Ga naar inhoud

pgd (Pre-implantatie Genetische Diagnostiek)


Aanbevolen Berichten

  • 2 weken later...
Geplaatst

hallo..

 

ben hier terug...

 

heb moeilijke week achter de rug..denken..wenen..afwegen...gevoel van onmacht...kwaadheid...maar soms moet een mens erdoor...

 

 

 

en deze morgen ben ik opgestaan en heb ik mijn ventje gezegd dat ik door doe...ik kan het nog niet opbergen...kan wel 1001 redenen zeggen waarom (al had ik ook veel redenen om te stoppen)....maar ga dat hier nu niet doen ;-)....het verborgen moedergevoel heeft het blijkbaar gehaald...

 

 

 

dus deze middag gebeld naar ziekenhuis...sta "weer" op wachtlijst want pgd moet geboekt worden in België....eind september moet mijn pu doorgaan...dus heb nog een eindje om te genieten van de zomer...energie op te doen...mijn lichaam op zijn positieven te laten komen....

 

 

 

x

 

leeuwke (die het weer positief inziet...)

Geplaatst

Meis wat een moedige beslissing!!!

 

 

 

Nu eerst uitrusten, eventueel op vakantie, de accu opladen en ik weet zeker dat je straks weer vol goede moed de behandeling kan gaan starten!!

 

 

 

lieve groet

 

Babeth

Geplaatst
Hallo,

 

 

 

Bedankt voor de snelle reactie.

 

Ik zal een beetje uitleggen waar het allemaal om gaat.

 

Ik ben in het umcg geweest in groningen.

 

De reden waarom ik na denk over pgd is ws anders als bij jullie,komt nog niet zo heel vaak voor.

 

Het gaat namelijk om het brca-1 gen,Omdat ik draagster ben van dit gen heb ik kans op borst en eierstok kanker.60 tot 80% ik heb mij preventief laten opereren aan de borsten,mijn eierstokken moeten ook maar ik heb de tijd om mijn kinderwens te voltooien.

 

Maar goed waar het om gaat is dat zowel een meisje als jongen dit kapotte gen dus ook kan krijgen 50% wel 50% niet.voor een dochter houd dit dus in dat ze op later leeftijd ziek KAN worden en een jongen kan het weer doorgeven aan zijn eventuele kinderen of ook borstkanker ontwikkelen.

 

Ik dacht dus als ik pgd gaan doen,dan stop dit kapotte gen en gaat het niet veder en bij een dochter de kans op bk erg verminder,dus net als bij iedereen.

 

 

 

Ik kan ook mijn kop in het zand steken en kijken wat de toekomst gaat brengen,maar ik ben bang dat ik daar spijt van ga krijgen en mij schuldig ga voelen tegen over het kindje.

 

 

 

Ik ben dus aan het nadenken wat ik nu ga doen.

 

Ik vind het een moeilijke keuze en hoop hier wat tips steun of wat meningen te krijgen.

 

 

 

liefs kimberly

 

 

 

 

 

niemand???

Geplaatst

Jeetje Kimberly

 

 

 

wat een moeilijk verhaal, ik kan er weinig over zeggen, maar ja wat je zelf al zegt, het komt erg weinig voor. Wat zegt je behandelend arts er over?

 

Ik denk wel dat als je overweegt om voor PGD te gaan dat het mogelijk verstandig is om je alvast aan te (laten) melden, wat ik ooit gelezen heb is er een wachtlijst en wellicht kunnen ze je vanuit het ziekenhuis ook goed begeleidden in het maken van een keuze.

 

 

 

heel veel succes!

 

groeten

 

Babeth

Geplaatst

ja ik denk dat ik het wel zou doen dat pgd

 

het is voor jou nu moeilijk maar als het anders zou lukken en je geeft het ongewenste gen door en het gaat dan mis bij het kind voel je je schuldig en is het "had ik maar....."

