Waarom combinatietest doen, motivatie?

[suze1975]

Dames,

 

 

 

Afgelopen week ben ik in het ziekenhuis geweest waar ik een lading folders mee heb gekregen, onder andere de folder voor de combinatietest.

 

Na de folders door te hebben gelezen dacht ik dat het toch goed was om de test te laten doen.

 

 

 

Echter nu ben ik bij een man geweest die een echo heeft gemaakt...en die ook de nekplooimetingen doet.. en aan hem gevraagd of wij bij hem terecht konden. Nu vroeg hij aan ons heel duidelijk te motiveren waarom wij die test willen.. en of we weten wat zo n uitslag betekend..

 

In nederland zit je in de risicogroep als je een kansberekening terug krijgt van 1:200. Echter hij zegt.. als je zo'n uitslag krijgt..wat doe je daar dan mee. Het houdt nog steeds in, dat je 98% kans hebt op een gezond kind. Zelfs als je een kansberekening terug krijgt van 1:10, houdt dit in dat je 90% kans hebt op een gezond kind.. en wat doen jullie dan?

 

Indien je dan een vruchtwaterpunctie doet, dan heb je ook 5% kans op een miskraam.. dat staat dus gelijk aan 1:20.. Daarnaast moet een kindje precies goed liggen om de meting te doen.. ligt het kindje maar een beetje gedraaid, dan zie je de plooi niet goed en trekt het nekje strak..

 

En wat doe je als je zo'n uitslag krijgt.. en al die andere 300 erge afwijkingen die je kind kan hebben? De man zei; als medicus wil ik niks over de test zeggen, maar als mens vindt ik het een waardeloze test.

 

Hij was zelf veel meer voor de 20 weken echo.. dan zie je veel meer?

 

 

 

Hoe denken jullie hierover... wat is jullie motivatie om de test wel te doen of niet te doen?

 

 

 

Liefs

[Renee]

Wij hebben wel gekozen voor een nekplooimeting. Deze meting wordt trouwens in België (en Zwitserland en waarschijnlijk in heel Europa BUITEN NL NATUURLIJK!!!!)standaard gedaan. We konden geen andere testen doen en ook een vruchtwaterpunctie was bij ons niet mogelijk gezien de toestand van mijn baarmoeder. Tijdens de meting heeft onze arts ook gekeken of er een neusbeentje aanwezig was, want dit schijnt ook iets te zeggen. Wij hebben gewoon de meting gedaan en niet nagedacht wat te doen als..... We hebben tegen elkaar gezegd dat we pas gaan nadenken als het niet goed zou zijn geweest. Ik denk dat ik niets met de uitslag gedaan zou hebben, want dit was onze laatste kans op een kindje. Het is natuurlijk wel zo dat je meer gerustgesteld bent als alles 'goed' blijkt te zijn en hierdoor ben je rustiger tijdens je zwangerschap wat natuurlijk ook wel weer goed is. De 20-weken echo is natuurlijk heel belangrijk en hierop kunnen ze ontzettend veel zien.

 

 

 

Als je niet behoort tot de risiscogroep, zoals ouder dan 35? jaar en het syndroom van down niet voorkomt in de familie, dan zou ik me niet zoveel zorgen maken. Uitsluiten kan je NOOIT, maar zoals je arts al zegt...dit kun je bij zoveel andere afwijkingen ook niet. Ik wil je ontzettend veel succes en sterkte wensen bij het maken van jullie keuze. Volg jullie eigen gevoel!!!

 

 

 

Liefs

[Meiske74]

Hallo Suze

 

 

 

klinkt allemaal heel bekend, van ons hoefde het niet, echter de gyn. adviseerde het ons wel omdat ze uit de (bloed)uitslagen meer info kon halen mbt. het verdere verloop van de zwangerschap, bij ons was ook vooral belangrijk de situatie van het tussenschot (zitten samen in een vruchtzak).

 

Wij beredeneerde eigenlijk ook als de man waar jij geweest bent...

 

Ik was 34 toen ik zwanger werd en 2 dagen 35 op de dag van de meting.

 

 

 

Wij hadden wel zoiets van de meting kan geen kwaad.... mocht het nu echt een hele grote kans zijn dan kijken we misschien verder maar ik werd helemaal naar van de gedachte van een vruchtwaterpunctie.

 

Achteraf vond ik het wel fijn dat we het gedaan hadden, gewoon omdat we best lang naar onze hummeltjes konden kijken

 

 

 

Volg je gevoel, de 20 weken echo komt er in ieder geval

 

 

 

succes!

