Combinatietest: wel of niet doen? Ervaringen graag

[fren-1976]

Ik ben op dit moment 10.5 week zwanger en we moeten dus binnen nu en een week besluiten of we wel of niet de combinatietest laten doen. Ik twijfel heel erg: de uitslag geeft natuurlijk geen enkele garantie, is immers slechts kansberekening. Ik voel weinig voor een vruchtwaterpunctie vanwege het (kleine) risico op een miskraam. We hebben te veel moeite moeten doen voor deze zwangerschap. Dan zou je dus zeggen dat de logische keuze geen combitest is. Maar toch blijft er iets knagen. Maar om nu de test te doen omdat een extra echo zo leuk is, vind ik ook eng, stel je voor dat de uitslag niet goed is?

 

Mag ik vragen wat voor jullie de overweging is geweest om de test wel te doen? En wat was de uitslag (maw; in welke schaal ligt de uitslag, loopt dat van 1:250 tot 1:1000 of gaat het breder tot bijvoorbeeld 1:10.000).

 

Ik hoor graag!

 

Fren

[Sylvino]

Wij hadden de test gepland staan omdat wij zouden willen weten of er een kans zou zijn dat er iets met het kindje aan de hand zou kunnen zijn.

Dan moet er een afweging gemaakt worden om verdere stappen te ondernemen en daar zijn wij het altijd over eens geweest, het is een gezamelijke beslissing voor ons al voordat wij aan kinderen begonnen.

Ondanks dat het helaas moeilijk gaat om die wens te realiseren heeft dat onze beslissing niet beinvloedt.

[Ang3l]

Hoi Fren,

 

ik begrijp je angst. Maar voor ons was het al vanaf begin klaar, wij wilden de Combinatietest. Ik ben natuurlijk ook al 37 jaar oud, en de kans op een afwijking of iets, is groter dan als je jonger bent. En voor ons was ook klaar, ook al denken sommige mensen er anders over, dat wij geen gehandicapt kind zouden kunnen opvoeden. Ik weet hoeveel moeite het kost omdat mijn zus zelfs ook een gehandicapt kind heeft (maar dat was omdat hij tijdens de geboorte geen zuurstof kreeg).

Nou was ons Combi test helemaal goed . Maar toen we dan de 20 weken echo hadden bleek dat er toch iets mis is, het baby wilde niet mee groien als het moest. Dus nu was ons gevraagt een vruchtwaterpunktie te doen wat ik echt niet wilde doen. Ik was erg bang voor een miskraam. Maar ik had geen keuze en ik was al zo zenuweachtig omdat het niet goed mee gegroeid was, dat ik dacht ja we doen het dan maar om toch chromosomendefekt te kunnen uitsluiten.

En ja hoor, geen een afwijking, geen chromosomendefekt. Alles prima met het baby en nu ook (vandaag 24 weken) is het zelfs weer op tijd.

Het is een zware beslissing, maar als je al weet, dat je zelfs een gehandicapt kind zou willen krijgen, dan moet je het niet doen. Het is echt niet makkelijk. Jij alleen kan deze beslissing nemen. Wij kunnen alleen onse ervaring met je deelen :)

 

Ik hoop voor je, dat je de juiste beslissing gaat nemen . Succes verder met je zwangerschap :D

 

Liefs

Sylvia

[Esk]

Wij hebben de combinatietest wel laten doen omdat wij graag vooraf zouden willen weten of we een kindje met Down zouden kunnen verwachten. We hebben er wel voor gekozen per eventueel volgende stappen te beslissen wat we gingen doen (dus bij een slechte uitslag beslissen wel of geen punctie, en zo verder) in plaats van vooraf al te besluiten wat meestal wordt aangeraden.

 

Bij een uitslag van 1:250 of kleiner wordt je vervolgonderzoek aangeboden. Ikzelf had uitslagen van 1:350 bij mijn eerste en 1:433 bij de tweede, maar er zijn legio mensen die een uitslag hebben van 1:100000 of groter. Het zegt dus helemaal niets, hoewel het best voelt alsof je een "slechte" uitslag hebt als dat getal zo klein is. Maar het zegt natuurlijk ook nog niet zoveel. Bij een uitslag van 1:250 betekent het dat je in een groep van 250 vrouwen met dezelfde uitslag er 1 vrouw zwanger is van een kindje met Down. Maar ja, bij een 1:10000 kan je natuurlijk ook net die ene zijn... dat moet je je altijd wel realiseren, het blijft een kansberekening.

