Verborgen reflux? Koemelkallergie?

[Henne]

Th heeft wel eczeem, maar dat vond de huisarts ook niet op KMA wijzen. We smeren nu drie keer per dag vette zalf....tja... Huisartsen, zelfs in een vinexwijk met veel baby's, zijn natuurlijk geen expert op dit gebied.

 

Hier een hele nare middag. Th huilde weer veel en ik raakte daar zo van in de stress, dat ik op een geheven moment op het punt stond de deur uit te lopen. Zat op de deurmat te janken. En om kennelijk te bewijzen dat het echt wel goed gaat komen (?) dronk meneer net rondom zijn badje 120+30 en toen nog eens bijna 30cc ....snap jij het, snap ik het... Verdeeld over acht flessen heeft hij vandaag 770cc gedronken! Dat is ruim wat hij zou 'moeten' drinken.

 

Hoe doen jullie dat trouwens met de zantac? Ik geef hem twee maal daags 1ml, voor een voeding. Omdat hij bij wakker worden gelijk drinkt, is dat wel vrij direct voor de voeding. Zou daar langer tussen moeten zitten? Eerst z'n luier verschonen bijvoorbeeld?

 

Weet dat ik het tijd moet geven, maar ben zo doodop. Vannacht was natuurlijk ook dramatisch en dan zo'n middag er achteraan. Ik ga nu snel naar bed en hoop dat hij het op die enorme hoeveelheid van net een flink aantal uurtjes doorhaalt.

[Chantal33]

Meiden heb zo met jullie te doen. Weet wat jullie meemaken nu. Hoop voor jullie beide snel verbetering.

 

Zuuz via neocate weet ik dat het min 6 weken duurd voor dat alles uit het lichaam is de darmen moeten eerst alle ontstekingen kwijt en dat heeft echt tijd voor.

Misschien een tip voor jullie als ik het echt even niet weet bel im met neocate zelf met mijn vragen of via de mail en krijg altijd direct weer antwoord terug.

Fijn dat E de pacco niet erg vind hoop voor jullie dat dit een uitkomst is.

 

Henne je vrieg wat onze th. wel mag eten nou hij eet nu zonder problemen wortel, broccoli, bloemkool, doperwten, witlof ,courgette en bonen voor de rest nog geen groente aardappelen pasta rijst en als fruit alles gekookt appel, peer, pruim, mango, abrikoos. En het brood is gluten lactose en koemelk vrij brood.

Dus zoals je leest eet hij nog niet zo veel en hebben we nog niet zo heel veel voor op het brood.

 

Henne ik zou ook wat tijd tussen de z.antac en voeden laten zitten maar probeer het uit en volg je gevoel.

[zuuz]

Oh, Henne, wat zwaar klinkt dat zeg. Is Th op zulke momenten nergens mee te troosten? Dat lijkt me echt supernaar.

 

Wij geven z.antac met een klein beetje melk uit een flesje, direct daarna de rest van de melk. Van de ha moest het met een spuitje (het moment van toedienen niets over gehoord), maar ik heb dat geprobeerd en dat werd een groot drama. Ik las toen op internet dat veel mensen het met wat melk doen. Dus dat maar gedaan, omdat ik écht wilde dat ze het binnenkreeg. En het geeft goed resultaat gelukkig. Wij zitten op 2x 2ml, maar E is ook een kleine 6 kg. We begonnen met 4800 gram en 1,5 ml 2x dgs.

Misschien je apotheek navragen, die zullen het het beste weten denk ik.

 

Ach, die arme Th (en jij), maar het gaat echt goed komen. En afgelopen middag zegt niets over de komende nacht of hoe het morgen zal zijn. Succes lieve Henne!

[Henne]

Tip huisarts was ander ziekenhuis proberen als we eerder willen, iemand goede ervaringen in regio Rotterdam? Delft/Voorburg? EMC? Sint Franciscus? Maasstad? Groene Hart? We zouden nu naar Ijsselland.