 

 

 

maar dat is mijn idee

Geplaatst

Hoi Kimberly,

 

 

 

Het is een heel persoonlijke keuze, zoals ik uit jouw verhaal opmaak heb je 50% kans om het foute gen door te geven. Dat is best wel een hoge kans. Er bestaat een mogelijkheid om het doorgeven te stoppen door PGD te doen. Het is een afweging.

 

 

 

Wellicht heb jij wat aan de volgende link. Een forum waarin veel personen schrijven over PGD met uiteenlopende ziektebeelden.:

 

http://forum.viva.nl/forum/Kinderen/IVF_PGD_wij_starten_in_augustus_wie_ook/list_messages/50177/43

 

 

 

Veel sterkte bij het maken van de afwegingen. Overigens zou je ook een beroep kunnen doen op een maatschappelijk werkster van het ziekenhuis bij het maken van de afwegingen.

 

 

 

Groetjes Huanne

Geplaatst

Hoi,

 

Ik doe pgd behandeling in Maastricht, mijn 2de behandeling is afgelopen week begonnen met het spuiten van deca.. mijn vriend heeft de spierziekte van Steindert vandaar PGD behandeling, mijn eerste behandeling is helaas afgeblazen wegens te weinig follikels te hebben ontwikkeld ondanks de dubbele dosis hormonen! Ik zie er zelf weer zwaar tegenop!

Geplaatst

kimberly.....

 

is idd een moeilijke keuze...en zeer persoonlijk....wat zeggen de dokters...wat raden ze aan....

 

ik persoonlijk zou voor pgd kiezen...zonder twijfel...is een ganse weg die je moet afleggen en niet simpel en met ups en downs....maar stel dat je kindje het gen heeft...de weg zal nog moeilijker en harder zijn....en als mama is niks pijnlijkers dan je eigen kind te zien lijden en afzien...als mama wil je toch altijd de pijn van je eigen kind wegnemen....zie dit als een kans.....ik wens je heel veel sterkte om deze moeilijke beslissing te nemen...

 

 

 

x leeuwke

 

 

 

 

 

christel....

 

meid ..weet heel goed hoe het voelt...en hoe zwaar het weegt...soms valt het precies allemaal tegen en wil er niks mee...probeer de nieuwe poging ook als een nieuw begin te zien (en ik weet is moeilijk) want elke poging is anders...en zo stap voor stap vooruit....

 

 

 

ik wens je echt veel sterkte en moed!!!

 

leeuwke

Geplaatst

Hoi Christel,

 

 

 

Vorige week schreef jij dat je de 2e pgd-behandeling bent begonnen en dat je er als een berg tegenop ziet. Inmiddels ben je een week verder. Ik hoop voor jou dat je inmiddels er niet meer zo veel tegenop ziet.

 

Wat mij wel hielp is de hele pgd-behandeling in stapjes te zien en vooral proberen te blijven in het stapje waar je nu in zit (dat lukte natuurlijk niet altijd, soms denk je al verder). Ik wil jou in ieder geval veel succes wensen.

 

 

 

Bij ons is twee weken geleden de 2e pgd-behandeling mislukt. Inmiddels hebben wij besloten om de 3e pgd behandeling aan te grijpen. Helaas staat er een wachttijd voor van ongeveer een half jaar. Daar heb ik het persoonlijk wel moeilijk mee.

 

 

 

Nogmaals, succes.

 

 

 

Groetjes Huanne

Geplaatst

Hallo Huanne

 

 

 

wat goed dat jullie besloten hebben om een 3de pgd behandeling te ondergaan, kan me voorstellen dat je moeite hebt met die wachttijd van 6 maanden, je hebt eenmaal het besluit genomen dan wil je niet zo lang wachten natuurlijk!

 

 

 

heel veel succes!

 

 

 

lieve groet

 

Babeth

Geplaatst

Kimberly ik begrijp dat dit een moeilijke keuze is... Het is niet zomaar wat waar je instapt. Een moeilijk en slopend traject. Ik zou er inderdaad in het ziekenhuis over in gesprek gaan. Ik denk dat zij jouw daarin goed kunnen begeleiden. Je moet doen waar je je goed bij voelt.