[Guest estrhalita]

Bij mijn 1ste zwangerschap was ik 35 jaar toen ik zwanger werd. Wij hadden besproken dat wij geen gehandicapt kindje wilde opvoeden dus een combinatietest zou de 1ste mogelijkheid zijn en als die niet goed zou zijn dan verder onderzoek.

Ik had door mijn leeftijd een kans van 1:499. Na de meting was het een kans van 1:1000. Dus geen verhoogd risico. De 20 weken echo was ook helemaal in orde, maar 2 min. na de geboorte bleek dat mijn zoontje het Syndroom van Down heeft en hij had ook een darmafsluiting.

BIj mijn 2de zwangerschap heb ik zowel de combinatietest laten doen als de vruchtwaterpunctie. Na de meting van de combinatietest had ik met mijn leeftijd en het feit dat ik al een downtje heb een kans van 1:100, na de meting een kans van 1:12.500. Maar toch een vruchtwaterpunctie laten doen, omdat die kansberekening in onze ogen niks zegt. De punctie was helemaal goed.

 

Ik ken inmiddels veel ouders met kindjes met het syndroon van Down en bijna (9 op de 10 zeg maar) hadden geen verhoogd risico bij de combinatietest en hebben dus geen verder onderzoek laten doen.

 

Succes met je beslissing.

[fren-1976]

hmm, ik neig steeds meer naar niet doen, omdat het kennlijk een test is die een vals gevoel van veiligheid biedt.

Maar wellicht zijn er nog meer ervaringen?

[Barbara79]

Hi Fren,

 

Onze afweging om wel een combitest te doen was dat we geen kindje met een geestelijke handicap wilden. De combitest biedt weliswaar geen zekerheid, maar wel een indicatie, en is risicoloos. Wat ons betreft was de combitest samen met de 20-weken echo het beste wat we konden doen qua risicoloze prenatale screening.

 

Onze uitslag was 1:3900, en onze zoon is 100% gezond. Zuur om te lezen dat het ook wel eens mis gaat, zoals hij Estrhalita. Ik denk dat de combitest een grove screening is: de kans dat de uitslag niet klopt is relatief groot. Helemaal nutteloos zal de test ook niet zijn, anders werd hij niet zo veelvuldig gebruikt, maar het gaat om hele grote getallen en jij bent slechts 1 individu...

Succes!

Groetjes,

Barbara

[J0se]

Fren, ik heb hem ook niet gedaan. Stond er destijds hetzelfde in als jij. Je moet voor jezelf afwegen, wat doe je als blijkt dat je kindje gehandicapt is?

Een zware en moeilijke beslissing. Zelf wilde ik ook geen vwp, op voorhand al niet. Dus toen adviseerde de gyn om het niet te doen. Juist omdat het een kansberekening is en als je het bij de combitest alleen houdt en je blijkt verhoogd risico te hebben, dan zit je tot aan het einde in onzekerheid. Het kan nl. ook andersom, de uitslag is goed en dan blijk je toch die ene van de zovelen te zijn. Het is meer hoe ga jij er mee om, kun je zoiets handelen of word je er onzeker van?

Dat is iets dat kunnen wij niet voor jou beslissen helaas!!!

Bij de 20-weken echo krijg je ook geen garantie, maar daar worden wel evt. lichamelijke afwijkingen herkend en dat telde voor mij meer. Dus heb ik de combitest niet gedaan, omdat ik zelf een onzekere muts ben.... leek me niet verstandig.

 

Ik ken een verhaal, zal het proberen kort te houden... ik sprak laatst met een vrouwtje, zwanger van 2e kind. uitslag combitest niet goed, hele dikke nekplooi 5 mm. vervolgonderzoek ( vwp) ook niet goed. Zij zaten al in de fase van: wat doen we? Houden of met alle verdriet en pijn afscheid nemen van een zwangerschap.

Zelf werkte ze met gehandicapten en besloten het niet te houden. Wel wilde ze voor de zekerheid nog een extra echo.

En wat bleek? De hele nekplooi was inmiddels normaal, ze hebben de gok genomen. Klinkt erg kort door de bocht, daar is heel wat zweet, bloed en tranen in gaan zitten. En nu heeft ze een gezonde zoon van bijna een jaar oud.

Zo kan het ook.....

 

Ik wens je erg veel sterkte met het nemen voor een voor jou juiste beslissing.

