Prednison - vage streep niet zwanger - Alan Beer

[eva123]

hi dames,

Sylvia,ik gebrruik ook 3000eh vit D en ook samen met Magnesium,vit B6,Vit B12.

De waarde van mijn vitD was 1 maand geleden 21 .veel te kort.

ik heb ook een advies gekregen van dr pf dat ik extera vitD(3000eh) , omega3( 2000mg) prednisolon( 25mg) per dag gebruiken.

Na 3 weken heb ik terug met hem een afspraak.

 

Groeten,

Eva

[Sylvia83]

hi dames,

Sylvia,ik gebrruik ook 3000eh vit D en ook samen met Magnesium,vit B6,Vit B12.

De waarde van mijn vitD was 1 maand geleden 21 .veel te kort.

ik heb ook een advies gekregen van dr pf dat ik extera vitD(3000eh) , omega3( 2000mg) prednisolon( 25mg) per dag gebruiken.

Na 3 weken heb ik terug met hem een afspraak.

 

Groeten,

Eva

 

 

Dank je Eva!

Ik ga deze pillen ook maar kopen. Wie weet heeft het effect..

Ik heb geen advies gekregen voor Prednison. Heb je daar zelf om gevraagd of kwam dr. Ph. daar mee naar aanleiding van bepaalde bloeduitslagen?

 

Heeft iemand nog tips waar je deze vitamines het beste kunt halen? Welke zijn goed, en nog redelijk betaalbaar? Of maakt dit niet zoveel uit?

 

Dee; ik ga er ook maar Magnesium bij gebruiken denk ik, heb naar aanleiding van jouw verhaal even gegoogeld:) En idd vreemd dat dr. Ph. het daar niet over heeft eigenlijk want het lijkt wel degelijk van belang i.c.m. vitamine D3.

 

Groeten, Sylvia.

[Voorjaar]

Hai meiden, ik breek even in. Silvia volgens mij zijn je reg tcellen goed. Ik heb pf tijdens mijn huidige behandeling de waarden 2 x laten contr. Hij vond mijn waarden van 25 en 23 positief en deze waarden waren de reden om prednisolon niet tussentijds op te hogen ondanks activiteit im. Systeem. Henne snap wel dat je je wat huiverig staat tov prednisolon. Hen ik ook, maar geloof er wel sterk in. Succes ook voor de anderen

[Dee78]

@Sylvia

 

's Morgens bij het ontbijt neem ik:

- 1 theelepeltje levertraanolie/Cod Liver Oil met 1260mg Omega-3 (EPA, DHA en overig), 1500-2950IU Vit A (ik weet niet waarom er verschillende waarden worden genoemd), 1000IU Vit D3 en 30IU Vit E. ik vermoed dat het lepeltje dat ik ervoor gebruik iets kleiner is dan eigenlijk de bedoeling is, want ik doe langer met het flesje dan aangegeven wordt ;-). Het flesje is nu bijna leeg en ik heb nu softgels gekocht van Solgar (Super Cod Liver Oil Complex, ongeveer 18 euro voor 60 softgels) met Omega-3, Vit D3 en Vit A. Dat merk is te koop bij biowinkels en de Vitaminstore (bij hen is ook online te bestellen).

- 1 tablet Magnesium-400 van Orthica (te koop bij biowinkels en de Vitaminstore, ongeveer 14 euro volgens mij voor 60 tabletten). 1 tablet bevat 400mg magnesium, 200mg calcium (vind ik persoonlijk fijn om extra binnen te krijgen omdat ik vanwege de endo zo min mogelijk zuivel neem), 10mcg selenium en 10mg zink (zink heb je oa ook nodig om Vit D op te kunnen nemen).

- 1 theelepel bijenpollen (stuifmeel). Dit is een zgn 'superfood' en bevat oa Vit B6 (nodig om magnesium op te nemen). Merk: De Traay, te koop bij biowinkels.

 

Bij het avondeten neem ik:

- 1 tablet Puur Mama van VSM (multi-vitamine).

- 1 softgel Omega-3 (heb nu het merk Now: 340mg, als die op is neem ik het merk VitaminHealth -van de Vitaminstore-, die bevat 500mg Omega-3).

