Prednison - vage streep niet zwanger - Alan Beer

[okaasan]

Ja een Hematoloog gevonden! Ik heb een afspraak gemaakt bij de hematoloog van Fleur, heerlijk in de buurt. Dus Fleur, nogmaals dank voor je tips. Ik heb ook al een verwijzing van de huisarts (anders kon ik geen afspraak maken). En het leuke was (zij is nog maar een jaar hier huisarts) dat zij direct riep "oh dan moet je naar hem". Helemaal fijn dus! Ik liep bijna blij de wachtkamer uit. Begin september is de afspraak.

 

Fleur wat onmogelijk spannend. Dag 10 al!

En die dromen, tja, wat moeten we daar nu van zeggen. Ik heb een keer gedroomd dat ik net bevallen, nog met een bloederig kind, navelstreng er nog aan, met manlief in een soort pretpark liep en dat daar allemaal stekelbosjes waren en hij perse van een soort houten achtbaan af wilde, waar je eerst een ontzettend zwaar karretje zelf omhoog moest trekken. Euhhhh, dat is dus ook nog nooit gebeurd. Hhahaha.

Maar vervelend zijn dat soort dromen wel, want het is zo confronterend.

 

Beanie spannend hoor een datum. Lijkt me ook gek, maar toch ook wel weer fijn. Ook al kan het natuurlijk altijd anders lopen, heb je wel iets meer zekerheid wanneer alles gaat gebeuren.

 

Wen, vervelend al die klachten en dan een schildklier die wellicht op hol of juist te sloom is. Denk je al je medisch gespeur gehad te hebben, moet je nu weer op een nieuwe onderzoekstocht. Pfff, vervelend hoor.

[fleur1978]

Okaasan wat goed dat je een afspraak bij hem hebt! Ik weet zeker dat je het een hele fijne arts gaat vinden!! Ik moet zelf eind september weer.

 

Ja die dromen... Ik droom er wat op los momenteel, niet normaal! Maar die van vannacht bleef wel erg lang hangen. We gingen te laat van huis en moesten nog een heel stuk rijden, ze wilden meteen een hsg doen, maar ik had nog een embryo aan boord..... Hoe gek kun je dromen?!

 

Tja, dag 10. Met wel een flinke dip hoor, vanmiddag. Ik zie zo vreselijk tegen de komende dagen op. Het wachten op zich valt dit keer erg mee. Maar 'het moment' gaat straks komen en dan betekent dat altijd einde poging, voor ons.

En dan nog 1 cryo te gaan. Daarna maanden verplicht 'rust'. En ik vind dat geen rust. Ik word er vreselijk onrustig van, van dat niet bezig zijn. Het liefst ga ik maar gewoon door. Zelfs vanmiddag al samen gepraat over evt. doorgaan bij onze huidige kliniek, zodat we iig bezig zijn. Qua medicatie zijn we -denk ik- op de goede weg met de prednison.

 

Uitgaande van mijn regelmatige cyclus van 27-28 dagen zou ik morgenochtend al ongesteld kunnen zijn.... Mijn lijf 'voelt' daar nog niet naar. Al zegt dat helemaal niets (hebben we de afgelopen 9 pogingen wel gemerkt)

Het vliegt me momenteel naar m'n strot als ik er aan denk dat het weer niet lukt. Wanneer dan wel? Überhaupt wel?

 

Het verhaal van o.a. Wen houdt me op de been! Als ik kijk naar haar onderschrift dan weet ik weer dat het misschien toch kan! (en dan zitten wij nu 'pas' op tp 10!)

 

Wanneer ga je weer starten Okaasan? Ga je eerst de pipelle nog doen?

[okaasan]

Tja, dag 10. Met wel een flinke dip hoor, vanmiddag. Ik zie zo vreselijk tegen de komende dagen op. Het wachten op zich valt dit keer erg mee. Maar 'het moment' gaat straks komen en dan betekent dat altijd einde poging, voor ons.

En dan nog 1 cryo te gaan. Daarna maanden verplicht 'rust'. En ik vind dat geen rust. Ik word er vreselijk onrustig van, van dat niet bezig zijn. Het liefst ga ik maar gewoon door. Zelfs vanmiddag al samen gepraat over evt. doorgaan bij onze huidige kliniek, zodat we iig bezig zijn. Qua medicatie zijn we -denk ik- op de goede weg met de prednison.

Uitgaande van mijn regelmatige cyclus van 27-28 dagen zou ik morgenochtend al ongesteld kunnen zijn.... Mijn lijf 'voelt' daar nog niet naar. Al zegt dat helemaal niets (hebben we de afgelopen 9 pogingen wel gemerkt)

Het vliegt me momenteel naar m'n strot als ik er aan denk dat het weer niet lukt. Wanneer dan wel? Überhaupt wel?

Het verhaal van o.a. Wen houdt me op de been! Als ik kijk naar haar onderschrift dan weet ik weer dat het misschien toch kan! (en dan zitten wij nu 'pas' op tp 10!)

 

Wanneer ga je weer starten Okaasan? Ga je eerst de pipelle nog doen?