 

groeten

 

 

 

Babeth

[Guest estrhalita]

Ik wil reageren om je een andere kant van het verhaal te laten zien en zeker niet om je bang te maken of zo hoor.

 

 

 

Toen ik de 1ste keer zwanger was was ik 35 jaar. Wij wilde een combinatiest laten doen omdat wij van te voren hadden afgesproken dat een gehandicapt kindje niet in ons leven paste. Met mijn leeftijd had ik een kans van 1:500. Na de meting een kans van 1:1000. Geen echte verhoging dus. En er is ook naar de neus en bovenbenen gekeken. Neusbotje ontbreekt bij Downtje en bovenbeentjes zijn korter. Dit alles was dus niet het geval. 5 min. na de bevalling bleek ons zoontje het Syndroom van Down te hebben. En ik kan je zeggen, echt het neusbotje ontbreekt en zijn bovenbenen, armen etc zijn echt korter.

 

Bij mijn 2de zwangerschap heb ik een vruchtwaterpunctie laten doen. De kans op een miskraam is 3%en bij een vlokkentest 5%. Plus bij een vruchtwaterpunctie weet je bijna alles. Alles was in orde dus dat scheelde weer.

 

 

 

Door mijn 1ste zoontje zit ik dus met meerdere ouders in een groepje met meerdere kindjes met het Syndroom van Down. Deze groep ouders varieert heel erg van 22 jaar tot 43 jaar. Maar ik kan je wel dit zeggen dat bij de 10 ouders er 9 het niet van te voren wisten dmv combinatest/20 weken echo etc etc.

 

 

 

Ik hoop dat je wat aan deze informatie hebt en wens je veel succes met het maken van een beslissing.

 

 

 

Groetjes

[Lisette]

Ik wil ook wel even reageren. Ik heb wel een combitest gedaan en kwam uit op een uitslag van 1:2.....daarna meteen voor de vlokkentest gegaan en daar kwam syndroom van Down uit.

[Champietal]

Ik wil ook wel even reageren. Ik heb wel een combitest gedaan en kwam uit op een uitslag van 1:2.....daarna meteen voor de vlokkentest gegaan en daar kwam syndroom van Down uit.

 

 

 

Lisette,

 

 

 

Ik zie dat jij je zwangerschap hebt afgebroken, omdat je kindje het syndroom van Down heeft, mag ik vragen waarom je dat gedaan hebt?

[Guest Nienke79]

Hoi Suze,

 

Ik en mijn man hebben ervoor gekozen geen combitest te doen. Daarvoor hebben wij 3 redenen:

 

 

 

1. we zijn allebei jong (ik net 30 en hij 33) en hebben geen familieleden met down dus de kans dat ons kindje down heeft is erg klein;

 

2. wij hebben vantevoren besloten dat een kindje met down bij ons welkom zal zijn en zullen met de uitslag van zo'n test dus niets doen;

 

3. als de combitest een verhoogd risico had uitgewezen wilden wij onder geen beding het risico van acute miskraam van de vervolgtesten (vlokkentest of vruchtwaterpunctie) riskeren.

 

 

 

Het is voor iedereen een eigen afweging en alle redenen daarvoor zijn goed, zolang het maar je eigen beslissing is :happy7:.

 

 

 

Lfs, Nienke

[georgi]

Hoi Suze,

 

 

 

Moeilijk hoor die keuzes, ik zit nu ook met dit dilemma en ben me aan het inlezen.

 

Het enige wat ik nu iedergeval opmerk aan jouw verhaal zijn die kansen.

 

die vruchtwaterpunctie geeft een miskraam kans van 1:300 en vlokkentest 1:200.Dus dat scheelt wel met jouw idee van 1 op 20 vrouwen.

 

Dat zijn dus getallen van 0,3 procent en 0,5 procent.

 

Hoe ouder je bent hoe betrouwbaarder de combinatietest ,dat viel me wel op.

 

Zelf heb ik al wel bloed getrokken en 12 feb de nekplooi. Zelf zit ik ook nog met een erfelijke stofwisselingziekte in mijn partners familie. Dus maandag gesprek nog in amc met een geneticus zucht.

 

Veel sterkte met je beslissing.x

 

 

 

Oja ik lees vaak down zit niet in de familie..maar bij downsyndroom zijn er van chromosoom 21 geen twee exemplaren, maar drie exemplaren aanwezig. Dit wordt in 96 van de 100 gevallen veroorzaakt een fout voor of na de bevruchting. Dit is de niet erfelijke vorm van downsyndroom. Bij 4 van de 100 gevallen is sprake van een erfelijke oorzaak.

