Verborgen reflux? Koemelkallergie?

[Henne]

Vraag aan moeders van kindjes met verborgen reflux en/of kma: wat waren de symptomen, wanneer begonnen die en hoe/door wie is de diagnose gesteld?

 

Th zit sinds een dag of twee niet lekker in zijn vel. Temp is wat hoger, wangetjes en nekje zitten onder eczeem/pukkeltjes, hij is bij vlagen heel sloom/gelaten, kan heel zielig huilen, weigert de fles als de helft op is en huilt dan echt ontroostbaar hysterisch. De huisarts heeft longen en buikje geluisterd die klonken goed. Er heerst een buikvirus onder baby'tjes dus dat zal het wel zijn. Op zich kan ze natuurlijk helemaal gelijk hebben (heeft ze waarschijnlijk ook) maar nu ik erop ging letten en terugdenk kom ik op een heel rijtje 'symptomen' die er op zichzelf allemaal 'bij horen' en niet verontrustend zijn, maar in combinatie misschien toch op een probleem met de voeding kunnen wijzen?

 

Th is nu 7 weken, ik ben vanaf week 4 de borstvoeding af gaan bouwen. Sinds gisteren krijg hij alleen nog hypoallergene flesvoeding.

 

Hij:

- heeft al vanaf het begin heel veel de hik, slikt vaak, verslikt zich ook met drinken wel

- kan niet goed boeren

- blaast 'belletjes' van slijm/kwijl

- is al vanaf het begin 'verkouden': rochelt, snurkt, niest en hoest ook af en toe

- heeft een heel onrustig huidje vooral z'n wangen en nekje, omdat is veel erger geworden sinds de KV (tijdens de bv at ik lactosevrij)

- overstrekt zich zowel tijdens als na voeden (zijn al vanwege vacuumverlossing en voorkeurshouding bij osteopaat geweest, gaan hiervoor ook nog terug)

- wil niet op zijn rug n de wagenbak liggen, maar valt in de maxi cosi juist in slaap

- drinkt op dit moment een halve fles, stopt dan met drinken en begint te huilen, vervolgens te piepen met z'n mondje open en tongetje naar buiten alsof hij meer wil, maar bij aanbieden van fles begint hij nog veel harder te huilen en weigert

- vanochtend viel me op dat zijn adem zurig rook, tot nu toe niet gemerkt

- hij lijkt pijn te hebben, kan heel zielig pruttelen en ook heel 'gelaten' wakker liggen

- heeft nu dus ook een wat hogere tempo dan normaal maar geen koorts

- hij huilt al vanaf ergens de eerste week als je hem na voeden in bedje legt. Ik heb dat altijd als 'zichzelf in slaap huilen' gezien, het stopt meestal na een kwartier tot half uur

- hij slaapt nooit lang rustig achter elkaar, wordt altijd tussendoor wel even mekkerend of huilend half wakker (behalve snachts, maar sinds het een fles is valt hij ook na de nachtvoeding niet zonder wat mekkeren in slaap)

- standaard twee uur na een voeding wordt hij huilend wakker, volgende mij zijn dat krampjes. Dat komt en gaat, soms is het huilen tot aan een volgende voeding soms valt hij ook weer in slaap

 

Sinds vanochtend bied ik hem op advies van de ha elke twee uur een halve fles aan, die lijkt hij tot nu toe wel leeg te drinken zonder heel heftig te huilen of te weigeren tussendoor, maar het huilen in bedje ed blijft allemaal.

 

Nogmaals, het zijn op zich allemaal hele 'normale' dingen en waarschijnlijk is het idd een virusje en zoek ik dingen die er niet zijn, maar als dat niet zo is ben ik erg benieuwd naar ervaringen om volgende week wat beter 'bewapend' weer naar de huisarts te gaan.

[J0se]

Ik herken je verhaal! Hier een meisje die beide had. Kma gaat vaak gepaard met reflux. L had de verborgen variant.

Wat L ook nog had was een 'hieeeeeeep' geluid, dit maakte ze vaak, alsof ze t benauwd had.

Een wit tongetje, achteraf dus door t omhoog komen van de melk. En had de tong vaakmuit haar mondje. Ik had al gauw door dat er iets niet goed zat. Na twee wken Zantac, de diagnose kma. Ze was toen 9 weken. Al heel gauw verbetering met de speciale voeding. Wel bleven we het indikken en hielden we haar een half uur omhoog na iedere voeding. Ook het bedje standaard iets verhoogd aan hoofdzijde. Met 3 maanden hadden we de provocatietest en ons vermoeden werd bevestigd, L heeft kma. Vanaf die dag werd de voeding vergoed. Er is ergens een topic hierover geloof ik. Dit is mn verhaal heel in t kort.

