Prednison - vage streep niet zwanger - Alan Beer

[Sen]

Annelies, wat naar zeg. Is het geen blaasontsteking?

 

Ik heb eigenlijk dezelfde vraag als jou. Mijn huisarts ziet me al aankomen. Ik wil dus wel gerichte info hebben en kunnen zeggen ik wil mn bloed laten onderzoeken op ....... Meestal doet hij dat dan wel.

[ivfsh]

Hoi Lottepot,

 

Ik doe even een poging een samenvatting te geven:

Ik heb onder elk stukje engelse tekst een NL vertaling gegeven. Schuin gedrukt staat mijn interpretatie. Henne zal straks wel meer toelichting kunnen geven, misschien heb ik het helemaal mis :-)

 

There are multiple reasons for a chronic fatigué syndrom. One possibillity source for CFS is a so called post infectious exhaustion syndrom. This is mainly due to a compromised immun system, which in consequence leads to a reactivation of former aquired viral pathogen. Due to this reactivation situation, the mainly cellular immun system looses the ability to induce tolerance against the fertilized egg.

*

Er zijn meerdere redenen/oorzaken voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Een mogelijke oorzaak voor het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een zogeheten 'post infectious exhaustion syndrom' (ik denk dat een mogelijke vertaling is: uitputting/vermoeidheid na een infectie). Dit komt voornamelijk door een immuunsysteem dat niet goed werkt, dit leidt tot een reactivering van een eerder opgelopen viraal virus of organisme dat een ziekte op kan wekken. Door deze reactivering verliest het (cellular) imuunsysteem het vermogen om tolerantie te realiseren voor het bevruchtte eitje.

Ik weet niet helemaal precies wat hij hiermee bedoelt, ik ken de term 'post infectious exhaustion syndrom' niet. Maar het komt erop neer dat de afweer/immuunsysteem niet goed is en dat het lichaam daarom moeite heeft om het embryo te accepteren, dus om ervoor te zorgen dat het lichaam niet 'denkt' dat het iets is dat niet in het lichaam thuis hoort en daarom afgestoten moet worden.

 

Due to the fact, the the fertilized egg carries both, female and male antigen, it fulfills the same criteria like a transplant to the female immun system. Therefore, the femal immun system mus induce a tolerance, otherwise it will reject the fertilized egg/ fetus. Concerning the possible source for a chronic fatigué syndrom, the permament activation of the cellular immun system reduces the chance for the induction of tolerance by the so called regulatory t-cells.

*

Dankzij het feit dat het bevruchtte eitje zowel uit mannelijke als vrouwelijke antigenen bestaat (een stof die antistoffen aan kan maken), vervult het eenzelfde rol voor het vrouwelijk immuunsysteem als een orgaan dat is getransplanteerd. (ik denk dat hij hier bedoeld als bijvoorbeeld bij een hart of een lever transplantatie). Daarom moet het vrouwelijk immuunsysteem een tolerantie hebben (voor dit bevruchte eitje) anders zal het dit embryo afstoten. Wat betreft de mogelijke oorzaak voor een chronisch vermoeidheidssyndroom: de permanente activatie van het (cellular) immuunsysteem vermindert de kans dat de zogenaamde T cellen een tolerantie kunnen realiseren voor het bevruchte eitje.

Ik denk dat hier gezegd wordt: het lichaam kan het embryo zien als iets dat niet lichaam eigen is, daarom moet het lichaam stoffen aanmaken om dit embryo te tolereren/accepteren. Als je immuunsysteem zwak is, is de kans kleiner dat het lichaam in staat is de stoffen aan te maken om het embryo te tolereren/accepteren.

 

So in your case a examination of the cellular immun system, including regulatory t-cells, is strongly recommended to see on one hand, if any chronic or acute activations have an influence on the tolerance signal, and on the other hand, if there are basicly sufficient regulatory t-cells.

