Ga naar inhoud

Prednison - vage streep niet zwanger - Alan Beer


Aanbevolen Berichten

  • Reacties 2,5k
  • Aangemaakt
  • Laatste Reactie

Top Posters in dit Topic

Top Posters in dit Topic

Geplaatst

 

Ivig had iemand geloof ik wel eens met Pf over gehad maar die was geen fan.

 

Ik heb inderdaad ook vaker gehoord dat Pf er geen voorstander van is.

Ik weet wel dat er een immunoloog in UZ gent is (dr. Noens) die zich wel bezig houdt met Ivig.

Geplaatst

hallo,

 

Ik krijg net de uitslagen binnen van pf maar tis door een heel ander lab uitgevoerd. Weet iemand waarom? Heb t hem ook gevraagd hoor maar soms is dit sneller.

 

Ik snap zoals gewoonlijk vrij weinig van de uitslagen maar volgens mij is het allemaal niet om ongerust over te worden.

 

Gelukkig dus weinig te merken van dat buikgriepje dat ik 2 dagen leek te hebben.

 

Groetjes en fijne avond

Geplaatst

Welk lab Noor? Als Pf er niet is gaat het geloof ik altijd naar dat lab in Langenfeld. TRegs berekenen ze daar anders, dus niet vergelijken! Kosten zijn gelijk.

Geplaatst

Ja, ben ook wel benieuwd welk lab Noor. Stond er trouwens geen toelichting van de uitslagen bij? Die Nederlandse assistente (open sollicitatie) waar iemand (Dolfijn?) laatst over schreef zou zo gek nog niet zijn nee.

 

Ik heb zelf nu de hulp van het secretariaat van de kliniek in DD ingeroepen om een brief te verkrijgen van Pfeiffer over het advies omtrent de Intralipid. Hopelijk kunnen zij dat met hem afstemmen en gaat het dan wat vlotter.

Heb misschien een mogelijkheid gevonden om het infuus thuis toe te laten dienen door een zorgorganisatie. Gisteren had ik iemand aan de lijn die erg prettig wilde meedenken en meewerken, maar vandaag was er alweer iemand die meer behouden was, dus weet nog niet of het echt gaat lukken. In het weekend zou het sowieso een lastig verhaal worden (maar dan kunnen we misschien wat schuiven met de dagen). Het kan alleen maar thuis toegediend worden dus ik ben bang dat het kostenplaatje ook nog wel fiks kan worden, we betalen natuurlijk zelf.

Maar goed, eerst dus die brief van Pfeiffer daarvoor nodig, anders beginnen ze er sowieso niet aan.

Mocht het allemaal niet gaan lukken dan toch maar naar DD heen en weer, hebben we bedacht.

Merk wel dat het regelen van dit soort dingen en wederom tegen muren oplopen een hoop energie kost.

 

Huisarts gisteren was wel oké. Ze snapte dat we verder zijn gaan kijken en sprak haar bewondering ervoor uit. Is oprecht geinteresseerd en dat scheelt een hoop.

Qua Prednisolon en bloedcontroles geen problemen. Meteen 4 labformulieren meegekregen (bedankt nog voor het doorgeven welke waarden gecontroleerd moeten worden!) en de eerste keer laten we ook VitD prikken om te zien hoe dat er nu voor staat na de dagelijkse hoge dosis.

Qua Intralipid wilde ze ook graag meedenken en meehelpen maar toediening in de huisartsenpraktijk kan niet (als het een intraveneuze injectie was geweest wel, maar dan had ze wel eerst meer info willen hebben over de Intralipid en de risico's omdat ik het niet eerder heb gehad en ze aangaf dat ze niemand een anafylactische shock wil bezorgen in het geval dat er een allergische reactie zou ontstaan). Ik heb het plaatselijke ziekenhuis nog geprobeerd maar daar doen ze het niet omdat het niet binnen hun eigen beleid valt. Allemaal begrijpelijk maar wel héél jammer. Daarna thuiszorg gebeld en die verwezen me door naar een specialistisch team van een regionale zorgorganisatie. Daar nu dus mee bezig.

 

Nou, genoeg ego nu...

 

 

Henne, is er al ergens een buikfoto van je te bewonderen?