[Guest Nic1968]

Tja het blijft een kansberekening en bij een hoog risico ga je wellicht alsnog een vruchtwaterpunctie laten doen? En bij welk risico is dat dan? Ik kom daar niet uit vandaar dat we ervoor hebben gekozen de combinatietest over te slaan en meteen een vruchtwaterpunctie te laten doen, net als 6 jaar geleden overigens. Het risico op een miskraam dat mij is verteld is 1 op 200, vanaf een bepaalde leeftijd kruist dit het risico op een kindje met bepaalde afwijkingen wat het makkelijker maakt om een keuze te maken. En je moet inderdaad vantevoren goed nadenken over wat je met de uitslag wilt doen, daarna kun je dat niet meer goed overwegen. Succes! nic

[Christine71]

Het is niet alleen het syndroom van down wat er eventueel mee kan worden opgespoort, maar ook andere chromosoomafwijkingen en afwijkingen zoals hartproblemen, neurale buis defecten etc.

[joy1]

Suze, Ik heb geen testen gedaan omdat ik geen zwangerschap wil afbreken als het kindje een handicap/afwijkingen zou hebben. Arts vroeg of we echt niet over na wilden denken maar ik weet al zolang dat ik dat niet wil dat we er ook geen seconde over na hebben willen denken. Mijn motivatie is:Wie ben ik om te zeggen jij mag wel leven en jij niet. En deze beslissing is dan ook heel persoonlijk. En als jij er anders over denkt en je staat achter je beslissing dan is het goed!

 

Joy1

[Guest mama tms]

ik denk dat je je van tevoren moet bedenken

 

wat als ik een verhoogd risico heb

 

wat doe je dan???????

 

wij waren super gelukkig dat we eindelijk zwanger

 

waren na al die jaren dus voor ons was het kindje

 

welkom

 

wij hebben geen test laten doen ,want het is zo

 

onmenselijk om over een ongeboren kindjes leven

 

te moeten beslissen

 

succes met je beslissing

 

en geniet van je zwangerschap

 

 

 

mama tms

[Guest mama tms]

lisette wat een moeilijke beslissing hebben

 

jullie moeten nemen

 

konden ze ook al zeggen inhoeverre jullie

 

kindje syndroom van down had???

 

(alleen als je antwoord wil geven hoor)

 

 

 

mama tms

[Guest estrhalita]

@Mama TMS een kindje heeft het Syndroom van Down of niet hoor. Er is maar 1 vorm van het Syndroom van Down. Toen ik bevallen was van Robbie dachten wij ook dat er gradaties waren in het Down Syndroom, maar helaas dat is niet zo. Oke de ene heeft misschien een hart afwijking, de ander niet. Maar het gaat meer over hoe een kind zich ontwikkeld op latere leeftijd en helaas kunnen ze dat niet zien van te voren. Dat is echt pas in de loop van de jaren te ontdekken. Onze Robbie is nu 3,5 jaar oud. Maar is pas 1,5/2 jaar.

[Guest mama tms]

hoi estrhalita

 

ik dacht idd ook dat er verschillende gradaties zijn!

 

dank voor je uitleg

 

dan lijkt het me helemaal moeilijk om zo,n besliising te

 

moeten nemen

[Sylvino]

Wij hadden ook besloten voor de combinatietest. Uiteindelijk niet nodig geweest ivm mk. Mijn man heeft een neef die niet goed is, beide weten wij de zorgen die hiermee te maken hebben. Ook omdat wij een eigen bedrijf hebben waren wij het vrij snel eens dat dit te moeilijk/ingewikkeld zou kunnen worden. Ik denk dat je ook aan je eigen relatie moet denken als je die beslissing neemt.

 

 

 

Iederen heeft hier eigen motivaties voor.

[ursela]

Hei,

 

Tegenwoordig wordt iedereen voor dit dilemma gesteld. Wat doe je, welke testen, wel of niet en wat doe je dan met de uitslag???