[J0se]

En enorme zuigbehoefte, wordt dan gelijk een speen in gepropt. Achteraf baal ik daar wel eens van. Ook had ze binnen notime de fles leeg en dan begon het krijsen weer tot de volgende voeding. Ze leek niet verzadigd, dus ook nog forte geprobeerd. Achteraf was het vanwege pijn, tijdens drinken ervaren ze dit niet. Ook had L erg last van r darmen, erg dunne poep en soms ook verstopt. Orthiflor heb ik hier oor nog gebruikt.

[J0se]

En het overstrekken herken ik ook, hierdoor heeft L een voorkeurshouding ontwikkeld. Dit deed ze vanwege pijn die ze had, krampjes enz.

Als ik jouw verhaal zo lees, kun je misschien het volgende eens proberen:

bedje iets omhoog, dan ligt hij niet plat.

voeding indikken

probiotica door de voeding

halverwege fles een tussenboertje, helemaal over je schouder wil wel eens helpen.

 

heeft th er ook ladt van als je m in de box legt of verschoont op het kussen?

[Henne]

Pro biotica krijgt hij al. Waarmee kan ik voeding indikken? Aankleedkussen ligt hij wel graag, box wisselt

 

Dat tongetje uit zijn mond heeft hij trouwens ook

[J0se]

Voeding dikte ik in met Nutriton, verkrijgbaar in de supermarkt/drogist.

Het kan zijn dat zn drmpjes eraan moeten wennen. En een grotere speen, omdat het dik wordt. Was op zich een uitkomst hier dat ze er ook nog eens moeite voor moest doen, zodat ze er iets langer over deed.

 

Lieve Henne, volg je gevoel, want een moederhart heeft het (bijna) altijd goed. Als jij denkt dat niet normaal is, dan is dat ook vaak zo

 

ps nutriton is koemelkvrij

[Sandra81]

Niet alleen reflux. Koemelk allergie waarvan reflux n symptoom is. Ze moet geen hypo hebben, dat is ter preventie van kma en niet kma-vrij. Ze moet echt naar pepti, miss zelfs wel om nutramigen vragen.

Klopt idd helemaal.

Ze moet n ka raadplegen/dietiste cb arts en vragen of ze ajb zoiets mag proberen.

Bedje schuin, nestje in t bedje maken! Werkte bij Dani ook goed! Dan liggen se niet plat maar n beetje in elkaar gebogen

[Sandra81]

Dit is het advies wat mijn vriendin gaf. Zij heeft 3 kindjes met kma en herkende direct wat ik haar liet lezen.

Ik mag haar fb of email geven en als je neocate wilt gebruiken wilt ze dat best opsturen.

[Sandra81]

Ze heeft al eens eerder iemand geholpen met een bus voeding ;)

[J0se]

Ik zou niet gelijk Neocate proberen, is ook niet te verkrijgen. Alleen op recept.

Dan zou ik eerst ens pepti proberen, eiwit helemaal in stukjes geknipt en voor t lichaam dus niet te herkennen.

Kun je bij de Etos krijgen en kijken hoe hij hierop reageer, is ook van Nutrilon namelijk. Mocht hij het hierop goed doen, heb je een punt bij de ha. Deze moet je uiteindelijk doorverwijzen.

zou ik doen als jouw gevoel zegt dat dit het is.

[J0se]

Meer omdat de darmpjes nog zo in ontwikkeling zijn. Van Pepti ben je zo weer over naar gewone, beide nutrilon. Neocate is wat zwaarder en wordt pas voorgeschreven na bewezen kma.

[J0se]

Reflux is inderdaad een symptoom. Maar reflux, kindjes die daarvoor behandeld worden dmv medicijnen, gaat vaak gepaard met kma en alle andere bijkomende symptomen.

reflux wordt sneller vastgesteld en medicatie voor gegeven bij de ha, terwijl er wel degelijk meer aan de hand lijkt te zijn.

[Sandra81]

Pepti is niet helemaal verknipt. Is zelfs nog niet helemaal kma-vrij.