 

Floor al gehoord of jullie een cryo hebben?

Geplaatst

Hallo

 

Het was Labor Krone.

 

Volgens dr. Pfeiffer vanwege technische problemen.

 

De NK cells waarde was 4 en (CD16 - CD56) 86 = onder de ref waarde. De Erythrozyten, Haemoglobin en MCHC en Aktivierte T Zellen waren allemaal onder de referentie waarde, de rest was binnen de referentie waardes. Volgens mij was dr. pf niet erg van onder de indruk van de afwijkingen en was het immuun systeem relatief kalm.

 

ik moet 10 dagen voor de tp starten met prednisolon.

 

Ik weet alleen nog niet wanneer de punctie is. Kan di of woe zijn en de tp kan 3 of 5 dagen later zijn, afhankelijk van het aantal. Dus in het snelste geval is de tp 31 augustus en in het langzaamste geval 3 september.

 

Volgens mij kan ik beter van het snelste geval uitgaan en maar meteen beginnen nu.

 

Zal wel niet heel erg zijn als ik het een paar dagen langer dan 10 dagen slik, maar paar dagen te kort is volgens Pfeiffer niet goed.

 

Wat denken jullie?

 

 

 

ps Dee wat een gedoe zeg met die intralipid. Volgens mij was hier een forumgenootje die het toe kan dienen. Moet je ff teruglezen anders. Weet niet of ze het nog wil of doet hoor!

En zou je anders niet gewoon een hele hoge dosis Omega 3 gaan slikken, net als Henne? Iets minder gecompliceerd.

Wat het verschuiven betreft: op amerikaanse fora las ik heel vaak dat ze langer van te voren de intralipid moeten nemen dan pfeiffer zegt. Dus als je schuift, zou ik het eerder een dag naar voren trekken dan over het weekend heen tillen.

 

Fijn van je huisarts. Je bent soms zo dankbaar als er eens iemand wel wil meewerken... Bij sommige mensen is het antwoord al bij voorbaat NEE. Wat je ook vraagt. Gewoon omdat ze de macht hebben om jou dwars te zitten lijkt het soms wel :-)

Maar dat denk ik vaak als ik vol onder de hormonen zit, dus mijn beleving zal daar wel door gekleurd zijn dan.

 

Groetjes

Geplaatst

Noor, ik denk ook dat je beter wat te vroeg dan te laat kunt starten met de Prednisolon. Maar dan dus wel morgenochtend pas, want laatst schreef iemand dat je het 's morgens moet nemen ivm morgelijke slaapproblemen. Wat voor dosis ga je slikken, en is 't nu de eerste keer voor jou of had het de vorige keer ook gebruikt?

Ik was trouwens deze keer opzettelijk naar de vrouwelijke arts in de praktijk gegaan, zij toont zich toch emotioneel wat meer betrokken. Vrouwen hebben over het algemeen wat meer dat 'oergevoel' om kinderen te krijgen dus misschien maakt dat het verschil, snapt zij het wat beter...

 

Bedankt voor je tip over de Intralipid evt. wat langer voor de tp, dat is handig om te onthouden.

Heb bij de vorige poging de Omega3 al opgehoogd ipv Intralipid, maar volgens Pfeiffer helpt dat alleen bij het 'blijven accepteren' van een embryo, en niet zozeer bij het 'in eerste instantie accepteren' (klaarmaken voor innesteling dus).

 

Heb vandaag nog een paar wetenschappelijke artikelen over Intralipid gezocht & gevonden maar het ontbreekt me de komende dagen aan tijd (en energie) om ze door te nemen. Verder dan de samenvatting ben ik niet gekomen. Is er iemand die interesse heeft en wellicht wél tijd en zin heeft om het in z'n geheel te lezen?

Geen idee of de artikelen al bekend zijn bij jullie. Ik wil eigenlijk niet de titels neerzetten omdat googlende mensen dan misschien hier op het forum terecht komen, dus even een vrije vertaling van de titels naar het Nederlands: De eerste gaat over de duur van het 'suppressive effect' op NK cellen. Een ander artikel is een evaluatie van toekomstig gebruik (het belang van de Treg cellen wordt hierin besproken). Het laatste artikel gaat over het onderdrukken van activiteit natural killer cellen, dmv intralipid, ivig en (shla)-g.