 

Ik woon in noorwegen en daar is dit dilemma dus niet aan de orde omdat het niet 'gepropagandeerd' wordt. Alle noorse vriendinnen die ik vroeg naar hun keuze hierin keken me vreemd aan, waar heb je het over? Sommigen wisten helemaal niet waarover het ging en anderen snapten niet waarom iemand uit zichzelf daarover zou beginnen. Het wordt hier alleen geadviseerd in het geval dat je ouder bent dan 38 of er medische indicaties zijn in de familie. Het is niet verboden ofzo, je kan naar een privekliniek als je het toch wilt. Ze willen een samenleving van insluiting en daar past (volgens de noorse mentaliteit) een actief testbeleid niet bij.

 

 

 

Maar ik kom uit nld en werd o.a. door dit forum met de vraag geconfronteerd. Wat doe je dan? Ik dubben, natuurlijk wil ik het liefste een gezond kindje maar....het bleef malen in mijn hoofd. Ik vind namelijk dat voor allebei wat te zeggen is, het ene is goed maar het andere ook.

 

Gelukkig was mijn man wat besluitvaardiger, die vond het maar onzin dat ik daarover zat te piekeren. Ik ben nu 36, 35 op de tijd van de testen. Maar hij had zoiets dat ze die leeftijdsgrens van 38 niet voor niets hadden gesteld en dat we vooral positief in deze zwangerschap moesten staan. Het op de wereld brengen van een kind is een groot gokspel, er kan zoveel mis gaan, zijn. Maar ook juist goed gaan of komen.Vreemd genoeg voelde ik me helemaal rustig nadat we de knoop hadden doorgehakt, geen testen. normaal kan ik soms behoorlijk zenuwen maar het voelt gewoon goed om geen test te doen. Ik had denk ik ook niet kunnen beslissen deze zwangerschap af te breken. Het is zo'n grote gave.

 

 

 

Ik weet niet of je wat aan mijn verhaal hebt. Wat je ook doet, veel succes en liefde gewenst.

[Vliegmeisje]

Hoi allemaal,

 

 

 

Ik wil even reageren omdat ik denk dat de cijfers hier en daar niet kloppen. De meest recente info is dat er een kans van 1:300 is op een miskraam na vruchtwaterpunctie en dat is minder dan 1%. Dus ik weet niet waar die meneer het over had maar het klopt in ieder geval niet. Dit is de info die het UMCU geeft. Verder denk ik dat iedereen voor zichzelf moet beslissen of je een combinatietest wilt doen zodat je wellicht voor de keuze komt te staan om een zwangerschap evt. af te breken bij een slechte uitkomst. En daar heeft verder niemand een oordeel over te geven. Ik heb gemerkt dat als ik het onderwerp prenatale screening aansnijd, niet iedereen reageert zoals je verwacht of dat men een hele duidelijke mening heeft en dat graag wil opdringen. Ik heb dan ook besloten niemand meer te vragen en de beslissing omtrent eventuele screening alleen nog met mijn man te delen. Het is tenslotte jullie leven. Ik heb een uitgebreid gesprek gehad hierover met een gynaecoloog en verloskundige. Hier heb ik heel veel aan gehad bij het maken van een keuze.

 

Jij in ieder geval sterkte met je keuze en wat je ook beslist: als het voor jou goed voelt, dan is het ook goed.

 

 

 

Lieve groeten!

[Guest Nic1968]

Als ik de discussie hier teruglees zie ik toch ook met name dat ieder zijn eigen mening heeft en dus zijn eigen keuze moet maken, ik zie geen oordelen die opgedrongen worden. Maar moeilijk blijft het wel. en 1 op 20 klopt gelukkig inderdaad echt niet. Nic

[Nath82]

Hey,

 

 

 

Ik vond het ook een moeilijke keuze. vrienden van ons hebben een zoontje met Down syndroom en ook zij kwamen erachter na de bevalling ondanks de testen. Wij zien dus van heel dichtbij hoe een leven met een kindje met Down eruit kan zien.... Dit heeft ons doen besluiten dat ook een kindje met een beperking zeer welkom is bij ons. Als ik dat jochie van vrienden zie (nu bijna 4 jaar) waar ik dol op ben zou ik het niet over mijn hart kunnen verkrijgen om daarom een zo gewenste zwangerschap te beëindigen.... Wij kunnen het aan en ieder kind is welkom bij ons...

 

Maar zoals zovelen hier zeggen: iedereen heeft zijn eigen geschiedenis en zijn eigen verhaal. Vel geen oordeel maar ondersteun de mensen die die keuze moeten maken.

 

 

 

Overigens zou ik wel gaan voor een nekplooimeting omdat ik ook heb ervaren dat voorbereid zijn wel goed kan helpen! Verder zie ik het op dat moment wel......