T ligt aan de mate van kma. Hoe groot de "gaatjes" in de darm zijn waardoor bv bij pepti, waarbij de stukjes nog groter zij dan nutramigen (vlg stap in kma vrije voeding') neocate is lichter zelfs dan pepti of nutramigen!, Gewoon nog voor reactie kunnen zorgen omdat de gaatjes in de darm te groot zijn voor t verknipte stukje van de pepti. t lichaam herkent dit da dus nog wel! Ze heeft ze allemaal geprobeerd ;)

[Sandra81]

Neocate wordt idd alleen op recept gegeven. Maar omdat dat op basis is van aminovrije zuren weet je wel zeker of t van koemelk os of niet. Daar zit dus gelemaal niets van melk in

[J0se]

Klopt, ligt ook aan de mate van kma ;)

Maar pepti is wel helemaal verknipt hoor, hypo niet. Maar kindjes met zware kma zullen dit idd ook niet kunnen verdragen, omdat zelfs de ieniemienie stukjes herkend worden.

als ik Henne was, zou ik niet zomaar uit eigen wil gaan overstappen. Maar wie ben ik?

hoop dat je eruit komt meid, het is niet niks allemaal om je kindje zo te zien lijden. En je weet me te vinden ;)

ik houd op je topic verder te vervuilen, hopelijk krijg je meer tips.

[Sandra81]

Ik ben zelf ook geen expert ;) mijn vriendin is degene met de 3 kma kindjes. En dit zijn de dingen die ik doorkrijg ;)

 

Henne als je contact wilt dan hoor ik het wel :)

[Henne]

Hey meiden, bedankt al voor de reacties! Hoe meer ik erop let, hoe meer ik zie....maar dat kan natuurlijk ook 'gevaarlijk' zijn. ,ogen heeft het cb inloopspreekuur. Komt eigenlijk qua tijd niet uit, maar ik ga het toch proberen. Huisarts kan even de boom in met haar 'aankijken'. Het elke twee uur voeden gaat wel goed in de zin van dat hij die hoeveelheid voeding zonder huilen en weigeren opdrinkt, maar het is wel weer huilen geblazen daarna. Net heeft hij liggend tegen m'n knieën een uur geslapen....tja...

 

Ik neem alle info mee en ga er achteraan. Wil nog niet teveel nu op eigen houtje aanpassen, want dan is het straks weer moeilijker om te achterhalen wat nou waardoor is gekomen. Heb zelf tien jaar lang onnodig lactosevrij gegeten, dus wil wel echt een goede diagnose. Kreeg ook nog de tip een druppeltje halfvolle melk in de mondhoek te doen, al het rood wordt zou het zeker KMA zijn, maar dat is ook weer zo zelf dokteren waar ik nu even geen zin in heb.

 

Sandra ik hou me aanbevolen voor contact als het idd KMA is!

[Chantal33]

Hallo Henne.

Onze th.oms heeft kma en reflux en herken veel in je verhaal. Ons mannetje had ook pukkeltjes/eczeem en hij wou ook geen borstvoeding en flesvoeding en huilde heel erg veel echt ontroostbaar.

Wij hebben nu de neocate en dat gaat goed wel hebben wij via de ka eerst de allergie care van friso gehad maar dat werkte niet voldoende en zijn naar een week over gestapt.

Zal vanavond uitgebreid reageren via de computer en een foto sturen hoe ons th. eruit zag met de hypoallergene voeding.

 

Een tip volg je moeder gevoel en vraag anders een verwijzingen naar de ka.

[Chantal33]

Oja henne je mag me altijd mailen met vragen.

[zuuz]

Henne, ik herken alle symptomen die je beschrijft bij E.zra. Eind februari begon mij dit op te vallen. Toen was ze dus ongeveer 4 weken (en dus ook zo lang aan de koemelk). Reflux is vastgesteld door mij in overleg met de ha, consultatiebureau en kinderarts. De reflux lijkt door alle maatregelen minder (hoofdeinde bedje omhoog, kleine beetjes voeding, goed boeren, zantac) maar de onrust blijft. Ook nu we haar inwikkelen voor het slapen. Volgende stap voor ons is ook om andere voeding te gaan proberen, om kma uit te sluiten. Dit is advies van vp van het cb. Ik ga haar morgen bellen welke voeding we dan kunnen proberen, want hier zijn we iig ook een beetje ten einde raad. Ik zou zelf niet snel met het indikken van voeding beginnen. E. heeft al best veel last van darmkrampjes (hoort bij reflux-ivm onrustig drinken veel lucht), met nutriton belast je de darmen nog meer. Voor je het weet heeft je kleintje er extra veel pijn bij. De pijn is hier echt weggegaan door zantac, nu is er alleen nog ongemak en onrust.

Al die symptomen zijn echt vervelend om te zien...maar het ergste vind ik het slecht slapen. Ze is duidelijk moe, maar het lukt haar niet.

 

Hopelijk is het bij Th. zeer tijdelijk ivm virusje!