 

 

 

Huanne, wat balen dat jullie 2e PGD behandeling is mislukt.... Goed dat je de 3e behandeling wilt doen! Nieuwe ronde nieuwe kansen! Inderdaad echt kl*te dat je dan weer een half jaar moet wachten! Welk ziekenhuis zitten jullie? Maastricht?

 

Wij gaan naar Brussel en daar kunnen we relatief vrij snel naar de klinisch geneticus. We hebben 19 juli de 1e afspraak en ze gaan dan gelijk beginnen met het ontwikkelen van de testen voor ons. (FAP gen) Maar heb geen idee hoelang dit dan duurt?

 

Hoelang duurde het ontwikkelen van de testen bij jullie?

 

 

 

Christel veel succes met je komende behandeling!

 

 

 

Liefs Miekske

Geplaatst

Hoi Babeth,

 

 

 

Nee, nog niet echt iets wijzer geworden van de verzekering.... Kreeg iemand aan de telefoon die er de ballen verstand van had, dus die noemde wat standaard bedragen wat we vergoed krijgen, en wat dus veel te weinig is....

 

Maar ik kon een brief sturen naar een bepaalde commissie die aanvragen beoordeeld. Moet dan een verwijsbrief van de gyn in het Radboud hebben, met de redenen waarom wij genoodzaakt zijn om naar Brussel te gaan. En ook een brief van de gyn uit Brussel met het behandelplan. Daarna beoordelen ze wat we vergoed krijgen.

 

Maar ja, die brief van de gyn uit Brussel kan ik pas na de intake hebben dus daar moeten we op wachten....

 

 

 

Hoe is het eigenlijk met jullie? Ook bezig met een nieuwe poging?

 

Sorry maar heb het allemaal even niet meer gevolgd....

 

 

 

X Miekske

Geplaatst

Hoi Miekske,

 

 

 

Wij zijn onder behandeling in het Academisch ziekenhuis van Utrecht. De PGD-test op 1 cel van onze ontstane embryo's wordt wel uitgevoerd in het Academisch ziekenhuis van Maastricht.

 

 

 

Wij willen zeker die 3e pgd-behandeling nog aangrijpen. Tijdens ons evaluatiegesprek na het mislukken van de 2e pgd kregen wij trouwens te horen dat Utrecht maximaal 3 pgd-behandeling aanbiedt per stel (ivm budgetten, bezetting en de vraag erna). Het kan soms nog wel eens komen tot een 4e (in het geval dat een behandeling al strand voor de punctie). Aan dit gegeven moest ik dan ook weer even een weg in vinden.

 

Wij zien wel wat het gaat worden. Wij hebben hiernaast nog meerdere dingen open staan.

 

 

 

Je vraagt hoe lang het ontwikkelen van de PGD/test duurt. Bij ons is getest of de standaard/pgd test voor onze afwijking (chromosoomafwijking op nr 13/14 bij mijn vriend) op ons aansloeg. Dit is uitgevoerd doordat er van ons beide bloed is afgenomen. De uitslag heeft ong 2 maanden op zich laten wachten. Wij hadden geluk dat deze standaard/test (die dus ooit gebouwd is, maar eigenlijk gewoon klaar ligt op een plank) aansloeg en er voor ons geen test gemaakt hoefde te worden. Mocht dit niet het geval zijn geweest, dan moest er een test gebouwd worden. Er staat mij bij dat je dan gauw 1 jaar verder bent (die vraag heb ik in ons begin/traject van PGD gesteld). Als ik jou zo hoor, dan weet jij al dat er een test gebouwd moet gaan worden. Weten jullie dit al zeker?

 

 

 

Groetjes Huanne

Geplaatst
Hoi Babeth,

 

 

 

Nee, nog niet echt iets wijzer geworden van de verzekering.... Kreeg iemand aan de telefoon die er de ballen verstand van had, dus die noemde wat standaard bedragen wat we vergoed krijgen, en wat dus veel te weinig is....