 

Oh Fleur hoe vreselijk herkenbaar jouw stukje. Dat wachten is echt killing. En inderdaad niet alleen het wachten in de wachtdagen, maar vooral ook die maanden verplichte rust. Wie ooit bedacht heeft dat dat rust heet, ze mogen hem alsnog (postuum) afschieten wat mij betreft.

Maar; you never know. Toen ik heel even zwanger was, wist ik ook zo zeker dat het weer niet gelukt was (en dat was TP 6). En toen toch getest om die stress kwijt te zijn, kwam er een streepje! Ogen als schoteltjes en direct spijt dat ik getest had zonder dat man thuis was. Als je het het minst verwacht… Maar ja, die vreugde duurde maar 2 en halve dag. En daarna begon de ellende pas goed.

Ik kan nu al echt staan te janken bij de gedachten dat Gent wellicht ook niet gaat lukken. Daar moet ik gewoon niet aan denken, want dan stort mijn wereld echt weer in. Wat dat betreft probeer ik een beetje kop in het zand te steken, want anders wordt het inderdaad allemaal te veel.

 

En jij dus ook al TP 10. Wij hebben er ook al 10 gehad. Ongelooflijk hè zoveel. En dat terwijl ik na punctie 1 heb geroepen "dit doe ik nooit, maar dan ook nooit weer". Daarna kreeg ik pijnstilling bij de punctie.

 

Ja we gaan inderdaad de pipelle laten doen. En omdat ik zo'n twijfel, en wat-als-muts ben, ga ik dat ook in Gent laten doen. Die pipelle is toch een handeling die niet echt te standaardiseren is, dus wil ik persee dat het gedaan wordt door een arts met veel ervaring op dit gebied en ook met pipelles afnemen voor dit doel. Dus, huppakee, wij rijden nog wel een keer extra naar Gent. Vandaag dag 5 van de cyclus dus over twee weken heb ik die pipelle al weer bijna achter de rug. En dan zijn we dus weer echt in de running. Laatste poging was december 2012, wat een eeuwigheid geleden.

[Inflame]

Oh Fleur hoe vreselijk herkenbaar jouw stukje. Dat wachten is echt killing. En inderdaad niet alleen het wachten in de wachtdagen, maar vooral ook die maanden verplichte rust. Wie ooit bedacht heeft dat dat rust heet, ze mogen hem alsnog (postuum) afschieten wat mij betreft.

Maar; you never know. Toen ik heel even zwanger was, wist ik ook zo zeker dat het weer niet gelukt was (en dat was TP 6). En toen toch getest om die stress kwijt te zijn, kwam er een streepje! Ogen als schoteltjes en direct spijt dat ik getest had zonder dat man thuis was. Als je het het minst verwacht… Maar ja, die vreugde duurde maar 2 en halve dag. En daarna begon de ellende pas goed.

Ik kan nu al echt staan te janken bij de gedachten dat Gent wellicht ook niet gaat lukken. Daar moet ik gewoon niet aan denken, want dan stort mijn wereld echt weer in. Wat dat betreft probeer ik een beetje kop in het zand te steken, want anders wordt het inderdaad allemaal te veel.

 

En jij dus ook al TP 10. Wij hebben er ook al 10 gehad. Ongelooflijk hè zoveel. En dat terwijl ik na punctie 1 heb geroepen "dit doe ik nooit, maar dan ook nooit weer". Daarna kreeg ik pijnstilling bij de punctie.

 

Ja we gaan inderdaad de pipelle laten doen. En omdat ik zo'n twijfel, en wat-als-muts ben, ga ik dat ook in Gent laten doen. Die pipelle is toch een handeling die niet echt te standaardiseren is, dus wil ik persee dat het gedaan wordt door een arts met veel ervaring op dit gebied en ook met pipelles afnemen voor dit doel. Dus, huppakee, wij rijden nog wel een keer extra naar Gent. Vandaag dag 5 van de cyclus dus over twee weken heb ik die pipelle al weer bijna achter de rug. En dan zijn we dus weer echt in de running. Laatste poging was december 2012, wat een eeuwigheid geleden.

 

 

Hoi meiden,

 

ik snap jullie echt volkomen!! Het is killing en vreselijk die wachtweken.... Toch heb ik gemerkt dat ik me beter kan focussen op wat ik graag zou willen (dus ik wacht niet totdat er bloed in mn ondergoed zit/of bij te afvegen) maar leg de focus op dat er geen bloed komt. Ik heb ook al behoorlijk wat teleurstellingen te verwerken gehad en heb bij mij gemerkt: de teleurstelling komt toch en op dt moment heb ik genoeg tijd om te huilen, schreeuwen etc... De teleurtselling kwam bij mij niet minder dan toen ik telkens zat te malen van 'wat als dit ook niet lukt, wat als,,,'

 

misschien hebben jullie hierook wat aan!!

 

Ik hoop natuuuuuurlijk wel dat jullie zwanger zijn!!!! Duim duim.....

