Endometriose + kans stoma

[mar2809]

Ik heb een ernstige vorm van endometriose. Nu heb ik te horen gekregen dat ik nog wel geopereerd kan worden maar dat er een kans is dat ik er een stoma aan over hou. Ze kunnen alleen niet aangeven of het een blijvende of tijdelijke stoma is. Wie heeft dit ook gehad en hoe groot is de kans op een stoma? En kun je met een stoma nog IVF doen??

[appel]

Hoi Mar2009,

 

Ik kan je helaas geen antwoorden geven op je vragen, maar ik vind het een behoorlijk heftig verhaal. Ik wil je daarom heel sterkte wensen en hoop dat alles goed mag komen.

 

Groetjes,

Appel

[Laika]

Hoi Mar,

 

Ik heb even gegoogled en ook met een stoma kun je IVF doen. Google maar eens op stoma + ivf, de eerste link is een oud topic van dit forum met meiden die met een stoma ivf hebben gedaan.

 

Heel veel sterkte met alles!

[Eve]

Hoi Mar,

 

Wat vervelend voor je!

Zelf heb ik een stoma, niet ivm Endo maar een andere reden. En zoals je aan mijn handtekening kan zien is het zekers wel mogelijk!

Heb nu 15 jaar lang al een stoma en toen mijn man en ik een serieuze kinderwens kregen zijn we heel wat artsen afgelopen voor informatie..

Als je vragen hebt stel ze gerust, hoop dat ik ze dan voor je kan beantwoorden.

[mar2809]

Ik weet gewoon niet wat ik moet doen

 

@Eve: ondervind jij veel hinder met een stoma? Mag je bijv. bepaalde sporten niet doen (ik voetbal namelijk) en hoe zit het qua eten en gebeuren er wel eens ongelukjes (dat het zakje gaat lekken)...misschien stel ik nu wat stomme vragen, maar ik probeer een beetje informatie in te winnen over wat het leven met een stoma precies in houdt. Als ik mij niet laat opereren moet ik stoppen met mijn kinderwens en daar kan ik mij nog niet bij neer leggen...ik heb het gevoel er niet alles aan gedaan te hebben. Ik overweeg dus wel om de operatie te laten doen....ook al heeft dat misschien een stoma tot gevolg.

[Eve]

Hoi Mar,

 

Als allereerst stel je helemaal geen stomme vragen!

Het is een lastige keuze waar je voor staat en deze moet je zekers niet onvoorbereid nemen!

Ik kan je niet vertellen hoe het precies zal zijn voor jou aangezien dat voor iedereen anders is. Zelf heb ik een inwendige urine stoma wat inhoud dat ik geen zakje hoef te dragen.

Uit je verhaal maak ik een beetje op dat bij jou dan een darmstoma van toepassing zal zijn (mocht het nodig zijn)

Er zijn veel verschillende technieken betreft een darmstoma....

Heeft je arts verteld wat je kan verwachten? Of hoe ze de OK voor zich zien?

Er bestaat een website met heel veel nuttige informatie: stomaatje.nl. Kijk hier eens op... Tevens is er nog een topic op dit forum met info: http://www.ivfmoeders.nl/archive/index.php/t-12588.html

 

Wel wordt er aangeraden een poosje te wachten als je een stoma hebt gekregen met IVF aangezien je lichaam zich moet herstellen.

 

Jeetje Mar, het is toch ook wat!

Hoe ben je eronder? Kan me voorstellen dat je even door de bomen het bos niet meer ziet!

:hugg:

[EDR]

Hoi Mar,

Ik zie nu pas dit topic. Joh meid wat een heftige beslissingen moet jij gaan nemen! Net wat Eve zegt...hoe ben je hieronder? Het is natuurlijk niet niks als je te horen krijgt dat je deze moeilijke keuzes moet maken.

Ik ben zelf verpleegkundige op de afdeling maag/darmchirurgie. Bij ons op de afdeling liggen veel patienten bij wie een stoma aangelegd wordt. Over het algemeen is de reden dat patienten bij ons een stoma krijgen wel een andere, vaak is dat kanker, de ziekte van crohn of een andere chronische darmaandoening.

Maar net wat eve zegt er zijn heel veel verschillende mogelijkheden w.b. stoma's. Het ligt er ook helemaal aan welk gedeelte van de darm weggehaald gaat worden en of het gaat om de dikke darm/dunne darm. Verder zou ik echt goed na gaan vragen waarom ze niet aan kunnen geven waarom er geen tijdelijke stoma aangelegd kan worden, dat zou ik toch wel echt goed uitgelegd willen krijgen hoor!

Het aanleggen van een stoma is een flinke ok maar dat is je misschien al wel uitgelegd? Je moet er rekening mee houden dat je echt wel een periode van minimaal 1,5 maand nodig hebt om lichamelijk weer goed op te knappen, niet dat je je al die tijd ellendig voelt maar het heeft wel tijd nodig. Verder moet je leren omgaan met het verzorgen van de stoma en je eigen ritme zien te vinden hierin. De stoma zelf heeft ook wel even tijd nodig om zijn definitieve vorm aan te nemen.

In principe kun je normaal eten en drinken maar ook daarin ga je ontdekken wat voor jezelf evt. vervelend is.

Wat stomamateriaal betreft zijn er zoveel verschillende mogelijkheden waardoor de kans op lekkage minimaal kan zijn.

En sporten is in principe gewoon mogelijk met een stoma.

 

Wanneer heb je een vervolgafspraak in het ziekenhuis? Heb je ook al een gesprek gehad met de chirurg of alleen met je fertiliteitsarts? De chirurg kan je inhoudelijk toch echt meer info geven. En verder hebben de meeste ziekenhuizen een stomapoli, misschien is het prettig voor je om, voordat je een beslissing maakt, nog eens met een verpleegkundige te praten die elke dag mensen begeleid met stoma's. Zij zien de patient vaak best een poos nadat de stoma is aangelegd en intensiever dan dat een arts de patient ziet.

Zij kan je ook veel meer vertellen over zwanger worden met een stoma!

Ik wens je heel erg veel sterkte in het maken van keuzes! Mocht je meer willen weten vraag gerust!