[Henne]

Sophia zal wel helemaal idiote wachttijd hebben

[Beanie]

Sophia zal wel helemaal idiote wachttijd hebben

 

*breekt ff in*

 

Hi Henne,

 

Ga gewoon bellen! Ook het Sophie als je daar het liefste heen wilt! Soms valt het reuze mee... Al denk ik dat je eerder in een perifeer ZH een afspraak zult krijgen maar niet geschoten is altijd mis!

Sterkte!

 

*Breekt weer uit*

[Henne]

Ga idd rondje bellen maar als iemand ergens goede ervaringen heeft mbt reflux/KMA staat dat bovenaan mijn lijstje :-)

[Chantal33]

Kan je helaas niet helpen. Maar zou ook een rondje gaan bellen naar alle ziekenhuizen.

Hopelijk kunnen jullie snel terecht in een van de ziekenhuizen.

[Sorpresa]

Wij geven de z.antac uit het spuitje vlak voor de voeding. Het is een maagzuurremmer, hoeven ze niet nuchter voor te zijn ofzo en het werkt prima zo.

 

Hier duurde het ruim een week voor de z.antac goed effect had. Het slokdarmpje moet eerst helen en dat duurt even. Onze kleine Truus heeft ook eczeem, krampjes, last van haar stoelgang, projectielbraken (is minder nu met zantac) maar geen KMA. Het ging de eerste twee maanden echt dramatisch hier met beiden maar nu merk je aan Klaasje niks meer. Truusje blijft last houden van verstopping en daarom zijn we nu een week aan de lactulosestroop. We gebruiken ook nutriton want er kwam echt veel teruglopen als ze weer in hun bedje lagen. Truusje en Klaasje groeien allebei wel goed overigens.

 

Ik heb ook gedacht over weglopen en zelfs uit het raam springen toen ze zoveel huilden. Volgens mij is dat best normaal, je zit nog vol hormonen en je hele ritme ligt overhoop. Even flink uithuilen helpt, en wij hebben de kleintjes af en toe een dagje of nachtje weggebracht. Het ging hier trouwens echt van de een op de andere dag beter met ze. Misschien moesten ze ook een sprongetje ofzo. Soms weet je het gewoon niet meer he!

 

Succes!

[zuuz]

Hier gaat het weer veel slechter sinds een paar dagen. Ze reageert weer met veel huilen op het drinken. Kan nauwelijks slapen en heeft veel maagzuur. Het inbakeren had tijdelijk wel effect. Sinds gisteren ook van top tot teen onder het eczeem.

Vandaag bij de osteopaat geweest. Hij voelde een iets meer dan gemiddelde spanning in haar darmen die hij kan behandelen. Verder gelukkig helemaal geen bijzonderheden. In hetzelfde gebouw zit mijn huisarts. Ik liep haar tegen het lijf en mocht gelukkig meteen met haar mee. Ze heeft zalf voor het eczeem voorgeschreven en voor haar is het overduidelijk dat ze kma heeft. We hebben een recept mee voor n.utramigen, voeding met nog kleiner verknipte eiwitten. Hiermee heeft zij betere ervaring dan met p.epti.

Mijn huisarts is antroposofisch en ze hebben ook een eigen consultatie bureau. We hebben besloten voortaan daar heen te gaan, ik voelde me daar zo serieus genomen. Wordt gerund door een collega van mijn huisarts en een diëtiste. Zij krijgen het altijd voor elkaar om de diëetmelk vergoed te krijgen, zonder provocatie. Gelukkig maar vinden zij ook dat je dat zo'n jong kindje niet aan kan doen. Als het verbetering geeft is dat duidelijk genoeg en ga je niet verder rommelen.

 

We hebben hier de rust en regelmaat maar even laten varen. E ligt nu lekker bovenop J te slapen. Ik wil niet riskeren dat ze huilt in haar bedje om pijn door eczeem of allergie ongemakken, ipv moeheid. Hopelijk brengt de nieuwe melk de rust die we nodig hebben. Als de apotheek hem in huis heeft kunnen we morgen beginnen.

 

Bah, wat een onrust en stress. Mijn kleintje heeft het zo moeilijk en is zó oververmoeid...:'-( En toch lacht ze nog elke dag.

