Jump to content

Recommended Posts

Posted

Hi Meiden,

 

Aanstaande donderdag heb ik mijn 12 weken echo en dan moeten we ook beslissen of we de combinatietest willen doen of niet. Ik neig er zelf sterk naar om het niet te doen, enerzijds vanwege mijn leeftijd (33), maar met name om de vraag wat we met de uitslag zouden doen. Stel je krijgt te horen dat je een verhoogd risico hebt, dan zou ik denk ik toch geen vruchtwaterpunctie willen laten doen vanwege het (kleine) risico op een miskraam. Een kindje met syndroom van down is bij ons welkom. Hetgeen waar ik echter bang voor ben, is dat er veel lichamelijke gebreken zouden zijn die het leven van het kindje heel zwaar zouden maken.

 

Mijn vraag is nu eigenlijk: hoeveel kunnen ze met de 20 weken echo zien mbt syndroom van down en eventueel bijbehorende lichamelijke gebreken?

 

Ik ben erg benieuwd naar de afweging die jullie hebben gemaakt aangaande wel of geen combinatietest doen.

 

Bedankt alvast!

IVFSH

Posted

Wij hebben bewust gekozen om wel een comi test te doen. Ook wij zouden de zw niet af laten breken en het kindje zou welkom zijn. Dan hadden we het van tevoren geweten en konden we er op voorbereiden, de opvoeding en begeleiding van een kindje met down is toch anders dan een "gezond" kindje. Afhankelijk van de uitslag van deze test en het advies van de gyn zouden wij dan wel of geen vlokkentest laten doen.

 

Met de 20 weken echo kijken ze naar het bovenlipje, meten de maten van het buikje, hoofdje, bovenbeentje, kijken naar het hartje, de navelstreng en de bloedvaten in die twee. Of de niertjes aanwezig zijn en het maagje. Ze kijken dus niet meer specifiek naar down, weet ook niet of dat zou kunnen hoewel de maten die ze dan meten af kunnen wijken geloof ik.

 

Er is op internet genoeg te vinden wat ze meten en waar ze naar kijken met de 20 weken echo. Zou dat eens opzoeken. en of je wel of geen combitest wil laten doen is echt een hele persoonlijke afweging. Het is geen garantie op een kindje met down als de maten afwijken, om het dan echt te weten heb je alsnog een vlokkentest nodig. De metingen zijn een kansberekening die er ook nog wel eens naast zitten helaas. Het is zeker geen waterdichte test helaas. Dus als de kansberekening hoog ligt zit je nog lang in spanning of het dus wel of niet zo is. Daarintegen is het ook zo dat als ze een "gezond" kind meten het niet zo is dat er geen down is.

 

Succes met het maken van jullie keuze!!!!

Guest Hope30
Posted

Hi!

 

Wij hebben er ook voor gekozen om het wel te doen. Ook al ben ik pas 30 jaar. Ik vind het heel moeilijk om mijn mening te uiten, maar hier durf ik dat wel. In onze omgeving werd er veel naar gevraagd. En ik had gemerkt dat sommige mensen gewoon kwaad werden als wij onze mening/ keuze hadden verteld. Anyway,

Wij hebben het dus wel laten doen, omdat ik van heeeeel dichtbij mee heb gemaakt, en meemaak hoe een down sydroom kindje is. Er zijn aardig wat medische problemen, vaak naar artsen toe, beperkingen, kindje heeft altijd een achterstand, vaak moeten de down syndroom kindjes naar een speciaal huis, omdat het thuis niet meer gaat. Om die reden zouden wij het kindje niet houden. Voor het kindje, maar ook niet voor ons.

 

Jij zegt dat je 33 jaar bent, en je het kindje uberhaubt zou houden, en je gevoel zegt ook al, voor mij hoeft de screening niet. Als er niemand in de familie is met down syndroom, heb ik begrepen dat er amper risico is. Wij hadden een kans van 1:2000 en voor die trisomie 13 en 18 een kans van 1:5000.

 

Op de 20 weken echo kunnen ze heel veel zien. Open ruggetje, andere lichamelijke gebreken, waterhoofd, alle organen en bloedvaten worden nagekeken en gemeten, dijbeen wordt opgemeten, enz. Heb je weleens de folder van je vk gehad over de 20-wekenecho? anders moet je er naar vragen. En wat witje ook zei: op i'net kan je heel veel vinden.