*

Dus in het geval van Henne is een onderzoek van het (cellular) immuunsysteem, inclusief een onderzoek naar de betreffende T cellen, zeer sterk aan te raden. Dit enerzijds om te onderzoeken of mogelijke chronische of acute verstoringen in het immuunsysteem invloed hebben op de tolerantie (dus het wel of niet afstoten van het embryo). Anderzijds om te onderzoeken of de zogenaamde T cellen op zich goed zijn.

[Lottepot]

@ ivfsh dank je wel voor je uitleg en de vertaling hiervan! Stukje bij beetje komt deze nieuwe info voor mij tot mij binnen.

@ SEN volgens de assistente was het geen blaasontsteking, zou je wel denken omdat ik wel 30 keer op een dag naar de wc moet en steeds maar aandrang voel.

 

Maar dan blijft nog steeds de vraag, waar en bij wie kan ik zo'n test aanvragen. Waar moet dan op gecontroleerd worden? En weet iemand de kosten hiervan, en/of het vergoed word door de verzekering? Kan ik zonder [bekende] reden vooraf ook zo'n test laten uitvoeren? Immers bij Henne is er ooit wel eens een afwijking gevonden in haar immumsysteem.

Ik lees ook allemaal namen van ene dokter Pfeiffer, ene dokter Sutter. Begrijp ik ook goed, dat de ene in Belgie haar werk doet en de andere in Dusseldorf? [maar dan niet in de kliniek van Kinderwunsch?]

 

Omdat ik net zoals heel veel meiden hier geen miljonair ben, en dus niet eindeloos door kan gaan met kosten maken, schrok ik weer van het bericht in het aangehaalde topic op de Freya website dat IMCI geen toegevoegde waarde is, en allemaal dient om dokter S. in Duseldorf zijn portomonee te vullen.

 

We hebben nog steeds 4 cryo's in DD. Volgens de assistente I. kon ik na de aankomende menstruatie doorgaan met de cryo's. Wij wisten toen nog niet van de teek besmetting. Maar wat is dan weer wijsheid? Eerst van die teekinfectie af zijn [hoe controleert men dit?], en dan laten onderzoeken op eventuele immuumafwijkingen?

[ivfsh]

hee lottepot,h

 

eel moeilijk om te bepalen wanneer je extra onderzoeken laat doen.... zeker ook omdat ze er in NL niet echt open voor staan (uiteraard op uitzonderingen na). Bij mij zijn na de miskramen allerlei bloedonderzoeken gedaan, daar heb ik toen zelf sterk op aangedrongen.

wat ik moeilijk vind aan de kliniek in dusseldorf, is dat het een commerciele kliniek is. Daarom zou je wantrouwig kunnen zijn als het gaat om aanvullende onderzoeken en dergelijke. MAAR!! DD staat in elk geval wel open voor verder onderzoek en er zijn al genoeg voorbeelden van meiden te vinden hier op het forum die daar baat bij hebben gehad en nu zwanger zijn of zelfs al een kleine hebben. Ik denk dat het goed is je intuitie te volgen, zelf boeken/artikelen te lezen. Dus hier op de verschillende forums ideeen opdoen, maar vervolgens wel goed bekijken of het wel op jou van toepassing is. lees bijvoorbeeld eens een boek van Zita west en kijk of je dingen herkent.

 

Het blijft lastige he, dat we geen miljonairs zijn :-) Dan zouden we meteen alle testen laten doen die mogelijk zijn!

 

Ik hoop van harte dat je cryo's uit zullen groeien tot een heel mooi kindje!

[Barbara79]

Hoi Lottepot,

 

Ik las in een ander forum dat jouw huisarts kon 'zien' dat je besmet was door een tekenbeet. Dat lijkt me lastig: een Borreliainfectie staat erom bekend dat hij heel lastig is om vast te stellen. De bestaande test is maar 50-60% betrouwbaar. Als je nou precies op de plek van de tekenbeet een erythema migrans, een rode jeukende ring, ziet, dan is het inderdaad wel duidelijk. Maar als jij zelf zegt dat je niks ziet dan lijkt het me sterk dat jouw huisarts zo zeker weet dat je een Lyme-besmetting hebt! Ook zijn jouw klachten (dunne ontlasting, vaak plassen) niet wat je zou verwachten van een Borreliainfectie: koorts, spierpijn, stijve nek, hoofdpijn. Volgens mij kun je dus wel uitsluiten dat je de ziekte van Lyme hebt.

