wie allemaal in afwachting van TESE

[fren-1976]

@ essie we zijn in het amc pas in het najaar 2011 aan de beurt: pas in dec intake uroloog, daarna feb intake gyn. Dus we staan daar nog niet eens op de wachtlijst... Ik denk echt dat het voor ons nijmegen wordt, we hadden daar sowieso een veel beter gevoel bij.

[StefanG]

Hoi Laloutje!!

 

Wat een goed nieuws allemaal zeg!!

En wat een goede service van ze daar!

Wij hebben 7 okt onze intake :D hopelijk gaat het dan bij ons ook zo snel!!

Hoezo moesten jullie daarna nog naar dr Schneider?

En hadden jullie al de uitslag van het chromosomen onderzoek?

En hoe lang is het dan daarna wachten op de icsi? Of is dat nog niet bekend?

Sorry hoor dat ik je zoveel vragen stel maar zit gewoon met al die vragen...:S

Er word bij ons op de dag van de afspraak ook gelijk een zaadonderzoek gedaan.

Hopelijk vinden ze daar dan toch wat!! Maar hou er al wel een beetje rekening mee dat het niet zo is kan het altijd meevallen.

 

Houden jullie me op de hoogte hoe het is gegaan 21 okt? En of hij er veel last van heeft gehad?

Succes! En hou de moed er in!!

 

Groetjes Stefan

[mari81]

Fijn laloutje dat het nu supersnel gaat, succes en houdt goede hoop!!

[Laloutje]

Hoi Stefan,

van de service stonden wij ook te kijken! Dat gaf echt de doorslag voor Dusseldorf!

Ik neem aan dat jullie ook naar Dusseldorf gaan!?

Volgens mij zijn er geen wachtlijsten. Ik had nl. in augustus onze afspraak gemaakt en toen was

het ook nog eens vakantieperiode.

We moesten naar Dr. Schneider omdat dat de uroloog/androloog is. Hij voert ook de Tese uit.

Met hem hebben we dus de intake gehad voor de tese.

Dr. Scholtes in de gynaecoloog en die verzorgt de icsi.

Wij hebben alle vooronderzoeken in NL gehad. Dus zaad, urine, bloed en dna onderzoek.

Dit om het verzekering technisch gezien niet te ingewikkeld te maken.

En toen met alle uitslagen en bevingen naar DD gegaan.

Wij weten pas vanaf vorige maand dat mn vriend onvruchtbaar is, maar ik heb er meteen werk van gemaakt en

gezorgd dat zo snel mogelijk alles geregeld is.

Ik snap niet dat sommige stellen hier zo in onzekerheid en afwachting worden gelaten.... Verschrikkelijk is dat!!

En als ik dan lees dat sommige pas in 2012 mogen beginnen met de icsi vallen me de schoenen uit!!!

Hoe kan het dat een uurtje over de grens wel alles mogelijk is?!

Hoezo wordt bij jullie de dag van de intake nog een zaadonderzoek gedaan? Hebben ze in NL dan wel iets gevonden?

Wij hoefden geen zaadonderzoek te doen, omdat er bij ons nooit iets gevonden is.

De hormonen bij mn vriend zijn zo slecht (FSH 33.2) dat volgens mij nog een zaadonderzoek volkomen nutteloos is.

Tuurlijk laat ik wat weten na de tese. Jullie ook heel veel succes en als je nog vragen hebt lees ik het wel.

 

Groetjes Laloutje

[mari81]

Laloutje mag ik vragen hoe hoog het testosteron van je vriend is?

[StefanG]

Hoi Laloutje,

 

Thanks voor je reactie!

Ik ga maandag gelijk bellen of wij ook een extra afspraak moeten maken.

Hebben jullie al een kostenplaatje wat het bij jullie gaat kosten?

En hebben jullie alles rond met de verzekering? Zo ja welke verzekering?

Mijn bloedwaarden zijn allemaal goed en heb toch ook een aantal berichten gelezen waarin staat dat er in nederland niks is gevonden en dan in DD weer wel:D

Dus ik heb wel een beetje hoop hahaha.

Nou we houden elkaar op de hoogte!

 

Groetjes Stefan

[Laloutje]

Tuurlijk mari81, testosteron is 10... Net op de benedengrens dus :(

[Laloutje]

Hi Stefan,

 

de tese kost rond de 1250 euro (narcose, tese, speciaal vervoer DD, onderzoek in Hamburg).

We moeten volgende week naar de verzekering en dan weten we hopelijk meer!

Bij sommige lees ik 75%, bij anderen weer 100%...

We moeten wel een formulier invullen voor ziektekosten in het buitenland. Scholtes en Schneider helpen je hiermee!