[fleur1978]

Hai meiden,

 

Gistermiddag een test gedaan met als gevolg een heeeeel licht streepje. Natuurlijk was dit met middag-urine die net echt geconcentreerd was, dus vanmorgen nog maar eens getest... zelfde heeeeele lichte streepje. En inmiddels een veegje roze/rood bloed bij het afvegen..... De droom is weer voorbij dus. Het voelde juist de afgelopen 24-36 uur zo goed. Ik heb verder ook echt geen buikpijn en dat heb ik normaal gesproken echt altijd. Het voelt zo 'niet-ongesteld' op dit moment. Alsof ik het echt nog niet kan gaan worden.

 

We snappen er niets meer van. Wat kunnen we nog doen/proberen na 10 keer? De volgende keer de prednison naar 30 mg en de intralipid achterwege laten?? Over dat laatste ben ik namelijk gaan twijfelen toen ik op de zakken zag staan dat er ei-fosfolipiden inzitten. Aangezien ik het Antifosfolipidensyndroom heb, ben ik nu weer bang dat mijn lichaam die extra ei-fosfolipiden helemaal niet zo leuk vindt als dat dr. Pf. destijds beweerde.........

[wen72]

Fleur, wat een verwarrende situatie. Een licht streepje, maar ook wat bloed. Kan je anders geen HCG laten prikken bij de huisarts? Dan weet je iig geval of er iets heeft plaats gevonden. Zolang de menstruatie nog niet helemaal doorzet is er hoop. Er zijn zat meiden die de eerste weken bloedverlies hebben. Met een HCG prikken weet je mogelijk iets meer of het al dan niet positief is. Middels cito aanvraag heb je de uitslag redelijk snel. Dezelfde dag of de dag erna.

Pfff, wat verwarrend allemaal. Ik hoop echt dat het bloedverlies niets te betekenen heeft. Sterkte!

[fleur1978]

Hai Wen,

 

Bloedverlies is helemaal weg. Was ook echt maar 1 veegje. Test droogt hetzelfde op als gister... Had nu (op 14 DPO) wat donkerder moeten zijn. We herkennen dit van april, toen werd het ook een vmk. Ik kan vanmiddag bellen naar de HA voor een bloedtest, dan kan het waarschijnlijk niet meer Cito, dus dan weet ik het morgen. Maar ik vraag me af of ik wel bloed moet laten prikken....... Ik denk dat we genoeg weten, en ik ben bang dat het bloedprikken me misschien weer valse hoop gaat geven.

Ik weet zeker dat het een innesteling is geweest en dat er ook echt iets gebeurd is dit keer. Het is helaas in de afgelopen dagen fout gegaan, of niet sterk genoeg geweest... Voel me erg mat en leeg nu. Nog 1 cryo te gaan..

[okaasan]

Hè getver fleur, wat stom. Maar heeft het bloeden nu al doorgezet, of toch nog niet? En nog bloed laten prikken?

Zonder een positief praatje te willen houden (tegen beter weten in): Sommige tests worden heel langzaam donkerder, dus dat je test niet donkerder is, zegt misschien nog niet alles. En met die bloedverdunners heb je ook sneller een klein bloedingkje, dus alles bij elkaar hoeft het nog niet over te zijn. Hoop zo dat mijn wishfull thinking uitkomt. Dan zal ik die hematoloog, namens jou, een dikke zoen geven als ik er volgende maand heen ga :-)

[fleur1978]

Hai Okaasan,

 

Inmiddels echt hele vette foute boel. Zwaar ongesteld. Vooraf niet eens buikpijn gehad. Het was er rond de middag ineens. En nu heel erge krampen. Voel me er vreselijk naar van.

De hematoloog verdient evengoed een dikke zoen. Hij is een topper.

 

Vandaag veel gehuild, maar ook veel gelezen. IVIg lijkt mijn nieuwe strohalmpje. (vervelende overlevingsstrategie: zoeken naar een mogelijke behandeling voor ons probleem)

Maar eerst over 3 weken naar Gent. Vandaag nog even telefonisch overleg gehad over onze laatste Nederlandse cryo. Ze hebben mijn verhaal gehoord en aangegeven dat ik de cryo gewoon kan doen (ong. 24/08) Misschien dat de bloedtesten dan niet allemaal gedaan kunnen worden in Gent en misschien moet ik dan later terugkomen. Maar misschien is dat niet nodig: ik moet alle resultaten uit NL (en van Pf.) meenemen. Aan de hand daarvan zal de S. ook eea kunnen zeggen.

We zijn zo benieuwd naar haar mening. Zij is zo gespecialiseerd in probleemgevallen. Op dit moment heb ik hele fijne artsen, maar ze werken allemaal onder hun eigen dak. De ene helft in een perifeer zh dat niets met icsi doet en de fertiliteitsartsen in een kliniek die niets weten over stollingsafwijkingen.

 

Stiekem blijf ik hoop houden dat een volgende poging (of misschien een poging daarna) ons geeft waar we zo enorm naar verlangen.

We weten -na 10 mislukte pogingen- dat we straks weer opkrabbelen en weer moed hebben om door te gaan met behandelen. En zolang we door kunnen is er hoop.

