wie allemaal in afwachting van TESE

[Suzzy]

Ha Loes,

 

 

 

Wat vervelend voor jullie zeg...vooral dat jullie er eigenlijk geen rekening mee hebben gehouden! het syndroom zegt mij eigenlijk niks, maar ga het even googlen. Dan weet ik wat het inhoudt. Veel sterkte zeg! En inderdaad maar hopen dat jullie bij de 50% horen!!!

 

 

 

XX Suzzy

[Sanna]

Loes, nee he wat een tegenvaller zeg.

 

Is er al onderzocht of jij misschien drager bent?

 

Hoop het zeker niet maar je weet nooit, je vriend heeft zelf ook geen kenmerken... Als jij geen drager bent staat een zwangerschap (ok, na een geslaagde tese) niets in de weg. Mijn vriend is ook drager van cf, ik niet. We hebben daardoor geen kans op kindjes met cf, ze kunnen wel drager zijn zoals mijn vriend is. De kans dat je dragerschap doorgeeft is 1 op 4.

 

Mócht je beide drager zijn is de kans op de ziekte waarvan je beide drager bent 1 op 4.

 

Ga voor je duimen dat jullie bij de 50% horen waarbij het goed gaat! (volgens mij geven ze vooral nooit meer dan 50% slaginskans)

 

Toi toi toi!!!

 

 

 

Esther, ben benieuwd met dat zaad opwekken...?

 

In de tese geloof ik meer moet ik eerlijk zeggen, zeker met zo'n goede bloedwaardes.

 

 

 

Loutje, hoe gaat het met jou? Gaat het nog een beetje?

 

Morgen krijgen jullie toch de definitieve uitslag? Hoop op een wonder!!

 

 

 

Lfs Sanne

[Arzu]

jeetje Loes dat is een slag in je gezicht!!!

 

Dikke knuffel!!!!

 

 

 

Suzzy hoe is het??

 

 

 

Sanna en al nerveus hahah:D ikke wel

[mari81]

Loes wat een tegenslag, vooral als je er helemaal geen rekening mee houdt. Maar ze kunnen dus nog wel tese doen?

 

En dan hopen dat je bij de goeie 50 zit. Sterkte

[loes1980]

Pff wat een kl*te dag zeg.

 

Ik ben vandaag nog eens wat gaan zoeken op internet, maar het lijkt erop dat Tese niet wordt gedaan in Nederland als je een chromosoomafwijking hebt...pff hebben we net een intake in Nijmegen gehad...zijn we waarschijnlijk al weer klaar daar!

 

Morgen eens bellen met Nijmegen. Ik weet even niet meer wat we moeten..

[Raba]

Loes@ Jeetje wat een klap in je gezicht.

 

Wij waren ook op cf getest. Bij ons was er gelukkig niks gevonden. Maar weten wel hoe het voelt omdat de kans groot was dat mijn man heb had. Wij kregen ook toen te horen dat er dan geen tese gedaan werd in nederland. Maar dat gelde alleen als we allebei dragers waren. Niet als mijn man alleen maar drager was. Veel sterkte.

 

 

 

Essie@ wat een teleurstelling.

 

 

 

Miekske@ wat een heftig verhaal. En een moeilijk keus. Wij hebben de intake net gehad heeft helaas ook lang geduurd als je wat meer wil weten ik heb een weblog erover geschreven. Hopelijk geeft dat wat duidelijkheid.

 

 

 

Mone@ de directe tese is omdat mijn man een pesa operatie heeft gehad die negatief was en tijdens die operatie hebben ze een biopsie genomen en dat gaven ze een cijfer 9.2 (10 is het hoogst) Waardoor ze er zekerder van zijn dat ze wat vinden. En de gok durven te nemen. Ze kunnen het niet garanderen.

[***Leve***]

Pff wat een kl*te dag zeg.

 

Ik ben vandaag nog eens wat gaan zoeken op internet, maar het lijkt erop dat Tese niet wordt gedaan in Nederland als je een chromosoomafwijking hebt...pff hebben we net een intake in Nijmegen gehad...zijn we waarschijnlijk al weer klaar daar!

