Prednison - vage streep niet zwanger - Alan Beer

[Dolfijntje01]

Floortje, ik heb het hele internet afgestruind op zoek naar info over de prednison icm zwangerschap. Het enige wat ik kon vinden is dat als je het in hoge doseringen gebruikt in het 2e en 3e trimester je grotere kans hebt op groeiachterstanden. Er wordt echter niet beschreven wat nou precies hoge doseringen zijn.

Verder vond ik nog een heel artikel genaamd " Prednisone and Aspirin Improve Pregnancy Rate in Patients with Reproductive Failure and Autoimmune Antibodies: A Prospective Study" maar ik kon alleen de samenvatting vinden en niet het hele artikel (tenzij ik 60 dollar neerlegde). Misschien kan jij er wel bij omdat je onderzoeker bent?

Hierbij de link: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.8755-8920.2000.430107.x/abstract

Als het je lukt om het te lezen dan hoor ik het graag want ik ben erg benieuwd!

 

Ik las van de week op een Engels forum dat ze daar starten met een dosis van 25 mg en zn zelfs naar 45 mg gaan. Dat vind ik toch wel erg hoog!

 

Wen, succes met bloedprikken morgen. Toch weer spannend waar je lichaam mee bezig is!

[Floortje]

Hoi Dolfijntje,

Ik was tot nu toe ook niet verder gekomen dan groeiachterstanden. Ik ga morgen eens uitgebreid verder snuffelen en kijken of ik dat artikel in handen kan krijgen! Dan mail ik je uiteraard! Dank voor de tip.

Fijne avond verder!

[Lotttie]

Wen!! Gefeliciteerd met je positieve test!! Whoehoee!! Dat is al zo'n mooie stap!! Stapje voor stapje, maar dit stapje heb je behaald. Gefeliciteerd met je test. Ik hoop dat je testjes donkerder en donkerder zullen worden!

 

Helaas ook een verdrietig berichtje over niet plakkende morula's.. Au... Heb er een traantje om gelaten, het kwam dichtbij. Het raakte me, vast extra omdat ik nu zelf twee morula's in mn buikje heb gekregen. Ik google me suf naar slagingspercentage's met twee morula's (al weet ik dat je niets aan slagingspercentages hebt als het kwartje verkeerd valt... Maar toch...) Dikke knuffel voor jou!!

 

 

@prednison en zwangerschap:

Ik heb dus al een kindje mogen krijgen na een lange medische weg en heb toen ook Prednison gebruikt. Mijn Nederlandse internist vond het niets. Het zou 'levensgevaarlijk' voor het eventuele kindje zijn, aldus mijn internist. Ook als mensen in mijn directe omgeving hoorden dat ik het gebruikte gingen zij mij waarschuwen. Ik zou het niet moeten doen, gevaarlijk, aangeboren afwijkingen, blablabla. Welke afwijkingen dat precies zouden zijn of waarom het precies 'levensgevaarlijk' zou zijn, kon niemand mij vertellen. Ook mijn (trouwens verder hele lieve en altijd mee willen werkende internistje) kon mij niet op mijn verzoek wetenschappelijke artikelen en andere bewijzen laten zien waarom het zo gevaarlijk zou zijn en wat er precies zo gevaarlijk aan zou zijn.

Daarom ben ik zelf nog harder op zoek gegaan. Ik heb toentertijd contact gezocht met een Amerikaanse kliniek, ik heb op buitenlandse fora gelezen, heel veel gelezen (!) en ik heb alles wat in het Nederlands over dit onderwerp te zoeken is opgezocht en gelezen, nee verslonden!

 

Ik kwam uit op drie belangrijke zaken:

 

- Er is een onderzoek geweest naar Prednison bij vrouwen met zgn extreme zwangerschapsmisselijkheid. Deze vrouwen kregen voor (ehh tegen) hun misselijkheid prednison. In deze groep werd een licht verhoogd aantal kindjes met een hazelip geboren. Men kon niet aangeven of dit kwam door de prednison of doordat deze vrouwen extreem veel stress hebben gehad of omdat zij al hun foliumzuur uitkotsten.

 

- Men heeft een verhoogde kans op vroegtijdig gebroken vliezen.

 

- Tot een dosering van, ik moet het ff opzoeken als jullie het precies willen weten, ik heb het uitgeprint en ergens in mijn 'onderzoekmapje' geplaatst, van 70 (?) mg kon veilig per dag in de zwangerschap geslikt worden.

