Dusseldorf...het vervolg

[sas67]

Hier nog geen actie...

 

@Twinkle, goed dat je nog even rust hebt/neemt voordat jullie er weer tegen aan gaan.

@ Wen, super dat je zo geniet van je kindertjes.

[sas67]

Meiden heel kort: afgelopen donderdag met spoedkeizersnee is Sam geboren. 5 min ging het goed daarna is ons mannetje heel ziek geworden. Zo ziek dat hij via zkh Amersfoort naar Wilhelmina kinder ziekenhuis intensive care. Daar is hij maximaal behandeld beademd em volledig in slaap gebracht. Ondanks alles en maximale medische hulp ging hij nog meer achteruit. Meer behandeling was niet mogelijk. Enige optie was overplaatsing naar Nijmegen voor hart long machine. Met gillende sirenes en 200 km pet uur is hij daar heen gegaan. Kans dat hij de rit zou overleven was 50%. Ons werd geadviseerd om afscheid te nemen van hem. Gelukkig heeft hij de rit overleeft. Uiteindelijk is hij niet aan de machine gegaan omdat hij iets beter werd. Nu is hij stabiel maar nog kritiek. We zijn helemaal beduusd en zitten in een rollercoast. Geen idee waar het heen gaat. Maar wat is hij mooi . Helaas dus ook niet vastgehouden mag nu ook nog niet. Ik heb het zo zakelijk mogelijk neergezet want anders kan ik mijn emoties niet hanteren. Ik had graag goed nieuws verteld maar helaas.

[Twinklestar]

Jeetje sas, wat schrikken. Hoe gaat het nu? Ik hoop een stuk beter. Sterkte. Weten ze ook waarom het ineens zo slecht ging?

[sas67]

Lieve meiden,

even een update. Sam is nadat hij in Nijmegen is geweest en gelukkig niet aan de ecmo(hart/longmachine hoefde) weer redelijk stabiel naar Utrecht WKZ teruggekeerd. Hij ligt daar nu sinds vorige week maandag op de IC. Wordt nog beademd en heft allerlei infusen en wordt nog deels in slaap gehouden. Vorige week woensdag is het weer heel kritiek met hem geweest. Hij blijkt een te hoge(bloed)druk in zijn longen/longslagaders te hebben. Oorzaak weten ze niet. De meest waarschijnlijke ziektebeelden waar dit bij hoort heeft hij niet. Men zoekt nu naar zeldzame aandoeningen. Ook de klinisch geneticus is er bij betrokken. Doel nu is vooral om hem stabiel te houden en langzaam aan eea af te bouwen. Het kan nog steeds alle kanten opgaan. Dus we leven een beetje tussen hoop en vrees.

Het is heel raar om te weten dat hij zo ziek is terwijl hij eruit ziet als Hollands welvaren. We kunnen alleen maar hopen en duimen dat onze lieve man het gaat redden en dat hij hopelijk er geen al te nare dingen aan overhoudt voor de rest van zijn leven.

[wen72]

Lieve sas, ik zit met kippenvel jouw verhaal te lezen. Ik wil je enorm veel sterkte wensen! Wat zullen jullie in een achtbaan van emoties zitten. Ik ga een kaarsje voor Sam branden! Wat een klein vechtertje is hij! Hopelijk kunnen de artsen toch nog achterhalen waarom hij die hoge bloeddruk heeft, zodat de eventuele oorzaak aangepakt gaat worden. Ik hoop en bid dat jullie mannetje stabiel blijft en vooral gaat opknappen!

[Twinklestar]

Jeetje wat vreselijk naar. Ik weet hoe het is om je kindje achter te moeten laten in het ziekenhuis en om te moeten gaan met de onzekerheid of hij het wel of niet gaat halen en dat wens je echt niemand toe.

Maar ze kunnen gelukkig heel veel tegenwoordig. Hopelijk komen ze er snel achter wat hij precies heeft. Het is in ieder geval een kleine vechter zo te horen.

Heel veel sterkte voor jullie en Sam.