 

Let er op bij Omega-3 op dat als je softgels (= een 'zachte' pil) koopt die bijv. 1000mg wegen, dit niet betekent dat er 1000mg Omega-3 in zit. Daarvoor moet je even in het staatje op het etiket kijken. O ja, en wel gezuiverde Omega-3 kopen (gezuiverd van kwik en andere metalen die vissen binnen kunnen krijgen door vervuild zeewater).

 

 

Wij hebben relatief slechte embryo's. Vorig jaar bij de 3e poging voor het eerst 2 cryo's, dat was in een periode dat ik voor het eerst Omega-3 gebruikte (maar ik schreef het resultaat daar toen niet aan toe, maar aan de Menopur en/of zink, wat ik toen ook voor het eerst gebruikte).

Poging erna geen Omega-3 gebruikt (wel Menopur en zink) en geen cryo's (wel een 10-cellig embryo maar verder weer te langzame delers).

Laatste poging gedaan met Omega-3 (en kort voor de poging de supplement-inname aangepast + aangevuld met de Cod Liver Oil maar ik weet niet of dat al voldoende effect/tijd heeft gehad) en toen wel weer 2 cryo's, naast 2 verse embryo's -die helaas dus niet zijn blijven plakken.

De cryo's van vorig jaar deden niet zoveel (1e deelde niet door, 2e ontdooide niet goed) maar nu gister een tp gehad van een cryo die op dag 3 als 8-cellige was ingevroren en een dag na ontdooiing als morula is teruggeplaatst.

 

Nou, een heel verhaal geworden, hoop dat het wat duidelijker is nu. Moet zeggen dat het boek dat ik aan het proeflezen ben echt een aanrader is. Er wordt goed uitgelegd wat bepaalde stoffen met je lichaam doen.

[Lotttie]

@ intralipid niet vergoed hebben gekregen: bijzonder.... Kan eigenlijk niet, of je bent opgelicht door je verzekeraar: het wordt vanuit de basisverzekering vergoed.

 

Nu snel slapen, morgen meer.

[Tool]

@Lottie, heb is bij mij uiteindelijk verrekend met mijn eigen risico en dat heb ik al terugmoeten betalen. ik zal het eens navragen.

[Sylvia83]

Dee: Super bedankt voor je uitgebreide reactie!!!

Wow, dat is een hele lijst joh! Jij bent goed bezig!:)

Wel opvallend op zich dat er bij jou met die omega 3 wel steeds cryo's zijn, en zonder omega niet. Dat kan natuurlijk toeval zijn, maar wellicht heeft het er toch wat mee te maken..

Ik ga zaterdag de stad maar eens in, en eens kijken of ik alles kan vinden. Ik neem het lijstje mee ant anders vergeet ik vast iets.

Jij heel veel succes, ik hoop dat je cryo deze keer goed innestelt!!!

 

Andere dames hier natuurlijk ook heel veel succes!

[Sylvia83]

Oh en Voorjaar: jij ook bedankt voor je reactie natuurlijk!!

Fijn om te horen dat die t-cellen toch wel oke zijn volgens jou! Ik heb er niet zoveel verstand van, maar als je naar die ref. waarden er achter kijkt, lijken ze best wel hoog. Maar daar zal ik me maar niet te druk om maken. Ik ga gewoon aan de Vitamine D (en nog wat andere zaken:))

Thanks!

[Henne]

Zou de wijkverpleging of thuiszorg een infuus prikken? Als ik dat gewoon particulier inkoop als zorg? Maandag eens bellen....

 

Reageer later nog op uitslagen, bloedwaardes en viatamines ed, op moment weinig tijd en puf.

[Tool]

Henne, ben je al begonnen met de prednisolon? hoe voel je je daar bij?

[Beanie]

Goeiemorgen dames,

 

Als ik het zo lees zijn jullie heel ver in de behandeling.... Wat veel zeg!

Ik heb gisteren het boek van Alan Beer binnengekregen. Ben er inmiddels mee begonnen.