 

Henne, hoe gaat het bij jullie? Hopelijk zet de rust zich voort? Althans, ik dacht ergens gelezen te hebben dat z. antac zijn werk lijkt te doen?

[shanna74]

Zuuz... Waarom geen neocate voorgeschreven? Hier zitten helemaal geen eiwitten meer in.

 

n.ore is nu 10 maanden. Met KMA gaat het nu goed.

reflux helaas niet. We waren gestopt met erothromisine (antibioticum, voor snellere buiklediging) en nexium. We hadden het idee dat het wel goed zou gaan. Maar helaas we zijn weer gestart met nexium ze spuugt nu helaas weer erg veel. Zelfs haar vaste voeding komt erbij uit. Echter we willen het nog even aanzien alvorens met erothromisine weer te starten. Naar ons idee wordt ze daar suffig van.

 

de afgelopen maand heeft ze zoveel te verduren gehad. 3 x opname. Opname 1 vanwegen oog- oor-, keel- en longontsteking (al 4 soorten antibiotica gehad ondertussen, daarna opname rs en vervolgens opname vanwege het rota virus...ruim weekopname, behandeling sloeg niet aan. Nu is ze 2,5 weken thuis maar wel weer beginnende oorontsteking.

 

ons meisje is eigenlijk bijna altijd wel ziek of heeft iets onder de leden. De provocatie test is hierdoor uitgesteld. Ze moet eerst beter zijn. Ook het testen van haar auto immuun is uitgesteld om dezelfde reden.

 

Verder is ze behalve bij een kinderarts ook bij een kno arts onder controle. Waarschijnlijk krijgt ze buisjes en misschien in de toekomst neus- en keelamandelen knippen. Ze is nu nog te jong.

 

nou dit was even ons verhaal.

 

en om eerlijk te zijn, soms zit ik er ook even helemaal doorheen. En zit ik thuis te janken. Zekers als bij de laatste opname ik mijn dochtertje van 3 daar hoor overgeven aan de andere kant van de lijn en ik niet naar haar toe kon komen. Ivm infectie gevaar. En zekers als blijkt dat ze door heimwee weigerde te eten voor 8 dagen lang! Dan is bij mij de wanhoop ook groot. En weet het soms ook even niet meer.

 

nu zelf longontsteking, ik ga slapen!

 

Mijn wens is voor iedereen een super fijne nachtrust! Want ooo wat hebben wij die allen had nodig! Dan kunnen wij het overdag veel beter aan!

 

dames... Droomse!

 

gr shanna

[zuuz]

Shanna, goede vraag over de neo.cate. Ik ga het morgen aan de arts vragen. nog niet begonnen met nutr.amigen, apotheek had het niet op voorraad.

 

Wat een zware situatie bij jullie, kan me goed voorstellen dat je het soms niet meer ziet zitten.

 

Beterschap met je longontsteking en véél sterkte met je kleine meid!

 

Bij E. is de eczeem minder aan het worden. En ze lijkt ook veel rustiger. Ik heb zelf zo'n gevoel dat met het eczeem de ergste allergische reactie uit haar lijf is gekomen en dat het nu beter zal gaan. Maar goed, dit is intuïtie... al durf ik daar steeds meer op te vertrouwen ;-)

 

Henne, jij naar ka las ik? Hopelijk wat duidelijkheid en antwoorden!!

[Henne]

Pfff, wat een ochtend. Ten eerste dronk Th vanochtend natuurlijk braaf een fles van 150 leeg....grrrrr... Nou ja, blij natuurlijk, maar net als je bij de ka terecht kunt 'lijkt' het dan niet meer nodig. 'Gelukkig' begon hij in de wachtkamer te krijsen ;-) en viel hij na een halve fles in slaap. BEWIJS ;-p

 

We hebben goed ons verhaal kunnen doen. Omdat we al met pep.ti en zanta.c bezig zijn, kon ze daar vrij weinig van zeggen. Het lijkt beide wat te doen, is de juiste aanpas bij mogelijke reflux/KMA, dus hiermee zeker doorgaan. Op termijn zou ze evt een ph meting willen doen voor de reflux en evt provocatie voor de KMA maar allebei vond ze nu niet wenselijk voor Th.