 

De volgende cryo ga ik doen zonder intralipid! In intralipid zitten 'ei-fosfolipiden'. En ik heb een anti-fosfolipiden-syndroom. Ik weet niet of eea elkaar tegenwerkt.. Maar ik heb inmiddels wel gemerkt dat het niet tot een blijvende zwangerschap heeft geleid (iig 6 pogingen met intralipid gedaan..)

Dat er dit keer een innesteling is geweest is duidelijk... Dat er iets niet werkt is ook duidelijk.

Volgende keer weer met pregnyl na tp en als het aan mij ligt ook met Utrogestan. Elke Nederlandse arts zal roepen dat hier geen wetenschappelijk bewijs voor is. Maar goed, sommige groepen zijn te klein voor wetenschappelijk bewijs.... En ik heb sterk het idee dat ik in die groep zit. (sterker nog: volgens mijn hematoloog ZIT ik in die groep) Volgende keer 30 mg prednison. En helemaal niet meer testen, want als ik test gaat het fout ;-)

[okaasan]

Hè getver. Sorry dan voor mij te optimistische stukje.

Fijn dat je goed overleg hebt gehad met Gent. En ik ben echt blij met Gent. Precies wat je zegt, ze kijken een stuk verder. Maar, realiseer je wel, dat De Sutter geen stollingsarts is. Dat heeft ze letterlijk zo gezegd toen we er de laatste keer waren. Ze is zeker bereid om dingen uit te proberen (op basis van haar ervaring), en ze weet (ook uit ervaring) dat bepaalde medicatie bij bepaalde afwijkingen werken. Maar hoe het precies werkt, dat weet niemand (als dus De S.) En wat ik heel fijn vond is dat er eindelijk ook eens bij mij iets onderzocht werd. Want in NL is er nooit onderzoek bij mij gedaan. Dat was nl. niet nodig (ondanks trombose-verleden)

 

En je overleving strategie vind ik niet gek hoor. Zolang er nog een plan B is, is er hoop.

En stoer dat je besloten hebt om zonder Intralipid voor de volgende cryo te gaan.

 

Hier is de boodschappentas vol spuiten, naalden, bollen, ampullen en een nieuwe naaldencontainer weer binnen. Over twee weken de pipelle en dan zijn we ook weer echt bezig.

[wen72]

Fleur, wat ontzettend kl@....

Ik had zo anders voor je gehoopt en bleef stiekum toch nog even optimistisch nadat je had gemeld dat het bloedverlies was gestopt. Maar wel een vaag streepje gehad. Het heeft dus toch iets gedaan, helaas niet genoeg. Ik kan mij voorstellen dat je verder zoekt en kijkt naar de oplossing. Wij hadden ook altijd plan B achter de hand als overlevingsstrategie.

In Gent heb je een immuunarts genaamd dr N.oens. Je zou hem eens kunnen mailen of bellen. Hij doet Ivig. Mogelijk kan anders de S jou met hem in contact brengen.

 

Orkaasan, Nog even en je gaat weer beginnen. Ik ben het overzicht een beetje kwijt, maar is dit de eerste keer met de pipelle?

[fleur1978]

Hai Wen,

Ik had idd al gelezen over dr. N.oens. Maar de S. weet ook eea over IVIg, iig of er successen mee geboekt zijn in combinatie met mijn stollingsafwijking.

We zijn sowieso erg benieuwd naar haar oordeel. We nemen alle onderzoeken en verwijzingen uit NL mee.

 

Hai Okaasan,

Geeft niet hoor van je optimistische stukje. Ik was dat in eerste instantie ook. Later bleek het toch echt foute boel.

 

Ik heb vanmiddag gebeld met een orthomoleculair geneeskundige. Hij gaat me helemaal doormeten. Dit omdat ik mijn eigen lijf niet vertrouw. In het verleden zijn er zoveel gekke dingen geweest: blaasontsteking die niet aan te tonen was, 2 maanden later verwaarloosd bleek te zijn. Stollingsafwijking die pas na 3,5 jaar wordt aangetoond, na 2 keer per jaar controle daarvan....

En bij elke arts krijg ik keer op keer te horen "Goh, dat is raar... dat zie je eigenlijk nooit. Vreemd!!"

 

Succes weer met het hele spuit-circus Okaasan!

[wen72]

Fleur, hoe is het nu met je? Heeft Pf nog een verklaring kunnen geven over jouw situatie? En is er nog iets voortgekomen uit de orthomoleculair geneeskundige?

 

Orkaasan, Inmiddels druk aan het spuiten? Succes!!!!

[okaasan]

Ja Wen inderdaad, ik heb al een tijdje niet geupdate hier.

De Pipelle gehad in Gent, en inmiddels nogmaals geweest voor de uitgangsecho en de laatste echo die niet de laatste bleek, morgen dus weer terug.