Even kort: Na ongeveer 15 maanden proberen spontaan zwanger maar eindigend in een MA en curretage in 2010. Daarna niks meer. Augustus 2011 de MM in, eind januari dit jaar gestart met hormonen eerste IVF. Een wonder: zwanger! Helaas na 9,5 week, na een goede echo met 6,5 week, weer een MA geconstateerd. Dit ondanks deze keer aspirine (80 mg) en fraxiparine vanaf 6,5 week (ik ben bekend met factor V Leiden, met verhoogd risisco, vandaar. Denk als ik alle verhalen lees dat het voor een NL ziekenhuis heeeel bijzonder is dat ze me dit hebben voor willen schrijven). In ieder geval nu 1,5 week na de curretage. Helaas nog niet helemaal opgeknapt, niet alleen zitten de tranen nog voortdurend heel hoog, maar ook lichamelijk nog niet helemaal in orde. Maandag moet ik (weer) terug voor een controle echo, mogelijk zitten er toch nog resten....

 

Op 21 mei heb ik weer een afspraak met de fertiliteitsarts. Ik wil graag zo snel mogelijk verder! Hebben jullie tips waar ik specifiek naar kan danwel moet vragen? Ik wil in ieder geval vragen of ik niet door zou kunnen gaan met de Utrogestan, heb namelijk het gevoel dat mijn kindje is overleden na het stoppen daarmee (toen ik 7,5 week zwanger was). Zou dit kunnen? Ik weet overigens helemaal niet of ze hier voor open staan!

Welke onderzoeken zouden zinvol kunnen zijn om naar te vragen? Hoop te horen wat jullie ervaringen zijn, en ook of het verstandig is om perse in NL verder te gaan met de behandeling, of eventueel toch naar Gent of DD uit te wijken?

 

Groetjes, Beanie

 

Ps Henne, waar woon je? Stuur me anders even een PB, wellicht dat ik je nl kan helpen (met je infusen)

[noor]

Hai Beanie

 

Wat rot dat je twee MA hebt gehad. Helaas ik al drie. Daarom krijg ik nu clexane. Maar volgens mij is dat een soortgelijk middel als jij krijgt. En ik ga dit keer prednisolon gebruiken.

Een bevriende prof vertelde me dat er weer wat nieuws is voor mensen met meerdere miskramen/ma's en dat is dat ze van te voren wat bloed van jou afnemen, dat bewerken met hcg, dan nog eens bloed afnemen. Dan mixen en dan een aantal cellen in de baarmoeder plaatsen. Het schijnt erg eenvoudig te zijn en heel goede resultaten te behalen. De reden van ma's schijnt m toch in een slechte innesteling te zitten en door die cellen eerst in de baarmoeder te plaasen, richt je immuunsysteem zich op die bloedcellen en kan het embryo dat dan een paar dagen later wordt geplaatst zich goed intussen goed innestelen. Het klinkt mij erg exotisch in de oren maar hij is een heel gedegen hoogleraar en was er erg enthousiast over. Ik weet niet of ze het in nederland al doen. Maar is specifiek voor vrouwen met meerdere miskramen.

 

Het is geen probleem om utrogestan langer te gebruiken, ik moest het in duitsland tot en met week 12 gebruiken. Mocht je het niet krijgen van je arts, stuur maar een pb. Ik heb nog tientallen doosjes staan.

 

Sterkte met de verwerking meid, het valt allemaal niet mee....

[kira]

Beanie, Heftig he? Hier helaas ook de nodige ervaring. Het valt echt niet mee, vooral als je al een goede echo hebt gehad! Dan hakt het er erg in. Ik was er toen ook helemaal niet meer op voorbereid dat het mis was. Mijn echo met 7.3 dagen was prima, kon niet beter, maar toen die met 10 weken was het kindje 3 dagen ervoor gestopt.

Je zoekt altijd een oorzaak, bij mij zijn het waarschijnlijk de verouderde eicellen. Maar dat neemt niet weg dat je alles uitzoekt, waarom en vooral hoe een evt. volgende keer te voorkomen.

 

Het is voor jou misschien een optie om in DD je bloed te laten onderzoeken op je inmuun bij dr. Pfeiffer. Dat kan je gewoon op eigen houtje laten uitzoeken, kosten zal wel ongeveer rond de 700 euro zijn, maar dan weet je wel of er meer aan de hand is.