[sas67]

Hi meiden,

Inmiddels heb ik beter nieuws te melden. Sam is van de beademing af en dat gaat goed! Hij is niet langer meer levensbedreigend ziek! De artsen denken dat hij goed zal herstellen maar weten niet of hij gezondheidsproblemen eraan overhoudt. Hij moet nu gaan herstellen en aansterken ook al is het een beer van een baby. Wel heeft hij nog problemen met zijn suikers goed te houden en heeft dus nog wel infusen en draadjes enz in zijn lijfje. Hij heeft nu heel veel last van afkickverschijnselen van alle medicijnen die hij kreeg. Zo zielig om te zien. Maar we hopen dat dat met een paar dagen weg is. Ik heb hem ook voor het eerst vast mogen houden. Nou wat er dan door je heen gaat...niet te beschrijven. Eindelijk dichtbij hem, hem voelen en aanraken. Super! Hij zal voorlopig nog in het ziekenhuis zijn. We hopen wel dat hij snel van de ic af kan en naar een lichtere afdeling mag.

Het ziet er dus allemaal een stuk beter uit. Onze sterke vechter heeft nog een weg te gaan ,maar we gaan de geode kant op!

[Twinklestar]

Wat een goed nieuws! Hopen dat hij snel van de ic af mag. En wat fijn dat je hem eindelijk vast hebt mogen houden.

[J0se]

Lieve Sas, van het slechte nieuws rol ik in beter nieuws. Fijn dat de kleine man sprongen laat zien. Het was al een vechter en dat blijft het ook.

Kreeg een warm gevoel toen je schreef dat je hem mocht vasthouden. na twee weken lichamelijk contact, dat moet wel heel bijzonder zijn geweest. Dikke kmuffel voor jullie in deze slopende en onzekere tijd.

[wen72]

Sa, wat fijn dat jouw kleine mannetje iets voor uit gaat! Wat zal het bijzonder zijn geweest om hem voor het eerst te mogen vasthouden!. Ik kreeg haast tranen in mijn ogen, toen ik het las. Wat zal dat een onbeschrijflijk gevoel hebben gegeven.

Ik hoop en bid dat jullie vechtertje snel van de IC af mag en dat hij over een niet al te lange tijd, in goede gezondheid, met jullie mee naar huis mag! Het kaarsje blijft gewoon nog even doorbranden voor jullie!

[noor]

Sas!!!!

 

ik ben zo blij dit te lezen.

Heb voor jullie en Sam gebeden en geduimd, en vooral in hem geloofd. Want je weet inmiddels dat ik dat heel sterk doe. Don't ask me why maar het is nu eenmaal zo.

 

pfew, wat een opluchtend goed nieuws is dit. Ik ben heel heel blij.

 

hoop dat het elke dag iets beter mag gaan.

 

lfsx

[sas67]

Hi meiden,

weer even een update aangaande Sam. Hij is van de ic af en ligt nu 2 weken op de medium care. Inmiddels zijn alle infusen en elektroden en apparaten verwijderd. Hij ademt helemaal zelf en normaal, drinkt inmiddels 20-35ml uit de fles en de rest gaat via de sonde. Het is een super lekker mannetje, heel rustig en tevreden. Heel alert en om zich heen kijkend. Hij is nu 5 weken en dat merk je. Is veel meer wakker, kijkt je aan en volgt je, reageert goed op ons. Zit elke dag even in de box in een wippertje! Het erge longprobleem is over en helemaal weg. Artsen weten nog steeds niet waar het door kwam, maar achten de kans heel klein dat hij dit terug krijgt. Ze verwachten een goed herstel, en dat doet hij al. Enige probleem is nog het zelf te weinig drinken en het goed houden van zijn bloedsuiker als de tijd tussen de voedingen wordt verruimd. dat is een paar keer geprobeerd en dan zakte zijn suiker weer te veel. Sinds maandag is het weer verruimd( elke 3 uur 100ml voeding) en tot op heden gaan zijn suikers goed. Verder is er nog een bloedstolseltje in zijn buik. Overgehouden aan de infuuslijnen in zijn navel. Daar voor heeft hij bloedverdunner. Zijn lichaam zou dit zelf moeten oplossen. Elke week maken ze een echo van de buik om te zien of stolsel kleiner wordt en in elk geval niet groter wordt. Wij zijn veel bij hem, verzorgen hem, hebben hem op schoot, knuffelen en spelen met hem. Hoelang hij nog in het ziekenhuis moet blijven weten we niet. Misschien gaat hij snel over naar het gewone ziekenhuis. We wachten af. Ik stuur een foto mee van onze kanjer vandaag genomen!