Volgens Schneider zijn er verzekeringen die erg moeilijk doen. Dan willen ze bv. niet of maar een gedeelte vergoed, terwijl de

tese in NL duurder is!!! Maar ik ga ervan uit dat het wel goed komt. Als ik volgende week meer weet laat ik je wat weten.

Ik heb ook alle vertrouwen in DD... Voor zover ik te weten ben gekomen staat de tese in NL nog in de kinderschoenen tov DD.

In DD doen ze 3 puntie's per testikel en in NL maar 1 punctie in totaal. Dr. Scholtes zei dat als er ook maar iets zit, dat Dr. Schneider het vind.

En daar vertrouwen we dan maar op!

Fijn dat je bloedwaarden inorde zijn... Wij maken ons wel druk om de hormonen. Hopelijk blijven ze redelijk stabiel en daalt het testosteron niet nog meer!!

Hebben jullie al behandelingen gehad in NL of gaan jullie ook meteen naar DD?

Zie dat jullie in A'dam wonen, da's wel een flinke rit dan!!

 

Groetjes Malou

[loes1980]

Hoi Laloutje,

 

Bij mijn man was de testosteron waarde 11 en ons waarschuwde ze voor de Tese omdat door de Tese het testosteron nog lager kan worden waardoor medicatie noodzakelijk gaat worden... Welk advies hebben ze jullie hierin gegeven? Ben wel benieuwd.

 

groetjes!

[essieislief]

@Frenn ja dat is wel heel erg lang wachten dan nog zeg bah.

Dan kan ik het me helemaal voorstellen.

En als je een goed gevoel erbij hebt moet je het zeker doen.

Ik mag (als alles gelukt is uiteraard ) al rond februari /maart voor de eerste icsi dan.

Kijk dat is nu nog wel te doen.

Maar dan zijn we ook 1.5 jaar verder vanaf de eerste stap in het AMC hoor.

September 2009 zijn we gaan bellen met het AMC voor een afsraak dat werd januari dus kost een hoop tijd allemaal.

 

Gr Esther

[Laloutje]

Hi Loes,

 

volgens de androloog moeten we er rekening mee houden dat het testosteron kan gaan dalen.

Normaal gesproken zou het binnen een jaar moeten herstellen en weer uitkomen op de oude waarde voor de tese.

Echter de kans blijft dat het zich niet hersteld en er met medicatie gestart wordt.

We hebben hier met elkaar over gesproken en mn vriend wilt het toch erop wagen.

Zijn waarden zijn al laag en in NL zei de arts ons dat hij over 10 jaar misschien ook al medicatie moet nemen ivm zijn lage testosteron.

Morgen bel ik de acupuncturist om te vragen of hier iets te behandelen is. Ik geloof in de wetenschap, maar ook dat er meer bestaat dan alleen maar

pilletjes en spuitjes... We hopen maar op het beste!

Zijn jullie al gestart met de kid? Of ook wachtlijsten?

Dit zou voor ons een optie zijn, mocht de tese niet slagen....

 

Lfs Laloutje

[fren-1976]

@essie, ja wij vinden het amc ook echt te lang duren. Nu komt de volgende klus: uitslagen opvragen voor nijmegen. Het schijnt dat het amc die uitslgen helemaal niet voor zich mag houden omdat je als patient recht hebt op je eigen uitslagen. officieel zouden ze die door moeten bellen, maar wij horen ze pas eind dec tijdens onze afspr met de uroloog... Hoop dat ze de uitdslagen nu wel geven, maar nijmegen vragat ze ook op, dus wie weet hebben zij meer geluk.

[loes1980]

Hoi laloutje,

 

Bedankt voor je berichtje terug. Tegens ons had de arts gezegd dat de waardes van testosteron niet meer door het lichaam worden aangemaakt...?? Maar ik begrijp uit jouw verhaal dat de arts heeft gezegd dat het kan herstellen? Misschien ga ik dat toch nog eens navragen.

We staan op de wachtlijst voor KID, we zullen pas over ruim een half jaar aan de beurt zijn. We hebben al wel een intake gehad en we hebben een donor profiel ingevuld.

 

Groetjes!

[StefanG]

Hoi Malou,

 

Onze verzekering vergoed tot de nederlandse tarieven en daarboven moeten we zelf bijbetalen.

Waarschijnlijk zal dat voor de TESE vrijwel niets of helemaal niets zijn.

Alleen voor de ICSI is het wel een flink bedrag.

We hopen dat als we onze intake hebben gehad dat we ook een soort van kostenplaatje krijgen wat alles gaat kosten.

Wij hebben net als jullie vertrouwen in DD. Het is vanaf ons wel 2,5 uur rijden ongeveer.