Vervolgens kan je met evt. medicatie (b.v. prednison indien dr pheiffer dat nodig vindt) een volgende poging gewoon in je eigen ziekenhuis doen. In Nederland zijn ze nog niet zo ver dat ze meegaan in het inmuunstoornis verhaal. Het ligt een beetje aan je gynaecoloog/ziekenhuis of die er voor open staan om het te vertellen dat je extra medicatie neemt.

Omega 3 en vit D zou je in ieder geval wel kunnen gaan gebruiken, zoals ik het zo overal lees, geeft hij dat advies bijna altijd.

 

 

succes met uitzoeken...., goed dat je zelf op onderzoek uit gaat!!

[wen72]

Henne, ben benieuwd naar je zoektocht voor het toedienen van intrallipid. Wij zijn nl ook nog op zoek naar een mogelijkheid voor de intrallipid toediening. Ik zal hier in de omgeving ook eens informeren.

Iemand een idee?

[wen72]

Gisterenavond laat nog de bloeduitslagen van dr. Pf binnen gekregen. Ik had zelf het idee dat de uitslagen iets slechter waren als de vorige keer. Ik blijf het gewoon erg moeilijk vinden om de uitslagen goed te interpreteren (ondanks het boek van A. Beer).

Daarnaast weet ik nog steeds niet het verschil tussen relatiov en absolut (op het gebied van bloedwaarden), dus dat wordt weer een lange mail naar dr. Pf. Iemand wel een idee?

Dit was sowieso het advies:

In the normale blood count slight relativ granulopenia (decreased granulocytes) with slight lymphocytosis (increased lymphocytes), regulatory

T-cells as prognostic marker for the induction of tolerance in a rather higher range as a prognostic good sign for the induction of tolerance, in

the celluar immune system granulopenie with an expansion of the CD4+ and the CD8+-T-cellpopulation as discret marker for a slight

activation in the specific cellular immune system, which in consequenze could reduce the good capability for inducing tolerance again

Advise: temporarely increase the dosage of prednisolon, control of normal blood count (can be done in NL, scanned and mailed) in the end of

next week

 

Gezien deze uitslagen, ga ik denk ik toch maar over op prednisolon, ondanks dat ik de pipelle hebt gehad. Pff..

[Gabrie74]

Wendy en Henne,

 

Mochten jullie iemand hebben gevonden in Nederland voor het toedienen van de Intralipid.....please let me know!

 

Heb hier ook (noord holland) nog niemand gevonden....

 

Oh ja ik heb mijn bloeduitslagen naar Serum Athene gemaild en binnen een uur had ik al een reactie te pakken....echt snel!

Haar advies was een hoge dosering van vitD in combi met prednisolon en intralipid ehh klinkt inderdaad als ...dr. Pfeiffer zijn advies!

 

Mocht iemand het mail adres willen hebben dan hoor ik het wel.

 

LIefs,

[wen72]

Ja, Serum is inderdaad heel snel! Ze zijn zowel gespecilaiseerd in Immunologie als vruchtbaarheidsbehandelingen.

De prijzen voor de icsibehandelingen zijn ook niet heel duur.

mbt de intrallipid zal ik dit van de week eens bij de huisarts voorleggen. Ben benieuwd.

[wen72]

Even een vraagje: ik heb een paar keer naar het advies van dr. pf zitten kijken, maar ik moet eerlijk bekennen dat ik er niet heel veel van snap. Is er iemand die mij kan helpen het advies wat beter te begrijpen:

 

In the normale blood count slight relativ granulopenia (decreased granulocytes) with slight lymphocytosis (increased lymphocytes), regulatory

T-cells as prognostic marker for the induction of tolerance in a rather higher range as a prognostic good sign for the induction of tolerance, in

the celluar immune system granulopenie with an expansion of the CD4+ and the CD8+-T-cellpopulation as discret marker for a slight

activation in the specific cellular immune system, which in consequenze could reduce the good capability for inducing tolerance again

Advise: temporarely increase the dosage of prednisolon, control of normal blood count (can be done in NL, scanned and mailed) in the end of

next week

[Henne]