 

Blijft het punt van moeilijk drinken, weinig slapen, te moe zijn om te drinken, kort slapen door honger etc. Onrust speelt een grote rol, maar het kan ook zijn dat hij domweg niet goed drinkt met de fles. Ze stelde een consult met zowel een logopediste als een pedagogisch medewerker voor. In het uiterste geval kan Th opgenomen worden om de cirkeltje doorbreken,maar ze schatte terecht goed in, dat wij dat punt nog niet bereikt hebben. We willen het echt eerst zelf nog proberen. Zeker maat de zant.ac wel aan kijkt te slaan en dan zou hij in theorie ook weer makkelijker moeten kunnen drinken en vervolgens beter slapen.

 

Maandag in ieder geval gesprek pedagogisch medewerker, logopediste vol nog. Ben benieuwd. We gingen natuurlijk voor de 'fysieke' problemen, maar die behandeling was al gestart. We krijgen nu hulp bij de onrust, maar dat is misschien ook wel heel erg fijn.

 

Eenmaal thuis heeft hij geslapen, het is me gelukt hem in zijn bedje -zonder fles- te troosten en nu na drie uur pas weer te voeden. Hij heeft vervolgens een fles van 135 gedronken! Wie weet zijn we nu met bijna een week zan.tac toch eindelijk op een keerpunt beland?

 

Overigens heb ik het idee dat hij weer meer last heeft van krampjes? Iemand die ervaring door zan.tac?

 

 

Suzanne hoe is het bij jullie?

Shanna beterschap! Alles komt zo wel tegelijk, dat is heel zwaar.

[Sorpresa]

Wat fijn dat ze je serieus hebben genomen bij de ka en verder kijken dan 'overbezorgde moeder'. Dat is volgens mij de standaard diagnose die gesteld wordt pff!

 

Hier geen extra krampjes met z.antac maar dat kan wel komen doordat je van voeding bent veranderd misschien?

 

Wij zijn trouwens heel 'streng' om hier de drie R-en in balans te houden en heb het idee dat de kabouters daar wel bij gebaat zijn. Er wordt bijvoorbeeld elke dag om ongeveer dezelfde tijden gegeten, geslapen en gespeeld. In bed wordt geslapen en in de box wordt gespeeld en niet andersom (dan verscheep ik de baby in 'overtreding' dus ook). We doen altijd eerst de luier, dan evt medicijnen en dan de fles... Etc etc etc. Klinkt een beetje saai maar hier heeft het wel effect gelukkig. Inbakeren heb ik afgebouwd en nu slapen ze in slaapzakjes (van Elinorac ;-)) en ook dat gaat inmiddels goed.

Ja wat wil ik nou eigenlijk zeggen... Ik merk gewoon heel erg dat de kleintjes onze stress aanvoelen en behoefte hebben aan vaste dingen. Scheelt heel veel stereogekrijs.

Ben benieuwd hoe t gaat met hun volgende sprong, schijnt een drama te zijn :-(

[Floortje]

 

Ik heb ook gedacht over weglopen en zelfs uit het raam springen toen ze zoveel huilden. Volgens mij is dat best normaal, je zit nog vol hormonen en je hele ritme ligt overhoop. Even flink uithuilen helpt, en wij hebben de kleintjes af en toe een dagje of nachtje weggebracht. Het ging hier trouwens echt van de een op de andere dag beter met ze. Misschien moesten ze ook een sprongetje ofzo. Soms weet je het gewoon niet meer he!

 

Succes!

 

Zeg meiden, jullie hebben toch wel 'de gelukkige hui.svrouw' gezien? Op enig moment verstopt ze haar kind in een verhuisdoos in de garage, omdat ze het níet meer trek... Gebaseerd op ware gebeurtenissen, ik weet het zeker!

KMA, geen KMA, reflux, geen reflux, hebben ze niet het één, dan hebben ze iets anders! Die van mij kon niet slapen door zijn moro-reflex, omdat hij buikslaper was en omdat het simpelweg (nog steeds) het leven veel te leuk vindt om te slapen.