 

'Oplossingen':

Ik slikte toen en nu voor de zekerheid extra foliumzuur. Daarmee hoop ik, ondanks dat het niet bewezen is dat je een verhoogde kans hebt op een kindje met en hazelipje, het hazelipje te voorkomen.

 

Ik moest van Pf. starten met afbouwen met 20 weken en helemaal klaar zijn met 25 weken.

Risico van het vak was wel dat ik dan krampen kon krijgen. Helaas kreeg ik die, maar desondanks is mijn kindje toen wel blijven zitten.

Nu wil Pf. dat ik bij een eventuele zwangerschap toch langer de Prednison ga slikken. Blijkbaar is de kans op afstoten bij mij groter dan de kans op vroegtijdig gebroken vliezen.

 

 

Ik heb dus tot 25 weken Prednison geslikt. Eerste tijd 10 mg, toen een poosje 15 mg en daarna weer 10 mg. Mijn kindje is keurig gezond geboren met 38 weken en 1 dag. Ze woog iets meer dan 3140 gram en was plusminus 50 cm. Een keurige baby dus. Ik slik het nu dus ook weer nu ik weer bezig ben met een poging en moet eerlijk zeggen dat ik er totaal geen moeite mee heb om het te slikken en ben ook niet angstig voor de 'mogelijke gevolgen'.

 

Inmiddels zit ik op 7 DPO, nog ff en het is na 00.00 uur en dan is het dus 8 DPO.

Heb vanavond mijn tweede dosis Intralipid gehad.

[Floortje]

Jeetje Lottie,

 

Wat een interessant en uitgebreid verhaal! Van de hazenlip had ik ook gevonden, maar van de voortijdig gebroken vliezen niet. Ook vond ik een onderzoek uit 1986, waaruit zou blijken dat kindjes soms tijdelijk problemen kunnen hebben met de functie van de bijnieren. Maar je hebt het dan wel over hogere doseringen.

 

Na het pluizen van gisterenavond en jouw verhaal denk ik eerlijk gezegd wel dat je gelijk hebt en dat het weinig kwaad kan. Ik ga toch nog even verder zoeken, maar jouw verhaal geeft zeker rust.

 

Ik zie zelf wel een beetje op tegen eventuele bijwerkingen. Zeker op het gebied van stemmingswisselingen en depressieve klachten. Mijn vorige zwangerschap was ontzettend zwaar, omdat ik toen net burn out thuis was beland, met bijkomende depressieve klachten. Het lijkt me zo fijn nu een keer te kunnen genieten. Maar ja, dan moet je natuurlijk wel eerst zwanger worden en blijven...

 

Het moet wel (zacht uitgedrukt) spannend zijn geweest dat je de vorige keer krampen kreeg! Ik kan me ook voorstellen dat het je rust zal geven het nu langer door te slikken. Dag 8 DPO gaat de goed kant op... Wanneer ga je een eerste testje wagen?

 

Heel veel succes en sterkte in ieder geval en nogmaals dank voor je verhelderende verhaal!

 

Ik zit te wachten op de uitslagen van Pf. en een telefoontje of de punctie doorgaat... Spannende uren dus...

[Testr]

Henne, ga jij nu eigenlijk afbouwen met prednisolon? Vond ik wel een spannend moment. Veel succes!

 

Rest ook spannend hier, ik duim mee!

[Henne]

Testr ik heb vrijdag bloed geprikt in Dld en wacht op het advies van Pf. Heb hem toevallig net gemaild. Eerlijk gezegd vind ik het doodeng. Aan de ene kant wil ik er graag vanaf (idd stemmingswisselingen, niet tegen zon kunnen en inmiddels ook wel beetje onderkin met 20mg ;-) en begin dat wekelijks prikken ook wel beetje zat te worden). Aan de andere kant vind ik die vroegtijdige gebroken vliezen wel een heel eng iets. Maar is dat alleen als je het langer doorslikt dan die ca 16 weken? Of sowieso? En maakt het nog uit hoeveel je slikt? Ik heb nog steeds dagelijks krampen/menstruatiegevoel en dat vind ik al vreselijk eng :-S laat staan extra krampen...