Meiden bedankt voor jullie belangstelling en lieve berichten!

[Twinklestar]

Wat een goed nieuws sas. Ik keek toch regelmatig even hier om te zien of er al meer nieuws was. Wat een droppie zeg. Hopelijk gaat hij snel goed drinken en mag hij lekker naar huis!

[wen72]

Wat fijn om iets van je te lezen, sas! En wat een goed nieuws! Wat hebben jullie een dapper mannetje!!!

Hopelijk gaat het snel beter met zijn bloedsuikerspiegel en mogen jullie Sam eerdaags in goede gezondheid mee naar huis nemen.

En voor jou sas, heb ik enorm veel respect! Toch hier ons op de hoogte houden terwijl je in een enorme heftige situatie hebt gezeten (en nog deels zit).

Ik blijf voorlopig nog even doorduimen voor jullie sas!

[sas67]

Hoi meiden,

 

Hier gaat het goed!! Sam is sinds donderdag thuis. Wel nog met een sonde waar hij snachts flesvoeding mee krijgt via een pomp. Overdag drinkt hij sinds hij thuis is opeens veel beter en meer per keer. Nog niet voldoende om snachts helemaal te stoppen maar wel om "snachts minder voeding te geven. Verder heeft hij nog een naaldje in zijn beentje waar wij 2x per dag een bloedverdunner in spuiten. Dit omdat hij in zijn buikje een stolsel heeft, overgehouden aan de infuuslijnen in zij navel toen hij op de ic lag. Elke 3dg komt de kinderwijkzorg het naaldje verwisselen. Ook al ben ik verpleegkundige, ik wilde het niet zelf doen. Ook als er iets is met de sonde dan komen zij daarvoor. Verder hebben we fysio aan huis. Sam heeft een voorkeur voor rechts dus we stimuleren nu de linkerkant meer. Maar ook dit gaat steeds beter en volgens de fysio ontwikkeld hij zich helemaal normaal

Hij reageert heel adekwaat, kijkt en volgt je. Lacht voortdurend van glimlach tot brede smile. Beweegt zijn armen en handjes en probeert ook al echt te grijpen naar dingen. Het is een heerlijk makkelijk en lief mannetje. Heel tevreden en amper huilen.

We zijn echt dolgelukkig en beseffen nu steeds meer dat we hem echt bijna kwijt waren geweest. Maar dat is geweest. Focus op nu en genieten dus!!

Alleen nog even regelen met mijn werk, want ik ga echt niet als mijn verlof over is op 31 okt weer aan het werk.

[Twinklestar]

Sas, wat fijn dat Sam nu thuis is. Wel nog een gedoe met de sonde en het infuusje maar hopelijk kan hij snel zonder. Wel prettig dat je in de verpleging werkt want dan weet je misschien toch iets meer.

Werken, nog even niet aan denken. Nu lekker genieten.

 

P.s wat is het hier stil. Volgens mij is het hier een beetje doodgebloed. Wij gaan maandag naar Dd voor de cryo tp. Hopelijk hebben ze de embryoscope dan overleeft.

Hoe gaat het met de andere dusseldorfgangers?

[Nathalie28]

Twinkle, hoe is het gegaan?????????????

 

Groetjes Nathalie

[Twinklestar]

Hoi Nathalie, leuk dat je het vraagt. Een van de drie heeft het gered. Dr.H deed de terugplaatsing en zei dat het een AAA blastocyste was. Ook de vrouw van het laboratorium zei dat het de topper van de dag was. Maar nu moet mijn lichaam nog meewerken..... Toch wel weer spannend. De dag na de tp een zeurend gevoel in mijn buik maar nu voel ik niks meer.

 

Hoe gaat het met jou? En met de tweeling?

[J0se]

Wow, twinkel je bent gewoon weer in de race. Klinkt super, nu hopen dat het kleintje zich blijft vasthouden. Houd je ons op de hoogte?

 

heb een vraag mbt dd, het is nog niet aan de orde, maar het spookt wel door mijn hoofd.

wij zijn er vrijwel zeker over uit dat dit de laatste zwangerschap zal zijn. Had graag voor een derde willen gaan, maar ik en mijn lichaam gaan dat niet trekken.

wel hebben we nog 2 cryo's en die laten we ook nog mooi even in de vriezer. Maar weten jullie wat de mogelijkheden zijn mochten we ervoor kiezen ze niet te willen gebruiken?