Vandaag wel bij de hematoloog van Fleur ;-) geweest. En wat een geweldige man. Wat denkt die goed mee, was ik daar maar eerder geweest. Hij was ook verbaasd over de lakse houding van het UMCU ten opzichte van het gebruik van bloedverdunners. Hij heeft een mooie brief voor Gent geschreven en vond gelukkig, afgezien van tijdens het zwanger willen worden, mijn enorm hoge Factor VIII geen enkel probleem. Dat is dus ook weer een geruststelling voor het dagelijks leven. Niet continu aan de bleodverdunners dus. NU alleen bloedverdunners gebruiken tijden de poging en de hele zwangerschap daarna (hoop, hoop, hoop). Maar hij vond de fraxi alleen niet genoeg. Hij heeft mij dus ook nog ascal meegegeven, dus daar ga ik mee beginnen na de punctie. Hoppa, nog meer pillen erbij. Ik moest wel nog even overleggen met Gent, en heb ook een brief mee.

Wat heerlijk om bij een arts langs te gaan die goed mee denkt en je zeker het gevoel geeft te weten waar hij het over heeft, snel handelt en concreet is. Heel wat anders dan die arts in de Van Cre……kliniek in het UMCU. Echt super. Ik heb er zelfs weer een klein beetje goede moed door gekregen, terwijl die moed eerst heel heel diep in mijn schoenen gezonken was. Dus Fleur, heel erg bedankt! Jammer hoor dat je er gisteren was, alhoewel ik het ook een beetje scary zou vinden als ons hele MMM synchroon zou gaan lopen. Hhahaha. Alhoewel… dan moet ik nu ook zwanger worden, dat zou ik dan weer niet erg vinden als dat synchroon ging. hahaha.

 

Goed, morgen naar Gent, en dan hopelijk de punctie inplannen.

[fleur1978]

Okaasan, wat ben ik blij dat je bij 'mijn' hematoloog zit. Wat een topper he?! Hij denkt echt mee! Hij is heel doortastend. En als je hem toevallig een keer spreekt op het telefonisch spreekuur ofzo, dan weet hij ook echt wie hij aan de telefoon heeft. Toen wij net met icsi bezig waren wist hij er niet heel veel van af. Maar hij is zich er echt heel erg in gaan verdiepen. Dat kan ik echt goed merken! En wat hij even niet weet, daar komt hij dan later (telefonisch) op terug.

Wij zijn (al 3,5 jaar) zo blij met hem! Ik vind het echt jammer dat ik binnenkort over moet naar het UMC. (maar daarna gaan we ook weer lekker terug naar F. in A.)

Hoop zo dat dit ook júllie poging wordt Okaasan en dat je heel snel op het bankje naast mij zit! Mei/juni is een prachtige maand ;-)

 

Wen, sorry! Ik lees nu net dat je al eerder naar me vroeg! Nou, zoals je misschien al begrepen had: ik ben zwanger. Pf. heeft niet echt wat kunnen toevoegen. Met behulp van heeeeel veel lezen en denken en overleggen met mijn hematoloog ben ik voor onze allerlaatste cryo-tp naar 30 mg prednison gegaan. Echt alles of niets dus. De Orthomoleculair arts heeft weinig voor ons kunnen doen. Hij heeft wel een aantal dingen gezegd die (kunnen) kloppen maar heeft ook een aantal (commerciële) tegenstrijdige adviezen gegeven. Dat was dus een eenmalige actie, haha. Hij raadde ons vooraf via de mail aan om de tp te doen (3 dagen na ons bezoek aan hem) Toen we bij hem op bezoek waren raadde hij het ineens af. O wat zijn we blij dat we ons eigen plan getrokken hebben!!

 

 

Heb nu nog wel een aantal prednison-vragen! Voor degenen die het tijdens de zwangerschap ook gebruikt hebben: wanneer moet je afbouwen?

 

En voor wat betreft de vitamines: welke? En hoeveel? Of 'gewoon' een goede zwangerschaps-multi slikken? De hoge vit. D en visolie van Pf. minderen? (dat laatse doe ik namelijk al wel: de vit. D 25 mg p/d)

[Beanie]

Ja Wen inderdaad, ik heb al een tijdje niet geupdate hier.

De Pipelle gehad in Gent, en inmiddels nogmaals geweest voor de uitgangsecho en de laatste echo die niet de laatste bleek, morgen dus weer terug.

Vandaag wel bij de hematoloog van Fleur ;-) geweest. En wat een geweldige man. Wat denkt die goed mee, was ik daar maar eerder geweest. Hij was ook verbaasd over de lakse houding van het UMCU ten opzichte van het gebruik van bloedverdunners. Hij heeft een mooie brief voor Gent geschreven en vond gelukkig, afgezien van tijdens het zwanger willen worden, mijn enorm hoge Factor VIII geen enkel probleem. Dat is dus ook weer een geruststelling voor het dagelijks leven. Niet continu aan de bleodverdunners dus. NU alleen bloedverdunners gebruiken tijden de poging en de hele zwangerschap daarna (hoop, hoop, hoop). Maar hij vond de fraxi alleen niet genoeg. Hij heeft mij dus ook nog ascal meegegeven, dus daar ga ik mee beginnen na de punctie. Hoppa, nog meer pillen erbij. Ik moest wel nog even overleggen met Gent, en heb ook een brief mee.