 

En natuurlijk gewoon helemaal de vraag of je niet alsnog gaat afstoten, wat gaan mn allergieën doen etc. Tja, ik heb A gezegd, nu ook B. En zonder A had ik waarschijnlijk nu die ticker hieronder niet gehad dus.... Volgens mij gaat het bij de meesten toch ook gewoon zonder problemen? Afbouwen rond de 12 weken? Ik wil het wel heel langzaam doen, ik stapjes van 2,5mg per 3 a 4 dagen ofzo. Dan doe ik er drie tot vier weken over om af te bouwen. Is dat reëel?

[Dion]

Henne, ik denk het wel. Ben ook heel langzaam aan het afbouwen. In mijn situatie heb ik heel lang over na gedacht. Zit nu op 5 mg en ga nu naar de 2.5 toe. Ik was al een stapje aan het afbouwen toen ik de hematoom kreeg. En ik weet dat je met prednison blauwe plekken kunt krijgen.nu schijnt een hematoom een soort blauwe plek/bloeduitstorting te zijn in de baarmoeder. Dus aan de ene kant had ik het gevoel om juist de dosering te verhogen maar aan de andere kant leek het me niet verstandig. Nu moet ik wel zeggen dat ik waarschijnlijk geen inmuunproblemen heb, dus vandaar mijn keuze om wel verder af te bouwen. Mijn redenen om prednison te gebruiken waren vele MK,s die veroorzaakt werden door eicelkwaliteit.ik heb overigens wel al een doorgaande zwangerschap gehad zonder medicijnen. Dus voor mij nu nog een aantal dagen 2.5 mg, dan ben ik ook 12 weken. Wel een moeilijke beslissing. Ik heb een tijdje 10 mg gehad, toen een week of twee 7.5 mg, en nu een week 5 mg. Dus ook langzaam afbouwen.

[Dion]

Ik reageer via de telefoon, vandaar dat het zo aan elkaar geplakt zit, leest niet zo prettig, hihi

[Dion]

Vraagje aan de prednisonmeiden; wat voor afbouwschema hadden jullie?

[Floortje]

@Dion, ik heb ook eerder een doorgaande zwangerschap gehad. Maar Pf. zegt juist dat het (en dan zeker bij vrouwen met pcos) juist zo kan zijn dat dan het immuunsysteem getriggerd wordt en daarna (na die eerste zwangerschap, die de eerste keer wél in een keer tot stand kwam) het niet meer tot een doorgaande zwangerschap komt. Dat lijkt bij mij het geval, aldus Pf. op basis van het feit dat ik pcos heb. Ik zit wel nog steeds op zijn uitslagen te wachten die ik vandaag zou krijgen. We hebben daarom ook voor morgen geen afspraak gemaakt in Langefeld voor de Intralipid.

 

@Henne, ik ben zo bang voor prednison, niet per se vanwege de (mogelijke, maar waarschijnlijk verwaarloosbare) risico's voor de vrucht, want die lijken mee te vallen, maar ik ben zeer gevoelig voor depressieve klachten sinds mijn burn out in 2009. Mijn vorige zwangerschap was heel erg zwaar, omdat ik toen net burn out was en toch voor mijn eerste IVF poging ging. Ik raakte zwanger maar het was zo vreselijk zwaar. Ik ben uiteindelijk verkeerd begeleid en ingeleid en was te moe om te bevallen, waardoor ik - mede door gebrek aan begeleiding, er was een 'gecompliceerde bevalling in de kamer naast mij - een enorm bevallingstrauma heb opgelopen, omdat ik zonder persweeën mijn zoontje op de wereld heb geduwd... Een jaar therapie heeft nog niet alles goed gemaakt. Kortom, best een emotionele geschiedenis. Mijn moeder gebruikt prednison omdat zij een levertransplantatie heeft ondergaan en zij heeft ook erg veel last van de bijwerkingen in de zin van stemmingswisselingen/depressieve klachten. Toen ik vorige keer zwanger raakte hadden alleen volwassenen last van mijn burn out, maar als ik nu zwanger raak en bijwerkingen ondervind van de prednison, heb ik een klein manneke van bijna twee rondrennen, waar ik nu nog 7 dagen per week voor zorg (los van af en toe een advieswerkje, of wat publiceren tussendoor). Ik ben 24 uur per dag verantwoordelijk voor hem en hij zit nu al niet lekker in zijn vel omdat ik door de deca zo 'raar' (lees: kortaf) reageer. Ik ben gewoon bang, snap je? Kan jij me daarin misschien nog geruststellen? Of zou je me dan aanraden het eerst een keer met vitamine D en Omega 3 (en evt. Intralipid) in de juiste dosering te proberen? De 'grote mensen' kunnen voor zichzelf zorgen en zichzelf tegen mij wapenen. Maar ik ben niet alleen verantwoordelijk voor het eventuele nieuwe wonder in mijn buik, maar ook voor mijn rondrennende peuter-wonder en hij heeft het al zo te verduren met me sinds het starten van de nieuwe behandelingen op 1 november 2011. Snap je wat ik bedoel? Kortom: wat is jouw ervaring qua psychische bijwerkingen??