 

Veel succes met het maken van je beslissing!

 

Veel succes

Posted

Wij hadden er ook voor gekozen een combi test. Ik was ook 33 toen ik de eerste keer zw was.

Als jullie nu al zeggen dat een kindje met Down welkom is lijkt die test misschien overbodig.

Echte lichamleijke gebreken kunnen ze pas bij de 20 wk echo zien.

 

Zoals Sandra zegt het is geen waterdichte test.

Posted

Hoi,

 

Wij hebben het wel laten doen, omdat het heel ingrijpend is om een ongeneeslijk ziek kind te hebben (ik spreek uit ervaring, heb een stiefie dat een ongeneeslijke ziekte heeft) en ik denk dat je die 7 maanden sowieso al nodig hebt om te wennen aan het idee dat je een kindje krijgt, maar zeer zeker om te wennen aan het idee dat je een kindje met down krijgt. Ik denk dat, ook al laat je het kindje geboren worden, je heel blij bent dat je je van te voren hebt kunnen inlezen. Het zijn namelijk niet alleen maar vrolijke gezellige kindjes zoals je die op tv ziet, het zijn ook kindjes waar je heel je leven mee ziekenhuis in, ziekenhuis uit zult moeten gaan omdat ze veel lichamelijke gebreken kunnen hebben. Daarnaast is het goed je te realiseren dat je waarschijnlijk geen 120 jaar wordt en mocht je al wat ouder zijn, wie zorgt er dan later voor je kind. Allemaal dingen om goed over na te denken. Maar om een kindje weg te laten halen waar je zo naar verlangd hebt, nou dat is ook heel wat. Ik ben blij dat ik hier niet over heb hoeven te beslissen!

 

Daarnaast lijkt het onverwacht krijgen van zulk nieuws terwijl je net bevallen bent, voor mij iets waar ik totaal, en wekenlang door van slag zou zijn en je hebt je energie direct nodig om goed voor je beeb te zorgen.

 

Sterkte met je beslissing.

 

Groetjes

Noor

Posted

Hee meiden,

 

Fijn om jullie ervaringen te lezen, was al een en ander aan het lezen op internet, maar altijd goed om jul Ier ervaringen te horen. Heb redelijk veel vrijwilligerswerk gedaan met gehandicapten (waaronder veel down), dus heb er wel redelijk veel van meegemaakt en dat heeft zwaar meegewogen. Nadeel hier in Ierland is dat het normaal nooit wordt gedaan, de combinatietest. Denk door de zwaar katholieke invloed. Je krijgt er dus ook weinig informatie over, heb er zelf naar moeten vragen. Het is zelfs dusdanig ingewikkeld dat ze de scan wel in mijn woonplaats doen, maar de bloedtest is alleen in Dublin en dat is drie uur rijden enkele reis... Dat is overigens geen enkele reden om het niet te doen, maar geeft wel aan hoe ongebruikelijk het hier is.

 

Noor en sandra wat jullie zeggen over voorbereid zijn is een hele goeie. Ga ik eens goedmover nadenken! Ik zou het alleen zo vreselijk spannend vinden om een vruchtwaterpunctie te moeten laten doen...

Hope: bedankt voor je eerlijke reactie!

 

Meiden bedankt vast, als er meer meiden zijn die ervaringen willen delen: kom maar op :-)

Posted

Hey Ivfsh,

 

Ook wij hebben in dubio gestaan om wel of niet een combitest te doen. Zelf voelde ik er wel wat voor, maar uiteindelijk hebben we toch besloten het niet te doen.

Onze mening was ook, als we een kindje met down zouden krijgen, dan is het hoe dan ook welkom. We hebben een heel gesprek gehad met de arts en onze mening op tafel gelegd.

Aangezien wij ook geen vwp willen ivm de kans op een mk, zei hij dat het dan weinig zin heeft, omdat je het dan niet uitsluit zeg maar. Grote lichamelijke gebreken komen met de 20-weken echo wel aan bod.

Met de combitest komen er geloof ik 3 dingen aan het licht, maar hoe dan ook het blijft een kansberekening. Stel dat je een verhoogde kans hebt, 1:100 dan is er nog steeds 99% kans dat je geen downkindje krijgt.

