Prednison - vage streep niet zwanger - Alan Beer

[Gabrie74]

Henne succes we horen graag meer van je!

[Gabrie74]

Henne, ik ben echt niet nieuwsgierig hoor..........echt niet.... maar ehhh hoe was het?

[Henne]

Hi Gabrie, ik kom straks terug met een verslag! Was goed, blij dat we geweest zijn :-)

[Henne]

Nou meiden.... onze indruk was in ieder geval heel positief. We verwachtten een serieuze Duitse dokter, maar er kwam een gezellige, praatgrage vent van onze leeftijd in spijkerbroek, gympen en sweatvest aanlopen haha. We waren een half uur te vroeg maar dat was geen punt. Denk dat hij als hoofd van het lab niet continue eigen patienten heeft. Het is een echte vakidioot die ontzettend veel weet. Het was vooral veel luisteren en je moet je vragen wel goed erdoorheen gooien anders kom je weinig aan het woord. Maar dat lukte op zich prima. Het hele verhaal wat hij vertelde klonk ontzettend logisch. Moet wel zeggen dat ik natuurlijk nog een blauwe maandag geneeskunde heb gestudeerd en het ook goed kon volgen. J. bekende later dat hij af en toe wel af moest haken. Maar de grote lijn heeft ook hij goed kunnen volgen. Ik heb ook nog een print van een artikel meegekregen waar hij aan refereerde, hou ik wel van...als ze uitgaan van wetenschappelijk bewezen feiten.

 

Wat ik ook erg kon waarderen is dat hij zelf even bloedprikte en dat daar niet een verpleegkundige voor moest komen. Enne.....bijkomend detail....ben nog nooit zo goed geprikt haha. Enorm snel en totaal geen blauwe plek of wat dan ook wat ik meestal wel heb. De resultaten zijn er deze week al en krijgen we per mail, met een toelichting en advies. Erg spannend. Uiteraard hebben we ook nog naar de kosten gevraagd, hij gaf aan ca. 550 euro. Maar ook dat veel Nederlandse verzekeringen het vergoeden omdat hij het niet in verband brengt met zwangerschap, maar met allergieeen e.d.

 

Op andere fora heb ik ook wel reacties gelezen dat hij commercieel is en bijvoorbeeld omega-3 voorschrijft omdat hij door een fabrikant gesponsord wordt. Uiteraard is hij commercieel en er staat een mooie auto voor de deur ;-), maar laten we wel wezen: in Nederland kennen we nauwelijks commerciele gezondheidszorg en dat brengt ons in veel gevallen niet ver. En als je naar DD gaat voor icsi betaal je ook voor elk extraatje apart....zo werkt dat nu eenmaal. De kosten die hij noemde zijn in ieder geval niet hoger dan een uitgebreid bloedonderzoek in Ndl. en die heb ik genoeg gehad.... En de omega-3: ja die is me idd geadviseerd (zie volgende post waarom), maar niet verkocht of een speciaal merk aangeraden ofzo. Dus tot zover die sponsoring denk ik dan....

 

Wij gingen in ieder geval met een heel goed gevoel weg, met hoop en misschien wel het ontbrekende puzzelstukje. Zeker voor meiden die last hebben van allergieeen, ontstekingen, chronische ziekten wat dan ook.....ik zou dit serieus overwegen. Voor wie interesse heeft heb ik een brochure over onderzoeken bij kinderwens waar hij aan meegeschreven heeft (dat zal die sponsoring zijn). Is wel in het Duits...

 

Knip mn post even in tweeen, anders wordt het zo lang....

[Henne]

Oke, het vervolg...

 

Dr. Pfeiffer komt oorspronkelijk vanuit onderzoek naar immunologie bij orgaandonatie. Van daaruit is er veel interesse in zwangerschap omdat hierbij een embryo, dat toch ook 50% lichaamsvreemd is, wel wordt geaccepteerd. Hoe kan dit? Wat men ontdekt heeft is dat er voor ons immuunsysteem een verschil is tussen ‘vreemd en gevaarlijk’ en ‘vreemd en niet gevaarlijk’. In het eerste geval wordt het immuunsysteem geactiveerd (en het vreemde aangevallen), in het tweede gereguleerd (en het vreemde getolereerd). Dit laatste gebeurt door de regulary T-cells (TRegs).