Wel wil ik erbij zeggen dat ik respect heb voor meiden die het wel doen hoor, begrijp me niet verkeerd!!! Maar ik ben erg nuchter en het blijft een kansberekening en kun je daarmee dealen ja of nee? Knap als je het wel kunt, ik kan dat niet!! Succes iedereen!!

[ivfsh]

hi Fren!

Dit heeft ons ook bezig gehouden, heb hier een paar weken geleden ook een topic over geopend, daar staan ook nog wat reacties in.

 

Wij hebben het niet gedaan omdat:

- we niet in een risico categorie vallen

- we voor ons gevoel niets hebben aan alleen een kansberekening. Een kans van 1 op 200 is namelijk al verhoogd risico, terwijl je dan dus wel 199/200 kans hebt dat het wel goed zit

- na de miskramen die we hebben gehad, zou ik nooit een vruchtwaterpunctie laten doen. Het risico dat iets misgaat is heel klein, maar tja.... we hebben al te vaak bij de kleine procentjes gehoord....

 

Wel hebben we tijdens de 12 weken echo gevraagd om te kijken naar de nekplooi en of alles er voor de rest ook goed uitzag. Beetje dubbel he...

 

Succes met het maken van de beslissing!

[fren-1976]

Hi IVF,

 

Ik zit met exact dezelfde argumenten. Denk dat wij hè ook niet zullen doen. Ik heb de volgende echo bij 13w5d, misschien kan ze dan nog kijken.

Dank trouwens voor de tips over je eigen topic, ikhad wel gezocht maar nie geonden. Nu wel en de verschillende topics sterken me in m'n besluit de test niet te doen. Nu vin nog overtuigen, maar dat zal nie moeilijk zijn.

 

Dank allemaal!

[Guest SJSL]

Wij hebben het ook niet gedaan (reden: zie andere topic), maar wel lekker met 14 weken de eerste pretecho geboekt :) Kon eigenlijk nog niet volgens de website van het echo bureau, maar gewoon gevraagd en ze deden het wel.

Lekker een echo voor de leuk, we hebben er verschillende gedaan. Alleen even een half uurtje kindje kijken is echt fijn.

[Moontje]

Hey Fren,

 

Ik heb het met mijn huisarts besproken bij de eerste en mijn afweging om het niet te doen is dat ik bij een kansberekening ik het vervolg onderzoek niet zou willen doen en het zou ook geen reden zijn om de zwangerschap af te breken. Ik ben dan zo postiief ingesteld dat ik de kans dat het goed is 99 van de 100 een te grote kans vind dat het wel goed gaat. Daarnaast heb ik dan een onzekere zwangerschap.

 

Een lichamelijke handicap vind ik een moeilijkere keuze, maar een kindje met het syndroom van Down kan ons leven ook erg verrijken. Bekenden van me hebben 2 zwaar autistische kinderen en dat vind ik misschien nog wel erger en dat komt niet uit zo'n test.

 

Die 100% zekerheid krijg je gewoon niet, hoe graag ik dat ook zou willen......

 

Succes met de keuze.

[Testr]

Goh, goeie topic Fren.

 

Emotioneel wil ik niet testen, rationeel wel (alleen combi test, omdat die grote kans op geruststelling geeft) Maar na verhaal Es, zegt ook ratio "no way". Dan zou het alsnog schijnkans geven.

 

Wij zouden hoe dan ook geen vervolgonderzoek willen, tenzij de kans inderdaad ook 1 op 5 zou zijn. Maar ja...

 

Zooo jammer dat ze in NL geen bloedtest doen die zekerheid! VU is er wel mee bezig, maar na ons gesprek daar blijkt het nog lang niet goed doorgetest.

[fren-1976]

Ik ben nog steeds blij dat we het niet gedaan hebben. Bij de pretecho met 12 weken heeft de echoscopiste naar de nekplooi gekeken en gaf ook aan dat er geen reden voor ongerustheid was. Zeker als je niet van plan bent concequenties aan de uitslag te verbinden (vruchtwaterpunctie etc), zou ik geen combi test doen. Het zegt nl helemaal niks! Is een kansberekening, en zelfs als je een super uitslag hebt, zou je dat ene geval kunnen zijn dat wel een kindje met down krijgt.

 

Je moet natuurlijk zelf de keuze maken! Maar me een bloedtest wordt het inderdaad exacte wetenschap en zou ik het denk ik ook wel weer overwegen.

