Jump to content

Risikoberekening bij eiceldonatie


jolanda12
 Share

Recommended Posts

Ik vroeg mij af of er hier dames zijn die mij kunnen geruststellen en/of advies/ideeen/tips (wat ook maar handig is) kunnen geven.

 

 

Wij zijn nu 12w5 zwanger van een terugplaatsing via eiceldonatie.

Bij de 12 weken echo, werdt de nekplooi gemeten en die was 1.2 mm, dus supergoed. Bloeduitslagen daarentegen waren niet zo goed. Ik had een verhoogd risiko ivm mijn hormoonwaarden (leeftijd, hoge bloeddruk en gewicht zou ook meetellen). We hebben dus de nekplooi laten doen in combi met bloedtest (combitest noemen ze dat geloof ik). Nekplooi alleen was dus goed (zou een risikopercentage geven van 1 op 394), maar als ze mijn bloed erbij zouden betrekken, zou ik een risikopercentage hebben van 1 op 22. Hier schrok ik behoorlijk van, want ik was echt in de veronderstelling dat het down syndroom genetisch in een eicel zou zitten (onze donor is 33 jaar) en dat ik "aleen maar" het huisje voor de baby zou verzorgen, met de voedingstoffen, zuurstof en en alles wat het verder nodig heeft. Ik heb vandaag bloed laten nemen voor de nipt test (kost eur 460,00 en wordt niets van vergoed) en uitslag komt pas over 3 weken, dus tot die tijd gaat alles door het hoofd, hoe en wat, pffff....

dus als iemand iets weet of herkent of advies heeft of wat dan ook, ik houdt mij altijd aanbevolen.

Link to comment
Share on other sites

Jeetje Jolanda, wat een heftige periode zitten jullie in. 1 op 22 klinkt als heel hoog in mijn oren, en als ik je bericht zo lees, bij jullie ook.

Ik heb er geen verstand van, ook geen ervaring mee, want uiteindelijk ben ik toch nog, op het nippertje van een eigen eicel zwanger. Maar wat jij schrijft, lijkt me het meest logische. Kun je geen second opinion doen ergens? Dat je in elk geval een geruststellend consult hebt? Je moet ook nog de weken door komen totdat je de NIPTuitslag hebt. Bij wel zkh ben je onder controle?

In het uitgerekend jan/feb topic is ook een ecd-mama to be. wellicht kan zij je ook nog tips geven. Zij had erg veel uitgezocht.

 

Ik heb overigens van de NIPT begrepen dat als je een verhoogd risico met de combitest hebt, de NIPT wel vergoed wordt. Ik zou het dus nogmaals navragen en anders gewoon de rekening indienen bij je verzekering. Niet geschoten is altijd mis.

 

Heel veel sterkte de komende tijd!

Link to comment
Share on other sites

Dat is wel even schrikken, Jolanda. Ik heb ook een nipt laten doen, omdat mijn bloedwaarden op voor alle drie de trisomieen niet goed waren.

Ik kreeg inderdaad de nipt aangeboden via het ziekenhuis en deze wordt vergoed. Per 1 april tot eind van het jaar wordt dit sowieso vergoed, dit is door de minister zo bepaald.

Heel veel succes in deze bange weken, wanneer krijg je de uitslag?

Link to comment
Share on other sites

Hallo Jolanda,

 

Wat een onzekerheid voor jullie. Ik begrijp niet hoe jouw leeftijd mee heeft gespeeld in de uitslag. De leeftijd van de donor is belangrijk. Ook ik was toen ruim 44 en mijn gewicht was( is) ook te zwaar. Scoor je "alleen" afwijkend op Down of ook op de andere 2 trisomieen?

 

Ik ben vorig jaar augustus bevallen van ons zoontje, ook via ECD. Wij hadden ook een hele slechte combitest op de 3 trisomieen ( 1:24). Ondanks de donor van 22. Wij hebben een vlokkentest laten doen omdat de NIPT er toen nog niet was. Uit de vlokken test bleek gelukkig dat er geen chromosomale afwijkingen waren. Daarna zijn we heel goed onder controle gebleven met extra uitgebreide echo(GUO) en kindercardioloog.