 

Onderzoek onder muizen heeft aangetoond dat bij zwangerschap het aantal TRegs enorm toeneemt (om zo de tolerantie voor het lichaamsvreemde embryo te onderhouden). Muizen die telkens miskramen kregen en vervolgens geïnjecteerd werden met TRegs van muizen die goede zwangerschappen hadden, kregen geen miskramen meer (N.B. dit is bij mensen niet mogelijk, helaas). TRegs en het reguleren van het immuunsysteem zijn dus essentieel bij zwanger worden (artikel over dit onderzoek heb ik meegekregen, kan ik volgende week scannen voor wie interesse heeft. Moet het zelf nog lezen).

 

Bij CVS -wat ik heb- (en andere chronische ziektes, allergieën etc.) kan het zijn dat het immuunsysteem telkens weer geactiveerd wordt door slapend aanwezig virussen/infecties, of dat het niet meer goed weet hoe te reguleren en dus eigenlijk continue ‘aan’ staat terwijl de infectie allang verdwenen is. Er zijn dan te weinig TRegs. Hierdoor wordt al het lichaamsvreemde gezien als ‘vreemd en gevaarlijk’ en aangevallen in plaats van 'vreemd en niet gevaarlijk' en getolereerd.

 

Wat moet er dus gebeuren? Je moet zorgen dat het immuunsysteem weer gereguleerd wordt, dat het aantal TRegs dus toeneemt, en dat tegelijk de activiatie van het immunsysteem afneemt. Of in het uiterste geval kun je het immuunsysteem helemaal ‘plat’ leggen. Dit laatste brengt wel risico’s met zich mee omdat de echt gevaarlijke dingen dan ook niet meer als zodanig herkent worden.

 

Reguleren van immuunsysteem doe je door middel van:

- Omega 3 vetzuren. Omega 6 activeert immuunsysteem, Omega 3 reguleert het. In voeding krijg je veel Omega 6 en weinig Omega 3 binnen. Het slikken van Omega 3 kan dus bijdragen aan regulatie van je immuunsysteem (let op, in supplementen zit vaak maar een percentage omega 3, je moet 500 mg pure omega 3 per dag nemen).

- Vitamine D. Beïnvloedt het aantal TRegs positief. Belangrijk omdat ze niet alleen als vitamine maar ook als hormoon werken (hier volgde ik hem niet helemaal meer). Ook belangrijk voor spermakwaliteit. Vrouwen: 2.000 IE per dag, mannen ca. 20.000 IE per WEEK.

- Absoluut geen vitamine C. Deze activeren actief en direct het immuunsysteem, wat je juist niet wilt. Bijvoorbeeld zink, dat indirect het immuunsysteem beïnvloedt, is geen probleem. Ook mag je gewoon fruit e.d. eten. Let ook op met dingen als acupunctuur, voetreflex etc.: therapieën mogen het immuunsysteem niet activeren (waar ze vaak wel op gericht zijn), wel reguleren/tot rust brengen.

 

Plat leggen immuunsysteem

- Lage dosis prednisolon. Starten tien dagen voor terugplaatsing zodat je voor de tp de bloedwaardes nog een keer kunt checken en e.e.a. kunt bijstellen. Elke week een ‘normal bloodcount’ om te controleren of er infecties gaande zijn, deze worden namelijk niet door het lichaam zelf aangevallen omdat immuunsysteem onderdrukt wordt. Meteen antibiotica starten is dan essentieel. Gebruik prednison tot 12^e/14^e week van de zwangerschap, afhankelijk van bloedwaardes.

 

Ik ga zelf dus in ieder geval starten met de Omega-3 en vitamine D. Ik slikte die beide al, maar de dosis moet omhoog. En de vitamine C zijn de deur uit. Overigens vond hij het beetje dat in mijn Multi zit niet erg. Dus dat zal verschillen per keer/merk. En afhankelijk van de bloeduitslagen, met name de telling van de TRegs, zal hij me evt prednisolon aan kunnen raden. Maar dat horen we dus nog.

 

Tot slot nog wel een belangrijk punt waar ik zelf nog al van schrok eerlijk gezegd. Elke terugplaatsing/inseminatie zou je kunnen zien als een (donor orgaan)transplantatie. Hoe meer terugplaatsingen, hoe vaker je immuunsysteem dus bezig is geweest met afstoten en hoe actiever het is. Hierdoor heb je, als je immuunsysteem niet naar behoren werkt, feitelijk bij elke terugplaatsing een grotere kans dat het embryo wordt afgestoten door je imuunsysteem. Dus ook de meiden die gewoon al lang bezig zijn, zonder infecties, chronische ziektes en allergieen, kunnen op die manier een afweer opgebouwd hebben..... Waarschuwing is er vanuit dr. Pfeiffer ook vooral voor eiceldonatie/embryodonatie omdat het embryo dan 100% lichaamsvreemd is.