 

Sorry voor het lange verhaal, maar dank bij voorbaat voor je reactie... Pf. reageert ook niet en ik moet echt beslissen of ik wel of niet morgen start met de prednison...

[Henne]

Floor ik snap je angst volkomen. Ik kan alleen zeggen hoe ik reageer en dat is natuurlijk voor iedereen anders. In het kort: ik heb gelukkig geen depressieve klachten gehad, maar ben wel overspannen aan deze poging begonnen. Ik kon niks hebben, was moe en had nergens zin in maar wilde wel gewoon door met de planning. Ook omdat ik sinds mei zonder werk zit en van die rust gebruik wilde maken.

 

Ik heb geen idee hoe ik de afgelopen maanden geweest zou zijn zonder prednisolon. Ik merk wel dat ik wat meer kortaf ben, sneller huil ed. Maar ja, overspannen, hormonen, angst na de miskramen...om dus te zeggen dat het van de prednisolon komt...ik weet het niet.

 

Is dit iets wat je met je therapeut of huisarts kunt bespreken? Angst hebben is natuurlijk al beginnen met twee nul achterstand... Misschien kun je aan je manneke ook uitleggen dat mamma een pilletje van de dokter heeft en daarom soms een beetje 'raar', maar dat het niet door hem komt. Minn eigen ervaring is dat kinderen vaak veel aanvoelen,maar met simpele uitleg ook veel accepteren.

 

Feit is dat de prednisolon een ander probleem aanpakt dan en omega en vitD. Dus zeker ook even afwachten was de uitslagen laten zien..... Oh wacht, ik lees net dat je morgen zou koeten starten. Tja, ik zou het doen. 5 mg prednisolon is echt heel weinig hè, daar merkte ik ech niks van. Ik slik nu al drie maanden 20mg en je moeder heeft waarschijnlijk ook een flink hogere dosis gehad. Als het niet lukt blijf je anders altijd denken 'wat als..' en daarvoor is een poging echt te kostbaar lijkt me.

[Lotttie]

Ik herken die depri gevoelens met Prednison niet. Ik ervaarde het juist toen ik zwanger was alsof ik aan de geluksdrugs zat. Voordat ik zwanger raakte en ik onder de hormonen van de behandelingen zat heeft ooit een eikel van een leidinggevende tegen mij gezegd: wacht maar totdat jij ooit echt zwanger bent, dan zul je ervaren wat echte hormonen zijn en wat die met je gemoedstoestand doen (toen ik compleet overstuur ergens over was en ik hem nog probeerde uit te leggen waarom ik mij zo rot voelde...) Nou, die flapdrol heeft in mijn geval ongelijk gehad! Pas toen ik Prednison slikte én zwanger was leek ik wel stoned.

 

Ik hoop dat jij dit ook zult hebben.

 

 

@ afbouwen:

Ik ben met dik 20 weken een kwartje gaan afbouwen.

Ik slik(te) 's ochtends 5 mg en 's avonds 5 mg. Ik wilde namelijk een meer constante spiegel opbouwen. Ik ben met dik 20 weken dus een kwartje van de avondpil gaan afhalen. Dit een dag of 5, en daarna weer een kwartje in de avond. Weer een aantal dagen. Toen 's ochtends een kwartje eraf, dat wat dagen, toen 's avonds nog een kwartje er af. Daarna weer 's ochtends een kwartje er af... Etc.

Met 25 weken precies heb ik mijn laatste geslikt.

[Henne]

Oh wow Lottie, dat wil ik ook wel :-)) Ik denk ook dat de overspannenheid en angst hier een grotere rol spelen dan de prednisolon.

[Floortje]

Lottie dank!