 

Morgen eens bellen met Nijmegen. Ik weet even niet meer wat we moeten..

 

 

 

Hoi Loes, mijn vriend heeft een DNA afwijking op het Y chromosoom, en hij heeft ook een TESE gehad, ze doen het dus wel. Ik heb al vaker gelezen dat mannen met kleinfelter wel een succesvolle Tese kunnen ondergaan. geef de moed dus nog niet op!

 

 

 

sterkte Leve

[mone]

@loes gossie.... dat zijn gewoon dingen die je NIET wilt horen!!! :unsure: heb je nijmegen nog gebeld? en wat zeiden ze daar.... sterkte voor jullie!!!

 

:aaaflowersmiley:mone

[Dreamer]

@Miekske: PGD doen ze ook in Utrecht en Groningen (al gaat al het materiaal wel naar Maastricht)

 

Een 'verse' tp is wel mogelijk.

 

Wij dachten ook zwanger te moeten worden dmv PGD, maar na lang onderzoek is de kans op overerving nihil, dus hoeft dat gelukkig niet.

 

Kan me voorstellen dat je twijfelt ivm wachttijden, maar je vergeeft het jezelf nooit als je die paar maanden wachten niet op kan brengen en je kind straks kanker heeft.

 

Je wilt toch het beste voor je kinderen.

 

Sterkte met alles wat komen gaat!

 

 

 

@Suzzy: wat raar dat ze hier nu pas mee komen zeg.

 

Ik hoop dat het niets te maken heeft met de ontsteking meis!

 

 

 

@Essie: is toch weer een klap he, zo'n negatieve uitslag.

 

Wij hadden ook al een jaar elke keer dezelfde uitslag, maar toch, die laatste strohalm.

 

Als die ook nog eens knakt doet dat zeer.

 

Sterkte!

 

 

 

@Gewicht: vriendin van mij moest afvallen toen ze boven de BMI 30 kwam.

 

Zij loopt/liep bij het Radboud.

 

 

 

@Loes: jeetje meis, wat een klap!

 

Nu dus door naar TESE met PGD?

 

Sterkte meis!

 

 

 

Dames, Klinefelter is géén CF!

 

Als ze met een TESE toch zaad vinden en ze zouden een zoon krijgen, dan is deze ook onvruchtbaar.

 

Het is dus geen kans van 1 op 4 en heeft niets te maken met een vrouw die drager is.

 

 

 

@All: wij hebben het donorvoorstel gekregen!

 

De donor is alleen wel 25 kilo zwaarder als mn man...

 

Maar gezien zwaarlijvigheid in onze beiden families voor komt zijn we akkoord gegaan.

 

Op 23 maart krijgen we het startgesprek en dan gaat het echt beginnen allemaal!

 

Alleen is mn cyclus compleet van slag.

 

Zit vandaag op 17 DPO en heb nog nooit een LF langer dan 12 dagen gehad.

 

Je zou toch bijna gaan denken...

 

[Arzu]

Nou dat zou geweldig zijn dreamer!!!

 

Een wereldwonder!!!

[loes1980]

Hoi meiden,

 

 

 

Ik heb vandaag Nijmegen gebeld en ik heb morgen een tel. afspraak met de arts. Ben zo benieuwd wat hij te vertellen heeft. Ik heb al heel wat vragen opgeschreven.

 

Nog even wachten en dan weten we meer!!

 

 

 

Dreamer: Oh ik schrik wel even van jouw berichtje zeg, dus als wij en zoon zouden krijgen is deze automatisch ook onvruchtbaar? Dit zou ik wel heftig vinden zeg.

 

Nog een vraag voor de arts!

 

Fijn voor jullie trouwens dat de KID nu echt in zicht komt!

 

 

 

Groetjes!