 

Al met al: veel informatie. Die zeker vanuit mijn chonische vermoeidheid en de lichte streepjes op de zwangerschapstesten heel erg logisch klinkt. Oplossingen die in eerste instantie heel simpel zijn: Omega-3, vitamine D, geen vitamine C. En mogelijk dan de risico's nemen van een hele lage dosis prednisolon....dit afwegend tegen wat het op kan leveren. Ik ben echt ontzettend benieuwd, het heeft ons in ieder geval echt weer houvast gegeven. En zodra de uitslagen er zijn gaan we kijken hoe we dan verder gaan.

[Henne]

Nou, die man is in ieder geval heel erg snel....kreeg nu de uitslag al!

 

a normal IgE does not exclude a atopic disease, but it makes it more unlikely; differentiall blood count without any pathologic signs; vitamin-D in the referance range but under the advised range from 50 - 90 ng/ml; the ratio soluble transferrinreceptor/ log ferritin (0,59) indicates a sufficient iron reserve (referange range:

Preliminary advise: Increasing the vitamin-D level by the intake of 2 x 1000 I.U. vitamin-D/day in order to increase the percentage of regulatory t-cells through the effect of vitamin-D on this cell-population; additionally to modulate the cellular immun system in a way, that increases also the chance for the induction of tolerance, a food supplementation with min. 500 mg pure oemega-3-fatty acids/ day is also advised

 

 

De TRegs zijn dus idd te laag, maar verder is er geen teken van een overactief immuunsysteem. Ik hoef dus in eerste instantie niet aan de prednison, waar ik zelf erg blij mee ben, maar ga proberen met vit D en Omega-3 het aantal TRegs te verhogen. Moet hem nog even mailen hoe lang dat zou duren. Dan kunnen we onze cryo in gaan zetten op het moment dat de kansen van slagen groter zijn. Ben erg blij!!!!!

[noor]

Wow Henne wat een geweldig verslag!

Goed gedaan zeg.

 

En wat fijn dat je er zo'n goed gevoel over hebt. Het klinkt ook logisch allemaal.

 

Hij had mij de uitslagen ook vanmiddag beloofd, maar aangezien ik ze niet heb zullen ze morgen wel in de mail zitten.

 

Ik zal ze ook ff hier plaatsen.

 

Bedankt voor de uitleg. Ik kon het ritje DD even niet maken maar nu heb ik toch een heel helder verhaal bij de uitslagen die ik morgen krijg.

 

Groetjes en fijne avond

Noor

[Henne]

Noor hij vroeg ons gisteren om hem ter herinnering even te mailen. Een uur nadat ik vanmiddag de mail verstuurd had, kreeg ik een reply met de uitslag. Zou dus even een mailtje sturen. Ben benieuwd wat er bij jou uitkomt.

[Testr]

Aanvullend: geen vitamine C inderdaad, maar ook geen fruit die daar een hoge concentratie van heeft. Dat zei hij tegen ons. Dus kiwi, sinasappel en aarbei (geloof ik)?

[Gabrie74]

Henne, ja die vitamine C had ik eerder gehoord die slik ik ook niet. VitD had ik vorige week al besteld maar best een hoog dosering zeg.

 

Ik ga morgen naar DD bloed prikken en hoor daarna wel wat waar en hoe. De kosten die hij je door gaf heb ik ook per mail ontvangen.

 

Wat fijn dat je wat antwoorden hebt gekregen en dat je er ook iets mee kan.

 

Huh Noor ben jij ook geweest?? Of is het verstuurd per DHL? Ben benieuwd naar jouw uitslagen.

 

Liefs,

[Henne]

Hmmm, ik mocht we 'gewoon' eten en heb er speciaal naar gevraagd. Maar omdat mijn waardes ook niet wijzen op een geactiveerd Immuunsysteem denk ik dat het met mijn sinaasappelsapje wel losloopt.

 

Ik had wel gehoord dat vit C slecht zo zijn ivm het zure ervan en ik had dus een niet zure variant gekregen van mijn arts. Maar die laat ik nu ook staan. Ga dr P nog wel even mailen hierover, moet toch ook nog vragen hoe lang ik moet wachten met de cryo.

 

Gabrie succes vandaag! Ben benieuwd wat jij ervan vindt :-)

 

Noor al gemaild? Gewoon even doen hoor!

31 Augustus, 2011 aangepast door Henne
Had niet goede gelezen dus reactie klopte niet

[Megan]

Hoi speurneuzen,

Wat heb je dat geweldig verwoord Henne. Heel fijn.