 

Het is vreselijk zwaar en wij IVF moeders voelen ons dan (meer dan andere moeders?) ondankbaar en vreselijk schuldig! Dat is onzin! Niet slapen, de hele tijd huilen, de gierende hormonen, de nieuwe verantwoordelijkheid en dan ook nog de enorme bezorgdheid maakt dat je soms alleen nog maar wilt (en kan) huilen en het even helemaal niet leuk vindt... 'Be carefull what you prik for!' (prikken in de zin van spuiten voor de IVF :-)

 

Ik maak wel een grapje, maar echt, we hebben allemaal die fases en het eerste jaar is gewoon het zwaarst en in alle opzichten afzien. Geef die gevoelens gewoon de ruimte, je bent ook nog mens en vrouw naast moeder en je màg gewoon je emoties hebben. Vaak lucht toegeven aan je gevoel en het uitspreken al enorm op (tenzij je zo'n takkewijf treft dat zeg 'Oh echt, nou daar had ik nou hè-le-máál geen last van, ik vond het totaal niet zwaar!')... want we kennen het allemaal!

 

Sterkte!

[shanna74]

Klopt zo ook ik... In de eerste maanden. Toen we nog niet wisten wat ze mankeerde. Werd ik op een gegeven moment gek van haar huilen. Wanhopig was ik. Heb toen haar speentje naar haar toe gegooid in haar bedje! Was toen zo geschrokken van mijzelf. Ben toen snel de kamer uit gelopen. Dat is ook wat je beter kunt gaan doen. Even een rondje lopen!

 

Mijn tante had lang geleden ook een huil/ probleem baby. Zij knapte op een gegeven moment zo door, dat ze haar zoontje op bed heeft gegooid.

 

 

Het is zo vreselijk als je niet weer wat je kleintje mankeert, dat je niet in een lekkere ritme thuis kunt zitten!

 

 

Maar dames let goed op jullie zelf en roep op tijd hulp in, ook voor jezelf en je partner!

[Sorpresa]

Ik stond midden in de nacht buiten. Adem in...adem uit... Idd soms moet je even weglopen en bedenken dat die kleine het niet doet (doen in mijn geval) om je te pesten. En ik heb ze al vroeg uit logeren gestuurd want ik was echt bang dat ik gekke dingen zou doen zoals idd dingen gooien ofzo.

[Melis25]

Heel herkenbaar meiden, ik heb me weken lang de 'gelukkige' huisvrouw gevoeld.

[Chantal33]

Henne, wat fijn om te lezen dat je serieus wordt genomen bij de ka.

Ben erg benieuwd wat ze maandag gaan zeggen.

 

Hier werkt de 3 r ook heel erg goed geeft rust voor de kleine en je zelf.

[Henne]

Regelmaat zijn wij ook heel strikt in: evt medicatie, drinken (anders is luier niet te doen door zijn gespartel, bovendien poept hij vaakmtijdens het drinken :-)), luier, even samen spelen/kroelen, in de box en bij de eerste gaap, mekker of knuistjes in z'n ogen naar bed. In bedje stevig instoppen, gordijnen dicht, kusje, en verschillend muziekje voor overdag en avond.

 

Soms wordt hij wakker zonder dat hij honger kan hebben, dan draaien we dit ritueel af zonder drinken. En zo savonds hebben we hem soms wel wat langer op schoot ipv in de box. Dan gaat hij daarna ook in badje voor de nacht. Ook dat is elke dag volgens een vast patroon.

 

Ik ben heel benieuwd wat maatschappelijk werk kan doen. Heb vanmiddag nog weer gefilmd wat er met drinken gebeurt en dat naar wat D&D meiden ge-appt: het is echt vreemd, ik verbeeld het me niet. Hoop dus ook dat de logopediste snel kan kijken. En anders in vredesnaam maar opname, zodat ze zelf kunnen zien wat er gebeurt. Want overbezorgd worden we niet meer gevonden, maar de onrust en het omgaan met het huilen werden nu wel boven het fysieke gesteld. Terwijl we het volgens mij echt juist heel goed doen voor een onrustige baby. Als hij dat al is, want met de zant.ac lijkt dat ook enorm verbeterd.

