PGD ivm BRCA gen

[ivfpgd]

Heeft iemand ervaring met PGD in Nederland en/of Belgie?

Ik ben zelf draagster van het BRCA1 gen en twijfel over PGD.

Ben benieuwd naar ervaringen!

[moedeloos]

Hey ivfpgd, wij hebben net een ICSI-PGD in Gent achter de rug.

Onze embryo`s moesten pgd onder gaan omdat mijn man een xyy chromesoom heeft. Dit heeft 1 op de 1000 mannen, maar meestal weten ze dat zelf niet, omdat het gewoon een foutje is van de natuur.

Wij hebben een goede behandeling achter de rug helaas heeft deze niet tot een zwanger schap geleid.

Onze volgende icsi behandeling gaan we doen zonder pgd omdat ze bij ons 4 embry`s hebben kunnen testen en ze alle 4 de goede chromesomen bevatten.

 

Maar goed ik weet niet wat je vragen zijn dus vraag maar raak, miss kan ik er een paar beantwoorden.

En misschien kan je uit leggen wat BRCA1 precies is.

[huanne]

Hoi ivfpgd,

 

Ik heb ervaringen met icsi-pgd Behandelingen in UMCU te Utrecht ivm chomosoomafwijking bij mijn man. Totaal drie behandelingen gehad, telkens 1 niet aangedane embryo teruggeplaatst gekregen, maar helaas hebben ze niet mogen leiden tot een zwangerschap. Wij hebben ook een keer gehad, dat we meerdere niet- aangedane embryo's hadden, maar dat na de pgd-test de embryo gestopt was met groeien en niet geschikt was voor een terugplaatsing en/ of invriezen. Het pgd-traject is een afvalrace, waarvan je hoopt dat het eindresultaat een doorgaande zwangerschap oplevert. Helaas heeft dit bij ons niet zo mogen zijn. Ik sta open om jouw vragen te beantwoorden, indien mogelijk.

 

Veel succes in jullie weg vinden.

 

Groetjes Huanne

[ivfpgd]

Jeetje wat een heftige verhalen van jullie beide!

Ik ben draagster van het BRCA1 gen, dit betekend een enorm verhoogde kans op borst en eierstokkanker. Tot nu toe is het gelukkig nog goed gegaan maar zodra de kinderwens in vervulling is zal ik mijn eierstokken en borsten preventief laten verwijderen.

Mijn moeder is een aantal jaren geleden aan kanker overleden en sinds 4 jaar weet ik dat ik drager van dit gen ben. Mijn kindjes hebben dan ook 50% kans om ook dit gen van mij te erven..

Ik heb 1 zoontje op de natuurlijke manier gekregen simpelweg omdat ik niet wist dat er zoiets als PGD bestond. Nou kan mijn zoon wel drager zijn van het gen en het weer aan zijn kinderen doorgeven maar de kans dat hij ziek wordt is gelukkig erg klein. Kortom heeeel erg blij dat het een jongetje is!

Met de wetenschap dat het mogelijk is om mijn kindje te kunnen behoeden van het gen twijfel ik erg of ik het moet doen.

Met name omdat ik het een heel eng idee vindt dat er een cel uit de embryo wordt gehaald wat ook niet meer terug gaat.

Nu is het met mijn gen zo dat er een 50% kans is dat ik het doorgeef en er natuurlijk een 50% kans op een jongetje is. Ook is het een ziekte die 'pas' vanaf je 30ste levensjaar echt een rol gaat spelen ivm controles en eventueel preventief handelen. Ik heb dan zoiets van je weet nooit waar de wetenschap over 30 jaar is wat betreft het BRCA gen.., wie weet wordt je er tegen die tijd wel 'gewoon' tegen inge-ent oid.

Ook heb ik weleens gehoord dat ze in Belgie al veel langer bezig zijn met IVF en daar ook veel beter kijken naar de dosering hormonen die je krijgt. Wel schijnt het daar weer een stuk duurder te zijn. Iemand hier ervaring mee?

Afgelopen week hebben we ons eerste intake gesprek in Utrecht gehad dus de feitelijke informatie hebben we allemaal gekregen.

Alleen de ervaringen ben ik nog wel erg benieuwd naar.

 

Ik hoop nog wat van jullie te horen en zo niet, erg veel succes met jullie behandelingen!!

[huanne]

Hoi ivfpgd,

 

 

Het blijft een ingewikkelde afweging, kies je voor pgd wel of niet. De keuze dienen jullie zelf te maken met alle dilemma's die daarbij komen kijken. Dat kan niet iemand anders doen voor jullie.

Je schrijft dat je het eng vind dat er een cel wordt afgenomen van de embryo. Tja, de artsen geven aan dat dit op zich zou kunnen. Uit een pgd- traject worden gewoon gezonde kinderen geboren. Wij hebben zelf de ervaring dat er ook ontstane embryo's zijn afgevallen, omdat ze niet zijn doorgegroeid na de pgd- test. De vraag die ik hier wel over heb gesteld, komt dit doordat er een cel en soms twee worden afgenomen. Het antwoord is niet eenduidig. Het zou er dus mee te maken kunnen hebben. Ik weet dat ik een paar maanden nadat onze 3e pgd behandeling mislukt was, nog heb overwogen, moeten wij voor 4e pgd naar het buitenland. In Nederland is restrictie die Maastricht oplegt max 3 pgd behandelingen. Gezien de combinatie van afval en het niet willen aanslaan van drie niet aangedane embryo's hebben wij uiteindelijk besloten om qua pgd behandelingen het hierbij te laten.