 

En Henne, ik kan maar een ding zeggen: jij wordt de allerbeste, allerleukste, allerliefste moeder van de hele wereld! Want als je zo de gevoelens van en kind kunt verwoorden en aan een onzekere moeder nog even kunt vertellen hoe het eigenlijk ook alweer werkt: dan ben je een geboren MOEDER!

 

Ik wil niet op twee nul achterstand beginnen, maar ben ook onzeker, omdat het allemaal zo snel ging. Bovendien had Pf. mij vandaag de bloeduitslagen beloofd maar die heb ik niet gekregen, dus dat maakt me extra onzeker. Ik wacht eerst morgen maar even af en ga nu eerst proberen even te slapen.

[Lotttie]

Ohh die dr. pf. verdient een bosje bloemen, een goede fles wijn en een dikke knuffel!!!

 

;)

 

Dat moest ik hier ff kwijt!!

 

Gisteravond hem gemaild en nu alweer reactie. En mijn reactie daarop werd onmiddelijk binnen enkele seconden weer beantwoord. Een nieuw recept voor extra antibiotica kan elk moment binnen komen...

 

 

 

 

Inmiddels 9 DPO en nog niet ziek. De antibiotica helpt dus echt, lijkt het althans wel. Alleen nu is mijn dochter ziek geworden en ben ik bang dat ze mij gaat besmetten zodra ik stop met de antibiotica, ik moest eigenlijk nog vier dagen. Daarom had ik Pf. ff gemaild. Ik moet inderdaad langer antibiotica gebruiken zolang mijn dochter ziek is.

 

 

 

Is het trouwens al woensdag?? ;)

[Dee78]

Helaas ook een verdrietig berichtje over niet plakkende morula's.. Au... Heb er een traantje om gelaten, het kwam dichtbij. Het raakte me, vast extra omdat ik nu zelf twee morula's in mn buikje heb gekregen. Ik google me suf naar slagingspercentage's met twee morula's (al weet ik dat je niets aan slagingspercentages hebt als het kwartje verkeerd valt... Maar toch...) Dikke knuffel voor jou!!

 

 

O Lotttie, sorry, het is nooit mijn bedoeling geweest om jou van streek te maken met mijn mislukte poging. Bedenk wel dat ik dus GEEN prednison heb gebruikt en jij wel. Het lijkt er zelfs op dat het hier door het niet gebruiken van de prednison niet gelukt is, Pf. mailde terug dat de koude rillingen (vanaf 4 dgn na tp) 'classical symptoms of rejection' zijn en dat hij daarom vanaf nu prednisolon 'strongly recommends' (waar hij eerder dus voorzichtig was en alleen hoge dosis VitD en Omega3 adviseerde omdat mijn bloedbeeld alleen wat kleine afwijkingen vertoonde, geen extreme dingen).

 

Hij reageerde ook heel snel op mijn mail maar nadat ik hem vervolgens weer teruggemaild heb, hoor ik tot nu toe niets van hem? Hij antwoordde trouwens vanaf een ander emailadres (immudoc @ ovi ofzo) dus ik heb hem daarop gemaild, hoop dat het goed gegaan is (jullie ervaringen met dat emailadres van hem?).

Pf. wil nu dat we opnieuw bloedprikken om de dosis prednisolon te bepalen, hopelijk niet weer zo'n hoge rekening als de 1e keer (lijkt me toch niet dat hij alles dan opnieuw gaat checken?).

[Lotttie]

Hi Dee,

Je hoeft er geen sorry om te zeggen hoor. Ik vind het al super rot genoeg voor jou. Het kwam alleen dicht bij omdat het morulaatjes waren.

Ik had voor jou gewild dat ze waren plakken.

Vind het trouwens wel hoopvol klinken dat Pfeiffer aangeeft dat hij denkt dat gezien het rillen Prendnison nut zou kunnen hebben. Dat betekend dat hij ergens een opening ziet, een stukje kans en dus hoop op een in de toekomst geslaagde poging. Dat is fijn, want dat biedt hoop!!

 

Over de kosten van het bloedprikken: De eerste keer koste volgens mij tussen de 600 en 700 euro. Weet het niet meer precies, is alweer 2 jaar terug geweest dat ik voor het eerst van Pfeiffer kwam. De keren daarna kostte het een kleine 300 euro, volgens mij 280??