[Testr]

Eens hoor!

 

Ik begrijp alleen dat een nekooimeting je apart geleerd dient te hebben, dus of ik een niet ervaren nekplooimeter alsnog een uitspraak durf laten te doen, weet ik niet hoor!

 

Had jij ook een 20 weken echo? Die krijgen wij ook aangeboden.

 

Stomme is dat wij op zelfde dag intake + echo locale gyn in ochtend de nekplooi in VU gepland hebben. Kon niet anders, maar van mij hoeft het steeds minder. J laat het aan mij over, maar als wetenschapper hoopt hij wel op meer informatie. Maar ik bepaal, zegt ie. Nou prima :)

 

De risico van de stress over uitslagen, zijn ook niet goed voor de uk! Ik werd weer aan het twijfelen gebracht door de reacties van meiden in mei uitgerekend topic. Hun lans is licht verhoogd, maar de zorgen erg verhoogd! Ben bang dat dit voor mij ook zou gelden...

[fren-1976]

Ja, wij hebben wel een 20w echo gedaan. Vonden we toch wel spannend. Heb m zelfs 2 keer gehad; een keer bij het Slotervaart en 1 x in het vu. Vu wil nl alle zw die door icsi of IVF zijn ontstaan zelfs echoën. Wij hadden bij de eerste echo een iets te grote hoofdomtrentk, maar dat was bij de tweede echo helemaal op de gemiddelde curve. Ook de 20w echo blijft een momentopname, maar structurele afwijkingen kunnen ze echt wel opsporen.Wbt de combitest kan ik je niet raden, ik wilde niet, vin vond de beslissing moeilijker. Voor ons gaf de doorslag dat we absoluut geen vruchtwaterpunctie wilden vanwege het kleine risico op een miskraam. En we wilden niet in de stress blijven zitten als de waarde wel aan de lage kan was. Maar jij krijgt m denk ik standaard aangeboden en vergoed vanwege je leeftijd, toch? Dat was bij mij ook geen indicatie nl (32).

[Testr]

Vu biedt ons ook een 20 weken echo! Goed idee om die dan ook dubbelop te doen. Ik weet het weer van je uitslag. Was de 1e keer in het VU?

 

Ja mijn leeftijd is een grens, wel hoe dan ook vergoed. Punctie was 3 weken na 35e verjaardag vorig jaar november. Tp was 4 weken voor 36e verjaardag. Dus 1e leftihd schijnt te tellen. Zonder verder onderzoek is kans nu 1 op 350. Daar kan ik vrede mer hebben.

[fren-1976]

Nee, 1e was in Slotervaart en zijn toen vanwege de hoofdomtrek doorverwezen naar het vu. in Slotervaart nam de echoscopiste echt de tijd om uit te leggen wat ze zag, in het vu was het echt medisch, snel en zakelijk. Wel zeer kundig uiteraard. Wanneer moet je voor de echo?

[diaan39]

Wij hebben de combinatietest wel gedaan, en eigenlijk puur vanwege mijn leeftijd 40.

We zouden geen vruchtwaterpunctie hebben gedaan, omdat wij niet het risico wilde lopen dat het de zwangerschap zou beëindigen ook wij weten dat de test niet 100% betrouwbaar is. Waarom we het wel hebben gedaan is puur om ons te kunnen voorbereiden, als er wel een afwijking zou zijn geconstateerd.

Wij zouden het mannetje niet hebben weg laten halen als het down zou zijn.....we hebben namelijk al een dochter met een handicap, dat door de geboorte is gekomen.

[Testr]

En wat was de uitslag Diaan?

 

Fren, staat gepland voir vrijdag 11w6d. Vandaag en morgen nog maar een laatste praatronde samen.

 

En 20 weken echo in het VU dan onze voorkeur obv jouw verhaal!

[fren-1976]

Ik denk dat je sowieso naar het vu moet voor de 20w echo vanwege het ontstaan van de zw.

Wat een gedoe allemaal hè... Je blijft besluiten nemen en wikken en wegen.

[Testr]

Nou pff! Maar zus zei al toen ik vertelde dat ik zwanger was "de zorgen zijn begonnen". En dat is op veel fronten ook zeker zo! Maar als het goed is, krijg je er ook veel voor terug. :-))

[diaan39]

@ Testr de uitslag bij ons was eigenlijk heel erg goed zijn nekplooi was 1,9 mm en mijn bloed was ook heel goed.