Over België en de hormoon doseringen, daar heb ik geen ervaringen mee en kan ik geen antwoord op geven. Over de prijzen, dat klopt wel dat het daar duurder is ( van verhalen te lezen op internet) en ook zelf uitgezocht voor de eventuele 4e pgd behandeling.

veel succes met het maken van de afwegingen.

 

 

Groetjes Huanne

[Anne82]

Hoi Ivfpgd,

 

Ook hier een (positieve) ervaring met PGD. In ons geval gaat het om een dominant overervende spierziekte; HMSN 1a. Wij hebben net als jullie 50% kans om deze door te geven maar helaas bestaat er in het geval van HMSN geen dragerschap en zal een aangedaan kindje ook altijd de ziekte krijgen. Ik heb zelf ook HMSN helaas en aangezien het een progressieve ziekte is met een heel verschillend ziektebeeld was het voor ons geen keuze. PGD proberen of samen verder gaan, er is namelijk niet vooraf te voorspellen in welke zwaarte de ziekte zich zal uiten en ik zou het er heel erg moeilijk mee hebben als ons kindje hetzelfde zou hebben als ik. Gelukkig konden we in Maastricht terecht en hebben zij zich sterk gemaakt om ons de mogelijkheid van PGD te bieden aangezien dit in Nederland bij HMSN nog niet eerder was gedaan. Heel lang traject geweest (in januari 4 jaar geleden voor het eerst een ziekenhuis binnengestapt) maar zoals je aan mijn onderschrift kan zien ben ik momenteel ruim 8,5 weken zwanger. Uiteindelijk hebben we het geluk gehad snel zwanger te raken (1e terugplaatsing is in augustus geëindigd in een miskraam).

 

Ik heb PGD-traject op het lange wachten na niet als heel zwaar ervaren maar dat komt misschien ook omdat we behalve een miskraam en een overstimuatie bij de eerste poging snel zwanger geworden zijn. Het is zoals Huanne zegt een afvalrace, heb je veel goed bevruchte folikkels dan zal je ook een grotere kans hebben op een goed niet-aangedaan embryo om terug te plaatsen. Als je geluk hebt zitten er nog cryo's bij maar die zijn helaas zeldzaam is ons verteld. Het is voor de arten in het begin erg zoeken naar welke dosering voor jou het beste resultaat oplevert. De eerste poging zal daarom misschien niet direct een goed resultaat opleveren.

 

Over het weghalen van die ene cel zou ik me geen zorgen maken, voor zover bekend (en PGD bestaat al een flink aantal jaren) is dit niet nadelig voor de ontwikkeling van het kind. Bij het ontdooien van cryo's 'verdwijnen' er ook regelmatig cellen maar dat heeft ook geen nadelig effect. Ons cryo is ingevroren met 12 cellen en ontdooit met 10 en zie nu het reultaat..!

 

Voor je naar België overstapt zou ik wel willen adviseren om het eerst via een Nederlands ziekenhuis te proberen. Ik begreep destijds dat de verzekering anders moeilijk kan doen en ze niet of slechts gedeeltelijk vergoeden. PGD bij BRCA is een van de meest voorkomende PGD behandelingen in Nederland, wachtlijst is waarschijnlijk wel lang.

 

Ik wil je heel veel succes wensen met je keuze, mocht je vragen hebben kan je ze altijd stellen, misschien kunnen wij ze voor je beantwoorden. Zoals je ziet zijn er meer PGD'ers hier! :)

 

Liefs,

Anne

[kimberly]

Hallo ik ben Kimberly en 31 jaar.

 

We hebben net te horen gekregen dat wij met ICSI morgen beginnen,ik heb pcos en een insuline recistentie,het kwaliteit van mijn partner zijn zaad is erg slecht.

Nu heb ik het BRCA1-gen { eierstok en borstkanker} ik heb hier zelf preventieve borstamputatie voor ondergaan,nu kan ik het gen doorgeven aan ons kindje dit is 50% nu hebben ze in het ziekenhuis voor gesteld om PDG te doen{ selecteren op het defecte gen} bij een 8 dellige embryo halen ze een cel weg voor dna onderzoek,en als het aangedaan is kan het niet terug geplaast worden,de kans om zwanger te worden hierbij is 15 tot 20% ik wil het gen niet doorgeven aan mijn zoon of dochter,maar ook ben ik bang dat het niet gaat lukken om zwanger te worden!we moet hiervoor naar maastricht hier word deze behandeling gedaan,omdat ik erfelijkbelast ben wil ze mijn eierstokken ook nog weg halen rond mijn 35ste.

 

30 januarie heb we een vervolg gesprek,na het bloedprikken en echo van mijn partner.

Wie heeft hier ervaring mee of wat zouden jullie doen?,liefs kim.