 

 

 

Heel veel sterkte allemaal!!

[mira]

Hoi,

 

 

 

Ook ik wil wel reageren: wij zijn na 4.5 jaar zwanger geraakt via de 4e IVF, hebben de combitest gedaan, en hadden een kans van 1:100. Dit betekende een verhoogd risico op down, en we hebben na veel gepraat besloten om geen punctie te doen. We hadden immers 99% kans op een gezond kindje en en het risico dat ik dan alsnog een miskraam zou krijgen....dat had ik niet overleefd. Inmiddels zijn wij de trotse en superblije ouders geworden ......van een zoontje met downsyndroom.... we hadden het ook niet verwacht. De schok was heel groot en het heeft ook wel even geduurd voor we het downsyndroom konden plaatsen, maar we zijn vooral heel dankbaar dat we toch nog ´ouders´ zijn geworden en onze zoon, ach hij is de mooiste en de liefste die er is, dus het maakt niets uit! de vraag is dus wat mij betreft, wil je vader en moeder worden of wil je een perfect kindje wat niemand je kan garanderen...... mocht overigens tijdens de combitest gebleken zijn dat er een kindje zou komen waarvan de kwaliteit van leven niet hoog of goed geweest zou zijn, dan is dat weer een heel andere discussie, maar downsyndroom was en is dat voor mij niet.

 

 

 

veel groeten van Mira

[Vliegmeisje]

Hoi Nic,

 

 

 

Ik had het ook juist niet over de mensen in deze discussie hoor...:-) Iedereen beschrijft hier juist heel open en eerlijk zijn eigen ervaring en ik vind dit dan ook een geweldige plek om mensen om hun idee te vragen. Dan is het makkelijker om een weloverwogen keuze te maken. Het is eerder dat ik zelf een vervelende ervaring heb gehad met vrienden over dit onderwerp en ik hoop dat dat een ander niet gebeurt... Misschien heb ik me niet zo duidelijk uitgedrukt, excuses daarvoor.

 

Ik denk dat wat je ook beslist, als je er zelf achter staat en het voelt goed, dan is dat voor jou de juiste beslissing.

 

Veel liefs voor allen!

 

 

 

x

[Guest estrhalita]

Hoi Mira, "Collega Moeder". Ik heb even op onderstaande reageren. Dat klopt niet hoor, wij hebben de mooiste en liefste zoon hahahahahaha:laugh: nee echt je krijgt een hoop liefde van je kindje. Maar inderdaad het accepteren kan heel zwaar zijn. Ik heb nog wel eens momenten dat ik denk :'Godsiedomme waarom nou he". Maar die momenten worden steeds minder.

 

 

 

 

 

en onze zoon, ach hij is de mooiste en de liefste die er is

[mira]

Hoi Esther,

 

 

 

Leuk dat je reageert, ik heb toevallig ook je stuk gelezen in de ouders van nu ( of zo'n dergelijk blad) waar jullie samen met nog andere down-ouders iets vertelden. Ook kwam ik in dat artikel tegen dat er al een Hidde is met down...... tja denk je dat je een redelijk unieke naam hebt én dan nog downsyndroom......iestiederal!!!!! Ik heb ook jullie site bekeken, mooie knullen hoor!! Ik weet ook (nu al ) wat je bedoelt met momenten dat je denkt 'verdomme waarom nou toch' maar over het algemeen ben ik nu, na 4 maanden moeder te zijn van Hidde, vooral heel blij met onze mooie, lieve en bijzondere man. Ik ben ook bezig met een site voor Hidde, zodra die d'r is, stuur ik de link!

 

 

 

groet van Mira

[Guest Dani]

Onze beredenatie was toen dat als er iets uit de testen zouden komen wij niets met de info zouden doen maar dat we wel het ''onbezorgde'' genieten van het zwanger zijn kwijt zouden raken en dat wilden we niet, nu denk ik daar heel anders over, bij de 20 weken echo bleek Justin namelijk schisis te hebben, niets ernstigs of levensbedreigend maar wel heel prettig om op voorhand te weten zodat we even tijd hadden om uit te zoeken hoe het behandeltraject er uit zou gaan zien, ook voorkwam deze wetenschap het ''schrikeffect'' zodat wij ons tijdens de kraam gewoon lekker bezig konden houden met ons manneke, als ik nu dus weer de keuze zou moeten maken zou ik de test zeker wel doen omdat je de eventuele info ook kunt gebruiken ter voorbereiding op wat komen gaat.