[Twinklestar]

Hoi José,

 

ja zeker weer spannend. Alhoewel ik nu meer afleiding heb met mijn zoontje ben ik toch al weer aan het googlen wat ook al weer de eerste zwangerschapssymptomen zijn :-). En denk ik regelmatig iets....te voelen.

Ik zie in je onderschrift dat je ook steeds blastocysten had. Hebben jullie gebruik gemaakt van de embryoscope?

 

hoe voel jij je? Ik zie dat je alweer 19 weken zwanger bent. Wat gaat dat snel!

Wat betreft je vraag. Ik weet het niet zeker maar dacht dat je sowieso kan kiezen uit:

1. Laten vernietigen

2. Afstaan voor de wetenschap

en volgens mij ook donatie maar dat weet ik niet zeker.

lijkt me een hele lastige keuze. Na alle moeite die je ervoor hebt gedaan.

[Twinklestar]

Oh en misschien weet jij dat want dat heeft dr. H. Er niet bij verteld. Wanneer kan je testen na een blastocyst (dag 6)? Is dat 10 dagen of langer?

[J0se]

Zeker lastig Twinkel, staat me allemaal tegen even grof gezegd. Maar goed, we hebben nog even om een goede, weloverwogen beslissing tr nemen.

de eerste poging hebben we inderdaad blasto s gehad en gebruik gemaakt van de es. Even blijven plakken de eerste, maar helaas.

De tweede poging wilde ik hetzelfde recept als bij dochter ( ah en tp op dag 2) en ja hoor.....weer een winning method so far.

 

day googlen enz herken ik zo, je vergeet het zo snel allemaal.

 

ik begon toen te testen vanaf wachtdag 6, 11 dgn na punctie. Sowieso hanteer ik dat nu tegenwoordig. Dus niet vanaf tp telend, aar vanaf de ( fictieve) punctie.

ga je vroeg testen? Ga duimen hoor!

[J0se]

Dr S vertelde me toen trouwens bij de blasto-tp dat ik 10 dgn later mocht testen, is dus 15 dgn na punctie.

[Twinklestar]

Ja ik vind die opties ook maar niks. Laatst las ik een stukje van iemand (kan het niet meer terug vinden) die naar het ziekenhuis had gebeld omdat ze de cryo's graag wilde hebben om thuis te begraven of iets dergelijks omdat ze de andere opties niet wilde en uiteindelijk was het wel haar eigendom. Die vraag hadden ze nog nooit gehad. En de vrouw aan de lijn wist ook niet goed hoe ze moest reageren. Uiteindelijk hebben ze die cryo (of cryo's) toch terug laten plaatsen.

 

ja misschien ga ik iets eerder testen. Misschien dag 9. Dan ben ik ook vrij (mocht het niet positief zijn dan hoef ik daarna niet met een rotgevoel naar mijn werk). Aan de andere kant is het dan wellicht nog te vroeg en zit je alsnog in onzekerheid omdat je te vroeg test. Lastig hoor. Menstruatie afwachten vind ik ook niet fijn.

[wen72]

Twinkle, spannend weer! Je zit weer in de race!

Onze dochter is ook ooit een blasto cryo geweest (niet vanuit DD). Ik kreeg toen de terugplaatsing op donderdag 19 juli en had de eerste (lichte) positieve test op zaterdag 28 juli.

Dat was dus 9 dagen na terugplaatsing.

Ik kreeg een bloedtest vanuit UZ Gent op maandag 30 juli (11 dagen na terugplaatsing)

Zij raadde toen aan, indien ik geen bloedtest zou willen laten doen, ik op dinsdag 31 juli (12 dagen na tp) middels een urinetest zou gaan testen. Ze hielden dus een veilige marge aan.

Ik heb namelijk ook vaak gehoord dat je 10 dagen na tp van een blasto kan testen.

Heel veel succes!!!!!

 

 

Jose, inderdaad alweer 19 weken. Wat gaat dat snel! Alhoewel, als je zelf zwanger bent dan ervaar je het vaak anders en lijkt de tijd juist langzaam te gaan.

Hoe voel je je? Willen jullie weten wat het geslacht gaat worden?