Ik lees hier mee, weet inmiddels dat ook tp nummer 11 van embryo nummer 12 en 13 ook is mislukt. We hebben afgesproken te stoppen. Maar ik snap er gewoon niets van. Ik wil, net als jullie, een oorzaak.

Heb geen allergieen of andere zaken die jij beschrijft Henne. Wel sloeg ik aan op de ziekte van pfeiffer, die heb ik 16 jaar geleden gehad. Maar ik kan weinig vinden over een link. Heb jij toevallig meer info daarover?

Ik ga ook nog aandringen op een baarmoeder onderzoek. En dan de t-regs en dergelijke, als dat hier ook kan.

Ik heb wel schildklier laten onderzoeken (

Nou ja, ik moet alles eens op een rij gaan zetten.

Ik volg dit in ieder geval met grote belangstelling en wil jullie bedanken voor alle nuttige en gedetailleerde info!

Groet Megan

[noor]

Ja heb gisteravond nog gemaild maar nog niets gekregen. Het zal wel komen in de loop van de dag. Ben benieuwd hoor.

 

groetjes

noor

[noor]

Gabrie, ja ik heb de bloedmonsters idd per DHL gestuurd. Ik kon niet makkelijk weg en zo kon het ook.

 

Heb een gedeelte van de uitslagen binnen: alles ziet er prima uit, vitamine D waarde iets aan de lage kant dus daar adviseert dr. P alvast een inname van 2000 ie voor.

 

De rest van de uitslagen volgt later vandaag. Ik hou jullie op de hoogte en zal als alles compleet is even zijn conclusie hier plaatsen.

 

Groetjes

Noor

[Gabrie74]

Gelukkig maar Noor!!

[Zomerzotheid]

Wat vreselijk interresant dit allemaal!

Henne wat hoop ik voor jou toch dat het einderlijk eens mag gaan lukken , ik blijd het hier volgend.

Gabrie Noor Megan ik wens jullie succes.

 

Liefs Roos

[Henne]

Noor dat is fijn, toch weer iets dat uitgesloten is. Hoewel ik dan wel weer blij was me bevestiging van een vermoeden....het blijft dubbel met de testuitslagen.

 

Gabrie hoe is het vandaag gegaan? Krijg jij de uitslagen via dr 'S of ook via de mail van dr Pf.?

[noor]

Ze zijn trouwens nog steeds niet compleet. Gek he. Begin een beetje bang te worden dat ik extreem uitgebreide testen krijg en dus een hele dikke faktuur. Ben zo dom geweest hier niets over te vragen van te voren. Heb nu al 5 A4-tjes uitslagen.... en dus nog niet compleet. Heb jij dat ook?

Groetjes

Noor

[Henne]

Uit m'n hoofd zeg ik vier velletjes en bij mij moeten er ook nog wat uitslagen volgen. Moet morgen ook nog even mailen met wat vragen...

[Lotttie]

Tip: vergelijk die CD-nogwat en killercel-waarden met die uit het boek van alan beer. Pfeiffer hanteert nl andere referentie waarden.

[Gabrie74]

Goedemorgen dames,

 

Gisteren 6 buisjes bloed afgenomen.

 

Als het goed is krijg ik de uitslag per mail van dr. Pfeiffer. Ben benieuwd.

 

Zodra ik eea binnen heb zal ik mij weer melden.

 

Gr,

[Henne]

Tip: vergelijk die CD-nogwat en killercel-waarden met die uit het boek van alan beer. Pfeiffer hanteert nl andere referentie waarden.

 

Dank voor de tip Lottie! En je uitgebreide pb! Ik duik er straks nog eens even in. Dr Pf gaf wel aan dat er op dit gebied niet echt referentiewaarden zijn. Voor goede ref waardes zou hij mij moeten kunnen vergelijken met een vrouw van mijn leeftijd die zeker weten zonder hulp wel zwanger kan worden en blijven, zodra ze zwanger is gaan de TRegs omhoog en is het geen referentie meer. Hij gaat dus af op ervaring. Denk dus dat het daardoor kan verschillen. Maar zeker de moeite waard om dan zelf nog wat mee te denken ;-)

[Lotttie]

Graag gedaan!

 

Ikzelf ben kritisch op dat gebied richting Pfeiffer. Op bladzijde 129 en 130 staan de referentiewaardes zoals Alan Beer ze hanteerde.

Na het lezen van het boek ben ik heus ook nog wel kritisch naar Alan Beer toe, echter... Ik geloof meer in zijn referentie waardes dan in die van Pfeiffer... Vooral op het gebied van de Natural Killer Cells. Op bladzijde 130 staat:

 

''Any killing percentages above 15% will damage the embryo''

 

Wat is jouw CD56+ killer cell percentage?