En kun je met de onzekerheid blijven leven tot aan het einde? Ik in ieder geval niet, ik zou mezelf alleen maar gek maken. Voor ons zou een afbreking alleen een optie zijn waarover gesproken wordt als zou blijken dat ons kindje een kasplantje zou zijn of ernstige lichamelijke gebreken heeft.

Dat maakt de 20-weken echo extra spannend, maar we gaan ervoor.

Succes met het maken van je keuze!!!

Posted

Het is altijd een moeilijke keuze. Veel mensen zeggen dat ze het doen omdat ze dan 'zekerheid' hebben. Ik heb van dichtbij gezien hoeveel ónzekerheid het kan geven, en wat doe je dan? Mijn schoonzusje had een zwaar verhoogde kans op een kindje met Down. Omdat zij klein wonen, twee drukke kinderen hebben en het financieel niet breed hebben, hebben ze besloten om een vruchtwaterpunctie te laten doen. Dit gebeurt dan echter niet met spoed. Wat betekent dat je lang moet wachten op de uitslag, je kindje inmiddels luid en duidelijk voelt...dat is hels. Ze heeft uiteindelijk in een ander ziekenhuis wel een spoed kunnen krijgen, toen was de uitslag er met drie dagen maar niet compleet. Na een week van ellende bleek gelukkig alles goed. Maar echt, dit was erger dan de ergste wachtweken en dan was het nog niet eens mijn eigen kindje... Met die ervaring in het achterhoofd én ook met de wetenschap dat ik waarschijnlijk de zwangerschap niet af zou kunnen laten breken, hebben wij destijds gekozen voor geen combinatietest. Of dat bij een volgende zwangerschap ook zo blijft weet ik niet, ben nu ook weer ouder.

 

Doe vooral wat voor jezelf goed voelt. Het is een optie, geen verplichting.

Posted

Wij hebben het niet laten doen.

Eigenlijk hadden we gewoon een struisvogelpolitiek. Het was iets waarover we niet wilden nadenken (vooral niet over: wat doe je met de uitslag, hoewel ons gevoel sterkt neigde naar: weghalen willen we toch niet). We hebben genoten van een onbezorgde zwangerschap wat dat betreft. Ik heb me weinig zorgen gemaakt of het kindje wel gezond zou zijn.

 

Lijkt wel heel simpel/naief als ik het zo opschrijf. Maar wat ik wil zeggen is: dat je zoiets kan laten testen, wil niet zeggen dat je het moet laten doen. Of dat je verplicht ben een weloverwogen keuze hierin te maken. Eigenlijk weet je altijd toch pas achteraf wat wijsheid zou zijn geweest.

 

Haha ... lekker behulpzaam antwoord :) Succes met je beslissing.

Posted

wij hebben het wel gedaan.. en vandaag de uitslag: 1 op 21 kan op een kindje met down syndroom.. en nu de volgende moeilijke beslissing. willen we een vlokkentest of niet? ik neig naar een NEE.. de risico van miskraam wil ik niet.

we krijgen zowiezo een echo met 13enhalf week. daarop kunnen ze ook van alles zien maar niet uitsluiten.

ik vindt het moeilijk..

 

maar een down syndroom kindje is welkom!

 

liefss

Posted

Jeetje Dees, dat is even schrikken.... wat zijn die kansberekeningen toch ook rot he, je schiet hier nog niet veel mee op.

 

Ben blij te lezen dat jullie wel al besloten hebben dat een kindje met down wel welkom is bij jullie, daarmee zul je makkelijker de keuze kunnen maken om geen vwp te laten doen. Ik zou zelf ook enorm bang zijn voor de eventuele gevolgen van een vwp.

 

Ik hoop dat het allemaal goed zal zijn, de kans is immer 20/21 dat het geen down is!

 

Hoe oud ben, als ik dat mag vragen?

 

Meid, even bijkomen hiervan!

 

Liefs,

IVFSH

Posted

ivfsh: ik ben 27. bijna 28 jaartjes jong. maar ik denk zelf dat ze niet goed genoeg konden meten omdat het kindje niet stil lag.. 3 kwartier lang heeft het bewogen.

tja.. heeeeel moeilijk maar denk dat we alleen een extra echo doen, heb die al wel gepland op 29 juni en met 18 weken en 20 weken ook weer een echo.

mijn man vindt het zeer moeilijk om die keuze te maken voor een vlokkentest en ik ook! we gaan er samen nog een nachtje over slapen.