 

Verder heeft IVFSH een heel duidelijke uitleg gegeven over het immuunverhaal, waar ik een puntje aan wil toevoegen. Het is namelijk niet zozeer dat het immuunsysteem te zwak is, maar juist overactief: zelfs bij een embryo, die toch 50% 'lichaamseigen' is, denkt het hyperactieve immuunsysteem hup, weg ermee, rotzooi! Het overactieve immuunsysteem vecht tegen van alles en nogwat, vandaar dat de 'patient' veel allergieen/overgevoeligheden heeft, en vaak erg moe is want al dat vechten kost energie.

 

Wat je dus in je bloed zou moeten laten testen als je wilt weten of je ook zo'n overactief immuunsysteem hebt, zijn eiwitten/stoffen die te maken hebben met dat vechten. Als die er veel zijn, is je immuunsysteem dus hard aan het vechten. In de link naar Freya die Testr postte staat ergens een hele lange lijst met deze markers. Misschien kun je die lijst eens laten zien aan je (huis)arts, die kan je dan vertellen welke dingen je in NL makkelijk kan laten meten, en wat dat kost. Dan heb je al wat meer info en kun je daarna kijken of verder onderzoek nodig is. Ik was laatst voor een hele lijst bloedwaarden 56 euro kwijt, dat valt dus nogal mee.

 

Interessant topic!

Groetjes,

Barbara

[Lottepot]

Zomaar ff tussendoor, daarna weer back tpoic.

 

Je kan je gewoon niet voorstellen, dat mijn biologische moeder alcoholiste was, en toen ik haar ontmoete een rookgordijn in huis hing, als of het mistig was. Maar wel het één na andere kind produceerde, 5 in totaal.

Mijn biologische vader zelfs tegelijkertijd 4 vrouwen zwanger had gemaakt, [mijn bio moeder, zijn vrouw, zijn schoonzus en dochter van die schoonzus] inmiddels ken ik er eentje van die 4. Allemaal dus zeer productief, helaas heb ik dit niet van hun geerfd.

Soms in verdrietige buien is bovenstaande zeer moeilijk te accepteren.

 

@ ivfhs boek van Zita West erbij gepakt, ik neem aan dat je blz 122 en 123 bedoelt.

 

Liefs Annelies

[Lottepot]

@ Barbara ook jij bedankt voor de info!

Vriendlief kan de ring rondom de beet niet zien. Tot gisteren nadat de huisarts deze heeft afgetekent. Hieraan kon de huisarts dus zien dat ik besmet ben.

Ik denk ook dat er meerdere problemen zijn naast de tekenbeet.

[Henne]

Ivfsh dank je wel voor de vertaling! De aanvulling van barbara klopt ook helemaal. De mogelijkheid bestaat dat mijn immuunsysteem juist overactief is en het embryo daardoor afstoot. Dit kan een verklaring zijn voor de vage streepjes en toch ongesteld. Het embryo wil wel, mijn lijf niet. Tot nu toe was de redenering meer andersom: mijn lijf accepteert ook genetisch niet goede embryo's.

 

Ik ga proberen snel een afspraak te maken met dr. P en dan gaan we het zien. Een deel van de tests kun je trouwens in Ndl. Wel laten doen maar volgens mij niet alles. Zou je bij je huisarts kunnen navragen. Het boek van alan beer heeft mij veel informatie gegeven. Naas de mthfr en de chronische vermoeidheid staat er ook een paragraaf over prikkelbare darm, wat ik dus ook nog heb. Kortom: drie mogelijke problemen die de innesteling kunnen benadelen!

 

Een tekenbeet heeft denk ik sowieso effect op het imuunsysteem dus misschien idd even afwachten met de cryo's?

En pfeiffer kan als infectie volgens mij ook vaak sluimerend aanwezig blijven..... Als ik mee weet over wa er getest wordt, kosten etc laa ik het hier weten.