De NIPT test toch alleen op de 3 belangrijkste trisomieen dacht ik? Bij de vlokken test worden alle chromosomale afwijkingen bepaald.

Onze man is met 40 wk en 6dg met spoed gehaald en heeft daarna heel erg ziek 2 maanden op de intensive care gelegen. Hij is heel erg ziek geweest en een wonder dat hij het overleeft heeft en er geen schade aan heeft overgehouden. Zijn slechte start staat trouwens los van de uitslag van de combitest.

 

De weken van onzekerheid zijn slopend en er gaat van alles door je hoofd. Maar houd moed en probeer positief te blijven. Sterkte!

Link to comment
Share on other sites

Hallo dames,

 

Bedankt voor jullie reakties, doet een mens goed !

Wij krijgen de test niet vergoed omdat de test via belgie loopt. Ik heb wel een NL verzekering, maar die vergoedt hem niet, dan had ik de test in NL moeten laten doen, maar dan zit je weer met eigen risiko dat je alsnog moet betalen, dus veel om te vergoeden, blijft er toch niet over.

 

Uitslag van de NIPT kan volgende week, misschien pas de week erna komen.

 

Waar ik precies afwijkend op scoorde, werdt ook niet echt medegedeeld. Als ik er zo over nadenk, is er vrij weinig info bekend. Ze hebben alleen op basis van mijn bloed medegedeeld dat ik erg hoor scoorde op "een" risiko. Als je dan vraagt, welk risiko, dan krijg je een vaag antwoord waar je niets mee kunt. pfffff...

 

@sas67, ik heb jou destijds ook een beetje gevolgd, want die achtbaan waar jij toen in zat, dat was heel aangrijpend, kan ik me nog herinneren. Jij zat dus min of meer in dezelfde situatie als ik, ouder, overgewicht, jongere donor en dan toch een hoog percentage ? het blijft mij vreemd in de oren klinken dat ze dit zo wazig kunnen bepalen. Ik kan voor mezelf nog niet bepalen mocht de nipt goed uitvallen, om dan toch nog die vlokkentest te doen. Dat risiko dat erbij komt kijken, is toch heel eng, als je van zover komt (na 7 jaar dokteren, 1e zwanger).

Als ik mag vragen, is de toestand van je zoontje niet eerder naar voren gekomen (bijv. bij de GUO) ? kwam dat pas uit bij zijn geboorte ?

Hoe is het inmiddels met Sam ? Hij is pas 1 jaar geworden, dat zal wel een hele bijzondere verjaardag zijn geweest ? :-)

 

Liefs,

Jolanda

Link to comment
Share on other sites

Jolanda,

Weet je zeker dat ze bij jou de leeftijd van de donor hebben genomen en niet die van jou? Bij mij heeft de arts wel 3x gecheckt of het RIVM de juiste leeftijd had genomen. Hoe was je kansberekening op de 3 trisomieen? Scoorde je alleen op 1 risico hoog? Welke dan als ik vragen mag? Het klinkt wel vaag allemaal

Ben jij onder behandeling in een academisch ziekenhuis?

Wij zijn meteen verwezen naar het UMC afdeling prenatale diagnostiek. De vlokken test geeft een klein verhoogd risico op een miskraam. Ik snap heel goed dat je dat eng vindt. Hadden wij ook , zeker als je zoveel moeite hebt gedaan om zwanger te worden. Wij hebben echt bewust gekozen voor de test omdat we echt geen kindje met een ernstige afwijking wilde. Dat klinkt als je het zo leest misschien egoïstisch maar daar hadden wij onze overwegingen bij. Wij hadden al bepaald toen ik net zwanger was dat als we de combitest deden en er een slechte uitkomst was we dan ook meer wilde weten, dus ja ook het risico op een miskraam daarmee aanvaard.

 

De GUO's zijn pas gestart na de uitslagen, daar zag men wel een klein defect aan het tussenschot van het hartje maar zo klein dat wij dat geen issue vonden. Uiteindelijk bleek dat een heel klein gaatje te zijn tussen de hartkamers die niet de situatie van Sam veroorzaakt heeft. Het gaatje is vanzelf in de eerste weken dicht gegroeid.