We hebben zoiets beter 2,5 uur rijden dan 1,5 jaar wachten. Dat zien we echt niet zitten.

En mocht het zo zijn dat er een icsi plaats kan gaan vinden nemen we daar gewoon een hotelletje voor een week.

 

Wij hebben in NL alleen nog maar een echo gehad bij mij, eenwaterecho bij m'n vrouw en bloedwaardes.

Helaas moeten we nog wachten op de uitslag van het chromosomen onderzoek.

Jij schreef dat jullie pas een maand weten dat e man onvruchtbaar is, hoe weten jullie dan nu al het DNA onderzoek?

Wij moeten rekening houden met 3 maanden voordat we de uitslag binnen hebben.

Mijn Testosteron waarde is geloof ik 11,4. Volgens de arts was dat prima.

 

Groetjes Stefan

[Laloutje]

Hoi Loes,

 

vreemd... de androloog zei duidelijk dat het zich vaak binnen een jaar hersteld.

Maar het zou kunnen dalen. Dus na de tese moet mn vriend regelmatig bloed gaan prikken om de waarden in de gaten te houden.

 

Groetjes!

[Laloutje]

Hoi Stefan,

da's wel weer fijn om te horen dat ze volgens NL maatstaven vergoeden. Is de tese in ieder geval al gedekt.

De icsi is volgens mij wel duurder dan in NL. Maar geen absurd verschil. Ik meen gelezen te hebben rond de 600 euro zelf bijbetalen.

Die 600 euro is het ons dubbel en dik waard!!

En je hebt gelijk...Beter 2,5 uur rijden, dan zo lang wachten! Dat zijn wel heel veel uurtjes meer ;)

Ik zou wel zorgen voor een navigatie, want de kliniek is moeilijk te vinden! Ligt echt in de stad, net als de kliniek in Mulheim!

 

Verder ben ik eens onze papieren in gedoken, waar ik weer iets vreemds heb ontdekt...

25 Augustus heeft mn vriend bloed geprikt voor het dna-onderzoek.

21 September hadden we een afspraak bij de uroloog in Maastricht. Hij heeft naar Afd. Genetica gebeld of misschien toch al de uitslag binnen was.

En ja hoor!!! De uroloog het laten doorfaxen, zodat we een kopie konden meenemen voor naar DD.

4,5 Week is dus al best snel (ze hadden ons gezegd tussen de 5-8 weken).

Maar nu kijk ik op de brief en zie ik dat de uitslag al op 7 september is gestuurd naar mij gynaecologe in Heerlen!!!!!

Terwijl ik die ochtend voordat we naar maastricht gingen voor de zekerheid nog even naar Heerlen had gebeld, omdat waarschijnlijk daar de uitslag naar toe gestuurd zou worden.

Dus met andere woorden, uitslag al bekend na 2 weken. En tot op heden nog niets gehoord van Heerlen.

Zo zie je maar, dat je overal achter aan moet zitten en dat als we niet hadden gevraagd te bellen naar genetica, we nu nog niets wisten.

Nu vraag ik me dus af hoe het kan dat ze zeggen dat het weken duurt omdat het zo een ingewikkeld proces is, maar het dus eigenlijk binnen twee weken gepiept was?!?

En waarom Heerlen nog steeds niet heeft gebeld voor de uitslag, terwijl ze die al twee weken hebben????

 

Groetjes!

[fren-1976]

surprise, surprise: vandaag amc gebeld en de uitslagen die we nodig hebben voor nijmgen gaan vandaag al bij de post! Dan hebben we misschien wel eerder de belafspraak!!

[Rosaly]

Super Fren :):) Hoop 't voor jullie!!

 

Wij wachten nog op 14 oktober... En dan op m'n ongesteldheid en... Word erg kriegel van al dat wachten! Dat zal bij de anderen net zo zijn denk ik!

Nu hadden we alleen met mijn ouders afgesproken in de zomer een verre reis te gaan maken richting de VS/Canada. We zouden in eerste instantie op de wachtlijst voor een tese komen, dus als ik dan al zwanger zou zijn, zou ik net 20 weken zijn of zoiets. Maar omdat we nu het rietje gebruiken of een directe tese, zou ik op het moment van vertrek 32 weken zijn. Bij terugkomst 34... en twijfel dus erg of we dit moeten gaan doen. Mocht ik om medische redenen straks niet kunnen, dan krijgen we ons geld terug van de verzekering. Lang wachten met boeken kan niet omdat we dan met mijn ouders zitten en met volle vliegtuigen... Vliegen mag nog wel trouwens, tot 36 weken over het algemeen. Maar nu ga ik ervan uit dat het allemaal de eerste keer lukt!

[fren-1976]

he rosaly, irritant he, dat wachten... weet er alles van!