Geplaatst

Dolfijntje, ontzettend bedankt voor het mailen van de artikelen! Ik ga ze de komende dagen eens doorspitten en mocht ik nog interessante dingen ontdekken, dan meld ik die uiteraard!

 

Dee, wat een gedoe allemaal! Ik kan begrijpen dat je er ook een beetje moe van wordt!

 

Ik ben in ieder geval even helemaal klaar met meneer Pf. In Nederland onderzoekt men zorgvuldig niets, maar in DD onderzoekt men onzorgvuldig van alles en nog wat en je weet er geen chocolade van te maken, als je de uitslagen al krijgt!!! Ik weet op dit moment even niet welke optie van de twee de minst kwade is, maar ik weet wel dat ik me nu even geen raad weet.

Geplaatst

Floortje wat vervelend dat je je nu even geen raad weet met de uitslagen. Krijg je ook geen antwoord door alan beer te lezen? Of je vraag hier neer te zetten? Het is nogal complexe materie en jammer dat dr p nog geen assistente heeft :-( Sterkte hoor en ik hoop dat je snel duidelijkheid hebt.

Geplaatst

even een vraagje: wie heeft er toevallig wat meer info of kennis mbt een verhoogde factor viii afwijking icm zwangerschap?

Tijdens de onderzoeken in gent, bleek dat ik een licht verhoogde afwijking had mbt factor VIII (bloedstolling). Hierdoor kreeg ik voorgeschreven dat ik asperine en fraxiparine moet gebruiken tijdens een behandeling. Via gent vernam ik nu dat ik diot tot 12 weken moet gebruiken en dan moet stoppen. Dit omdat ik maar een lichte verhoging had.

Maar stoppen met 12 weken voelt absoluut niet goed! Ook via Alan Beer las ik dat zelfs een kleine afwijking op het gebied van bloedstolling al teveel is mbt ivf en zwangerschap. Dit ivm doorbloeding placenta en verhoogde kans op een miskraam / vroeggeboorte.

Hij raad aan om het tot 34 weken te gaan gebruiken.

Nu heb ik over 2 weken toch nog een afspraak in Gent gemaakt en wil dit onderwerp gaan bespreken. Mijn ervaring is dat als je daar met onderbouwde info komt, mijn prof vaak mee wilt denken en dat zij dan hopelijk mij toch langer fraxiparine gaan voorschrijven. Fraxiparine is namelijk in geen enkel opzicht schadelijk voor de baby. Vandaar dat ik gewoon geen risico wil nemen en dit langer wil gaan gebruiken.

Nu heb ik al wat zitten googlen, maar ik lees te vaak dat er nog erg weinig bekend is over een verhoofde factor VIII icm ivf zwangerschap. Heeft iemand hier tips of info over dit onderwerp?

Zit er ook aan te denken om desnoods Serum te Anthene te gaan mailen met deze vraag. Of zal dr. pf mij hiermee verder kunnen helpen? Ben allen bang dat ik nooit antwoord ga krijgen van die man. Tot nu toe worden maar de helft van mijn vragen beantwoord.

Geplaatst

Hai Wen,

 

Ik was toevallig bezig voor m'n studie dus heb even een korte zoekactie voor je gedaan in wetenschappelijke zoekmachines...

 

Ik weet niet of deze link werkt (of dat je ervoor ingelogd moet zijn om toegang te hebben), probeer 'm even:

http://jcp.bmj.com/content/47/2/100.long

Het is wel een relatief oud artikel, uit 1994...

 

Heb ook nog een artikel uit 2008 voor je, maar dan moet je even je emailadres naar me pb-en!

Geplaatst

Wen, fraxaparine, is dat bloedverdunners? Mijn zus heeft tijdens al haar drie zwangerschappen bloedverdunners moeten spuiten. Weet niet of ze dit ook heeft gehad. Maar bij 34 of 36 weken moest ze ermee stoppen. Zal haar eens vragen.

Geplaatst

Tool, dat is idd een bloedverdunner. Ik heb een (licht) verhoogde factor VIII. Dit geeft een hoger risico op trombose.

Als je het wilt navragen, heel graag.

 

Dee, nogmaals dank voor je info! Ik ga het eea doorspitten zodat ik beslagen ten ijs komt tijdens mijn gesprek. Ook zal ik serum en pfeiffer eens mailen met hun visie hier op.

Geplaatst

Hi Wen,

 

Ik weet natuurlijk niet of het bij een afwijkende factor VIII anders is dan bij factor V Leiden, maar bij die laatste moet ik vanaf een positieve test aspirine cardio (=80 mg) gebruiken en vanaf positieve hartactie fraxiparine gaan spuiten. Dit tot 6 weken na de bevalling. In het LUMC zit een prof. in de gynaecologie die in ieder geval van de factor V veel af weet, wie weet ook wel van de afwijking die jij hebt. Zijn naam is dr. Helmerhorst. Dus als je er niet uit komt zou je misschien een afspraak bij deze man kunnen maken? (hij is erg aardig)

 

Liefs, Beanie

Geplaatst

Wen ik heb een mthfr mutatie, heeft ook relatie met stollling. Ik slik n Cardox en moe dat tot zes weken na de bevalling blijven gebruiken. Maar is wel er heel ander type stollingsprobleem, ik gebruik geen antistolling maar vitamines om m homocysteine onder controle te houden.

 

Btw weet niet meer wie het vroeg, maar in het Dik en Dun topic staat een foto van m'n buikje.

 

Floor, ben nog niet aan m'n mail toegekomen maar dat hou je zeker van me tegoed.

Geplaatst

Wen, heb een reactie van m'n zus gehad. Ik schrijf t even letterlijk over.

 

Ik heb fra.xipa.rine gespoten en ace.tylsali.sylzu.ur geslikt. Bij de eerste tot week 36, bij de tweede ook en bij de laatste tot week 38. Beleid verschilt dus nogal dus je kunt hier niets mee ook omdat het per afwijking verschilt: factor 8 is weer net iets anders dan factor 5 of een ander stollingsafwijking. Ze moet haar immuunexpert mar laten overleven met haar gyn.

 

Hoop dat je hier iets mee kunt...

Geplaatst

Tool, dank je wel!

Ik heb het eea aan artikelen gevonden mbt fraxiparine, factor 8 en zwangerschap. Ook heb ik inmiddels serum gemaild en ga ook nog pf mailen. Ook het boek van Alan Beer gaat mee. Met alle info bijelkaar ga ik volgende week eens praten met de prof in gent.

Als ze echt niets wil, ga ik voorstellen om mijn bloed te laten controleren nadat ik een week ofzo ben gestopt. Kijken wat dan de uitslagen zijn.

Doe mee aan dit gesprek

Je kunt als gast nu eerst posten en gelijk daarna registreren. Als u al een account hebt, meld u dan nu aan om te posten met uw account.

Gast
Reageer hier op dit topic...

×   Geplakt als RTF formaat tekst.   Plak in plaats daarvan als platte tekst

  Er zijn maximaal 75 emoji toegestaan.

×   Je link werd automatisch ingevoegd.   Tonen als normale link

×   Je vorige inhoud werd hersteld.   Leeg de tekstverwerker

×   Je kunt afbeeldingen niet direct plakken. Upload of voeg afbeeldingen vanaf een URL in.




  • Berichten

    • Hoi allemaal, Wij zijn vier masterstudenten Klinische Psychologie aan Tilburg University en doen onderzoek naar hoe vrouwen hun zwangerschap beleven, zowel op psychosociaal als seksueel vlak. Zwangerschap wordt vaak neergezet als iets alleen maar moois, maar veel vrouwen ervaren ook onzekerheden, veranderingen in welzijn, relatie- of intimiteitsvragen. En juist daar is nog verrassend weinig onderzoek naar gedaan. Daarom zijn wij op zoek naar vrouwen (18+) die op dit moment zwanger zijn, zowel na een spontane zwangerschap als na IVF, IUI of ICSI, en die de Nederlandse taal goed beheersen. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 30–40 minuten en is volledig anoniem. Je kunt op elk moment stoppen of vragen overslaan. 💻 Meedoen kan via deze link: https://tilburgss.co1.qualtrics.com/jfe/form/SV_eXUeNCATdqLcOeW?Q_CHL=qr Met jullie deelname helpen jullie om meer kennis te verzamelen over hoe vrouwen hun zwangerschap écht ervaren – zodat professionals in de toekomst beter kunnen aansluiten bij wat er speelt. Heb je vragen? Dan mag je altijd mailen naar: Welzijntijdenszwangerschap@tilburguniversity.edu Alvast heel erg bedankt 🤍 Maaike  Namens de onderzoeksgroep Jij en je Zwangerschap Tilburg University   ---------------------------------------------------------------------------------------------------- Het onderzoek is goedgekeurd door de Ethics Review Board van Tilburg University (TSB_RP1810). Deelname is vrijwillig en volledig anoniem. Deelnemers vullen online vragenlijsten in (ongeveer 30–40 minuten) en kunnen op elk moment stoppen of vragen overslaan
    • Good morning ladies, does anybody here have some feedback and experience doing ICSI at LUMC? What are the questions and test that I should ask for in the first appointment? We have already done ICSI for multiple years (at AMC and C&C), now LUMC will be our last possible round, so I want to be as prepared as possible. Many thanks!
    • Hallo, Wij hebben onlangs een eerste poging ICSI gedaan. We hadden in totaal 13 eitjes die geïnjecteerd zijn. Hier zijn helaas geen bevruchtingen uitgekomen.  Uit het onderzoek is ook niets raars gekomen, geen afwijkende eicellen of zaadcellen.  Nu willen we niet hetzelfde riedeltje nog eens doen zonder verder onderzoek.  We hebben onze zinnen gezet op Gent. Daar schijnen ze meer onderzoek te doen.  Zijn er meer mensen die geen bevruchtingen hebben gehad na een - in principe - succesvol ICSI traject tot dan toe? En wat zijn jullie vervolgstappen?   
    • Hai @Ele   Wij zijn eind 2020 gestart met ivf. Eerste poging hadden ivf gehad en daar kwam helaas helemaal embryovorming. 2de ronde icsi gedaan hier 6 embryo's 1 terug geplaatst, geen succes. 1 was sterk genoeg om ingevroren te worden dus deze in mijn natuurlijk cyclus mogen terug plaats. Hier van zwanger geworden maar helaas een vroege miskraam. Bij de 3de rond niets in de vriezer maar 2 laten terugplaatsen en hieruit is onze zoon Noah geboren. Hij is nu net 1 geworden. Door ziekte van mijn man besloten snel weer de volgende ronde ivf in te gaan nu hij nog zo gezond mogelijk is. Eerste punctie zit er weer aan te komen en moet zeggen dat ik hem best wel weer knijp. Vond de vorige rondes zwaar maar met z'n lief klein mannetje erbij is het er niet makkelijker op. Hoe ervaar jij dat met een dochter van bijna 3?
    • Hoi! Ik ben 40 en voor het eerst bezig met ICSI in UZ Brussel. 3 jaar geleden 6 IUI pogingen gehad in een Nederlands ziekenhuis zonder resultaat. Ik heb afgelopen dinsdag mijn eicelpunctie gehad met 4 eitjes als resultaat. We zijn nu uiteraard in spanning aan het wachten op nieuws. Over 5 dagen worden we pas gebeld door de arts met het nieuws hoeveel embryo's de vriezer ingaan. Als er intussen iets mis zou gaan dan worden we eerder gebeld. De reden dat ik deze cyclus geen terugplaatsing kan hebben is omdat ze hebben ontdekt tijdens de punctie dat ik een poliep heb in mijn baarmoeder. Die moet eerst verwijderd worden voor ze een terugplaatsing kunnen doen. Logisch maar toch was het wel even balen!  Ik zou het leuk vinden om ervaringen te delen met lotgenoten. Hoe gingen jullie bvb om met de wachtperiodes,wat waren jullie ervaringen met de hormonen,de punctie etc... Lieve groetjes, Nathalie 
  • Topics

×
×
  • Nieuwe Aanmaken...

Belangrijke Informatie

Gebruikers Voorwaarden