 

Maar ik kon een brief sturen naar een bepaalde commissie die aanvragen beoordeeld. Moet dan een verwijsbrief van de gyn in het Radboud hebben, met de redenen waarom wij genoodzaakt zijn om naar Brussel te gaan. En ook een brief van de gyn uit Brussel met het behandelplan. Daarna beoordelen ze wat we vergoed krijgen.

 

Maar ja, die brief van de gyn uit Brussel kan ik pas na de intake hebben dus daar moeten we op wachten....

 

 

 

Hoe is het eigenlijk met jullie? Ook bezig met een nieuwe poging?

 

Sorry maar heb het allemaal even niet meer gevolgd....

 

 

 

X Miekske

 

 

 

 

 

Hoi Miekske

 

 

 

jeetje wat een geregel he, maar goed, je hebt weinig keus, en je krijgt het vast wel geregeld hoor.

 

Wij zijn net weer gestart, vanavond de eerste stimulatie-injectie...

 

 

 

groetjes

 

Babeth

Geplaatst

Babeth spannend weer! Hoelang duurt het dan weer voor er een terugplaatsing is als je daarmee begint? In ieder geval hoop ik dus binnenkort op super nieuws!!!

 

 

 

Huanne, geen idee eigenlijk of ze de test nu dan voor ons gaan ontwikkelen.... Volgens mij bestaat er al wel een standaard test voor het FAP gen. Zu zullen dan ook wel eerst kijken of deze goed is voor ons?! Weet het dus niet zeker....

 

Ze willen in ieder geval ook bloedmonsters van de ouders van mijn vriend, omdat het gaat om een familiaire aandoening.

 

Ga het allemaal 19 juli horen!

 

 

 

X Miekske

  • 1 maand later...
Geplaatst

helaba....

 

 

 

nog even dit topicje vanonder het stof halen....

 

 

 

en heb echt het gevoel dat er stof op ligt....ik ben nog steeds aan het wachten op mijn volgende behandeling in september (vorige was april)...het begint zwaar te wegen dat wachten...zo gaat een mens weer liggen denken en piekeren en twijfelen...brr...stomme wachtlijsten!!!!!

 

 

 

(miekske...nog even en jij weet meer zeker!!...benieuwd hoe lang jij moet wachten..laat ietske weten!)

 

duims aan iedereen!!

Doe mee aan dit gesprek

Je kunt als gast nu eerst posten en gelijk daarna registreren. Als u al een account hebt, meld u dan nu aan om te posten met uw account.

Gast
Reageer hier op dit topic...

×   Geplakt als RTF formaat tekst.   Plak in plaats daarvan als platte tekst

  Er zijn maximaal 75 emoji toegestaan.

×   Je link werd automatisch ingevoegd.   Tonen als normale link

×   Je vorige inhoud werd hersteld.   Leeg de tekstverwerker

×   Je kunt afbeeldingen niet direct plakken. Upload of voeg afbeeldingen vanaf een URL in.



