Endometriose specialisten Vumc?

[Liminous]

Hallo,

 

Ben de laatste tijd eigenlijk niet meer actief geweest hier, maar heb nu toch weer wat vragen die ik hier denk ik goed kan stellen.

 

Even in het kort een samenvatting van mijn verhaal:

 

Vanaf mijn tienerjaren had ik altijd al buikpijn. Afgedaan als PDS. In ons ICSI traject is voor het eerst het vermoeden endometriose uitgesproken, maar dit was via echo's en inwendige onderzoeken niet vast te stellen. Aangezien we toch al in het ICSI traject zaten is daar ook geen verder onderzoek naar gedaan.

5 jaar geleden een laparoscopie gehad vanwege een BBZ en toen is geconstateerd dat ik inderdaad endo had en mijn darmen verkleefd zaten aan mijn buikwand.

 

Inmiddels trotse mama van 2 mooie wondertjes van 1 en 2 jaar oud. Na de bevalling van de jongste niet meer aan de AC gegaan en na een aantal maanden kwamen de endo klachten weer terug. In overleg met de huisarts ben ik toen een aantal maanden aan de pil gegaan. Omdat het mijn klachten niet verminderde na een maand of 3 en ik wel steeds last had van doorbraak bloedingen, ben ik er toen weer mee gestopt. De hoop op een spontaan wondertje is er ook nog altijd, alhoewel die eigenlijk niet realistisch is. Maar hoop doet leven he ;)

 

Anyway, via de huisarts een doorverwijzing gekregen voor de gyn. Omdat het VU toch wel wat confronterend zou zijn heb ik een afspraak gemaakt met de gyn in het streek ziekenhuis. Door deze beste man ben ik na wat onderzoeken toch weer doorverwezen naar de VU omdat ze daar endo specialisten hebben en ze mijn dossier al kennen.

Opgebeld naar de VU, situatie uitgelegd en een afspraak meegekregen. Deze was afgelopen donderdag. Ik kwam dus kennelijk niet bij een endo specialist, maar bij een normale gyn. Na een inwendig onderzoek en een echo kon zij niets ontdekken wat op endo leek. Haar advies was om gewoon maar weer aan de pil te gaan. Heb uitgelegd dat ze dit nog nooit hebben kunnen zien op een echo en dat dit eerder pas werd vastgesteld na een laparoscopie en dat ik de pil ook al heb geprobeerd, maar dat dit voor mij niets uit maakt. Heb ook duidelijk aangegeven dat ik vanaf mijn tienerjaren al wordt afgescheept met de pil en ik geen zin meer heb om maar een beetje aan te modderen. Zij zag dit anders, de pil was immers de eerste stap naar genezing.

 

Ondanks dat heeft ze me toch doorgestuurd naar een endo specialist voor nog een echo. Deze zal komende week plaats vinden. Maar ik begrijp er werkelijk niks van. Waarom luisteren ze niet gewoon naar wat ik zeg, of lezen ze mijn dossier goed door? Er is immers nog nooit endo gezien op de echo's, dus waarom nu wel?!?!

 

Ten tijde van de bbz heb ik zelfs op mijn donder gehad, omdat ik zelfs met een geknapte eileider nog een hele dag heb doorgelopen ondanks de pijn. Na een spoed operatie hebben ze het hele riedeltje eruit moeten halen omdat het zo beschadigd was en hebben ze 1,5 liter bloed uit mijn buikholte weggehaald. Ik ben dus geen piepert en dat weten ze als ze mijn dossier na lezen.

 

Maar ik ben gewoon zo zat van deze hele situatie. Ik heb pijn, ben alleen maar moe en ben prikkelbaar. Mijn gezin heeft hier ook onder te lijden. Ik ben gewoon niet de mama en de vrouw die ze kennen. Een seksleven heb ik ook niet omdat dit gewoon te pijnlijk is. Zit om de haverklap op het toilet met loze aandrang en ben aldoor opgeblazen.

 

Sorry, het is uiteindelijk toch nog een heel verhaal geworden. Ik ben gewoon zo moe van alles. Zitten hier mensen die ervaring hebben met de endo specialisten in de VU? En in het bijzonder bij Drs. M.elgers? Ik weet gewoon niet meer goed hoe ik dit aan moet pakken en ben bang gewoon weer afgescheept te worden met de pil.......

[Inge35]

Ik heb nooit in nl erkenning gehad voor mijn endometriose. Ze zagen het ook nooit. In belgie was het na een mri direct zichtbaar en bij de operatie bleek er zoveel te zitten, incl vleesboom en tussenschotje in de baarmoeder dat ze dat in nL haast wel hadden moeten zien!

 

Ik kan je helaas niet helpen, want in NL ben ik nooit bij een endo arts aangekomen omdat ik niet serieus genomen werd. Maar in belgie / ziekenhuis Leuven was het snel bekeken!

 

Succes!

[DeeDee]

Ik ben lid van deze facebook groep: https://www.facebook.com/groups/endodieet/?fref=ts En volg ook het dieet, bij mij helpt het heel erg. Maar in de groep is de afgelopen tijd ook veel gesproken over verschillende ziekenhuizen en artsen. Uiteindelijk ben je niet de enige die het zo ervaart, het is eerder een normale reactie. Hoe teleurstellend dat ook is. Ik heb 6 jaar met extreme klachten gelopen, en er is ooit letterlijk tegen me gezegd dat iedere vrouw nou eenmaal menstruatiepijn heeft en ik maar paracetamol moest nemen. Bij de facebook groep hoort deze website: http://www.endometriosedieet.nl/ staan ook interessante dingen op over waarom juist GEEN pil gebruiken bij endo. En misschien gewoon dit stukje tekst kopieren naar de facebook groep. Ik hoop dat je er iets aan hebt, en er snel een oplossing voor je komt.

 

Hier het stuk op haar website over wel of geen pil: http://www.endometriosedieet.nl/is-de-pil-wel-een-medicijn-tegen-endometriose/