Risikoberekening bij eiceldonatie

[jolanda12]

Ik vroeg mij af of er hier dames zijn die mij kunnen geruststellen en/of advies/ideeen/tips (wat ook maar handig is) kunnen geven.

 

 

Wij zijn nu 12w5 zwanger van een terugplaatsing via eiceldonatie.

Bij de 12 weken echo, werdt de nekplooi gemeten en die was 1.2 mm, dus supergoed. Bloeduitslagen daarentegen waren niet zo goed. Ik had een verhoogd risiko ivm mijn hormoonwaarden (leeftijd, hoge bloeddruk en gewicht zou ook meetellen). We hebben dus de nekplooi laten doen in combi met bloedtest (combitest noemen ze dat geloof ik). Nekplooi alleen was dus goed (zou een risikopercentage geven van 1 op 394), maar als ze mijn bloed erbij zouden betrekken, zou ik een risikopercentage hebben van 1 op 22. Hier schrok ik behoorlijk van, want ik was echt in de veronderstelling dat het down syndroom genetisch in een eicel zou zitten (onze donor is 33 jaar) en dat ik "aleen maar" het huisje voor de baby zou verzorgen, met de voedingstoffen, zuurstof en en alles wat het verder nodig heeft. Ik heb vandaag bloed laten nemen voor de nipt test (kost eur 460,00 en wordt niets van vergoed) en uitslag komt pas over 3 weken, dus tot die tijd gaat alles door het hoofd, hoe en wat, pffff....

dus als iemand iets weet of herkent of advies heeft of wat dan ook, ik houdt mij altijd aanbevolen.

[okaasan]

Jeetje Jolanda, wat een heftige periode zitten jullie in. 1 op 22 klinkt als heel hoog in mijn oren, en als ik je bericht zo lees, bij jullie ook.

Ik heb er geen verstand van, ook geen ervaring mee, want uiteindelijk ben ik toch nog, op het nippertje van een eigen eicel zwanger. Maar wat jij schrijft, lijkt me het meest logische. Kun je geen second opinion doen ergens? Dat je in elk geval een geruststellend consult hebt? Je moet ook nog de weken door komen totdat je de NIPTuitslag hebt. Bij wel zkh ben je onder controle?

In het uitgerekend jan/feb topic is ook een ecd-mama to be. wellicht kan zij je ook nog tips geven. Zij had erg veel uitgezocht.

 

Ik heb overigens van de NIPT begrepen dat als je een verhoogd risico met de combitest hebt, de NIPT wel vergoed wordt. Ik zou het dus nogmaals navragen en anders gewoon de rekening indienen bij je verzekering. Niet geschoten is altijd mis.

 

Heel veel sterkte de komende tijd!

[Snuffie]

Dat is wel even schrikken, Jolanda. Ik heb ook een nipt laten doen, omdat mijn bloedwaarden op voor alle drie de trisomieen niet goed waren.

Ik kreeg inderdaad de nipt aangeboden via het ziekenhuis en deze wordt vergoed. Per 1 april tot eind van het jaar wordt dit sowieso vergoed, dit is door de minister zo bepaald.

Heel veel succes in deze bange weken, wanneer krijg je de uitslag?

[sas67]

Hallo Jolanda,

 

Wat een onzekerheid voor jullie. Ik begrijp niet hoe jouw leeftijd mee heeft gespeeld in de uitslag. De leeftijd van de donor is belangrijk. Ook ik was toen ruim 44 en mijn gewicht was( is) ook te zwaar. Scoor je "alleen" afwijkend op Down of ook op de andere 2 trisomieen?

 

Ik ben vorig jaar augustus bevallen van ons zoontje, ook via ECD. Wij hadden ook een hele slechte combitest op de 3 trisomieen ( 1:24). Ondanks de donor van 22. Wij hebben een vlokkentest laten doen omdat de NIPT er toen nog niet was. Uit de vlokken test bleek gelukkig dat er geen chromosomale afwijkingen waren. Daarna zijn we heel goed onder controle gebleven met extra uitgebreide echo(GUO) en kindercardioloog.