 

liefss

Posted

Hoi Dees,

 

Jeetje wat zullen jullie geschrokken zijn van deze uitslag.

Ik weet dat het vu een bloedtest heeft ontwikkeld voor screening op down waardoor de vwp niet meer nodig is. Deze test is pas volgend jaar voor iedereen verkrijgbaar, maar ze zijn er wel mee aan het testen. Misschien kan jouw arts eens bellen naar het vu om te vragen of jij misschien mee kan doen in hun testen? Het is misschien totaal niet mogelijk maar niet gevraagd is niet geweten..

 

Heel veel sterkte met jullie beslissing.

 

gr

noor

 

ps als je googled op down screening vu dan kun je t lezen. Wil geen valse hoop geven maar een belletje is zo gedaan toch.. dat wil je arts vast wel doen

Posted

Hoi Dees,

 

Vrienden van me hebben ook een test laten doen om alles uit te sluiten.

En wat Noor zegt: die test is er, dus proberen de moeite waard.

 

Xxx

Posted

Hallo Ivfsh,

 

Wij hebben er voor gekozen om het niet te doen. Ik ben zelf 27 en er komt geen down syndroom in de familie voor evenals andere afwijkingen. Ook wisten we zeker dat we het kindje zouden willen houden, ook als de kans op down heel groot was geweest, dus in die zin had het voor ons geen toegevoegde waarde. Op de 20 weken echo kunnen ze al best veel zien, maar alles uitsluiten kunnen ze toch niet. Wij hebben er daarom voor gekozen om het gewoon op ons af te laten komen en zolang er geen tekenen zijn dat er iets mis zou zijn ons niet onnodig ongerust te maken.

Kies vooral waar je jezelf goed bij voelt. zo'n combinatietest geeft geen risico's dus dat kan natuurlijk altijd. Je kunt daarna altijd nog beslissen of je wel of geen vervolgonderzoek zou willen toch?

succes met het maken van een keuze

 

Groetjes, Doortje

Posted

Hoi,

 

Wij hebben toevallig afgelopen vrijdag de combietest gedaan, reden waarom wij hem gedaan hebben is voor ons zelf om ons voor te bereiden als het kindje wel downsyndroom heeft,

de zwangerschap afbreken zouden wij nooit doen, wij hebben namelijk al een kindje met een zeer grote achterstand dan haar leeftijd genoten, oorzak zware bevalling.

de uitslag boeit ons dan ook eigenlijk niet maar ja omdat ik 40 ben toch maar laten doen.

woensdag krijgen wij de uitslag daarvan, dus toch nog even afwachten.

 

greetz Diaan 39

Posted

Hoi IVFSH,

 

Als eerste van harte gefeliciteerd met je zwangerschap!

 

Wij hebben er toen ook niet voor gekozen om het te laten doen. Een beetje een combinatie van SJSL en Doortje. Als ze het syndroom van Down zou hebben dan is ze alsnog van harte welkom maar aan de andere kant ook niet te veel over nagedacht en inderdaad je kop in het zand steken. Maar goed we hebben het dus niet laten doen. En bij de 20 weken kwamen ze erachter dat er een afwijking in haar nierbekken zat achteraf verkeerd gezien. Dus zekerheid heb je nooit. Ik zou zeggen meid ga je gevoel achterna. Dat is meestal het beste. Heel veel succes met jullie beslissing.

 

Heel veel liefs,

Nathalie

Posted

Gefeliciteerd met je zwangerschap!!

 

Wij hebben de combi test wel laten doen, ook al komen er bij ons in de families geen afwijkingen e.d. voor. Zekerheid krijg je nooit maar zoals al eerder werd geschreven kan je je er wel op voorbereiden mocht er wel wat zijn. Bij de combi test kijken ze weer naar andere dingen dan bij de 20 weken echo.