Wen wa ik ervan begrijp is het tolerantieniveau goed, de reg. T Cells. Maar het verhoogde aanal granuloxyten plus verhoogd cd4 en cd8 wijst op een activering van het Immuunsysteem, wat het goed tolerantieniveau juist weer teniet kan doen. Tolerantie en afstoten zijn twee verschillende systemen. Je moet en het embryo tolereren en het niet afstoten. Dat tolereren zit bij jou nu goed, dat is dankzij de vit D en omega, maar de status van andere cellen wijst wel op afstoting. Wat ik mij afvraag: kan dit te maken hebben met de pipelle? Noor beschreef die techniek van 'afleiding' is een pipelle niet net zoiets? Is je Immuunsysteem zich nu op die 'aanval' aan het richten? In dat geval zou prednisolon idd dat effect teniet doen. En dan is het idd een keuze tussen de pipelle een kans geven of toch voor de prednisolon gaan. Als deze activerings reactie niet van de pipelle kan komen, dan zou ik wellicht toch voor de prednisolon kiezen want dan lijkt de kans op innesteling ook met pipelle klei. Klink ik nog logisch??? De eerste vraag zou dus volgens mij zijn of de pipelle de activingsreactie kan veroorzaken en of de dus juist de bedoeling van de pipelle is. Zo niet, dan prednisolon nemen!

[Henne]

Beanie ik woon in Rotterdam, kant van nieuwerkerk.

 

Rest reageer ik morgen op!

[wen72]

Henne super bedankt voor je reactie? Het is mij nu wel duidelijk! Ik ga sowieso dr. Pf nog even mailen met de vraag over de pipelle. Ik hou jullie wel op de hoogte.

Nogmaals dank!

[Beanie]

Dank dames, voor de reacties!

 

@Joske: als ik het verhaal van Alan Beer zo lees, geloofd hij niet in verouderde eicellen. Zou dat een te makkelijke conclusie zijn. Maar ik ben bang dat ze dat ook tegen mij zullen zeggen, of gewoon een gevalletje 'botte pech'.

@Noor: dank voor je aanbod! Mocht het (wat ik zeer hoop) tzt nodig zijn dan hoor je het van me!

@Henne: ik woon in Amsterdam. Maar als je wil gebruik maken van mijn aanbod dan komen we daar vast wel uit! Hoor het wel...

 

Na hier en daar wat gespeurd te hebben kom ik tot het volgende: Bij de volgende ronde in ieder geval Vit D en Omega 3 slikken, eventueel aangevuld met vit B6 en B12. Hebben jullie enig idee in welke doseringen en wanneer te beginnen en te eindigen hiermee? Daarnaast heb ik ook gelezen dat sommige vrouwen ook een hogere dosering foliumzuur (4 of 5 mg in plaats van 0,4 of 0,5 mg) slikken. Heeft iemand hier ervaring mee? Tenslotte prednison. Dat is in NL een advies dat niemand zal geven, waarschijnlijk omdat dat ook weer complicaties kan geven in de zwangerschap. Wat is jullie ervaring hiermee? Welke dosering slikken jullie? Wanneer beginnen, hoe lang doorgaan? Ik denk namelijk dat het voor mij geen probleem zal zijn hiervoor recepten te krijgen, maar dat ik dit in dat geval buiten het ziekenhuis om zal moeten slikken.

Verder kwam ik tot de conclusie dat de volgende bloedonderzoeken worden geadviseerd: antifospholipiden antistoffen bepalen en homocysteine bepalen. Hebben jullie hier ervaring mee? Is het verstandig om ook om een schildklieronderzoek te vragen? Ik weet helemaal niet of het ziekenhuis hier in mee gaat. De eerste twee onderzoeken komen naar voren uit een beslismodule van het AMC, maar het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben werkt samen met de VU, dus ik weet niet of zij dit advies opvolgen. Ben sowieso benieuwd of ik al in aanmerking kom voor aanvullend onderzoek. Maar goed, ik heb over 2 weken een afspraak met de fertiliteitsarts, dat is de eerste keer na mijn miskraam dus een en ander zal zeker ter sprake komen en anders breng ik het wel ter sprake! (Hoop dat ik onder de noemer 'mondige patient' val).