De NIPT test toch alleen op de 3 belangrijkste trisomieen dacht ik? Bij de vlokken test worden alle chromosomale afwijkingen bepaald.

Onze man is met 40 wk en 6dg met spoed gehaald en heeft daarna heel erg ziek 2 maanden op de intensive care gelegen. Hij is heel erg ziek geweest en een wonder dat hij het overleeft heeft en er geen schade aan heeft overgehouden. Zijn slechte start staat trouwens los van de uitslag van de combitest.

 

De weken van onzekerheid zijn slopend en er gaat van alles door je hoofd. Maar houd moed en probeer positief te blijven. Sterkte!

[jolanda12]

Hallo dames,

 

Bedankt voor jullie reakties, doet een mens goed !

Wij krijgen de test niet vergoed omdat de test via belgie loopt. Ik heb wel een NL verzekering, maar die vergoedt hem niet, dan had ik de test in NL moeten laten doen, maar dan zit je weer met eigen risiko dat je alsnog moet betalen, dus veel om te vergoeden, blijft er toch niet over.

 

Uitslag van de NIPT kan volgende week, misschien pas de week erna komen.

 

Waar ik precies afwijkend op scoorde, werdt ook niet echt medegedeeld. Als ik er zo over nadenk, is er vrij weinig info bekend. Ze hebben alleen op basis van mijn bloed medegedeeld dat ik erg hoor scoorde op "een" risiko. Als je dan vraagt, welk risiko, dan krijg je een vaag antwoord waar je niets mee kunt. pfffff...

 

@sas67, ik heb jou destijds ook een beetje gevolgd, want die achtbaan waar jij toen in zat, dat was heel aangrijpend, kan ik me nog herinneren. Jij zat dus min of meer in dezelfde situatie als ik, ouder, overgewicht, jongere donor en dan toch een hoog percentage ? het blijft mij vreemd in de oren klinken dat ze dit zo wazig kunnen bepalen. Ik kan voor mezelf nog niet bepalen mocht de nipt goed uitvallen, om dan toch nog die vlokkentest te doen. Dat risiko dat erbij komt kijken, is toch heel eng, als je van zover komt (na 7 jaar dokteren, 1e zwanger).

Als ik mag vragen, is de toestand van je zoontje niet eerder naar voren gekomen (bijv. bij de GUO) ? kwam dat pas uit bij zijn geboorte ?

Hoe is het inmiddels met Sam ? Hij is pas 1 jaar geworden, dat zal wel een hele bijzondere verjaardag zijn geweest ? :-)

 

Liefs,

Jolanda

[sas67]

Jolanda,

Weet je zeker dat ze bij jou de leeftijd van de donor hebben genomen en niet die van jou? Bij mij heeft de arts wel 3x gecheckt of het RIVM de juiste leeftijd had genomen. Hoe was je kansberekening op de 3 trisomieen? Scoorde je alleen op 1 risico hoog? Welke dan als ik vragen mag? Het klinkt wel vaag allemaal

Ben jij onder behandeling in een academisch ziekenhuis?

Wij zijn meteen verwezen naar het UMC afdeling prenatale diagnostiek. De vlokken test geeft een klein verhoogd risico op een miskraam. Ik snap heel goed dat je dat eng vindt. Hadden wij ook , zeker als je zoveel moeite hebt gedaan om zwanger te worden. Wij hebben echt bewust gekozen voor de test omdat we echt geen kindje met een ernstige afwijking wilde. Dat klinkt als je het zo leest misschien egoïstisch maar daar hadden wij onze overwegingen bij. Wij hadden al bepaald toen ik net zwanger was dat als we de combitest deden en er een slechte uitkomst was we dan ook meer wilde weten, dus ja ook het risico op een miskraam daarmee aanvaard.

