Waarom combinatietest doen, motivatie?

[Gast estrhalita]

@Mira leuk als je een site hebt. Ben heel benieuwd. Vanuit babiesite hebben we 13 maart een bijeenkomst in Hedel. Misschien vind je het leuk om ook te komen? Laat het me even weten, want dan stuur ik je een uitnodiging.

[Esk]

Goh, wat ik me ineens afvroeg: zijn er ook cijfers beschikbaar van de keren dat mensen wél een combinatietest doen en waarvan dan achteraf blijkt dat het een kindje met Down is (zoals bij Esthralita en Mira het geval was)?

 

Oftewel: hoe vaak zit de test ernaast? Of zit de test er niet naast omdat je een 1 op zoveel uitkomst krijgt?

 

 

 

Wij hebben wel een combinatietest laten doen en we hebben vooraf wel besloten dingen uit te zoeken als daar aanleiding toe zou zijn. Het besluit wat verder als het echt niet goed zou zijn, hebben we bewust verlegd naar het moment als het inderdaad "foute" boel zou zijn geweest. Ik wilde eerst alle feiten voordat ik zou willen beslissen, maar ik realiseer me dat dit voor iedereen een eigen keuze is. Ik denk ook dat niemand (behalve het stel in kwestie) kan kiezen wat je moet doen, een besluit moet passen bij het stel zelf en ik vind dat niemand daar een oordeel over kan hebben.

 

 

 

Overigens, wij hebben de test gedaan en hieruit kwam een risico van 1:440, ik moet zeggen dat ik dat nog best "hoog" vond. Voor mijn leeftijdsgroep is dat normaliter 1:400 of zo, dus de test heeft voor mij persoonlijk de kans niet zo veel kleiner gemaakt.

[georgi]

Hoi esk,

 

 

 

Het enige wat ik daar van vond was dit:

 

 

 

20-25 jaar :4 op de 10 downsyndroom niet ontdekt

 

26-30 jaar : 3 op de 10

 

31-35 jaar: 2 op de 10

 

36 -40 jaar : 1 op de 10

 

41 -45 jaar: 0-1 op de 10

 

 

 

Helpt niet echt he? Ben 37 dus zou die combinatietest wat betrouwbaarder zijn.

 

greetz

[Gast estrhalita]

Het is een kansberekening en je hebt kans van 1:...... Dus iedereen heeft kans op die ene om het maar zo te zeggen. Dus of je uitkomst nu 1:400 of 1:4000000 is het blijft de kans van 1 op.......... Ik heb in het begin ontmoetingen georganiseerd met moeders die net bevallen waren van een kindje met het Syndroom van Down. Daar was een moeder bij die kans had van 1: 15000 en toch die ene heeft gekregen. Dus ja eigenlijk zegt die test niet veel in mijn ogen.

[Esk]

Ik merk dat ik me er nog helemaal niet zo in verdiept heb. Ik begrijp dat je bij een kansberekening dus kans hebt op die ene en dat het zogezegd niet heel veel zegt. Maar waarom wordt de test dan aangeboden? Er moet toch wel toegevoegde waarde aan zitten, anders is het toch nutteloos? Ik begrijp ook wel dat er in geval van kansberekeningen ook wel 's vals-positieve uitslagen of zelfs vals-negatieve uitslagen zijn, maar dan moet het toch in mijn ogen méér opleveren door de test wél te doen dan door hem achterwege te laten (als iemand me nog kan volgen).

 

 

 

Tuurlijk, bij een kans van 1:15000 ga je er niet snel vanuit dat je die ene bent, maar ja, het kan natuurlijk wel, hetzelfde geld voor mijn 1 op 440. En is het dan niet iets wat ook nog te checken is bij de 20-weken echo? Ik weet dat ze bij ons wel de lengte van het bovenbeentje gemeten hebben, is dat dan om nogmaals op Down te checken of heeft dat dan andere achtergronden?

 

 

 

Anyway, zomaar wat dingen die zo in mij opkomen...

[mijnbaby]

@lisette heb je de zw afgebroken door dat jullie kind het syndroom van down had?????

[coni]

Hoi, toen ik in 2008 zwanger was van ons dochtertje Nikkie* was ik 40 jaar oud en kregen wij ook de mogelijkheid om die tripletest te doen ... wij hebben deze test inderdaad gedaan ... het bloedonderzoek wees uit dat ik een kans van 1:4600 dus dat was heel goed en net zo een kans als een jonge vrouw van 20 jaar ... de nekplooimeting was ook goed ... geen verdikte nekplooi .... de 20 weken echo was een heel ander verhaal want ons kindje bleek niet het down syndroom te hebben maar wel het potter syndroom ... dit is alleen te ontdekken door de 20 weken echo ... nu ben ik opnieuw zwanger maar ben inmiddels wel 2 jaar ouder dus de kans op een kindje met down neemt alleen maar toe ... toch zit ik heel erg te twijfelen ... want wij zijn er wel overuit dat als wij een kindje met down zouden krijgen dat wij dit kindje ook gewoon willen houden ... geen haar op ons hoofd die er over zal denken om dit kindje weg te laten halen .... dus waarom zou ik dan die test laten doen ... aan de ene kant denk ik van ... als ik dan een kindje met down zal krijgen dan zou ik dit van te voren willen weten en niet dat we er pas na de bevalling achter zullen komen .... dit zal de enige reden zijn waarom we die test misschien zouden laten doen .... ik wordt nu zo wie zo goed in de gaten gehouden ivm de voorgeschiedenis van Nikkie* .... ik ga er toch nog eens heel goed over na denken en met mijn man bespreken wat we zullen gaan doen ....

 

 

gr. Nicole

[Lisette]

Klopt, we hebben de zwangerschap laten afbreken ivm Downsyndroom.

 

Na de beslissing en voor de afbreking nog een 3-d echo laten maken, daar waren nog andere afwijkingen te zien zoals een wat vervormd schedeltje en hij maakte rare, wat verkrampte bewegingen. dit alles zou kunnen duiden op nog meer afwijkingen maar dat zullen we nooit weten. De beslissing an sich hebben we dus genomen op basis van de diagnose Downsyndroom. ik hoop dat ik nooit meer voor een dergelijke beslissing kom te staan...

 

 

 

Lisette

[Gast estrhalita]

Kan ik me heel goed voostellen Lisette. :hugg: