verhoogd risico na combinatietest

[bettyboopke]

Heb vanmiddag telefoon gehad van de gynaecoloog. Voelt wat dubbel...

Mijn gynae vertelde mij het volgende:

"Jouw triple test heeft een score van 1 op 209. Je bent 37, bijna 38 jaar, puur op leeftijd heb je statistisch gezien al een risico van 1 op 150. Aangezien de nekplooimeting en de bloedwaardes goed waren, is je risico gezakt tot 1 op 209. Dat is in feite positief! Maar in België is alls onder de 250 een verhoogd risico, dus daar val je officiëel onder... Ik zou me zeker nog niet ongerust maken, alles zag er tot nu toe goed uit, er was ook duidelijk een mooi neusbeentje te zien dat belangrijk is igv mongolisme. Ik stel wel voor om de expertise echo op 16 weken te laten doen ipv met 18 weken. Die arts is de beste van België en dat ziekenhuis heeft zeer goede apparatuur! En hoor wat hij na die echo te zeggen heeft: ik verwacht dat je kansen alleen maar verkleinen! Maar moest het anders zijn, dan kan hij evt nog een vruchtwaterpunctie uitvoeren, waarbij je bij hem ook in enorme goede handen bent! Maar voorlopig geen zorgen maken!"

 

Mmm...gemakkelijker gezegd dan gedaan! Toen ik haar aan de lijn had, stokte mijn adem toch wel in mijn keel!!

Pfff....

4 december heb ik die echo, ik hoop dat de dagen heeeel snel voorbij mogen gaan!!!!!

En als jullie hier nog opbeurende positieve verhalen hebben: absoluut welkom!!!!!

 

Of misschien zijn er vrouwen die een geuststellende expertise echo hebben gehad?

[shanna74]

Hoi bettyboopke

 

Even reactie....

(kom zelf van topic juli 2012).

Mag ik je een hele directe vraag stellen?

Zou het proberen bij mijzelf te houden...

Toen ik vorig jaar de keuze had om te laten testen (was toen 37 jaar).

Heeft de gynaecoloog mij geconfronteerd met de volgende vraag.

"Wat als blijkt uit de test dat je kindje ziek is of iets dergelijks, kun je het dan weghalen? Ben je daar toe in staat?"

Zonder er over hoeven na te denken zei ik nee!

Toen zei hij... Laat het dan los. Ga genieten van je zwangerschap!

Dit heb ik ook gedaan.

Na zoveel moeite te hebben gehad om zwanger te worden is dit klein wondertje goed en welkom zoals ze is.

Zelf zou ik zekers niet in het stadium over mijn hart verkrijgen of de zwangerschap af te breken!

Het beweegt, het voelt... , het leeft!

Als je mij deze vraag 15 jaar geleden zou vragen, zou ik met een heel ander antwoord komen.

Ik zeg je dit in de hoop dat je je gaat ontspannen.

Als je van andere mening bent. Respecteer ik dat. Ik kan niet in andermans schoenen kijken en oordelen.

Maar het is goed bedoeld. Ga van het positieve uit!

Sterkte en blijf positief!

Het is gelukt stap 1 is gezet. Je bent zwanger! Geniet!

 

Gr. Shanna

[Sorpresa]

Hoi, geen ervaring hier maar iets in je verhaal lijkt niet te kloppen. Op leeftijd gebaseerd is je kans veel lager dan 1 op 150, althans volgens de (Nederlandse) informatie die wij destijds kregen en die ik nu vind. Zie o.a. http://www.prenatalescreening.nl/welke_rol_speelt_de_leeftijd_van_de_moeder.php

Ik vind het wel raar dat de gyn hele andere cijfers hanteert? Of ik lees het verkeerd natuurlijk, dt kan ook.

Helaas kan ik je verder niet helpen maar misschien wel iets om rekening mee te houden?

[bettyboopke]

@Shana:

Mijn/onze eerste reactie is ook: we hebben er al zo veel moeite voor moeten doen! Maarrr...ik zou een kindje met Down syndroom niet aankunnen. Klinkt misschien raar, maar ik vrees dat ik daar de fysieke kracht niet voor heb. We zouden in dat geval kiezen voor onderbreking, hoe hartverscheurend het ook zou zijn!!!! Maar momenteel is dat mijn vrees eigenlijk niet. Ik ben eerder bang dat de arts een vwp zou kunnen adviseren, eerder bang voor het risico dat het daardoor kan misgaan. Hoewel ik ervan overtuigd ben dat alles goed is met ons beebje, weet ik niet of ik dan een dergelik advies naast me neer zou kunnen leggen en met een gerust hart de resterende 6mnd uit te doen... Ik hoop gewoon heeeeeel hard dat hij gaat zeggen dat alles er zo goed uitziet, dat een vwp niet nodig gaat zijn!!!

 

@Sorpresa: ik snap helemaal wat je bedoelt met die cijfers! Verschillende ziekenhuizen hanteren blijkbaar verschillende kans-cijfers, zowel in Nederland, als in België. Ik heb intussen ook al hogere risico's gelezen op 37-38 jaar van ziekenhuizen in NL.

http://www.kiesbeter.nl/ziekte-en-gezondheid/keuzehulpen/prenatalescreening/downsyndroom/default.aspx Op deze site is het risico ook ietsje groter dan 1 op 150 (te vergelijken met 10 op 1500).

Wat dat betreft zal ik die dokter in Leuven echt wel moeten gaan geloven, hij is nl de expert op dat gebied in België.

Maar fijn zijn al die tegenstrijdige cijfers natuurlijk niet hè.

[Sorpresa]

Het is altijd lastig met statistieken natuurlijk en inderdaad je kunt maar het beste op je arts vertrouwen wat dat betreft. Vond het alleen wel opvallend. Maar ja zoekt en gij zult vinden natuurlijk! Zekerheid heb je pas met een punctie of vlokkentest helaas, verder blijft het kansrekening :-S

[noor]

Hoi,

 

Ik weet dat een dame van forum naar new york is geweest daar kunnen ze de test doen met bloed ipv vwp...

 

Wel prijzig maar als je het graag wilt weten zonder vwp misschien iets voor jou?

 

sterkte met alles. Dit is zo niet wat je wilt horen!

[Guest estrhalita]

Ik lees bijna niet meer op het forum heb inmiddels al 2 kids (6 en 4 jaar) dus dan verwaterd het een beetje. Maar ik wil op deze wel even reageren. Mijn 1ste zwangerschap is via IUI tot stand gekomen. Ik was toen 35 jaar. Bij de combinatietest had ik het risico van 1:495 (leeftijd gezien). Na de meting 1:999. Ik vond het het een hoog risico en vroeg aan de dokter wat te doen. Hij zag er geen risico in, ook de echo's zagen er goed uit. Wij hebben toen besloten geen verder onderzoek te laten verrichten. De 20 weken echo was perfect. Alles zat erop en aan en geen afwijkingen te zien. Ik heb een super zwangerschap gehad, kindje groeide goed. Nog pretecho laten maken met 28 weken en ook hier was alles goed. Met 39 weken en 5 dagen ben ik bevallen van mijn 1ste zoon. Echter had hij het Syndroom van Down. Ik viel in een heel groot gat. Mijn zoontje is gelukkig verder gezond, maar het is ondanks dat heel zwaar. En als ik het van te voren had geweten had ik echt mijn zwangerschap afgebroken. Mijn 2de zwangerschap is tot stand gekomen door IVF. Bij deze heb ik een vruchtwaterpunctie laten doen en alles was goed.

 

Mijn tip, wil je echt geen kindje met het syndroom van Down kan maar 1 ding je echt zekerheid geven en dat is een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Echo's zeggen helaas weinig. In de "down" wereld heb ik inmiddels heel veel collega moeders leren kennen en 8 op de 10 moeders had geen verhoogd risico gezien de combinatietest en de echo's zagen er goed uit.

Hopelijk heb je wat aan mij verhaal. Mocht je meer willen weten mail me gerust. Succes ...

[bettyboopke]

Ik weet het even niet meer....

 

De onzekerheid knaagt wel serieus aan me... Oké, de kans is 1 op 209. Dus 208 vrouwen hebben een gezond babietje. Mijn man is iemand die vooral naar dat cijfer kijkt, want de echo zag er toch goed uit?!! Hij wil dus ook afwachten wat Prof De Catte zegt nadat hij de expertise echo heeft gedaan (4 dec). Voor alle duidelijkheid, een expertise echo is meer en uitgebreider dan een gewone 20 weken echo. Het gebeurt met speciale apparatuur waarmee ze veel meer kunnen zien, ze kunnen zelfs de bloeddoorstroming van het kindje zien. Mijn man vindt dat als Prof De Catte de echo goed vindt, dat we ons dan geen zorgen meer mogen maken. Als de echo goed is, dan wordt die wel nog eens op ca 21 weken herhaald (dus opnieuw die expertise echo).

Zelf vraag ik me af of ik wel echt gerust ga zijn in die tussenliggende weken... Want voor zover ik begrepen heb, is zelfs zo'n expertise echo niet zaligmakend. Er is maar 1 manier om zekerheid te hebben en dat is een vwp...

Mijn man redeneert dan dat je als zwangere vrouw nooit zeker bent. Dat zou iedere zwangere vrouw, jong èn oud, altijd een vwp moeten laten doen. Want zelfs bij een kans van 1 op 4000 is er zelfs eentje waar het minder goed voor uitdraait.

Ik vind het geweldig dat hij zo positief kan zijn! Dat is ook één van de redenen waarom ik zo van hem houd! Maar helaas is door die stomme uitslag bij mij een knagend gevoel gekomen...en ik geraak er niet zomaar vanaf.

Oké, ik kan wachten tot 4 dec, ik zal sowieso MOETEN wachten tot dan ;) Maar wat als die pof mij niet echt kan geruststellen?

 

Van de andere kant, ik ben zoooooooo bang voor het risico op een mk bij een vwp... Ik mag er niet aan denken om ons kindje te verliezen (met de kans dat hij gewoon gezond is)....We hebben zoveel moeite moeten doen om zwanger te worden, zwanger te blijven (want ik heb wel wat bloedingen gehad vanaf 7 weken en heb toen 3 weken platte rust moeten houden). Waarom zou ik het risico willen lopen het kwijt te spelen? Alleen omdat ik ongerust ben?

 

Pfffff......... ik weet het gewoon niet meer. Vooral omdat mijn man en ik niet volledig op dezelfde lijn zitten. Hij zal eerder in de positieve kansen geloven en meer huiverachtig staan tov een punctie. Terwijl ik met momenten me zo onzeker kan voelen, dat ik geneigd ben naar de zekerheid van een vwp, ondanks mijn grote angst daarvoor....

 

............

[Sorpresa]

Ja heel lastig verhaal... Helaas kunnen wij de beslissing niet voor je nemen, de risico's verkleinen of de kansen veranderen. Wel net even gegoogled en die bloedtest die een forumgenote in NY heeft laten doen is ook in Europa beschikbaar. Zie http://www.nu.nl/gezondheid/2888628/bloedtest-down-syndroom-voorlopig-niet-in-nederland.html

Niet in NL maar wel in Duitsland. Aan deze test zitten geen risico's verbonden voor je uk dus misschien een ritje waard?

 

In elk geval heel veel sterkte en wijsheid gewenst, ik kan me goed indenken hoe lastig dit is. Ik vond het zelf ook moeilijk om met een kans opgescheept te zitten in plaats van een ja of nee. Bij ons was de kans wel veel kleiner maar geen 0. Overigens kunnen ze op een standaard 20 wk echo ook de doorbloeding zien, sterker nog, dat moet wel anders kunnen ze niet zien of alles goed is aangelegd. Maar inderdaad een expertise echo is een stuk uitgebreider dan even naar je ukje zwaaien. Hopelijk geeft het jullie al meer rust en anders misschien toch eens kijken naar die bloedtest?

[Jillz1976]

Hoi Betty Boopke, ik had al in t andere forum gereageerd net.

Ik snap je ongerustheid. vwp is 1 op 300, Jij hebt 1-209.

Ik zou dan toch voor de vwp gekozen hebben. Dat had ik al besloten voor dat ik

mijn uitslag binnen kreeg van de week.

Ik ben 36,5 en 37 als ik moet bevAllen.

ik had 3x 1 op 5000 een goede bloedtest en 1.7 nekplooi, ze zei dat 1.8 landelijk is in nl, en er is geen ondergrens.

Alleen met de vwp weet je het 100%.

 

ik hoopmdat je er wat aan hebt. x

[mijnbaby]

Moeilijk meid, bij ons eerste kind was ik 26 toen ik zwanger was, en had me toen niet goed verdiept en heb

toen klakkeloos de nekplooimeting gedaan, ik zat toen zo in spanning.. gelukkig was de meting goed 1.3 ofzo en 1 op de 5000.

maar ben nu weer zwanger en heb me toen meteen voorgenomen dit keer zeker niet nog zo een test te doen...

vaak is er niks aan de hand, en zit je weken in de stress om NIKS.. een dame die in Jan is uitgerekend (2013) heeft ook maanden in de

stress gezeten en is zelfs, naar NYC gegaan voor de bloedtest, ze had verhoogde kans en uit de bloed test kwam uit dat het kind gewoon gezond was..

[LindaDa]

Ik heb tijdens mijn 1e zwangerschap een combinatiietest laten doen, daar kwam toen een kansberekening uit van 1:110. Niet getwijfeld en een VWP laten doen. Zoooo opgelucht het laatste deel van mijn zwangerschap beleefd dat het een ( geestelijk) gezond kind werd dat ik toen ook besloten heb om nooit meer een combinatietest te laten doen.

 

Nu voor een 2e keer zwanger en meteen een VWP laten doen. Het blijft een spannend onderzoek maar volgens de artsen zijn tegenwoordig de risico's erg klein, met name als je je aan de leefregels houdt die je daarna meekrijgt! Ik heb er geen spijt van!

Succes met je keuze!

[bettyboopke]

Afgelopen dinsdag hebben we die expertise-echo (prenatale screening) gehad! Deze was heel goed: alle softmarkers (de fysieke kenmerken dat de meeste downkindjes hebben zoals doorbloeding hartje, bouw hartje, bovenarmpjes, bovenbeentjes, heupjes, grootte hoofdje, neusbeen,vingerkootjes,...,...) waren normaal! In feite verkleint onze kans op down daardoor x2 / x3!! Dus dan zitten we aan een kans van 1 op 400/600 .

 

Maar… mijn bloedwaardes waren helemaal niet goed! De Prof zei letterlijk: “de 2 gemeten hormoonwaardes wijzen allebei de slechte richting uit, zitten er in feite boenk op” . Dit betekent dat zwangeren met een baby met down ook zo’n bloedwaardes hebben… Nu, het is niet zo dat als je zo’n bloedwaardes hebt, dat je per definitie een downbaby hebt! Je kunt deze waardes ook hebben met een gezonde baby. Helaas komt het OOK voor bij zwangeren met een down baby. Dat maakt mij toch weleen beetje nerveus, ondanks die goeie nekplooimeting, neusbeentje, goede speciale echo en een nieuw berekend risico van 1:400/600!

 

Want...dan kwam hier ook nog eens bij dat ze mijn bloedwaardes eigenlijk niet betrouwbaar vinden, aangezien ze ‘ te laat’ genomen zijn. In Leuven doen ze de bloedname voor de combinatietest tot ten laatste 13wkn en 5 dgn, alles daarbuiten vinden ze onbetrouwbaar. Terwijl in Mechelen de termijn loopt tot 14wkn en 4 dgn (ik was exact 14wkn op het moment van bloedname). Dus hoe slecht zijn dan die bloedwaardes? Of vallen die dan misschien toch nog mee? Daar konden/wilden ze niks over zeggen.

Wel konden ze ons zeggen dat onze kans eigenlijk alleen maar gegeven kan worden ahv mijn leeftijd (37 jr) in combi met de goede echo en dan komen we ongeveer uit op 1 op 300/450. Maar ja, die leeftijd is dan weer puur statistisch hè.

 

Om een lang verhaal kort te maken. We zijn eigenlijk wel vrij zeker dat alles goed is met onze dochter (jaaaaaaaaa, t is een meisje!!!), maarrr…die slechte bloedwaardes blijven in ons achterhoofd sluimeren…

De prof gaf geen advies, zei dat als we gerust zijn met hun uitleg, de echo en de cijfers, we niks moeten doen. Maar als we niet gerust zijn (ook voor de komende 6mnd), tja, dan kan enkel een vwp uitsluitsel geven… Mijn gynae gaf eigenlijk hetzelfde verhaal.

Dus hebben we besloten het angstmonstertje nu voor eens en voor altijd de mond te snoeren! En weg gaan dus voor een vwp, dinsdag aanstaande om 16u30 hebben we daarvoor een afspraak. Momenteel voel ik me er vrij rustig onder. Dinsdag zal waarschijnlijk wel andere koek zijn… Na 3 dagen weten we de uitslag èn is ook het grootste risico op een miskraam voorbij. Dus even een paar dagen doorbijten, proberen niet té stressy te zijn, want dat is ook niet goed voor ons Juliette

 

Heel erg bedankt voor jullie reacties!

 

Lindada: hoe ben jij die dagen na de punctie doorgekomen? Heb je fysiek iets ervan gevoeld (hoor vaak dat je menstruatie-achtige krampen kunt hebben dan). De prof zei dat het grootste risico op een mk na 3 dgn weg is. Lijkt me niet gemakkelijk om me die 3 dagen niet te zenuwachtig te maken...Moest jij ook 3 dagen platte rust houden? Mocht je na de punctie vrij snel weg? In België zijn er ziekenhuizen waar je een uur of 4 moet blijven, bij het ziekenhuis waar ik ga is dat slechts een 20min ter nacontrole.

 

@Jillz1976: ga jij nog steeds voor de vwp? Heb je al een datum wanneer je hem krijgt? Mag ik vragen hoe jij daar tegenaan kijkt? Zie je er tegenop? oet jij ook 3 dgn platte rust houden?

Ik heb nl begrepen dat dat ook weer kan verschillen van ziekenhuis tot ziekenhuis.

[Guest estrhalita]

Heel veel sterkte dinsdag. Ik ga voor je duimen dat alles goed gaat en dat de uitslag goed is. Knuffel Es

[Nathalie28]

Bettyboopke, ik las deze topic en ik vroeg me eigenlijk af hoe de vwp was gegaan??

 

Groetjes Nathalie