Bij de GUO's is verder geen enkele afwijking gezien. Sam zijn problemen zijn waarschijnlijk voor een deel terug te leiden naar het Meconium aspiratie syndroom ; inslikken van vruchtwater met meconium. In mijn gevoel is hij ook te lang in mijn buik gebleven ook al was bij 40 wk op de GUO alles nog goed. In NL laten ze je dan doorlopen tot 42 weken. In belgie halen ze bij 40 weken. Ik ben daar nu een voorstander van, maar dat is een andere discussie....

Sam gaat nu super goed! Nergens meer een probleem, ontwikkeld zich prima. Ons wondertje. Zijn verjaardag was echt bijzonder.

Lief dat je ons een beetje volgde! Ga ik nu jou volgen. Probeer niet te veel na te denken, het is een kansberekening. Je weet nu eigenlijk nog niets. Ik duim mee voor een goede NIPT!

 

Liefs

Link to comment
Share on other sites

ze hebben bij ons niet de leeftijd van de donor meegenomen, maar alles bepaalt rond mij en dat vindt ik zojuist vreemd.

over de verschillende trisomieen hebben ze ook niet gesproken, ik weet er nog niet eens iets van af (buiten datgene dat ik op fora lees).

Het enige dat ze mededeelden was dat ik 1 op 8, scroode dat vrij hoog was. Als ik dan verder vraag wat die 1 op 8 precies inhoudt, dan krijg je zo een verhaaltje waar ze van links naar rechts gaan en uiteindelijk als je buiten staat, je net niets weet.

Wij zjjn in behandelink in Genk (belgie) dat best een groot ziekenhuis is met een eigen fertiliteit afdeling, dus de kennis is er wel, alleen de patienten nemen ieder jaar meer en meer toe, maar dokters zie ik er niet bijkomen, dus denk dat ze gewoon te veel te doen hebben, waardoor ze je (helaas) niet de volledige aandacht kunnen geven.

We zijn al bijna 2 weken verder, dus die uitslag van de nipt gaat nu wel erg kortbij komen. Ik blijf alleen in mijn achterhoofd houden, wat als de nekplooi goed is (wat dus al het geval is) en de NIPT mocht ook goed zijn, wat houdt die 1 op 8 risiko dan in ? Als het ziekenhuis mij daar geen duidelijk antwoord in kan geven, dan blijf je toch maar denken, wat als dit, wat als dat...pff... maar goed, we leven week voor week voor nu.

 

Gelukkig is alles goed gekomen met Sam en is de tijd van genieten volop aangebroken. :-)

Link to comment
Share on other sites

Jolanda,

ik vind het ook vreemd allemaal. 1 op 8 op wat?

 

Ik zou als de NIPT binnen is en goed of niet goed is toch een afspraak maken met de gyn voor duidelijke uitleg. Ben je nu in NL onder begeleiding? Of anders je door laten verwijzen naar prenatale diagnostiek.

 

Ik hoop dat je de uitslag snel hebt!

Link to comment
Share on other sites

Hoi Jolanda

 

ze hebben het fout gedaan, 100% zeker, de leeftijd van de donor bepaald de bloedtest en niet jouw leeftijd!!!!

dus niets om je ongerust over te maken, wat een domoren zeg. Ik loop bij het UMCG er daar weten ze van wanten betreft ECD. als ze mijn leeftijd hadden genomen had ik ook 1 op 8 voor down, nu slechts 1 op 1200 geloof ik. het probleem is dat alles in de computer gedaan wordet en die neemt automatisch jouw geboortedatum mee, dat moet handmatig gecorrigeerd worden en dat hebben ze duidelijk niet gedaan bij jou. Dus relkax die NIPT komt goed terug :)