Maar misschien kun je afspraken met hem maken wat je daar laat doen en wat je eventueel in Nederland laat prikken via bijvoorbeeld je huisarts. Dat scheelt dan weer in de kosten. Ook kan het wel eens lukken om het factuur van Pfeiffer in te gaan dienen bij je verzekering. Moet je er wel voor zorgen dat je een creabea verwijzing voor een immunoloog ivm vage allergie klachten van je huisarts krijgt. Die van mij heeft hier aan mee gewerkt, haha. En ook een FM in een Nederlands ziekenhuis is afgeschreven als een 'gynaecologisch consult ivm een hardnekkig schimmeltje' ipv een IVF FM ;) Assertieve mensen hebben de halve wereld! ;)

 

@ de email: nooit op reply klikken want 9 van de 10 keer gaat de mail dan naar dat immudoc emailadres. Die heeft 9 van de 10 keer ook nog eens kuren waardoor de mailtjes niet bij Pfeiffer aankomen. Je moet zijn labor-benrath emailadres gebruiken.

 

Good luck!!

 

O Lotttie, sorry, het is nooit mijn bedoeling geweest om jou van streek te maken met mijn mislukte poging. Bedenk wel dat ik dus GEEN prednison heb gebruikt en jij wel. Het lijkt er zelfs op dat het hier door het niet gebruiken van de prednison niet gelukt is, Pf. mailde terug dat de koude rillingen (vanaf 4 dgn na tp) 'classical symptoms of rejection' zijn en dat hij daarom vanaf nu prednisolon 'strongly recommends' (waar hij eerder dus voorzichtig was en alleen hoge dosis VitD en Omega3 adviseerde omdat mijn bloedbeeld alleen wat kleine afwijkingen vertoonde, geen extreme dingen).

 

Hij reageerde ook heel snel op mijn mail maar nadat ik hem vervolgens weer teruggemaild heb, hoor ik tot nu toe niets van hem? Hij antwoordde trouwens vanaf een ander emailadres (immudoc @ ovi ofzo) dus ik heb hem daarop gemaild, hoop dat het goed gegaan is (jullie ervaringen met dat emailadres van hem?).

Pf. wil nu dat we opnieuw bloedprikken om de dosis prednisolon te bepalen, hopelijk niet weer zo'n hoge rekening als de 1e keer (lijkt me toch niet dat hij alles dan opnieuw gaat checken?).

[Henne]

Pfffff, heb mail van Pf met resultaten. Zijn conclusie is dat het er prachtig uitziet, maar advies is wel om prednison te blijven gebruiken en over tien dagen weer te controleren... ik vraag me even af of hij niet in de war is... Als alles er goed uitziet met 13 weken, waarom dan niet afbouwen? Tegelijkertijd staan de TRegs op 7%??? Dat is toch veel te laag?! Vlak na de positieve test was het 22%, dus ik krijg er eerlijk gezegd geen goed gevoel van als dat nu zo laag is. Aan de andere kant, misschien is dat wel normaal naarmate de zwangerschap vordert....

 

De rest ook nog geprobeerd naast Beer te leggen, het meeste blijft toch wel in zijn plaatje passen. Maar ja daarvoor gebruikte ik ook prednisolon nietwaar. Is het dan alleen nu save om te stoppen....ik weet het echt even niet meer. Ben zo bang dat het alsnog mis gaat. NK cells waren overigens wel gedaald, maar nog steeds boven de 12% die Beer aangeeft.

 

Bleeegh, ben even helemaal in de war. Starten met de prednisolon was zo logisch, maar het afbouwen nu is me compleet onduidelijk en ik vind het ENG!

[Dee78]

Ik zou gewoon die vragen aan Pf stellen Henne, kan me heel goed voorstellen dat je met die vragen/twijfels/angsten zit. Hopelijk kan hij er duidelijke antwoorden op geven!

[Dee78]

O ja, en Lotttie: bedankt voor je reactie, daar heb ik wat aan!

Heb Pf maar opnieuw gemaild op z'n normale emailadres.

Best lastig om in te schatten of je gewoon geduld moet hebben en moet wachten op een antwoord of dat het slim is om nog eens te mailen.

Wil ook niet dat ie denkt 'heb je haar weer' (las ergens dat hij sowieso al vindt dat 'de Nederlandse dames' hem veel mailen? hihi).....

[Henne]

Heb gemaild Tool, wacht het nu even af.

 

Dee mijn ervaring is dat Pf vaak snel reageert als je zelf kort en to the point bent en vooral een duidelijk subject in je mail gebruikt (je vraag samengevat).