 

Op mijn werk heb ik een collega die een dochter met Down heeft, zij is al 9 jaar dus toen had je die testen nog niet. Zij zegt ook dat ze de zwangerschap niet had af laten breken maar ze had wel de test gedaan en dan ook met name om zich erop te kunnen voorbereiden. Nu werd ze na de bevalling geconfronteerd met dit nieuws en dat valt ook niet meer.

 

Heel veel succes met je beslissing.

Posted

hee meiden,

 

Bedankt voor al jullie antwoorden!! Wij hebben gister de 12 weken echo gehad (die goed was!!!) en hebben ervoor gekozen om geen combinatietest te doen.

 

Dees: meid, hoe is het met jou?

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.



  • Posts

    • Hallo, Wij hebben onlangs een eerste poging ICSI gedaan. We hadden in totaal 13 eitjes die geïnjecteerd zijn. Hier zijn helaas geen bevruchtingen uitgekomen.  Uit het onderzoek is ook niets raars gekomen, geen afwijkende eicellen of zaadcellen.  Nu willen we niet hetzelfde riedeltje nog eens doen zonder verder onderzoek.  We hebben onze zinnen gezet op Gent. Daar schijnen ze meer onderzoek te doen.  Zijn er meer mensen die geen bevruchtingen hebben gehad na een - in principe - succesvol ICSI traject tot dan toe? En wat zijn jullie vervolgstappen?   
    • Hai @Ele   Wij zijn eind 2020 gestart met ivf. Eerste poging hadden ivf gehad en daar kwam helaas helemaal embryovorming. 2de ronde icsi gedaan hier 6 embryo's 1 terug geplaatst, geen succes. 1 was sterk genoeg om ingevroren te worden dus deze in mijn natuurlijk cyclus mogen terug plaats. Hier van zwanger geworden maar helaas een vroege miskraam. Bij de 3de rond niets in de vriezer maar 2 laten terugplaatsen en hieruit is onze zoon Noah geboren. Hij is nu net 1 geworden. Door ziekte van mijn man besloten snel weer de volgende ronde ivf in te gaan nu hij nog zo gezond mogelijk is. Eerste punctie zit er weer aan te komen en moet zeggen dat ik hem best wel weer knijp. Vond de vorige rondes zwaar maar met z'n lief klein mannetje erbij is het er niet makkelijker op. Hoe ervaar jij dat met een dochter van bijna 3?
    • Hoi! Ik ben 40 en voor het eerst bezig met ICSI in UZ Brussel. 3 jaar geleden 6 IUI pogingen gehad in een Nederlands ziekenhuis zonder resultaat. Ik heb afgelopen dinsdag mijn eicelpunctie gehad met 4 eitjes als resultaat. We zijn nu uiteraard in spanning aan het wachten op nieuws. Over 5 dagen worden we pas gebeld door de arts met het nieuws hoeveel embryo's de vriezer ingaan. Als er intussen iets mis zou gaan dan worden we eerder gebeld. De reden dat ik deze cyclus geen terugplaatsing kan hebben is omdat ze hebben ontdekt tijdens de punctie dat ik een poliep heb in mijn baarmoeder. Die moet eerst verwijderd worden voor ze een terugplaatsing kunnen doen. Logisch maar toch was het wel even balen!  Ik zou het leuk vinden om ervaringen te delen met lotgenoten. Hoe gingen jullie bvb om met de wachtperiodes,wat waren jullie ervaringen met de hormonen,de punctie etc... Lieve groetjes, Nathalie 
    • Hi @Aisiya, Ik begin binnenkort met mijn tweede ronde IVF/ICSI! En ik ben 42... 🙂 Ben jij al begonnen of begin je ook binnenkort?  Ik heb mijn eerste ICSI behandeling gedaan 4 jaar geleden, met als resultaat een hele mooi dochter van nu bijna 3 jaar.  Toen heb ik veel steun gehad aan deze forum, en om verhalen te delen en lezen van andere die hetzelfde meemaken.  Het lijkt mij fijn om elkaar te ondersteunen! 
    • Ik begin binnenkort voor de tweede keer met IVF ./ ICSI en ik ben benieuwd of er andere zijn die ook beginnen of net zijn begonnen?  Ik heb 4 jaar geleden mijn eerst ICSI ronde gehad, met de resultaat een hele mooie dochter van bijna 3. 
  • Topics

×
×
  • Create New...

Important Information

Terms of Use