 

Die van mij was eerst 4 procent. Goed zou je denken... Na 6 week de door Pfeiffer aangeboven hoeveelheid Omaga (had doosjes van hem meegekregen) was mijn waarde... 19%

 

No f*cking way ;) dat ik met een CD56+ waarde van 19% zonder Prednison zou gaan IVF'en.

Pfeiffer was 'in mijn tijd' ;) nogal kritisch wat betreft Prednison. Wel kon ik hem overtuigen dat ik Prednison wilde gaan gebruiken. Hij ging hier vrij makkelijk in mee.

Ik vind het nogal opmerkelijk en bijzonder te noemen dat ik na 4 jaar vruchteloos proberen wel zwanger ben geworden, die ene keer bij IVF/ICSI toen ik Prednison gebruikte. Ook opmerkelijk is dat ik een aantal terugplaatsingen van 2 en van 3 embryo's per keer heb gehad. Hier werd ik niet zwanger van. De ene keer met een terugplaatsing van 1 embryo (meer was er niet) ik zwanger ben geworden.

 

Toeval? Dáár geloof ik niet in!!

 

 

Ik zou echt IEDEREEN aanraden om goed het Alan Beer boek te gaan lezen en wie al jarenlang vruchteloos probeert zwanger te worden niet te bang zijn met Prednison te gaan gebruiken.

Ik weet nog dat ik vorig jaar op 26/8 het heb laten prikken. Hiervoor had ik heel internet afgespeurd, veel op Amerikaanse forums rondgehangen.. Kort hierna vertelde ik aan vrienden dat ik Prednison overwoog. Gut, wat schoten mensen in paniek. Alsof ik aangaf een nucleaire bom in mn kop te laten plaatsen. Men vond het L E V E N S G E V A A R L I J K!! Mijn gezondheid zou toch belangrijker zijn dan mijn kinderwens??

 

Mijn gezondheid en mijn kinderwens stonden op bijna een gelijk plek. Mijn kinderwens net wat hoger... Maar dit is echt niet zo vreselijk gevaarlijk.

 

Ik zou zeggen: Google je suf, vooral ook op buitenlandse sites!! Prednison heeft de naam zo lelijk te zijn, maar heus, geloof me: in de kleine dosering van 5 a 10 mg per dag valt het enorm mee!! Ik geef toe: het is geen snoepgoed, maar zo vreselijk als dat men vaak wil laten geloven, óók niet.

De echt lelijke verhalen over Prednison komen niet door het gebruik van 5 a 10 mg per dag. Die verhalen komen door de stootkuren die mensen voor bepaalde ziektes enorme doseringen moeten gebruiken.

 

 

Ohja, mochten er nog mensen zijn die bang zijn wat voor effect het op het ongeboren kind zou kunnen hebben:

''A patient would have to take more than 60 mg of prednisone per dat to affect the developing baby.'' -> onder andere te vinden op: http://www.rialab.com/faqs.php

 

Maar dit kun je op veel meer plekken op internet vinden. Vergeet niet dat in NL het ook wel in kleine doseringen word gegeven aan vrouwen die extreem misselijk zijn tijdens de zwangerschap.

 

Mochten mensen nog vragen hebben... Ik heb er een hele hoop over uitgezocht toentertijd.

 

 

Gelukkig maar, ik weet zeker, ben er van overtuigd dat ik anders nu niet mijn mooie meisje zou hebben....

[Megan]

Hoi Lottie, e.a. ,

Ik heb je een pb gestuurd. Interessant allemaal hoor dit.

Wisten we maar wat wijsheid is, pfff ik vind het echt moeilijk om te beslissen wat te doen, zoveel vragen!

Ik vind het ook echt zo'n desillusie dat Nederland helemaal niet zo voorop lijkt te lopen. In het UMC-U hoor ik inderdaad ook niks anders dan: pure pech. En over dat laatste stukje, de innesteling, weten we helaas niet zoveel. Omega 3 enzo zeggen ze dat het geen zin heeft, vaginale infectie moet niks uitmaken, nou niks moet uitmaken volgens hen. Heb begin oktober een afspraak met een gyn in plaats van een fertiliteitsarts, wie weet heeft zij nog wel andere suggesties. Maar dat is nog zó ver weg.....

groet Megan

[Gabrie74]

Lottie, wat ben je toch een schatje!

Ik heb het gevoel dat ik je ergens van ken :happy3:

 

Pfff wanneer gaat die vent mij nou mailen......