 

groet wensmam

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share



  • Posts

    • Het blijft spannend....ik heb dus afgelopen vrijdag een bloed test gedaan en er is HCG... Maar het is maar 16. Dat is de ondergrens van wat ze willen zien. Dus komende woensdag weer bloed geven.... PFFFFF extra heftige verlengde wachtweken op deze manier!
    • Lieve dames! Ik ben een hele tijd afwezig geweest. Ik heb echt een pauze genomen was alles, zelfs toen mijn man en ik in februari hebben besloten nog 1 laatste poging in Brussel te willen ondernemen heb ik besloten er tot ik weer aan de hormonen ging er echt niet mee bezig te zijn. En dus ook hier niet te komen. Dat is best aardig gelukt moet ik zeggen, niet alleen het hier niet komen maar ook echt even los koppelen. Maar daardoor heb ik van alles gemist!! @Kitje zo fijn dat jij en je meisje elkaar steeds beter leren kennen, ze is inmiddels al 8 maanden ongeveer? Ik hoop dat je heerlijk van je meisje geniet 😍 en de combinatie met werken ook een beetje gaat. Ik kan mij voorstellen dat je er niet naar uit keek. Maar hopelijk heb je inmiddels wel een fijne balans. is die stomme collega er nog? Die je zo slecht trok aan het einde? 😉 of hadden de hormonen en vermoeidheid ook wat invloed? @Chrissy Van harte gefeliciteerd met de geboorte van je dochter! Het blijft fantastisch dat jij "gewoon" via IUI dit wondertje hebt gekregen. Ik hoop dat het goed gaat met jullie @Heleen79 Wat ontzettend verdrietig!! Ik begrijp wat voor ontzettende rollercoaster het is geweest. Van ongelofelijk blij en opgelucht dat je zwanger kan worden tot ongelofelijk verdrietig dat het mis is gegaan. Helaas heb ik, en vele op dit forum vergelijkbare ervaring. Lukt het om ook kracht te putten uit het feit dat je zwanger kan raken? Of is dat nog te vroeg of misschien werkt dat voor jou niet zo? Ik hoop dat je inmiddels eventueel weer verder kan.  @Mini123 welkom, haha het recht om dat te zeggen heb ik bijna niet. Aangezien ik er nogal even tussenuit ben geweest. Maar.... misschien ben ik wel een relevante op dit moment voor je. Want ik ben in juli met mijn 4de ICSI traject gestart. Na 3 keer in NL, nu in België Brussel, Jette). Ik ben benieuwd waar je staat in je eerste ICSI traject en de resultaten tot nu toe zijn! Als je het leuk vindt hierover dingen te delen, of vragen te stellen. Dan lijkt mij dat gezellig. @Bailey2021 wat heerlijk dat je zwanger van twee meisjes bent! Inmiddels ben je denk ik al bevallen? Hopelijk is alles helemaal goed verlopen, is toch extra spannend met een Tweeling zwangerschap. Het lijkt mij heel bijzonder een tweeling, en op onze leeftijd extra top (als het medisch allemaal goed gaat) omdat het dan misschien lukt om 2 kinderen te krijgen waar onze leeftijd kan zorgen dat het na elkaar lastiger is. Ik hoop dat de meisjes lekker tot week 38 zijn blijven zitten en gezond en wel nu in je armen liggen. Korte status update van mijn kant. Misschien weten jullie nog dat ik in NL mijn 3 ICSI pogingen heb benut in 2020 en 2021. Ik heb twee keer een miskraam gehad (1 keer na een verse Terugplaatsing van ICSI 2), en 1 keer een Missed Abortion bij een natuurlijke zwangerschap 3 jaar geleden.  