Wat heerlijk om bij een arts langs te gaan die goed mee denkt en je zeker het gevoel geeft te weten waar hij het over heeft, snel handelt en concreet is. Heel wat anders dan die arts in de Van Cre……kliniek in het UMCU. Echt super. Ik heb er zelfs weer een klein beetje goede moed door gekregen, terwijl die moed eerst heel heel diep in mijn schoenen gezonken was. Dus Fleur, heel erg bedankt! Jammer hoor dat je er gisteren was, alhoewel ik het ook een beetje scary zou vinden als ons hele MMM synchroon zou gaan lopen. Hhahaha. Alhoewel… dan moet ik nu ook zwanger worden, dat zou ik dan weer niet erg vinden als dat synchroon ging. hahaha.

 

Goed, morgen naar Gent, en dan hopelijk de punctie inplannen.

 

Wat ongelofelijk he, dat ze zo terughoudend zijn met het voorschrijven van bloedverdunners... Terwijl het best mogelijk is dat er veel meer zwangerschappen zouden ontstaan dan wel blijvend zouden zijn als ze er minder terughoudend mee zouden zijn! Iig de Ascal, wat is daar nou op tegen? Zoals je weet heb ik ook de combi Ascal/Fraxiparine gebruikt. Ascal vanaf de TP, (moest eigenlijk vanaf een positieve test maar ik dacht bij de laatste poging dat het weinig kwaad zou kunnen om dat meteen na de TP te gaan gebruiken, ik had het toch nog liggen...), en Fraxiparine vanaf de eerste echo. Overigens ben ik na 7 weken wel over gezet op Clexane, aangezien ik allergische (huid) reacties kreeg op de Fraxiparine. Met de Ascal ben ik doorgegaan t/m week 35 van de zwangerschap (en ik vond het toch eng om er mee te moeten stoppen!) en de Clexane is vlak daarvoor verdubbeld in dosering. Die dosering prik ik nu nog steeds, moet nog een kleine 3 weken (tot 6 weken na de bevalling). Gelukkig mag ik dan stoppen. Hou me ten goede, ik ben het nu zat maar om dit mee te mogen maken had ik met liefde nog heel wat meer injecties bij mezelf gezet! En ik doe het ook weer zo! Nu ben ik het zat, ik ben prikmoe. Nu Q_uinten geboren is merk ik dat ik ook makkelijker vergeet om de Clexane te prikken (is nog niet gebeurd hoor, maar ik prik niet meer elke dag rond hetzelfde tijdstip omdat ik het dan vergeet, en dan prik ik makkelijk een paar uur later). Het lijkt of het nu minder noodzakelijk is, wat absoluut niet waar is! Juist nu is het belangrijk, het risico op trombose is nu geloof ik zelfs iets groter dan tijdens de zwangerschap...

 

Okaasan, ik hoop dat je nu de winnende formule te pakken hebt! Heel veel succes met de punctie en ik ga heel hard voor je duimen! Ik hoop zo voor je dat deze combinatie van medicijnen samen met de Pipelle net zo succesvol is bij jou als dat hij bij mij is geweest! Ik las trouwens op het wachtbankje??? dat je vindt dat je weinig follikels had... Maar weet je wat het is, er is verschil tussen kwaliteit en kwantiteit. Ik had ook maar weinig follikels en weinig eicellen (laatste IVF 5 eicellen, en dat was de beste opbrengst uit de drie pogingen!) en je weet het resultaat...

 

Fleur, qua medicijnen: ik slikte ook hoge doseringen omega-3 en vitamine D maar op advies van de mesoloog daarmee gestopt. Zij adviseerde me alleen 10 microgram vit. D te gebruiken (aanbevolen tijdens zwangerschap) en daarnaast een goede zwangerschapsmulti. En verder gebruikte ik probiotica. Niet meer, niet minder dan dat! Helaas heeft de probiotica niet kunnen verhinderen dat Q. nu last heeft van darmkrampjes...

 

(ps. ik ga je later vandaag even PB-en Fleur, mijn laptop is nu bijna leeg dus eerst ff voor een volle accu zorgen!)

[okaasan]

Meiden ik hou van jullie (en dit forum). Ik heb weer een beetje hoop en moed en dat is heel veel waard in deze toch al zeer labiele dagen (ik HAAT hormonen spuiten. Dus Beanie nog een keer bedankt voor je verhaal en Fleur voor de arts. Ik ben echt blij en opgelucht vandaag door het bezoek aan de arts, en dan zo'n positief verhaal van Beanie hier. Echt fijn! (wel nog zonder energie, want na 15 minuten onkruid wieden stond ik te trillen op mijn benen. Het sporten met de buurvrouw heb ik dus maar afgezegd.).

 

En Beanie, volgens mij heb ik jou nog nergens gefeliciteerd met je zoon. Bij deze dus. Wel ergens gelezen dat je zo aan het genieten bent. Heerlijk hoor, en oh wat hoop en verlang ik daar ook naar.