[Gabrie74]

Nav van deze topic en de link naar Freya heb ik vandaag een mail gestuurd naar Dr. Pfeiffer.

 

Ben benieuwd wat zijn advies is in mijn situatie. Ben dan helaas nooit zwanger geweest maar ik vraag mij af omdat ik schildklier patient ben en vitiligo heb gehad (auto0imuumziektes) of ik ook niet aan de prednison moet.

 

Ben benieuwd wanneer ik een afspraak kan krijgen en wat de kosten zijn van alle onderzoeken.

 

Dames succes.

[Henne]

Spannend Gabrie. Wij gaan maandag dus daarna kan ik hoop ik al iets meer vertellen over hoe en wat. Konden dus wel heel snel terecht, ook doordat wij deze weken vrij hebben. Ben heel erg benieuwd, vind het ook wel spannend. Kan ik in het Engels alles wel volgen, alles wel vertellen en vragen? Rol ik weer niet ergens in waarvan ik de gevolgen niet kan overzien? Wil ik dit überhaupt allemaal nog wel, moeten we niet 'gewoon' stoppen? Moeilijk allemaal.

[Gabrie74]

Wat jij nu zegt Henne daar loop ik nu al een paar weken mee: Wil ik dit nog wel. Al die teleurstellingen. Al die hormonen.

Al plannen die tijdelijk steeds in de ijskast moeten omdat wij dan weer bezig zijn met een bepaalde behandeling.

 

Als je mij 2 jaar geleden de vraag had gesteld hoe lang ga je nog door dan had ik geroepen: Ohhh nog een jaar of 5.

 

Dat gevoel van doorgaan is er bijna niet meer. Moeilijk heel moeilijk.

 

Ik ben nu zover dat ik zeg. We doen nog 1 poging en dan is het over en uit. Voor ons geen ECD en geen adoptie. Pleegzorg zie ik ook niet zitten.

 

Ik vraag mij ook af of ik het allemaal wel kan gaan volgen. Merk dat ik toch vaak dicht klap. Mijn vragen zal ik dan ook van te voren opschrijven.

 

Ben benieuwd naar je ervaringen van as maandag.

 

In ieder geval veel succes!

[Gabrie74]

Henne, wij hebben ook een afspraak voor volgende week donderdag.

 

Wat is die man snel met reageren.

[Henne]

Wauw Gabrie, dat is snel!

[Gabrie74]

Whahahahaha en ik heb net de afspraak al weer bij hem afgezegd!!!

 

Bloed laat ik prikken bij dr. Scholtes in DD en zij bieden het aan bij dr. Pfeiffer.

 

De uitslag krijg ik per mail van dr. Pfeiffer en dan kunnen we per mail eea doornemen.

 

Henne ik kreeg net de tip dat je ook heel veel al via je huisarts kan laten prikken dat scheelt weer in de kosten!

 

Een ander lid was 1200 euri kwijt!! Die had immuum en bloedstollings waarden laten onderzoeken.

 

Ik zat mij net af te vragen ......waar steek ik mij nou weer in!!

[Henne]

Stolling is bij mij al gedaan in Ndl. Maandag vragen we ook naar de kosten. Heb al zoveel gedaan en zelf betaald, kan dit er ook nog wel bij. En ga de factuur sowieso gewoon naar de verzekering sturen hoor. We zien wel :-)

 

Maar als je toch al in dd loopt is het zo wel makkelijker ja. Scheelt op z'n minst weer een tripje.

[Gabrie74]

Ik heb hem net een mail gestuurd en gevraagd naar de kosten.

[Henne]

Kijken of ie daarop ook zo snel regaeerd ;-) ik heb ergens wel een idee dat hij buitenlandse patiënten een soort naast zijn normale programma doet, als extraatje... Maar misschien denk ik nu alweer te slecht over mensen hihi. Vraag me alleen wel af of Duitse patiënten ook zo snel terecht kunnen en hem persoonlijk mailen. Misschien is ie gewoon wel heel erg modern en betrokken...