[Suzzy]

Dreamer, wat spannend zeg jullie voorstel! En fijn dat jullie akkoord gaan...ik zag op je banner dat het over 1,5 week al zo ver is..??!! Krijg je dan al de inseminatie?? Ik hoop op heel veel geluk voor jullie, jullie wachten al zo lang op een kans!

 

 

 

Loutjelou, hoe gaat het met jullie?? Hebben jullie vandaag nog contact gehad met Düsseldorf?? Heel veel sterkte met dit allemaal!!

 

 

 

Arzu, met mij gaat het wel...weet niet zo goed hoe we verder moeten. De een zegt dat de zaadcellen wel goed zijn, de ander zegt dat de zaadcellen mogelijk beschadigd zijn...15 maart heb ik een nieuw gesprek, want ik voel niet veel voor de laatste poging te doen met de zaadcellen die er nu zijn..en wat ik met de cryo's moet weet ik ook niet..daarom nog een gesprek. Ik merk dat ik er stress van heb, mijn hele nek zit vast en ben super moe. Volgende week krijg ik de uitslagen van mezelf, i.v.m. herhaalde miskraam. Hopelijk zijn deze goed, dan kunnen we dat al uitsluiten.

 

 

 

XXX

[Sanna]

Loes: Mijn vriend heeft ook een chromosomenafwijking.

 

Hij is drager van CF. Omdat ik dat niet heb is het doorgegaan.

 

Als het nog niet onderzocht is zorg dan dat er bij jou zo snel mogelijk bloed wordt afgenomen, als jij geen drager bent kan het gewoon in NL doorgaan volgens mij!

 

 

 

Dreamer: wat goed dat jullie nu verder kunnen!

 

Hoop dat je cyclus snel verbeterd!

 

De verwarring over klinefelter en cf is waarschijnlijk gekomen omdat ik in een vorig bericht aan Loes verteld heb dat mijn vriend cf drager is.... én dat wij toch in aanmerking zijn gekomen voor tese omdat ik geen drager ben.

 

Wij zijn op de hoogte dat we dit dragerschap kunnen doorgeven aan een evt zoontje. Zowel de uroloog als gyn zeiden dat ze er over ong 25 jaar waarschijnlijk zoveel verbetering zou zijn op het gebied van het sturen van onvruchtbaatheid dat we gerust de tese/icsi combinatie kunnen doen.

 

 

 

X Sanne

[loes1980]

Hi Sanna,

 

 

 

Dankje wel voor je uitleg hoe het bij jullie is gegaan. Wie weet kan het dan toch hier in Nijmegen. Lijkt me zoveel prettiger dan telkens naar Brussel..

 

 

 

Groetjes!

[Arzu]

Loes in jette ( brussel) zijn ze wel veel verder qua tese!

[mari81]

Dreamer wat fijn dat jullie nu een donor hebben en nu echt van start kunnen gaan. Heel veel succes en op naar een pos test.

 

 

 

Loes ik hoop dat je gauw duidelijkheid krijgt, en dat mogelijkheden voor jullie zijn.

 

 

 

Loutjelou, hoe is het? Hebben jullie al een definitieve uitslag gehad?

[miekske]

@ Loes: Wat een rotnieuws zeg!!! Kan je ook nog wel gebruiken... Weet niet precies wat het inhoud, maar hopenlijk krijgen jullie goed nieuws uit Nijmegen en kan jullie TESE toch doorgaan.

 

 

 

@ Raba: Heb je weblog gelezen. Wat erg dat ze jullie 'vergeten' waren. Maar gelukkig konden ze jullie daarna wel meteen helpen. Hopenlijk gaat het bij ons niet zo lang duren. Zal morgen nog maar eens bellen hoe het ervoor staat.... (Heb trouwens zelf ook al de inschrijfformulieren verstuurd)

 

 

 

@ Dreamer: Bedankt voor de info! Wist niet dat ze dit ook in Utrecht en Groningen deden. Maar een 'verse' terugplaatsing kunnen ze dan toch alleen in Maastricht doen als daar het materiaal heen gaat? Want het lijkt me dat na de selectie de embryo's dan meteen teruggeplaatst worden. Dus de TESE, en in ieder geval het aanprikken van eitjes zal dan ook in Maastricht moeten gebeuren. Toch?