Mijn laatste ICSI poging in NL in december 2021 eindigde met een enorme domper, aangezien na een mislukte terugplaatsing van de twee verse embryo's de enige cryo die ik in december wilde laten terugplaatsen is niet goed ontdooid. Mijn man en ik hebben echt even de ruimte genomen om te overwegen wat we gingen doen. We hebben ook echt nagedacht om te stoppen na 5 jaar proberen en bijna 3,5 jaar medische molen en alle teleurstellingen. Maar we hebben ook gesproken om nog 1 laatste keer een poging te wagen. En omdat het totale traject zo stom eindigde met dat niet goed ontdooien en omdat we in de toekomst geen spijt willen hebben dat we het niet een keertje in het buitenland hebben geprobeerd. We hebben ook heel serieus gesproken over eventueel werken met donor materiaal (eitje of volledige embryo) maar daar heel bewust niet voor gekozen. Ik twijfel er niet aan of we net zo veel van een kindje hadden gehouden als dat wel succesvol zou zijn maar voor ons allebei bleek dat niet de route te zijn. We wilden het nog 1 keer met ons eigen materiaal proberen. En na een beetje onderzoek gekozen voor België, Jette in Brussel.  Ik kan niet zeggen dat ik het een war bad vind in België, dat had ik wel eens op een forum gelezen maar ik vond het vooral groot en onpersoonlijk. Eigenlijk veel meer dan het Nederlandse Ziekenhuis. En wat een ellende met file. ALTIJD file bij Antwerpen, vaak bij Breda en 1 keer al bijna twee uur vast gestaan tot we in Utrecht waren vanuit Amsterdam😒. We zijn bijna elke keer de nacht ervoor al in Brussel gaan slapen om geen file stress te hebben en we meestal ook al vroeg de afspraak hadden. Dus we hebben nu een 4de ICSI ondernomen en ik mag vrijdag een bloed test doen. Vreselijk spannend dus weer!!  IK heb allerlei extra onderzoeken ondergaan, en eigenlijk blijft de conclusie dat alles er goed uit ziet, mijn bloedwaarden, vorm baarmoeder, hoge AMH voor mijn leeftijd, sperma. Dus geen nieuwe inzichten. En eigenlijk bijna hetzelfde gedaan als in NL. Alleen een kort protocol waar ik in NL altijd eerst met de pil ben gestart en daarna relatief lang prikken en hormonen gebruiken. Hier begon ik gewoon met Gonal F (300, dat is ook een verschil) op dag 2 van mijn cyclus en had ik op dag 11 al een punctie. Er zijn 13 eicellen geoogst, 7 rijp, 5 bevrucht en op dag 3 nog 4 in de race. Eigenlijk was het plan tot dag 5 door te ontwikkelen maar het lab heeft er voor gekozen toch op dag 3 de verse TP te doen. Het was een A kwaliteit, 8 cellig en geen fragmentatie. De overige 3 lieten ze wel tot dag 5 door ontwikkelen. Ik moet nog te horen krijgen of en hoeveel dat gered hebben (ik verwacht 1 of 0). Ik heb wel veel meer pijn gehad dan in NL, omdat ik tegen over stimulatie aanzat. Maar gelukkig met rust, veel drinken en paracetamol was het beheersbaar..... Dit gaat onze laatste poging zijn. Ik merk dat ik dat ongelofelijk spannend vind. Aan de ene kant wil ik graag weten wat de status is, om het eventueel ook een plek te gaan geven. Aan de andere kant vind ik het zo eng dat ik dan met lege handen sta en ook de hoop een einde heeft. Dus lieve dames... weer spannend!! Liefs    
    • Hai goedemorgen dames, na lang wachten is op 5 Juli onze zoon geboren. Het is een heftige maar mooie bevalling geweest.    Hopefullness, zie na jou berichtje van 27-04 geen nieuwe meer. Hoe is het gegaan?
    • Proficiat @Chrissy wat een fantastisch nieuws! 8 Weken alweer, wat gaat het snel he? Fijn dat ze niet zo groot was als vantevoren ingeschat, bij mij viel het ook reuze mee, ze zat op de +1 lijn dus dat is helemaal prima, die heeft ze een poosje gevolgd, daarna ging ze aan het dalen, nu zit ze tussen 0 en -1 vinden ze ook prima. Ze ontwikkeld zich goed, plast en poept, met borstvoeding zien ze dat wel vaker dat ze in het begin heel hard groeien en dat het later stabiliseert. Ze krijgt inmiddels ook hapjes natuurlijk, ze is nu bijna 7 maanden en heeft maatje 68 weegt ruim 7 kg. Ik heb even nagekeken wat zij woog met 8 weken, ze was toen ook 5 kg, toen zat ze nog op de +1 lijn ongeveer. Ze hebben je wel lang door laten lopen zeg, jeetje, waarom doet een ziekenhuis niet wat een fertiliteitsarts adviseert? Dat