Mijn (haha, ik heb hem nu al van je gekaapt Fleur) hematoloog laat mij ook Ascal vanaf de punctie slikken. In de Van Cre...kliniek adviseren ze ook pas vanaf positieve test. Terwijl de hematoloog vandaag expliciet aangaf dat het zo belangrijk is voor de innesteling. Tja, dan ben je bij een positieve test ruim te laat. Dus wat Gent ook zegt morgen, ik ga na de Punctie gewoon aan ascal.

 

Fleur ik had echt de indruk dat hij heel goed wist waar hij het over had. Dus in de auto op de terugweg zei ik nog tegen mijn man, dat het me niet zou verbazen als hij ook via een fertiliteitstraject kinderen had gekregen. Top hoor dat hij zich er zo in verdiept heeft. En jij dus bedankt voor het voorwerk bij hem. Hhaha.

Moet je voor de hematoloog ook naar het UMC? Weet je dat zeker. En weet je al of bij de gyns in het UMC of in het WKZ komt?

En ik kom bij jullie op het bankje, want toen wij ooit, long long time ago, met baby-maken begonnen, zei mijn man nog; "als ik mag kiezen wil ik een mei-kindje, want dat vind ik zo'n mooie maand. Dan moet het ook wel een mooi kind worden". Geen idee of hij dat nog weet dat hij dat toen zei. Hij moest toen eens weten waar we nu jaren laten zouden staan. Maar stiekem, heel stiekem zou dat nog steeds wel heel leuk zijn. Hoppa, we gaan er voor. Nee hoor, we hebben hier helemaal geen eisen ;-)

[fleur1978]

Okaasan, wat klink je heerlijk positief! Ben blij dat je een nieuwe 'formule' hebt. Dat gaf mij ook altijd een goed gevoel. En ja, de hematoloog gaf mij ook altijd een goed gevoel. Hij bleef er in geloven!

 

Beanie, jouw laptop is leeg.. en ik ben ook leeg, haha. Het is heel stom: 's morgens heb ik meer energie dan ooit te voren en aan het eind van de middag zou ik het liefst slapen. Vanavond moest ik aan het werk en ben net klaar. En ik wil zooooo graag slapen!

 

Ik mag trouwens niet meedoen met MvM!!! Je mag namelijk geen bloedtransfusie gehad hebben..... Pleh! Heb je zo'n informatrice in huis, heb je een test gedaan.. heb je een berg informatie. Moet je nog even een vragenlijst invullen! En dat terwijl ik aan de telefoon heb gevraagd of er geen uitzonderingen zijn die niet mee mogen doen... (want ik mag nóóit ergens aan mee doen *snik* *last van hormonen* ) En ik zou zóveel pregnyl bij elkaar gaan plassen...

[okaasan]

Vandaag een mooie FM, en de arts was blij dat hij besloten had om nog een paar dagen door te stimuleren. De opbrengst ziet er nu toch best hoopgevender uit dan twee dagen geleden (dus sorry voor mijn gemiep van de week). Zondag dus de punctie.

 

Ik heb het verhaal van de hematoloog voorgelegd. Helaas niet bij onze behandeld prof, maar bij een andere arts.

Ascal vond hij prima om te gebruiken (dit ivm Factor VIII).

De S wilde (bij een vorig consult) geen prednisolon voorschrijven omdat mijn ACA's (anti-cardiol.) in Gent niet positief testte. In Utrecht waren de ACA's tot drie keer toe positief. Volgens de hematoloog moesten deze waarden echt niet in twijfel worden getrokken, omdat het UMC een internationaal referentielab heeft op dit gebied. Maar De S. schreef ze dus niets voor omdat het wat haar betreft niet aangetoond was, omdat ze van haar eigen lab uitgaat (zeer begrijpelijk). Met dit verhaal van de hematoloog zou ik er dus wel in aanmerking komen voor prednisolon.

 

De vervangende arts in Gent heeft me een recept meegegeven (voor 10mg), maar nu twijfel ik enorm wat ik moet doen. Ik hoop De S. nog te spreken, maar ze is er dinsdag pas weer. Dat is dus pas 2 dagen na punctie.

 

Ik heb een pipelle gehad en bij prednison gebruik gaat die werking weer te niet. Dus dat zou pleiten voor geen prednison gebruik.

Volgens de hematoloog is de ACA-afwijking zeer zeker bij mij vastgesteld (zeker in combi met de trombose die ik heb gehad), dus dat zou pleiten voor wel prednison gebruik. Ook De S. zou voor hebben geschreven bij deze afwijking.

 

Twijfel alom dus. Ik weet niet zo goed wat ik moet doen. Zou graag met De S. overleggen, maar ja, die is er niet.

 

Ik slaap er gewoon nog een nachtje over, en wie weet hebben jullie briljante argumenten ;-)

NU tanden poetsen en de Ovitrelle erin.

Welterusten!

[Beanie]

Hi Okaasan,

 

Wat goed dat de resultaten van vandaag zo hoopgevend zijn!

