Mijn naam is Endometriose

[jadimi]

speciaal voor de dames onder ons die vanwege endometriose deze behandelingen moeten ondergaan. Bij mij is dit vastgesteld in april en ben nu begonnen met onze 1e ivf poging.

 

 

 

Een vriendin van mij stuurde mij het volgende:

 

 

 

Mijn naam is Endometriose en ik ben een chronische ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil en kan ik voor zeer heftige pijnen zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt. Ik ben geen kwaadaardige ziekte, maar wel een zeer chagrijnige.

 

Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie bij je weg en gaf je er vermoeidheid voor terug. Je probeert nu ook nog regelmatig plezier te hebben, maar ik haal of houd je vaak uit je slaap en geef je er vele klachten voor terug. Hierdoor kun jij niet optimaal de dingen uit het leven halen wat je eigenlijk graag had gewild!

 

 

 

Ik kan er voor zorgen dat je het koud of warm hebt terwijl anderen zich normaal voelen. O ja, ik kan je laten kruipen en dubbel laten klappen van de pijn zodat je niet meer weet waar je het zoeken moet. Ik zorg daarbij voor rugpijnen, pijnlijke darmperistaltiek, diaree, verstopping, pijnlijke darmen, pijn bij het passeren van darmgassen, verklevingen aan darmen, blaas en baarmoeder, hevige menstruatiepijnen, bloedstolsels, gezwollen buik, onregelmatige cyclus, misselijkheid en/of braken en cysten op je eierstokken. Ik kan je vaak laten plassen of dat je dat juist niet meer kan en geef je pijn bij het plassen. En niet te vergeten zorg ik voor verminderde vruchtbaarheid of onvruchtbaarheid!!! Ik zorg voor diverse operaties. Ook zul je vaak veel over moeten hebben om te kunnen voldoen aan je kinderwens.

 

 

 

Ik hoor dat je al jaren diverse doktoren hebt bezocht om achter jouw pijnen te komen. Je hebt diverse diagnoses te horen gekregen en diverse therapieën gehad. Je deed er alles aan om mij te leren kennen en nu je mij kent doe je er alles aan om van mij af te komen. Je zult veel geduld moeten hebben en veel moeten doorstaan of drastische maatregelen moeten nemen wil je mij uiteindelijk ter ruste leggen. Je zult worden volgepropt met verschillende soorten pillen: slaappillen, vitaminepillen, diverse hormonenpillen, anticonceptie en nog veel meer.

 

 

 

Je zult veel moeten plannen, maar ik ben onvoorspelbaar en hardnekkig. Ik kan je leven drastisch veranderen op momenten dat het jou net even niet uitkomt en hiermee je planning volledig in de war gooi.

 

 

 

Je familie, vrienden en collega's zullen naar je luisteren tot ze het op een dag beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommige zullen domme en/of kwetsende opmerkingen maken. Zij zullen het vaak niet begrijpen omdat ik voor hen niet te zien ben.

 

Je zult vaker afspraken moeten afzeggen omdat ik je weer eens aanval. Zij zullen dat vaak niet begrijpen omdat de 'laatste keer' dat ze jou zagen, ik met andere dingen bezig was en jij op dat moment geen of niet zoveel last van mij had.

 

 

 

Ik had gehoopt dat ik voor jou geheim had kunnen blijven maar je bent inmiddels achter mijn identiteit gekomen. Je zult met mij moeten leren omgaan. Er is nog een ding dat je moet weten: jij hebt niet voor mij gekozen, maar ik heb jou gekozen en met jou nog vele anderen. Diverse artsen weten dat ik besta en echt ben. Zij zullen hun uiterste best doen om mij te verslaan. Zij zullen begrip voor je kunnen opbrengen. Maar ondanks dat is het zo: dat de enige van wie je écht begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die mij ook hebben.

 

 

 

Met chagrijnige groeten,

 

Endometriose

 

 

 

 

 

Voor mij waren veel dingen hieruit heel herkenbaar en heb dit toen gelijk doorgestuurd aan anderen. Zo weten ze gelijk wat wij hier een beetje door moeten staan.

 

 

 

Iedereen die dit heeft en nu begonnen is: Heel veel succes!!!

 

 

 

Groetjes Diana

[EDR]

joh wat bijzonder! Mijn schoonzusje heeft ook endo in ernstige mate.

 

Nooit geweten dat dat zo is! Ik zal het eens doorsturen naar haar.

[Balu01]

hoi Jadimi, mijn god ik moest echt ff een traantje laten wat herken ik hier veel in en in jou situatie. Ik ben in 2002 erachter gekomen nadat ik thuis niet lekker ben geworden en met spoed naar het ziekenhuis werd gebracht dat ik endometriose heb ook in de zware vorm. Na heel wat hormoon therapieen zijn we in augustus dit jaar begonnen met IVF. Deze hebben we in september af moeten breken omdat de follikels niet goed groeide. In september zijn we ook getrouwd en ik oktober weer begonnen. Op 17 oktober weer begonnen met Deca en 23 oktober kwam de Gonal F er nog bij. Op 1 november pregnyl gespoten en op 3 november de punctie. Ik moest deze onder narcose ondergaan omdat mijn eierstokken achter mijn baarmoeder zitten. We hadden boven wonder toch nog 8 eicellen. We hebben afgelopen vrijdag de terugplaatsing gehad en we hadden 3 goede embryo's en 1 perfecte embryo en die hebben ze teruggeplaatst. Maar sinds de punctie heb ik zo'n ontzettende pijn in mijn onderbuik en rug weet me er geen raad meer mee. Echt vreselijk gewoon. En dan nog die wachtweken erbij mag 19 november testen. Ik wens je heel veel succes.

 

 

 

Groetjes,

 

Nathalie

[Vanessa]

Mijn lijf heeft de endometriose voor een gedeelte overwonnen want ik van ZWANGER!!!!

 

Toch voel ik nog steeds de plek op/in mijn darmen waar ik met een menstruatie helemaal pijn aan heb. Het blijft dus altijd bij je..........

[Natascha1982]

hoi hoi,

 

wat heb je het prachtig verwoord, eigenlijk zou elke werkgever dit op de werkvloer moeten hebben, zodat we niet steeds hoeven uit te leggen wat endo precies is. Ik heb met mijn familieleden ook laten lezen en eindelijk begrijpen ze, wat een impact endo op je leven kan hebben.

 

Jeetje zeg, ben dr helemaal stil van.

 

 

 

Bedankt, groetjes Natascha

[yolande2009]

Inderdaad prachtig geschreven.

 

Poeh als je het zo achter elkaar leest dan gaat er wel even wat door me heen.

 

Maar het belangrijkste is dat ik andere mensen met endo gelukkig wel zwanger zie worden via ivf op dit forum!