[Sandra81]

Het is echt ellendig. Dat zie ik bij mijn vriendin en bij jou ook gezien chantal.

 

Goed dat je langs inloop gaat morgen. Die huisartsen af en toe!

[yolande2009]

Hoi Henne, Ik herken veel. Mijn zoontje had ook vaak de hik en als ik hem te snel na de voeding platlegde had hij duidelijk last van verborgen reflux. Op het consultatiebureau kreeg ik niet echt duidelijk de bevestiging maar ik heb erop gestaan bij m'n huisarts dat ik snel naar de kinderarts kon. Toen hoorde ze het verhaal en hebben we peptimelk in combinatie met 2 afgestreken schepjes nutriton ( klein blauw pakje Johannes broodpitmeel, te koop in elk drogist) per 100 ml toegevoegd en toen nog wel minimaal 25 min schuin of omhoog in wipstoel gehouden zodat hij nauwelijks nog last van de reflux had. Hij werd veel rustiger. Uiteindelijk konden we toen hij 4 maanden was de pepti afbouwen en bleek hij geen KMA erbij te hebben maar jog wel de reflux. Het klinkt alsof jullie zoon minimaal reflux en wellicht KMA erbij heeft.... Succes en op naar meer rust voor hemzelf en jullie!

[Melis25]

Lieve Henne,

 

Ook ik ben een mama van een kindje met een ernstige vorm van koemelkallergie en verborgen reflux.

 

V.ince is nu 13 maanden en nog altijd aan de Neocate, een vorm van melk voor kindjes met ernstige voedselallergie. Na 3 provocatietesten blijkt hij nog steeds niet bestand tegen onverwerkte koemelk.

 

Als ik je een ding op je hart mag drukken, volg je moedergevoel! Ik ben huilend naar het ziekenhuis gereden toen zoonlief 8 weken oud was met de mededeling; hij heeft kma en verborgen reflux. Heel lang ben ik niet serieus genomen, door niemand niet, het waren de hormonen van een jonge overbezorgde moeder. Ik kan er nog steeds onwijs kwaad van worden.

Laat je niet afschepen met het eerste beste advies, als moeder voelt je het het beste aan!

 

Je mag me altijd contacten met vragen etc., ik heb me er namelijk in verdiept als een ware pitbull ;-))

 

Sterkte!

[Moon74]

En dat niet serieus genomen worden is het ergste, hè?! Hier ook gehad. Kreeg ook vraag van huisarts of 'ik er gek van werd' en of ' mijn man me wel voldoende steunde'. Vreselijk! Uiteindelijk huilend bij osteopaat aan telefoon gehangen; ik mocht snel komen en werd serieus genomen.

Pepti, nutriton en behandelingen osteopaat, bedje omhoog aan hoofdeinde, niet starten met fruithap en maar met groentes etc hebben hier veel rust en ontspanning gebracht uiteindelijk.

 

Lees veel bekende symptomen, Henne! En ik wist gewoon wat mijn dochter mankeerde destijds...

[Henne]

Had vandaag osteopaat gebeld en ingesproken, die belde net terug, hoorde het aan en heeft as vrijdag plek voor me gemaakt. Hoop dat dat al wat gaat helpen. Verder lijken de kleine beetjes voeding ook goed te doen op dit moment. Erg fijn om zoveel herkenning te lezen. Het vervelende is nu dat ik gisteren bij de ha ben geweest vanwege een warm, hangerig en sloom kind, dat lodderig keek (zoals m'n schoonzusje het uitdrukte) en z'n flessen niet leeg dronk. Dus zij zit nu heel erg in de richting van virus, griep e.d. Terwijl ik sinds gisteren na ben gaan denken over alles wat me al een tijdje opvalt en weggewimpeld is als 'normaal' en dus in een hele andere richting denk.

 

Kma heb ik eerder aan gedacht, daarom tijdens de bv gestopt met lactose eten/drinken. Mijn man is Aziatisch (komt dat vaker voor) én hevig allergisch voor alles wat de luchtwegen irriteert, huisdieren, stof... Dus er zit zeker aanleg. En die reflux: ik heb de derde dag het hoofdeinde van het wiegje omhoog gezet omdat hij zich telkens verslikte en de hik had, maar dat bleef en het huilen werd al snel door iedereen op krampjes geschoven omdat hij verder geen melk teruggaf, dus dat is gewoon verwaterd toen hij eenmaal in zijn ledikantje ging. Alles bij elkaar heb ik beiden al eerder gedacht maar is er niks mee gedaan. Nu wil ik het dus echt uitgezocht hebben, laat het niet weer wegwuiven.