[Dee78]

Pf heeft inmiddels teruggemaild, lag dus blijkbaar idd aan het emailadres.

Jij ook bedankt voor je tip Henne.

 

Pf mailde dat hij een 'small check' wil doen om de Prednisolon dosis te kunnen bepalen, dus alleen T-cellen en T-regs.

Nu bedenken we of zelf weer heen en weer sjezen (2 uur heen en 2 uur terug) of dat we naar de huisarts gaan om te kijken of die mee wil werken, en dan uitzoeken hoe 't het beste verzonden kan worden (heb op dit topic al eens ervaringen voorbij zien komen).

[Dolfijntje01]

Henne, heb je al reactie van dr P?

En Lottie, hoe voel je je? Trek je het wachten een beetje en hoe voel je je verder?

Ik ben echt werkelijk zo blij met dit topic. Ik zat weer even in een dipje en als ik dan dit topic doorlees dan krijg ik weer wat hoop, vertrouwen. In september gaan we voor de 5e poging en voor het eerst met Prednison. Ik durf niet meer te hopen en het vertrouwen is eigenlijk erg ver gedaald. Hoe ervaren/ hebben jullie dat ervaren? Altijd vertrouwen gehad op een goede afloop?

Na de geboorte van mijn dochtertje* had ik erg sterk het vertrouwen: mijn lichaam kan het tenminste! Toen zat heel erg de angst er in op herhaling van de aandoening die ze had. Maar inmiddels zijn we alweer 5 TP verder en is het vertrouwen gedaald. Nu is het meer de angst dat ik nooit meer zwanger zal worden en is de angst voor een niet levensvatbaar kindje op de achtergrond.

Op goede dagen kan ik het allemaal goed aan, zie ik het helemaal zitten en ben ik optimistisch naar de toekomst, maar op andere dagen....

[Floortje]

Henne,

 

Heb je al bericht van Pf? Ik kan me voorstellen dat je zenuwachtig bent. Kan dan niet gewoon nog even wachten met afbouwen? Hij benadrukte mij trouwens wel dat na 12 weken echt het systeem in je lichaam wezenlijk anders wordt, de vrucht zit er dan zo lang en is zo groot dat er niet meer echt kan is op afstoting. Dat waren zijn woorden...

 

Ik heb ook nog steeds geen uitslagen van hem, hoewel hij me die wel had beloofd. Jammer vind ik dat wel!

 

Ik kon net van de punctie en ben nog suf. Maar wel 11 eicellen.

 

Sterkte Henne!

[Henne]

Floor super 11 eicellen. Had je of nog een keer gemaild ter herinnering? Ik krijg meestal toch wel snel reactie.

 

Gisteren ook antwoord terug. Ik mag idd langzaam gaan afbouwen maar moet zeker tot week 15 op 5mg blijven zitten. Nu wil ik toch met stapjes van 2,5 naar beneden dus dan komt dat wel uit. Vanochtend dus 17,5 ipv 20 genomen. Best spannend maar wil er ook graag vanaf.

Het verschil in de TRegs komt door een andere meet methode oid, hij kan ze naast elkaar leggen, wij dus niet zonder de juiste 'weging' te weten. Maar ik vertrouw op hem. Voel me wat dat betreft dus gerustgesteld.

Helaas wel gisteravond een bloeding, blinde paniek. Mochten gelijk komen voor een echo en kindje deed het prima. Waarschijnlijke oorzaak is dat de placenta heel iets voor de baarmoederhals ligt. Maar ik moet zeggen dat mijn wankele vertrouwen erg onder druk staat. Net online een doppler besteld. Wilde daar niet aan, maar dat extra beetje bevestiging dat het kan geven lijkt me nu toch wel heel veel waard.

 

Dolfijntje voor mijn gevoel was het verhaal van Pf echt het ontbrekende puzzelstukje in onze situatie. Telkens wel een innesteling en dan toch ongesteld. Griepachtige verschijnselen na de tp. Het klopte allemaal. Daarom had ik ook best veel vertrouwen in de prednisolon. Maar tegelijk was er de angst: wat als dit ook niet gaat werken...wat kunnen we dan nog? Gelukkig is het nu de tweede ronde met prednisolon raak (oké, de bloeding van gisteren laten we hier even buiten beschouwing, wees ook niet op afstoting). En we weten natuurlijk nooit of het zonder ook gelukt was, maar voor mijn gevoel is dit toch echt doorslaggevend geweest.