 

Groetjes, Beanie

[noor]

De schildklierwaardes worden volgens mij in Brussel tegenwoordig standaard bij elke "patient" geprikt. Het is zo belangrijk dat TSH heel laag is (5) is kans op miskraam verhoogd. Bij meerdere miskramen zou je arts dit toch echt al lang geprikt moeten hebben, dus zeker vragen hoor! Maar misschien is het al eens bepaald en weet jij dit niet? Het is volgens mij namelijk echt heel gebruikelijk om voor aanvang van de behandeling dit te laten bepalen. Zelfs hier in het plaatselijke ziekenhuisje hebben ze dit in 2005 al bij mij gedaan.

 

Over de dosering Vit D en Omega 3: bij mij is door dr. Pfeiffer 2000 Vit D en 500 Omega 3 geadviseerd. Let op dus niet zomaar een capsule van 500 mg Omega 3 kiezen (waar ook andere vetten inzitten), maar eentje waar het gehalte aan Omega 3 echt rond die waarde ligt. Ik heb "Super EPA" van de Tuinen gekozen maar er zijn vast dames hier die nog hoger gedoseerde hebben gevonden.

 

Toch zou ik eerst even de Vit D waarde laten bepalen. Misschien heb je wel meer nodig.

 

Foliumzuur 5 mg gecombineerd met Vit B6 of12 (hou me te goede; ik heb me hierin nooit zo verdiept) dat wordt idd voorgeschreven bij mensen met een bepaalde stollingsafwijking, maar ik kan je hiermee dus niet helpen.

 

Groetjes

[noor]

PS ik neem sinds augustus 2011 nu 5 tabletjes a 400 IE Vitamine D3 en mijn waarde is nu van 29 naar 131 gestegen. (De referentiewaardes zijn 50 - 150). Dus ik zit wel hoog maar nog niet boven de grens. Kan je nagaan hoeveel je nodig hebt om op peil te blijven. En ik ben elke maand 1 a 2 weken in de zon.

 

In de tijd dat ik 29 had, nam ik al een half jaar 2 tabletjes per dag en daarmee kwam ik dus niet eens binnen de referentiewaardes uit. Magnesium neem ik ook dus dat kan het niet zijn.

[wen72]

Hoi dames,

 

Inmidels mailcontact gehad met dr. Pf over de pipelle.

 

Eerst heb ik hem gevraagd wat zijn mening / ervaring is tov de pipelle.

Ik kreeg hierop het volgende antwoord:

I believe the immunologic background of this treatment is to induce a slight inflammation which in respond result in an antiinflammation around the time of implantation of the fertilized egg. The problem from my sight is the fact, that the sratch can't really standardized, so you can't predict the level of inflammation,respectivly antiinflammation they induce. One must measure the ratio between pro- and antiinflammatoric mediators in the uterus prior treatment and around the time of implantation. I hope, this will help you with your decision.

 

Daarna heb ik hem gevraagd of de pipelle ook een activering in het imuunsysteem kan veroorzaken.

Hierop kreeg ik het volgende antwoord:

 

yes indeed, the pipelle can cause an immunoactivation and may lead to the blood results shown in your last examination.

 

Het maakt mijn keuze om toch over te gaan op prednisolon er nog niet echt makkelijker op.

Ik moest nl ook denken aan het verhaal van Noor over de soort en met afledingsreactie. Dan neig ik weer voor de werking van de pipelle te gaan.

Aan de andere kant is mijn immuunsysteem wel geactiveerd. Dat was duidelijk te zien in mijn bloed. Het was zelfs meer geactiveerd als de vorige keer, waardoor dr Pf mij een verhoging van de prednisolon adviseerde.

Er is helaas zo weinig nog te vinden op internet over de pipelle terwijl de succesverhalen met prednisolon er wel zijn.

Ook blijf ik het moeilijk vinden om bepaalde termen te begrijpen waarover dr. Pf het heeft. Ik snap de vertaling wel, maar of ik nou echt heel goed snapt wat hij nou bedoeld, daar heb ik mn vraagtekens bij.

 

Wat vinden jullie?