Kunnen jullie niet nog een paar weekjes wachten met boeken?

 

Vraagje trouwens: waarom is bij jullie tot directe tese besloten? Ik hd de hoop dat dat bij ons ook zou kunnen omdat er soms wel eens iets gevonden is, maar omdat het zaadmonster afgelopen donderdag geen zaadcellen bevatte achtte de gyn de kans op directe tese klein. Balen, want dan zitten we dus inderdaad aan de wachtlijst vast...

[Rosaly]

Wij hebben nog een rietje met ingevroren zaad. Ze gebruiken dit liever dan dat ze een tese doen. Het rietje is namelijk van voor de chemo en nog helemaal 'schoon'. Omdat er maar één rietje is, kunnen ze niet vantevoren zien of het goed is en moet ik eerst gestimuleerd worden. Mocht het rietje niets blijken te zijn, dan wordt er alsnog een directe tese gedaan. Ik ben dan al gestimuleerd en het zaad is dan onmiddelijk nodig. Vandaar dus de directe tese..

Is er bij jullie destijds in het AMC zaad gevonden dan?? Die gegevens gingen ze nu toch opsturen, dan krijgen ze dat natuurlijk straks! Gaf de gyn jullie dan nog geen kans??

 

Over de vakantie.. later boeken kan niet echt. Zitten eerst met de vluchten en de prijs daarvan. Daarnaast, als ik zwanger zou worden, zou ik op zich evengoed nog wel willen gaan denk ik. Mochten er complicaties komen, dan kan ik annuleren. Denk dat ik het zo maar moet doen!

[fren-1976]

er is bij ons bij het vu zaad gevonden en gebruikt voor onze eerste icsi. Maar meer dan 7 zaadcellen zijn er nooit gevonden, en de laatste paar keren was er niks. Dus ik weet niet wat nijmegen gaat besluiten...

 

Wbt de vakantie, gewoon doen. Je kunt je leven immers ook niet on-hold zetten... Goed vooruitzicht!!

[fren-1976]

Vandaag uitslagen van het AMC binnen gekregen. Totale abracadabra natuurlijk, maar ben een beteje bang dat een van de uitslagen mist. Vriend heeft ook nog een formulier liggen, maar daarvan heeft een verpleegkundige gezegd dat hij het niet meer hoefde te doen. Nu maar hopen dat dat geen verkeerde info was. Hij gaat morgen even bellen, duimen dus dat het niet toevallig de chromosomen zijn... het gaat om de y-deleties. Zegt dat iemand iets??

[Rosaly]

Heb even gegoogled, heeft te maken met chromosomen volgens mij:

 

Bij ongeveer 5% van de Nederlandse subfertiele mannen die kandidaat zijn voor toepassing van intracytoplasmatische sperma injectie (ICSI) wordt een chromosoomafwijking gevonden (2).

Omdat eventuele kinderen van hen die na ICSI zijn geboren een verhoogd risico op een afwijkend chromosoompatroon hebben (2) [zie toelichting], heeft de gezondheidsraad in een rapport in 1996 (3) gesteld dat chromosoomonderzoek bij alle mannelijke ICSI-kandidaten een voorwaarde voor behandeling zou moeten zijn. Voorts wordt onderzoek naar zogenaamde submicroscopische Y-deleties aanbevolen. Submicroscopische Y-deleties zijn afwijkingen van het Y-chromosoom (het mannelijke geslachtschromosoom) die niet door de microscoop kunnen worden gezien maar alleen kunnen worden aangetoond met behulp van DNA onderzoek. Deze deleties zijn bij hooguit enkele procenten van de subfertiele mannen (mede) verantwoordelijk voor de verminderde vruchtbaarheid en werden niet in het huidige onderzoek betrokken.

 

En:

Soms ontbreekt een stukje DNA van het Y-chromosoom. Men spreekt dan van Y-deletie

Gewoon bellen :) dan weet je het zeker!! Wel fijn dat je de uitslagen hebt trouwens! Moet je ze sturen naar t Radboud? Zou k even kopieen maken, mochten ze kwijt raken met de post :S

[Jetje]

Fren, Y-deletie heeft wel te maken met het chromosomen/dna onderzoek. Als je man dat onderzoek heeft gehad is ie daar ook op getest neem ik aan. Volgens mij werd er bij mijn man getest op cf-mutatie (taaislijm), y-deletie en chromosomen onderzoek. Inderdaad even bellen met het ziekenhuis.

[fren-1976]

Bedankt voor de info, vriend gaat morgen bellen mt zowel amc als nijmegen. Ik hoop toch zo dat dat niet inhoud dat dna opnieuw gezet moet worden... wéér 2 mnd extra wachten.