Vwb je vraag: ik weet dat Wen bij haar laatste TP een pipelle had laten doen en pas na de TP toen er sprake was van afstotingsverschijnselen is ze prednison gaan gebruiken (sorry Wen dat ik nu voor jou reageer). Heb jij wel eens bij jezelf afstotingsverschijnselen opgemerkt? In dat geval zou jij misschien hetzelfde kunnen doen. En anders vind ik het moeilijk om je te adviseren (maar ik heb zelf nooit prednison gebruikt dus eigenlijk spreek ik voor mijn beurt). Iig na de TP met de ascal starten!

Heel veel succes en sterkte overmorgen bij de punctie! Laat je het even weten hoe het is gegaan?

 

 

Sent from my iPad using Tapatalk HD

[okaasan]

Ja klopt. Dat verhaal van Wen kan ik me ook herinneren.

Afstotingsverschijnselen, tja euhhh dat weet ik niet zo goed. Niet heel opvallend dus.

En ascal start ik vanaf de dag na punctie. Dan start ik ook weer met de fraxi, die ben ik begonnen aan het begin van het hele spuitfestijn en moet ik vandaag, morgen en overmorgen niet spuiten ivm de punctie.

Maar dank je voor de tip. UMC adviseerde ook van een positieve test, terwijl de hematoloog jet juist hel belangrijk vind voor hulp bij de innesteling. En dat vin De S. ook.

[poezebeest]

Even een vraagje, wat zijn de afstotingsverschijnselen? Ik heb het topic nog niet doorgelezen, maar ben hier even nieuwsgierig naar. Hoe wie wat en waar kom ik een dezer dagen wel vertellen als ik achter mijn pc zit.

[fleur1978]

Okaasan, wat fijn dat de fm zo goed was! Tja, je prednison-twijfel begrijp ik erg goed. En ik durf je weinig aan te raden. Ik heb een aantal pogingen gedaan met 5 mg (op advies van dr. Pf. uit DD) Die 5 mg was een beetje uit de lucht gegrepen door hem omdat er eigenlijk niets uit het bloedonderzoek naar voren kwam. In mei heb ik de pipelle gedaan en ben ik gestopt met de prednison.

Een paar dagen voor de tp in juni kwam 'onze' hematoloog met mijn stollingsafwijking. Toen ben ik dus naast fraxodi ook de ascal gaan gebruiken. En toen ben ik ook over de prednison begonnen.. Eerst twijfelde de hematoog en hij ging me later terugbellen. Dat heeft hij toen gedaan en hij vond het een goed plan om mijn immuunsysteem lat te leggen, maar dan wel met 20 mg. Dan hadden we altijd nog de optie om naar 30 mg te gaan. Bij de poging met de 20 mg (juli) had ik een heel licht streepje maar werd ik gewoon ongesteld. Toen dat mislukte heb ik zelfde keuze gemaakt om naar 30 mg te gaan. Ik wist dat het een optie was en ik wist ook waar ik zelf op moest letten (vocht vasthouden mbt mijn hart) Achteraf heb ik mijn artsen op de hoogte gebracht van de 30 mg (en dat ik nu dus zwanger was!) En daar reageerden ze allemaal (hematoloog, HA, cardioloog) positief op!

 

Ik vind het heel erg moeilijk om je nu advies te geven wat je 'moet' doen. Als je mijn verhaal leest dan zul je wel begrijpen wat mijn gevoel zegt ;-)

Maar je moet er zelf ook een goed gevoel bij hebben!!

 

 

Poezenbeest, afstotingsverschijnselen kunnen heel verschillend zijn. Zelf heb ik het nooit echt gemerkt. Je, één keer heel erge krampen de dag na de tp. Maar ik heb wel altijd het gevoel gehad dat er bij mij meer aan de hand was en dat het mijn immuunsysteem zou kunnen zijn dat zo tegenwerkte. Maar dat komt ook omdat ik een behoorlijke ziekte-geschiedenis heb en wel vaker 'vreemde' dingen had.

[Beanie]

Even een vraagje, wat zijn de afstotingsverschijnselen? Ik heb het topic nog niet doorgelezen, maar ben hier even nieuwsgierig naar. Hoe wie wat en waar kom ik een dezer dagen wel vertellen als ik achter mijn pc zit.

 

Voor zover ik weet waren dit met name griepachtige verschijnselen... Dus keelpijn, snotteren, algehele malaise. Dit kan natuurlijk ook gewoon een griepje zijn! Maar als dat elke keer optreedt vlak na een TP dan geeft dat wel te denken.

[okaasan]

Ik vind het heel erg moeilijk om je nu advies te geven wat je 'moet' doen. Als je mijn verhaal leest dan zul je wel begrijpen wat mijn gevoel zegt ;-)

Maar je moet er zelf ook een goed gevoel bij hebben!!

Ja ik verwachtte al zo iets ;-) Maar heel erg bedankt voor je uitgebreide antwoord. Ik zit voor al in mijn maag met die pipelle die ik gedaan heb, die werking wordt teniet gedaan door prednison gebruik.

Maar als ik dan vandaag dit bericht op internet lees, dan neig ik weer meer richting wel prednison; hier

Moeilijk hoor. Ik zou zo graag even met de prof overleggen, maar weet dus niet of ik haar te pakken krijg.

Fleur, op welke dag ben jij gestart met prednison?