[Sorpresa]

Ik las dat het weer minder ging. Hopelijk heb je snel duidelijkheid! Is inderdaad wel raar dat hij zo onrustig is en zo wisselend drinkt.

Dacht je alle zorgen gehad te hebben na de mmm, heb je dit! Houdt nooit op he ;-)

[zuuz]

Wat een verhaal Henne, maar gelukkig goede begeleiding zo te horen.

 

Hier vandaag op het cb van mijn huisarts geweest. We zijn overgestapt dus van het reguliere cb naar deze. Vanaf vandaag n.utramigen geven. Zij vinden het gewoon beter om bij dieet voeding dan meteen de lichtst verteerbare te nemen. Ik had nog gevraagd waarom geen neo.cate, maar ben het antwoord alweer vergeten...nog beetje dementie. En niet provoceren dus, daaar ben ik erg blij om. Kan altijd later omdat je ook niet voor niks zulke bewerkte voeding wil geven, maar ze kijken echt naar of dat in het belang is van je kindje. Verder gaan we gewoon door met de z.antac en de probiotica.

 

Vaccineren gaan we nog even uitstellen ivm eczeem. Dat was ook mijn idee en gelukkig geen probleem. Verder doen we alles goed en is het de verwachting dat deze voeding zo weinig belasting geeft dat ze gaat opknappen.

[Chantal33]

Henne, wat wijzer geworden vandaag?

 

Zuuz, fijn om te lezen dat ze goed met je mee denken en dat ze niet gaan provoceren hier deden ze dat ook niet direct hoor heb eerst bijna 3 maand neocate gegeven maar nu moeten we binnenkort weer ( over 2 maand den im zo)zie er nu al tegen op omdat hij nog steeds zo gevoelig reageert op veel dingen.

 

Heb je nog een pb gestuurd.

[Henne]

Vandaag bij pedagogisch medewerker geweest, we hebben dus nu officieel een 'onrustige baby met een voedingsprobleem'. Welke rol KMA/reflux hierin spelen is nog even onduidelijk. Ik heb tips en adviezen gekregen voor de regelmaat en rust, maar 90% daarvan deden wij al dus daar kunnen we hoop ik snel mee uit de voeten. Verder een voedingsschema om terug te komen op een normaal aantal voedingen van een normale hoeveelheid. De uitdaging zit vooral in het huilen tussen de voedingen door en de voedingen zelf.

 

Dit weekend gaan we samen proberen of dit ons lukt en of ik denk dat ik het dan ook volhoud in mijn eentje ná het weekend. Maandag heb ik een belafspraak en afhankelijk van hoe het gaat wordt Th dan evt toch opgenomen. Zowel ter observatie als 'behandeling' van de onrust. Opname zou een week zijn, dus dat is echt wel even slikken. Aan de andere kant gaat het zo echt niet langer. En met opname zíen zij zelf ook wat er gebeurt ipv dat ik het alleen maar vertellen kan.

 

Vind het heel moeilijk. Heb aan de ene kant wel weer wat moed erop om dit te gaan proberen, aan de andere kant ben ik zo moe. Het klinkt enorm egoïstisch, maar een week opname, betekent ook een week slapen (mag er overdag 'naar draagkracht' zijn, maar snachts moeten we zelf thuis slapen). Vanmiddag was hij lekker aan het slapen, maar nu ligt hij te huilen en probeert mijn man hem volgens de adviezen te troosten. Ik zit me beneden op te vreten met een knoop in m'n maag en denk alleen maar 'Wordt ajb stil, wordt ajb stil'. Pfffff, moeilijk hoor. En dat grotendeels dankzij een stomme vervangende huisarts met het advies 'vaker kleine beetjes' te geven. Daar was de pedagogisch medewerker van vandaag absoluut niet over te spreken trouwens.

 

Ik ga even boven kijken....word hier heel triest van.

 

suzanne fijn dat het cb zo meedenkt!

Shanna hoe is he bij jullie?

[Testr]

Sterkte Henne, wat frustrerend..