 

 

 

En ik twijfel niet alleen om PGD te doen ivm de wachttijden, maar zowiezo ook omdat er dan een kleinere kans op een kindje is. Met PGD worden zowiezo 50 % van de embryo's, als je ze al hebt, weggehaald omdat ze aangedaan zijn. Je houd dus minder over. En dan zijn ze ook nog eens minder van kwaliteit omdat er al een cel vanaf is gehaald... Misschien zijn ze dan ook weer te slecht voor cryopreservatie enz. Dus samengevat gewoon nog minder kans op een zwangerschap.

 

Buiten dat;

 

Mijn vriend zijn opa, moeder en hij hebben de ziekte. De rest van de familie niet. De ziekte houd in dat er honderden poliepen in de dikke darm zitten, die op een bepaald moment, zonder medisch ingrijpen, in kwaadaardige cellen veranderen en dus kanker. Zijn opa is 75 geworden, zijn moeder is nu 55, en mijn vriend leeft nu ook een relatief gezond en gelukkig leven.. Hij is geopereerd en nu gewoon 'gezond'. Snap je wat ik bedoel.. Als mijn vriend niet door de operatie onvruchtbaar was geworden hadden we wel gewoon via de natuurlijke weg een kindje willen krijgen. De kans dat het kind het heeft is 50%. Het hoeft dus niet. En ze hebben erg goede behandelmethoden.

 

 

 

Dus daarom twijfel ik soms. Maar nu het dus toch in een schaaltje ligt, denken we aan PGD. Zou op zich mooi zijn als het kan. Dus we wachten de geprekken allemaal maar af. (sorry voor mijn lange verhaal!)

 

 

 

Maar wat fijn voor jullie dat jullie eindelijk verder kunnen met een donor!! Hopenlijk verloopt alles voorspoedig!

 

 

 

Liefs Miekske

[Dreamer]

@Miekske: volgens mij wordt in NL TESE zaad ingevroren en krijg jij niet gelijktijdig ICSI.

 

Dus in dat opzicht geen verse TP.

 

Wel kan je na een ICSI een verse TP krijgen, de emmies worden per koerier direct verzonden.

 

 

 

Ik snap je verhaal wel.

 

Het is het ene tegen het andere afwegen en dat is moeilijk.

 

Maar het is niet zo dat de helft van de emmies de ziekte heeft he!

 

Per emmie is er 50% kans, dat is iets anders dan 50% van het totaal.

 

Ik wens jullie veel wijsheid met de keuzes die jullie moeten nemen.

 

 

 

@Suzzy: ik hoop dat je 15 maart veel duidelijkheid krijgt.

 

En nee, we krijgen helaas niet over 1,5e week de IUI.

 

Op 23 maart hebben we het startgesprek en daarna pas IUI als mn ei zich aandient.

 

Maar mn cyclus is enorm van slag, dus heb geen idee wanneer we de IUI kunnen verwachten.

 

Banner is al een jaar oud inmiddels haha.

 

 

 

@Loutje: weet je al meer lieverd?

 

 

 

@All: het wordt tijd voor goed nieuws dames, dus mn duimen draaien voor iedereen!

 

 

 

Liefs Dreamer

[Gast Honey79]

dreamer, wat spannend allemaa,l het hele kid verhaal! Je hebt er al een jaar naar toe kunnen leven maar nu is het dan bijna zover! Is het misschien toch de spanning dat je cyclus nu van slag is? Hoop voor je dat het snel herstelt dan kunnen jullie beginnen aan dit avontuur!

 

 

 

Suzzy meid, hoe is het met je? Trek je het allemaal nog.. wat een gedoe zeg, hoop dat je volgende gesprek meer duidelijkheid geeft! Cyberknuffel voor jou!