zeggen ze toch niet voor niks? Gelukkig dat het uiteindelijk wel goedgekomen is, maar dat je hebt moeten praten als brugman zal niet fijn geweest zijn. Ik had gelukkig een gynaecoloog in het ziekenhuis die dat zelf al bedacht had, ze zei hetzelfde als jouw arts, niet voorbij de 40 weken laten gaan, eerder inleiden. Gelukkig dat je nog een fijne bevalling hebt gehad uiteindelijk, ja, wat is fijn, een bevalling is nooit fijn denk ik, maar als je er met een goed gevoel op terugkijkt dan is het goed toch? En dat je de zwangerschap aan het eind beu was moet je je niet schuldig over voelen hoor, dat heeft iedereen! Ik ook! We wilden dat heel graag idd, maar die laatste loodjes zijn heel zwaar, voor iedereen, de zwangerschap is ook enkel een doel om dat te verkrijgen wat je graag wil, een kindje en dat is ons mooi gelukt! Wat een stomme opmerking van die kraamverzorgster, alsof je daar op zit te wachten en alsof wij, iets minder piepjonge moeders al een soort van oma's zijn. Tegen mij zeiden ook veel mensen... Maar je bent een stuk ouder nu! Ja? En? Dus? Ik ben gezond, dus? Heb er niks mee geleden met de bevalling en kuierde zelf naar het bureau voor de 2 weken afspraak daar (half uurtje lopen enkele reis). Ik voelde me prima, zij deed het goed en de gebroken nachten vond ik ook reuze meevallen. Het leek wel alsof iedereen er een punt van maakte behalve ik. Die arts had helemaal gelijk. Mijn huisarts zei destijds, de kansen zijn misschien niet hoog, maar als je niks doet is het sowieso 0. Elke kans, hoe klein ook, is een kans. En zie, je grootste wens is in vervulling gegaan, met IUI notabene! Niet eens IVF. Ik sluit me helemaal aan bij jouw woorden Chrissy, neem alle kansen die je krijgt met beide handen aan, laat die artsen maar lullen! Geniet van je wondertje, maar dat komt vast goed.   
    • Lieve allemaal,  Het is alweer bijna 8 weken geleden, maar eind mei is ons mooie meisje geboren. Gezond en wel! En.... Ze was ook helemaal niet zo groot als ze werd ingeschat! Was dat bij jou ook niet zo @Kitje? Inmiddels is het een flinke dame die al 5 kilo weegt hihi.   Uiteindelijk wel ingeleid, maar toen liep ik al bijna tegen de 40 weken. Zat er ook behoorlijk doorheen tegen het einde en voelde me daar ook weer slecht over, want ik wilde dit toch zo graag? Nog moeten praten als brugman om uiteindelijk op tijd ingeleid te worden. De fertiliteitsarts had ons namelijk benadrukt om niet langer dan 40 weken door te lopen ivm de achteruitgang van de placenta, maar hier in het ziekenhuis wilden ze daar nog niet zo aan zucht...  Uiteindelijk wel een hele fijne bevalling gehad (tenminste, tot zover dat kan) dus het ziekenhuis heeft het weer een beetje goed gemaakt met me 😉 Ik was ook heel snel weer hersteld na de bevalling. Ik hoor het de kraamverzorgster nog zeggen tegen mijn man: "Ze herstelt heel snel voor een oudere moeder". Jawel, wij oudere moeders kunnen dat gewoon 💪 Deze tijd denk ik nog regelmatig terug aan vorig jaar rond deze tijd.... Toen net de deceptie in het ziekenhuis achter de rug en net aangeklopt bij de fertiliteitskliniek. Nog al die onzekerheid of onze grootste wens ooit nog in vervulling zou gaan. Het verdriet en toch ook weer de hoop die ze ons in de kliniek weer gaven. Ik hoor het de oudere arts nog zeggen: :"Je moet altijd hoop blijven houden". En inmiddels ligt er een mooi en heel gezond meisje in mijn armen.  Meiden die hier nog meelezen: Houd vol! Net na mijn 42ste verjaardag ben ik zwanger geraakt van een gezond kindje. Het is dus zeker mogelijk en laat je niks aanpraten door artsen die het denken beter te weten.     
  • Topics

×
×
  • Create New...

Important Information

Terms of Use