissing.

 

 

 

Liefs Diana

[Guest estrhalita]

Ikz et ook even mijn reactie hier, zodat mensen ook het verhaal kunnen lezen van iemand die onverwachts (alle echo's waren goed) is bevallen van een kindje met het syndroom van Down.

 

 

 

Niki qua prenatale onderzoek is dat echt heel persoonlijk. De nekplooimeting is maar een kans berekening van 1 op ........... Helaas kan ik hier over meepraten en ben ik van die ene bevallen, terwijl ik een lage kans had op een Downtje. De vlokkentest weet je zeker of je kindje down Syndroom heeft of niet en bij de vruchtwaterpunctie wordt er DNA weggenomen en weet je dus zeker of je kindje gezond is (hopen dat er bij de bevalling niks fout gaat natuurlijk) en er is maar 0,5% kans op een miskraam. Ik denk dat het belangrijkste is dat je bijzelf (en je partner) moet afvragen wat doe je met de uitslag. Hou je het kindje zowieso of stop je met de zwangerschap. Als je het zowieso houdt dan is het juist de vraag wil je het wel van te voren weten. Als ik de keuze had gehad had ik het graag van te voren geweten. Nu was de mooiste dag (de bevalling) een zwarte dag geworden. Het is toch schrikken als je opeens een "mongooltje" hebt. Bij deze zwangerschap laten wij een punctie doen. Ik vind 1 gehandicapt kindje echt meer dan voldoende, maar ik hoop nooit voor die keuze te hoeven te staan , want ik weet echt niet of ik het kan afbreken of niet.

 

 

 

Veel succes met je keuze en ik ben heel benieuwd wat jullie gaan doen.

[Sab]

Esther, hoe oud ben jij nu dan?

[Guest estrhalita]

Ik ben nu 37 jaar.

[Liesbeth Jacobs]

pfff.zwaar onderwerp...moeilijke keuze....wat doe je als het niet goed blijkt te zijn???...allemaal vragen waar iedereen wel een bepaald antwoord op heeft, maar uiteindelijk moeten jullie zelf de keuze maken.

 

Ik ga je een verhaal vertellen wat absoluut niet leuk is...

 

Mijn vriendin was vorig jaar zwanger van haar eerste kindje.

 

Dolgelukkig was ze...alles leek goed te gaan...bij de 20 weken echo dacht men in het zkh dat er iets mis was met het kindje...men dacht allerlei afwijkingen te zien...er volgde wat onderzoeken, en al gauw werd duidelijk dat het kindje zwaar gehandicapt was, en dat de overlevingskansen nihil waren.....ze moest een keuze maken...heel heel zwaar....aangezien zij zelf ms-patient is, heeft zij de keuze gemaakt om de zwangerschap te verbreken....haar toekomst ziet er tenslotte ook niet al te rooskleurig uit met die ziekte....ze meost op de natuurlijke manier bevallen...inmiddels was ze 23 weken zwanger...

 

na bijna 3 dagen bezig te zijn geweest met de bevalling, werd haar dochtertje geboren...een paar uur daarvoor klopte het hartje nog, en het kindje was toen dus nog in leven...ze kon een bepaalde medicatie krijgen, waardoor het kindje al overleden zou zijn voordat het geboren werd...anders was het een paaar minuten na de geboorte in haar armen gestorven..dat kon ze niet aan, en koos dus voor die medicatie...

 

om een heel lang ellendig verhaal een beetje korter te maken: het ieniemiene meisje is helemaal onderzocht, en achteraf bleek alle ellende die men voorspelt had enorm mee te vallen!!!!!....er ontbrak een armpje...dus 1 handje zat vast aan de schouder....en haar beentjes waren iets vergroeid, maar later goed op te lossen met bepaalde spalken oid....verder was er niets mis met dit kindje!!!!....nou, jeetje...geen armpje...ok...is niet leuk...maar goed mee te leven toch???...het was verder niet geestelijk gehandicapt ofzo... mijn vriendin heeft enorm veel verdriet nog steeds...want achteraf heeft men een hele verkeerde diagnose gesteld, en had zij nu een zo goed als gezonde dochter kunnen hebben!!!!...en er is van haar gyneacoloog oid nog geen excuus of wat gekomen!!!....vergissen is menselijk zeggen ze daar....op de echo dachten ze anders te zien!!!...

 

Dus ja, als je het mij vraagt:....na dit verhaal van mijn vriendin, zou ik zelf nee zeggen....en zeker als je al heel moeilijk zwanger kunt worden...je kunt ook een gezond kindje baren, wat later heel ziek kan worden....en zo kun je wel doorgaan....maar nogmaals begrijp ik dat de keuze heel moeilijk is...wij hebben alleen de standaard onderzoekjes gedaan....en ik had bewust gekozen, omdat ik mijn ongeboren kindje niet in gevaar wilde brengen...wat als je daardoor een miskraam krijgt???...wordt je ook niet gelukkiger van hoor!!!...

 

Ik wens je alle kracht en wijsheid toe in deze beslissing....hopelijk neem je de goeie...liefs liesbeth

[Laura]

Liebeth, wat vreselijk....

[Sab]

na zo'n verhaal vraag je je wel af of je hier een beslissing over kunt nemen...

 

Wij vroegen ons achteraf af waarom we eigenlijk de nekplooi hebben laten doen. Bedoel we zouden het toch niet weg hebben laten halen....en nu zeg ik, volgende keer toch weer omdat je dan voorbereid bent op een eventueel niet geheel gezond kindje...moeilijk hoor!

[hildever]

Tja, ik vind het toch dubbel. Stel dat blijkt dat het kindje wel het een en ander mankeert, dan heb je een hele bezorgde zwangerschap...

 

Nu is het na de bevalling een klap, maar is je zwangerschap misschien weer onbezorgder...

 

Ach... ik ben wel een beetje een kop in het zand steker... dus misschien dat ik het daarom wel niet van te voren extra wil laten onderzoeken????

 

 

 

Groetjesssssssssssssss

[Guest estrhalita]

Ik kan je zeggen dat het een hele zware klap is die je krijgt na je bevalling en dat dat echt heel zwaar is omdat je ook nog eens in je kraamtijd zit. Mijn gevoel weet het van te voren, dan kan je erop voorbereiden. Maar zo zie je maar dat iedereen er weer anders overdenkt. Daarom zo'n beslissing is moeilijk en kan niemand voor je maken en het gewoon heel moeilijk is.

[hildever]

Hahahahaha, gelukkig zijn we niet allemaal hetzelfde! Wordt het zo saai van...

 

En inderdaad... het is gewoon heel moeilijk... En eigenlijk is het nooit het goede moment om te horen dat je kind 'anders' is!

 

groetjesssssssssssssssssss

[niki]

Hallo ladies, dank voor jullie reacties. Mijn god wat een nachtmerrie-verhaal Liesbeth, wil je ècht niet meemaken zoiets. Wat een verdriet moet die vriendin voelen. Ja het blijft leuk al die nieuwe technische ontwikkelingen, en mede daardoor zijn de kansen op zwanger worden, gelukkig groter geworden. Maar ethisch wordt er het allemaal niet makkelijker op. Vooralsnog hebben we besloten alleen de ongevaarlijke testen te doen. Adhv wat daar uit komt, kijken we verder, en we hopen natuurlijk dat alles zo ontzettend ok is. En inderdaad, ik merkte bij de laatste echo al dat ik nu al een band heb opgebouwd met dat foetusje, dus wat doe je, als je slecht nieuws krijgt? Dilemma's!! Enorm. So we will take that bridge when we get there.... groetjes, niki