  • Berichten

    • Hoi allemaal, Wij zijn vier masterstudenten Klinische Psychologie aan Tilburg University en doen onderzoek naar hoe vrouwen hun zwangerschap beleven, zowel op psychosociaal als seksueel vlak. Zwangerschap wordt vaak neergezet als iets alleen maar moois, maar veel vrouwen ervaren ook onzekerheden, veranderingen in welzijn, relatie- of intimiteitsvragen. En juist daar is nog verrassend weinig onderzoek naar gedaan. Daarom zijn wij op zoek naar vrouwen (18+) die op dit moment zwanger zijn, zowel na een spontane zwangerschap als na IVF, IUI of ICSI, en die de Nederlandse taal goed beheersen. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 30–40 minuten en is volledig anoniem. Je kunt op elk moment stoppen of vragen overslaan. 💻 Meedoen kan via deze link: https://tilburgss.co1.qualtrics.com/jfe/form/SV_eXUeNCATdqLcOeW?Q_CHL=qr Met jullie deelname helpen jullie om meer kennis te verzamelen over hoe vrouwen hun zwangerschap écht ervaren – zodat professionals in de toekomst beter kunnen aansluiten bij wat er speelt. Heb je vragen? Dan mag je altijd mailen naar: Welzijntijdenszwangerschap@tilburguniversity.edu Alvast heel erg bedankt 🤍 Maaike  Namens de onderzoeksgroep Jij en je Zwangerschap Tilburg University   ---------------------------------------------------------------------------------------------------- Het onderzoek is goedgekeurd door de Ethics Review Board van Tilburg University (TSB_RP1810). Deelname is vrijwillig en volledig anoniem. Deelnemers vullen online vragenlijsten in (ongeveer 30–40 minuten) en kunnen op elk moment stoppen of vragen overslaan
    • Good morning ladies, does anybody here have some feedback and experience doing ICSI at LUMC? What are the questions and test that I should ask for in the first appointment? We have already done ICSI for multiple years (at AMC and C&C), now LUMC will be our last possible round, so I want to be as prepared as possible. Many thanks!
    • Hallo, Wij hebben onlangs een eerste poging ICSI gedaan. We hadden in totaal 13 eitjes die geïnjecteerd zijn. Hier zijn helaas geen bevruchtingen uitgekomen.  Uit het onderzoek is ook niets raars gekomen, geen afwijkende eicellen of zaadcellen.  Nu willen we niet hetzelfde riedeltje nog eens doen zonder verder onderzoek.  We hebben onze zinnen gezet op Gent. Daar schijnen ze meer onderzoek te doen.  Zijn er meer mensen die geen bevruchtingen hebben gehad na een - in principe - succesvol ICSI traject tot dan toe? En wat zijn jullie vervolgstappen?   
    • Hai @Ele   Wij zijn eind 2020 gestart met ivf. Eerste poging hadden ivf gehad en daar kwam helaas helemaal embryovorming. 2de ronde icsi gedaan hier 6 embryo's 1 terug geplaatst, geen succes. 1 was sterk genoeg om ingevroren te worden dus deze in mijn natuurlijk cyclus mogen terug plaats. Hier van zwanger geworden maar helaas een vroege miskraam. Bij de 3de rond niets in de vriezer maar 2 laten terugplaatsen en hieruit is onze zoon Noah geboren. Hij is nu net 1 geworden. Door ziekte van mijn man besloten snel weer de volgende ronde ivf in te gaan nu hij nog zo gezond mogelijk is. Eerste punctie zit er weer aan te komen en moet zeggen dat ik hem best wel weer knijp. Vond de vorige rondes zwaar maar met z'n lief klein mannetje erbij is het er niet makkelijker op. Hoe ervaar jij dat met een dochter van bijna 3?
    • Hoi! Ik ben 40 en voor het eerst bezig met ICSI in UZ Brussel. 3 jaar geleden 6 IUI pogingen gehad in een Nederlands ziekenhuis zonder resultaat. Ik heb afgelopen dinsdag mijn eicelpunctie gehad met 4 eitjes als resultaat. We zijn nu uiteraard in spanning aan het wachten op nieuws. Over 5 dagen worden we pas gebeld door de arts met het nieuws hoeveel embryo's de vriezer ingaan. Als er intussen iets mis zou gaan dan worden we eerder gebeld. De reden dat ik deze cyclus geen terugplaatsing kan hebben is omdat ze hebben ontdekt tijdens de punctie dat ik een poliep heb in mijn baarmoeder. Die moet eerst verwijderd worden voor ze een terugplaatsing kunnen doen. Logisch maar toch was het wel even balen!  Ik zou het leuk vinden om ervaringen te delen met lotgenoten. Hoe gingen jullie bvb om met de wachtperiodes,wat waren jullie ervaringen met de hormonen,de punctie etc... Lieve groetjes, Nathalie 
  • Topics

×
×
  • Nieuwe Aanmaken...

Belangrijke Informatie

Gebruikers Voorwaarden