 

De GUO's zijn pas gestart na de uitslagen, daar zag men wel een klein defect aan het tussenschot van het hartje maar zo klein dat wij dat geen issue vonden. Uiteindelijk bleek dat een heel klein gaatje te zijn tussen de hartkamers die niet de situatie van Sam veroorzaakt heeft. Het gaatje is vanzelf in de eerste weken dicht gegroeid.

Bij de GUO's is verder geen enkele afwijking gezien. Sam zijn problemen zijn waarschijnlijk voor een deel terug te leiden naar het Meconium aspiratie syndroom ; inslikken van vruchtwater met meconium. In mijn gevoel is hij ook te lang in mijn buik gebleven ook al was bij 40 wk op de GUO alles nog goed. In NL laten ze je dan doorlopen tot 42 weken. In belgie halen ze bij 40 weken. Ik ben daar nu een voorstander van, maar dat is een andere discussie....

Sam gaat nu super goed! Nergens meer een probleem, ontwikkeld zich prima. Ons wondertje. Zijn verjaardag was echt bijzonder.

Lief dat je ons een beetje volgde! Ga ik nu jou volgen. Probeer niet te veel na te denken, het is een kansberekening. Je weet nu eigenlijk nog niets. Ik duim mee voor een goede NIPT!

 

Liefs

[jolanda12]

ze hebben bij ons niet de leeftijd van de donor meegenomen, maar alles bepaalt rond mij en dat vindt ik zojuist vreemd.

over de verschillende trisomieen hebben ze ook niet gesproken, ik weet er nog niet eens iets van af (buiten datgene dat ik op fora lees).

Het enige dat ze mededeelden was dat ik 1 op 8, scroode dat vrij hoog was. Als ik dan verder vraag wat die 1 op 8 precies inhoudt, dan krijg je zo een verhaaltje waar ze van links naar rechts gaan en uiteindelijk als je buiten staat, je net niets weet.

Wij zjjn in behandelink in Genk (belgie) dat best een groot ziekenhuis is met een eigen fertiliteit afdeling, dus de kennis is er wel, alleen de patienten nemen ieder jaar meer en meer toe, maar dokters zie ik er niet bijkomen, dus denk dat ze gewoon te veel te doen hebben, waardoor ze je (helaas) niet de volledige aandacht kunnen geven.

We zijn al bijna 2 weken verder, dus die uitslag van de nipt gaat nu wel erg kortbij komen. Ik blijf alleen in mijn achterhoofd houden, wat als de nekplooi goed is (wat dus al het geval is) en de NIPT mocht ook goed zijn, wat houdt die 1 op 8 risiko dan in ? Als het ziekenhuis mij daar geen duidelijk antwoord in kan geven, dan blijf je toch maar denken, wat als dit, wat als dat...pff... maar goed, we leven week voor week voor nu.

 

Gelukkig is alles goed gekomen met Sam en is de tijd van genieten volop aangebroken. :-)

[sas67]

Jolanda,

ik vind het ook vreemd allemaal. 1 op 8 op wat?

 

Ik zou als de NIPT binnen is en goed of niet goed is toch een afspraak maken met de gyn voor duidelijke uitleg. Ben je nu in NL onder begeleiding? Of anders je door laten verwijzen naar prenatale diagnostiek.

 

Ik hoop dat je de uitslag snel hebt!

[wensmam]

Hoi Jolanda

 

ze hebben het fout gedaan, 100% zeker, de leeftijd van de donor bepaald de bloedtest en niet jouw leeftijd!!!!

dus niets om je ongerust over te maken, wat een domoren zeg. Ik loop bij het UMCG er daar weten ze van wanten betreft ECD. als ze mijn leeftijd hadden genomen had ik ook 1 op 8 voor down, nu slechts 1 op 1200 geloof ik. het probleem is dat alles in de computer gedaan wordet en die neemt automatisch jouw geboortedatum mee, dat moet handmatig gecorrigeerd worden en dat hebben ze duidelijk niet gedaan bij jou. Dus relkax die NIPT komt goed terug :)

 

groet wensmam