 

 

 

Mijn lief is nu naar het zh om zijn donatie weg te brengen, hij had er zo geen zin in; we weten toch dat er niks in zit maar ja het is niet anders. Nu weer wachten net als jullie dat moeten...bah.

[Gast Honey79]

Loutje,

 

 

 

Hoe is met je? Al definitief de uitslag gehad nu?

 

Liefs!

[Zvez]

Hallo,

 

 

 

We zijn bij AMC geweest voor de intake.. Niets bijzonders gehoord. Wij moeten wel alle testen op nieuw doen!! Mij man gaat vandaag bloet laten prikken voor de DNA test. Voor de rest afwachten tot 23 April om met de uroloog kunnen spreken.

 

 

 

Gerreber: Zijn jullie in traject met dr. Mochtar? Moesten wij ook gelijk een afpsraak maken.

 

 

 

Loes: Wat erg zeg! Het is nog kans op een geslaagde TESE, houd je sterkte.

 

 

 

Dreamer: Wat spannend! Heel veel success!

[loes1980]

Hoi meiden,

 

 

 

Vandaag hadden we de afspraak om te vragen of TESE nog mogelijk is hier in Nederland ivm Klinefelter. Maar zoals ik al dacht mogen ze dit (nog) niet doen in NL. Ze hebben wel een aanvraag lopen, omdat ze dit wel graag zouden willen doen, maar daar krijgen ze ergens 2010 bericht over...pff kan dus nog heel lang duren.

 

We zullen dus moeten uitwijken naar Brussel of Dusseldorf. Hier maar eens over nadenken. We kregen gelukkig vandaag al wel de uitslag van het DNA en die was verder goed. Maf dat we dat eigenlijk pas 15 april te horen zouden krijgen, terwijl de uitslag al binnen was.

 

 

 

Mari: Bijna de TESE! Al zenuwachtig?

 

 

 

Honey: Waarom hebben jullie voor Gent gekozen?

 

 

 

Zijn er andere meiden die in Brussel lopen?

 

 

 

Groetjes!

[Arzu]

ja ik!!!

 

Kan je prof tournaye aanraden!!

 

hele goede en vriendelijke arts

[loutjelou]

Hey lieve schatten,

 

 

 

Vandaag moesten we weer bellen, ze hebben 4 van de 6 stukjes onderzocht zonder resultaat... helaas! Er moeten er dus nog 2 maar waarom zouden ze daar ineens wél zaadcellen in gaan vinden?! We laten het onderzoek natuurlijk wel doorlopen (ze moeten van beide ballen nog 1 stukje) maar voor ons is het wel duidelijk, geen kindje van een zaadje van mijn lieve schat...

 

 

 

Zoals ik al eerder schreef gaan we eerst even aan 't idee wennen en dan eens kijken hoe en wat met KID in Dusseldorf.

 

 

 

Pff, wat een stress Suzzy! Kan me voorstellen dat je erg onzeker wordt van deze situatie! Hopelijk kan dr. Scholtes wat meer duidelijkheid brengen voor jullie! Dikke knuffel!

 

 

 

Dreamer, al ongesteld geworden ondertussen?

 

 

 

Voor de andere meiden die in afwachting zijn van de TESE: ik duim voor jullie dat je meer geluk zult hebben dan wij!!

[gerreber]

Hoi Zvez,

 

 

 

Wij hadden ons eerste gesprek met dr Mochtar en daarna met dr. Meissner. Hij heeft alle onderzoeken gedaan bij mijn man.

 

AMC heb ik gelukkig ervaren als een erg prettig en persoonlijk ziekenhuis.

 

 

 

Wij gaan 26 maart weer voor een gesprek naar dr. Meissner. Momenteel zijn wij bezig met ons laatste rietje zaad en wij willen vragen of een 2e TESE evt. mogelijk is.

 

 

 

Heel veel succes met wachten en de hele medische malle molen. Vragen stellen kan gewoon en daar nemen ze ook alle tijd voor. De kans is groot dat zijn spreekuur uitloopt..