[Gabrie74]

Valt mij wel weer tegen................nog geen reactie......

 

Ik heb begrepen dat de verzekering dit niet vergoed (via een ander lid).

 

Nou ja we zien het wel weer.

 

We wachten jouw ervaring af.

[breden]

Gabrie,

 

Zilveren Kruis Achmea heeft deze onderzoeken bij mij de eerste keer wel vergoed en de tweede keer niet. Toen ik ze erop wees dat ze de kosten de eerste keer wel vergoed hadden, kreeg ik alsnog de tweede onderzoeken ook vergoed. Mijn tip is om zoveel mogelijk argumenten te verzamelen waarom ze deze kosten moeten vergoeden (het zijn ten slotte toch echt medische kosten die niet onder een IVF-poging vallen).

 

Over bijna alle kosten die ik in het buitenland gemaakt heb, heb ik strijd gehad met Zilveren Kruis. Uiteindelijk is alleen het bedrag boven de 125% van het Nederlandse tarief niet vergoed (25% verhoging doordat ik de duurste aanvullende verzekering heb).

 

Succes!

Breden

[Zomerzotheid]

Ik ga deze topic ook maar in de gaten houden , heb nu voor de tweede keer een zeer vroege miskraam , alles gaat goed tot na de innesteling.

Ik heb enometriose, vraag me af of dat ook onder imuumafwijking behoord.

Ik heb me vraagtekens bij antwoorden zoals dit is allemaal toeval..

Heb vorig jaar aan de prednison gezeten voor zware allergie aanvallen ze weten alleen niet waarvan.

[Gabrie74]

Hoi Breden,

 

Ik ga de rekening dan gewoon indienen en we zien wel wat AGIS te melden heeft.

 

Bedankt voor de tip!

[noor]

Hoi Gabrie

 

Als jij iets weet over de kosten laat je het dan even weten? Ik ben er namelijk ook erg in geïnteresseerd. Ik voldoe ook aan een aantal voorwaarden om eens te kijken of op dit vlak nog iets te verbeteren valt.

 

En Henne, misschien ook voor jou interessant: ik heb een kleine man en kan dus niet zomaar even op en neer naar DD zonder enorm veel geregel. Dus heb ik hem gevraagd of we het gesprek niet telefonisch of per mail kunnen doen en of ik niet hier bij mij om de hoek bloed kan laten prikken. Dat kan, moet 6 buizen met DHL opsturen (moet er de volgende dag zijn en dus niet op vrijdag insturen).

DHL kost ook wel iets maar ik kan er niet voor op en neer naar DD rijden. En... voor jou... zou het misschien voor je rug veel beter zijn!

 

Groetjes

Noor

[Henne]

Thanks voor de tip Noor! ik vind het nu wel fijn om m eerst eens live te zien, toch even een gevoel bij de persoon krijgen. Hoef volgende week nie te werken dus we kunnen heel rustig aan doen. Wel grappig dat we nu opeens met meerderen van dit forum dingen op dit vlak uit gaan zoeken. Er benieuwd naar ieders bevindingen. Ben zelf wel beetje bang voor de hoop die je misschien weer gaat krijgen.... Hoop doet leven maar wordt vaak ook weer zo hard weggeslagen...

[noor]

ja klopt, al zooo vaak gehad... Maar nu ik het weet moet ik het ook getest hebben al is het alleen maar vanwege t feit dat ik als wij het icsi boek gesloten hebben volgend jaar er geen irritant stemmetje blijft rondspoken met wat als je het nu wel met predni had geprobeerd... Heb er vrede mee hoor als het niet lukt, ik ben al zo gezegend, maar ik wil dan wel gewoon alles geprobeerd hebben.

Ik verwacht geen wonderen heb gewoon bewezen slechte eicellen, maar stel dat er 1 goede bijzit dan moet ie de aankomende tijd alle kansen krijgen die er zijn. Tik tak de klok stopt mei 2012. Zucht was ik maar 30...

Groetjes

noor

[noor]

Succes vandaag Henne!